LA RELAZIONE, I BILANCI, IL RACCONTO DELLA GIORNATA, LE FOTO

 

La sala dell'Hotel Villa Icidia di Vermicino è gremita con oltre 300 persone soci familiari e medici che hanno partecipato alla nostra assemblea annuale, di queste quasi tutte hanno scelto di restare al pranzo sociale con una quota di partecipazione molto bassa, per venire incontro alle esigenze di molte più persone. L’ordine del giorno del giorno dell’assemblea prevede:

1) Approvazione Bilancio Consuntivo 2016;

2) Approvazione Bilancio Preventivo 2017;

3) Relazione del Segretario Generale;

4) Varie ed Eventuali.

Alle ore 9,45 Vincenzo Orazzo Vice Segretario apre l'assemblea e da la parola al presidente dell’assemblea Roberto Costanzi, segretario generale dell’associazione.

Patrizia Chiariello

Dopo i ringraziamenti di rito ai presenti, Costanzi inizia ricordando una amica che ci ha lasciato Patrizia Chiariello già componente del direttivo, v. segretaria tesoriere e negli ultimi anni ha dato il suo contributo come psicologa rispondendo alle telefonate, la platea risponde al ricordo.

Passa quindi la parola a Pino Lanzetta V. Segretario Tesoriere per l’illustrazione dei bilanci.

Lanzetta, inizia con l’illustrazione del bilancio consuntivo 2016 con una dettagliata disamina delle voci che lo compongono. Dopo l’illustrazione, e chiesto se ci sono domande e osservazioni, non avendone, mette ai voti, il bilancio viene approvato all’unanimità. Da quindi lettura dei bilanci del 5xmille pervenuti nel 2015 che non devono essere approvati dall’assemblea. Passa quindi all’illustrazione del bilancio preventivo 2017 redatto sulla falsa riga del bilancio consultivo 2016.

Pino Lanzetta

Dopo l’illustrazione, e chiesto se ci sono domande e osservazioni, non avendone, mette ai voti, il bilancio viene approvato all’unanimità.

Al termine prende la parola Roberto Costanzi che saluta gli ospiti presenti medici presenti, ed inizia ad illustrare la relazione sull'attività svolta nell'ultimo anno.

(viene riportata la bozza non corretta della relazione)

Durante l’anno dall’ultima assemblea il lavoro dell’associazione è stato rivolto maggiormente con il Forum Nazionale e quindi con Cittadinanzattiva verso i grandi temi nazionali, anche perché con la Regione Lazio poco abbiamo avuto da discutere e in seguito vi spiego meglio.

Partiamo dalle buone notizie, che certo già sapete per averle ascoltate o lette dall’informazione. Sono stati approvati ed entrati in vigore il 18 marzo scorso i - Nuovi LEA, dopo 16 anni dalla emanazione dei primi LEA sono stati aggiornati, con l’inserimento degli alimenti aproteici, iniziativa tutta nostra iniziata nel 2010, nuove esenzioni per le malattie renali, viene inserita l’esenzione per l’insufficienza renale in tutte le fasi della malattia e per il rene policistico, la dialisi domiciliare quotidiana, il processo donazione trapianto, ma credo che quella che più interessa la platea sono le nuove tipologie di dialisi che consentono di poter ricevere i nutrienti durante la dialisi.

Roberto Costanzi

L’impatto è stato valutato dal Governo in 800 mln, ma dalle Regioni i dubbi sono elevati secondo gli Enti locali per garantire i LEA sono necessari almeno 1,6 mld.

Con i nuovi Lea viene istituita anche la Commissione nazionale che avrà il compito ogni anno di aggiornare (aggiungere o togliere) la lista dei livelli essenziali. E' inoltre in arrivo un decreto ministeriale che istituisce una task force composta da Ministero, Iss, Aifa, Agenas e i Nas per un costante monitoraggio dell'applicazione dei nuovi Lea in tutte le Regioni con report trimestrali al ministro.

Abbiamo seguito la vicenda dei nuovi farmaci per epatite C nel maggio scorso eravamo tra le associazioni che hanno scritto al presidente del consiglio per sbloccare l’empasse creatosi per l’alto costo del farmaco e le mancate trattative con l’azienda produttrice, oggi siamo al preludio della fine della fase dell’emergenza e inizio delle cure nei trapiantati d’organo (non fegato) e nei dializzati; vicenda seguita con Cittadinanzattiva che ha costituito il gruppo EPATITE C SIAMO dove facciamo parte, e con EPAC;

Abbiamo ottenuto nella legge di stabilità una norma sull’uso dei biosimilari: dove si ribadisce la libertà di scelta e la responsabilità del medico per la continuità di cura. Una norma contro gli obblighi imposti dalle ASL e Regioni ai medici.

Ci siamo opposti alla determina dell’Agenzia del Farmaco e per questo è stata ritirata sulla equivalenza terapeutica con i farmaci generici che cancellava il diritto alla continuità di cura con i farmaci prescritti dal medico;

Nel settembre scorso è stato emanato il Piano Nazionale delle Cronicità approvato dalla Conferenza Stato Regioni dove abbiamo lavorato sui capitoli riguardanti le malattie renali negli adulti e nei bambini, oltre un anno di riunioni al ministero e tra le associazioni. Il rischio è che resti un bel documento inapplicato.

Abbiamo seguito l’associazione AIRP nella sua battaglia per ottenere anche in Italia la possibilità di utilizzare il nuovo farmaco per la cura del rene policistico.

Abbiamo partecipato con Cittadinanzattiva all’Indagine civica sull'esperienza dei medici in tema di aderenza alle terapie, con focus su farmaci biologici e biosimilari”.

Il risultato del questionario al quali hanno risposto circa 800 medici

Quasi un medico su tre ritiene di non aver tempo sufficiente da dedicare ai pazienti per assicurare l’aderenza alle terapie, solo la metà si accerta che il proprio assistito abbia compreso le indicazioni su terapie e percorso di cura e delle sue eventuali difficoltà economiche, più di uno su tre si dice oberato dal carico burocratico. Per un terzo invece non è prioritario informare su alternative terapeutiche o sull’esistenza di farmaci equivalenti o biosimilari.

Fra i prescrittori di farmaci biologici e biosimilari, chi decide di cambiare la terapia al paziente lo fa, in un terzo dei casi, in libertà e autonomia e per rispondere meglio alle esigenze di cura; ma quasi uno su cinque (19%) dichiara di aver cambiato la terapia per rispondere ad esigenze di carattere amministrativo, principalmente per contribuire alla sostenibilità economica del SSN (39%), per rispettare limiti o obiettivi di budget fissati dalla Azienda ospedaliera o Asl (35%). Il quadro che emerge è che quando ci rechiamo dal medico curante siamo in presenza di un professionista che può decidere in “libertà condizionata”.

Sempre con il Forum Nazionale abbiamo lavorato per stringere rapporti con altre associazioni che si occupano di malattie renali e trapianto, ed abbiamo ampliato la famiglia delle associazioni aderenti con l’ingresso nel forum dell’ATO Marche, ora siamo 10 associazioni, ed oggi è presente il presidente dell’ANDIP

Nei giorni scorsi abbiamo scritto all’AIFA per la segnalazione che ci è stata riportata sulla possibilità che anche per il Cell Cept possa accadere quanto già avvenuto per la Ciclosporina, ovvero, l’interruzione della continuità terapeutica per chi utilizza da anni il farmaco originale.

Forum Sport Italia Nazionale Italiana ha un impegno che ci coinvolgerà fino al prossimo anno con l’organizzazione del prossimi giochi europei dializzati e trapiantati a Cagliari.

L’attività dell’associazione verso la regione Lazio, come ho già accennato, non registra grandi cose da dire, purtroppo tutta l’attività della commissione di vigilanza, ora scaduta e in attesa di rinnovo (se lo sarà) dove facciamo parte non ha prodotto risultati legislativi, non si è risolto l’annoso problema dei ricoveri in riabilitazione con la dialisi, la nuova rete nefrologica denominata RENOT è rimasta sulla carta, così come il percorso diagnostico terapeutico e assistenziale nei pazienti affetti da rene policistico. Per non parlare delle problematiche che continuano ad esistere sui trasporti da e per i centri dialisi eclatante quanto emerso a Tivoli con l’impiegata che tranquillamente ha sottratto 300.000 euro, e ora ci stanno creando problemi nelle ASL anche per ottenere i contributi per effettuare il trapianto.

Abbiamo intrapreso con la commissione di vigilanza scaduta delle attività per l’inserimento in lista di attesa per il trapianto di rene e per il confezionamento degli accessi vascolari, ma sono al di la dal produrre risultati concreti, tanto che abbiamo deciso di pubblicare noi sui nostri mezzi di informazione notizie su chi lavora con buone pratiche intervistando medici e infermiere interessati, la cosiddetta buona sanità.

Dalle ASL dalla Roma 3 Ostia, che è stato mantenuto l’impegno preso per non creare problemi alle persone in dialisi a Villa del Lido centro chiuso e contemporaneamente è stato aperto il centro pubblico al CPO, dedicato ad Andrea Ribattezzato.

E’ stato rinnovato il centro dialisi dell’ospedale Sandro Pertini, un centro organizzato soprattutto per accogliere le urgenze e i ricoverati.

All’ospedale di Montefiascone è stato chiuso il centro, è ancora chiuso il centro dialisi di Capena a quasi 2 anni dalla assurda chiusura e tutte le promesse che abbiamo sentito, resta nel limbo il centro dialisi al Nuovo Regina Margherita, soldi spesi ma attivazione ancora da decidere.

Altri nuovi centri dialisi privati accreditati sono stati aperti a Frascati e Marino – Frattocchie, è stato trasferito e ampliato il centro Diaverum di Roma ed è passata definitivamente nel privato accreditato la nefrologia e dialisi del Policlinico Casilino.

Almeno altri 4 nuovi centri dialisi privati sono in fase di realizzazione e accreditamento, ma ne parleremo quando saranno operativi.

La domanda che ci poniamo è servono tutti questi centri dialisi ambulatoriali? La risposta è si, il presidente Zingaretti nel suo intervento durante l’inaugurazione del centro dialisi di Ostia dei giorni scorsi ha espressamente parlato dell’integrazione dei centri dialisi pubblici e privati mantenendo i rispettivi ruoli e la presenza del pubblico sul territorio.

Mentre nella ASL di Latina nonostante decine di riunioni nulla di fatto è stato concluso per il percorso di immissione in lista di attesa per il trapianto di rene, posso dire e me ne assumo la responsabilità che siamo stati presi per i fondelli, tante riunioni solo per far vedere che ascoltano le associazioni.

C’è una maggiore sensibilizzazione alla dialisi domiciliare, sia peritoneale che emodialisi con i nuovi macchinari per la dialisi quotidiana, e speriamo che possano crescere ulteriormente, avendo però la consapevolezza che la percentuale di quanti possono effettuare la dialisi a casa resta ridotta rispetto alle 4.500 persone in dialisi.

TRAPIANTI LAZIO

Nel 2016 sia le donazione degli organi che i trapianti di rene hanno avuto un lieve incremento, certo i trapianti non saranno mai sufficienti, i problemi non mancano, ho già parlato dell’immissione in lista di attesa per il trapianto, ma occorre che la Regione investi sul processo donazione trapianto.

C’è stato un incremento ovvero una presa di coscienza per la donazione da vivente che ha consentito di poter effettuare ulteriori trapianti di rene.

Una nuova metodologia per il prelievo di organi da cadavere si sta facendo strada anche nella nostra regione, il cosiddetto prelievo a CUORE FERMO, che consente di utilizzare donatori non morti in rianimazione e sottoposti a ventilazione assistita. Una opportunità in più per chi aspetta un trapianto, ma come tutte le nuove metodiche ancora tutta da scoprire. Per questo stiamo seguendo quanto viene pubblicato, e magari il dr Valeri può darci qualche accenno sulle cose che si stanno facendo.

Il progetto Una scelta in Comune, ne abbiamo parlato lo scorso anno, e penso che abbiamo fatto molto, per primi molti soci dell’associazione o semplici amici che si stanno impegnando nei comuni di residenza. Abbiamo raccolto tutti gli atti ufficiali dai comuni e pubblicati sul sito, sostanza con e senza di noi su 378 comuni del Lazio, le adesioni sono passate da 114 dello scorso anno a 139, e gli attivati da 14 a 37 in più Velletri partito nei giorni scorsi.

Per darvi un esempio di confronto nei 37 comuni sono state raccolte circa 66 mila dichiarazioni di volontà positive, contro le 55 mila raccolte dall’AIDO in 40 anni di attività, In Italia siamo sui 500 mila a fronte di 1.300 mila.

Restano i problemi ma continuiamo a premere verso i Sindaci e le amministrazioni per ottenere l’atto ufficiale del progetto, e dove ci riusciamo a farlo applicare, è il futuro per far esprimere i cittadini sulla volontà alla donazione degli organi. Anche su questo tema la regione è assente.

Durante il 2016 abbiamo portato avanti iniziative sia verso i comuni: Paliano, Arce, Ronciglione, Canino, solo per citarne alcuni; martedì saremo in consiglio comunale ad Anzio e a maggio ad Artena;

Abbiamo organizzato o partecipato ad iniziative nelle scuole ad Anzio, nelle piazze Aprilia, San Cosma e Damiano, Velletri e ancora a Velletri con la clinica Madonna delle Grazie a Colleferro con il museo del Rugby e abbiamo in programma una iniziativa Roma con Cittadinanzattiva per giugno e di nuovo a Velletri.

ATTIVITA’ ASSOCIATIVA

Pietro Giannetti

Marco Corgnale Arduino Giorgi

Forum Sport Italia Nazionale Italiana I giochi di Vataa in Finlandia 2016, l’Italia con la sua squadra composta da atleti di diverse regioni italiane e coordinata da Giuseppe Canu ha conquistato il podio in numerosi occasioni guadagnando 23 medaglie e piazzandosi ad un dignitoso 8°posto nel medagliere finale.

Dalla regione Lazio nello specifico sono partiti 5 atleti, Marco Corgnale, Arduino Giorgi, Zefferino Ragonesi, Giuseppe Iacovelli dell’ANTR e Pietro Giannetti che ha vinto la medaglia della vita. (Pietro viene chiamato da Costanzi per farsi conoscere dalla sala e viene accolto con un applauso).

Quest’anno portiamo ai giochi mondiali dei trapiantati d’organo di Malaga Marco Corgnale e Arduino Giorgi, e Giuseppe Canu ci darà le ultime informazioni per i prossimi giochi europei 2018 a Cagliari.

Continuiamo a seguire tutti gli articoli che vengono pubblicati sugli studi del rene bionico e sulle cellule staminali, è difficile capire quale è la notizia e quale è la pubblicità, ma dato che tutti speriamo nella definitiva chiusura dei centri dialisi facciamo di tutto per capire e darvi le informazioni più corrette possibili.

Verso i centri dialisi

Natale nei centri dialisi siamo stati 2 giorni a Formia dove abbiamo conosciuto ed intervistato Antonio con i suoi 15 anni di dialisi peritoneale a casa, Colleferro, San Giovanni di Roma dove abbiamo intrapreso il progetto per l’acquisto dei tavoli servitori per i letti di dialisi.

Dalla prossima settimana partiamo con il progetto per Pasqua e saremo all’ospedale di Sora 10 e 11 aprile ed a Ostia 18 e 19 aprile.

Martedì firmeremo il progetto con la ASL ROMA 2 per la presenza e la collaborazione nelle due case della salute di Via Antistio a (Sub Augusta) e Santa Caterina della Rosa (largo Preneste) dove ci sono due centri dialisi, è un progetto impegnativo che affrontiamo per la prima volta.

Durante il 2016 abbiamo visitato 15 centri dialisi ascoltato i problemi e le proposte, mi sarebbe piaciuto girarne di più, ma quest’anno già abbiamo ricominciato.

Cosa vorremmo portare avanti quest’anno, come ripeto da anni, occorre continuare a pensare le cose da fare, più assistenza è sempre il progetto obiettivo, all’accordo con l’avvocato Ianniello di Formia e con il Tribunale per i diritti del malato a Latina dello scorso anno, oggi è qui Lucia che ci darà le sue consulenze gratuite sulle assicurazioni, mentre sul sito trovate ulteriori informazioni sulle strutture di dialisi vacanza. Vi aspettate ed è giusto una maggiore presenza dell’associazione sulle cose quotidiane, continueremo a provarci sempre con la vostra presenza, ma vale la pena ricordarvi che se è vero che è difficile essere sempre presenti è altresì vero che essere attivi dove si discute dei nostri problemi è fondamentale.

CONCLUDO

Quest’anno in modo particolare voglio ringraziare il direttivo e tutte le amiche/ci che mi sono stati vicini nel lavoro dell’associazione, senza di loro non avrei potuto concludere niente.

Le amiche/ci che oggi con il loro lavoro hanno permesso la riuscita di questa assemblea. Grazie a tutti per l’attenzione e la fiducia.

 

Giuseppe Canu

Al termine dell'intervento, viene data la parola agli ospiti, il primo ad intervenire è il Dr Pietro Sfregola responsabile della nefrologia e dialisi della Casa di Cura Madonna delle Grazie di Velletri. Il dottore illustra l'attività svolta insieme all'associazione e il rapporto di collaborazione che si è istaurato e che continuerà, ricorda che il sindaco di Velletri prese l'impegno ad attivare "Una scelta in Comune" proprio durante un convegno sulla donazione degli organi svolto in clinica.

A seguire interviene Giuseppe Canu presidente del Forum Nazionale che conferma l'attività svolta e relazionata da Costanzi e annuncia ufficialmente che è pervenuto il mandato ufficiale per organizzare in Italia a Cagliari i Giochi europei dializzati e trapiantati 2018 e che pertanto tutta la macchina organizzativa si sta mettendo in moto relazionando su tutti i passaggi che ci sono già stati, ricorda che questa iniziativa è partita da Forum Sporto Italia alcuni anni fa. (Costanzi chiama i due atleti che parteciperanno ai prossimi giochi mondiali dei trapiantati di Malaga Marco Corgnale e Arduino Giorgi che vengono accolti con un applauso).

il Dr Pietro Sfregola Il Dr Maurizio Valeri  

Si passa quindi la parola al Dr. Maurizio Valeri Coordinatore regionale dei trapianti del Lazio che illustra la mole di lavoro svolto nell'ultimo anno pur in presenza di difficoltà di personale che durano da anni, spiega che cosa vuol dire "donatore a cuore fermo" le prospettive per l'aumento dei trapianti e le difficoltà che si stanno presentando e affrontando, illustra che nel Lazio alcuni centri sono pronti per iniziare. A domanda risponde sul "Donatore samaritano" il significato del gesto del dono di un rene da vivente verso uno sconosciuto e la catena di trapianti Cross Over che mette in moto, ricorda che il laboratorio di tipizzazione del Centro Regionale Trapianti Lazio è la struttura che per tutta Italia effettua gli "incroci" donatori - riceventi.

Dr Massimo Morosetti Dr Paolo De Paolis

Il Dr. Massimo Morosetti responsabile della Nefrologia e dialisi della ASL Roma 3 ospedale Grassi di Ostia ricorda l'impegno mantenuto per l'attivazione del centro dialisi al CPO che ospita per intero i pazienti del vecchio centro di Villa del Lido, rispetto alla relazione sul passaggio relativo all'utilizzo dei biosimilari afferma che essi possono essere ben utilizzati, ma che è corretta l'iniziativa delle associazioni per la libera scelta del medico curante secondo le esigenze del paziente.

Interviene il Dr. Paolo De Paolis responsabile della nefrologia e dialisi dell'Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini di Roma e illustra come pur con una sensibile riduzione del personale medico, soprattutto per i pensionamenti, si sta facendo di tutto per mantenere i livelli di attività e superare i problemi di tempi di attesa per visite e ricoveri che ci sono anche per l'immissione in lista di attesa per il trapianto di rene al POIT, chiede quindi il supporto per far si che per il prossimo futuro la mancanza di personale venga affrontata e risolta.

On Teresa Petrangolini

Atteso e gradito l'intervento del Consigliere regionale e componente della commissione Politiche sociali Teresa Petrangolini alla terza presenza alla nostra assemblea da quando eletta. La Consigliera ricorda il lavoro svolto insieme e quanto l'amministrazione regionale sta facendo per uscire definitivamente dal piano di rientro e quindi dal commissariamento, ammette che questa priorità sta facendo passare in secondo piano altri problemi che quindi bene fa l'associazione a sollecitare continuamente sia Lei che gli uffici regionali per i problemi delle persone, ricorda l'impegno per l'incremento della dialisi domiciliare che intende continuare e che nelle scorse settimane ha incontrato l'associazione ANDIP che ora aderisce la Forum nazionale per un progetto che gli è stato sottoposto. Seguirà in questo fine legislatura i problemi riportati in relazione ad iniziare dal rinnovo della Commissione di vigilanza sull'emodialisi. L'intervento viene ben accolto con un applauso dalla platea.

Leonardo Loche dr Gaspare Russo dr.ssa Gianna D'Adamo

Chiede di intervenire Leonardo Loche componente del direttivo che pur apprezzando l'impegno del consigliere Petrangolini fa presente come nelle modalità di gestione della sanità regionale manchi un collegamento tra attori, ovvero i direttori regionali sembra che non rispondano a logiche di assistenza ai malati, ma solo a logiche ragione da ragioniere, creando più problemi di quanti ne vengano risolti e evitando di dare risposte a domande chiare di assistenza.

Costanzi chiama il dottor Gaspare Russo presidente dell'ANDIP (Associazione Nazionale Dialisi Peritoneale) chiamato in causa dal consigliere Petrangolini e che ha presentato richiesta per aderire al Forum Nazionale, il dr Russo ringrazia il Forum Per l'accoglienza ricevuta e ricorda come obiettivo dell'associazione è incrementare la dialisi domiciliare.

Avvicinandosi la fine della mattinata Costanzi riprende la parola chiamando la dottoressa Gianna D'Adamo per comunicare alla platea il lavoro che si sta facendo per evitare di rilanciare e confermare false informazioni che girano in rete sul rene bionico impiantabile, la dottoressa D'Adamo conferma che ci sono numerosi studi in corso ma che i tempi di realizzazione del rene e l'utilizzo non sono brevi almeno non meno di 5 anni e che occorre stare attenti alle informazioni che vengono lette in rete.

Non essendoci altri interventi Costanzi chiude l'assemblea ed invita i presenti a trasferirsi nella sala accanto per il pranzo sociale.

 

ARRIVEDERCI AL PROSSIMO ANNO


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