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Domenica 24 marzo è stata una splendida giornata per
l’associazione e tutti noi. La sala dell’hotel Selene di Pomezia
è piena con oltre 270 persone con molti ospiti medici
La mattinata è iniziata con l’assemblea straordinaria per
l’approvazione del nuovo statuto a norma del “Codice del terzo
settore” Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n. 117. Con la
riforma del Terzo settore è stato istituito il Registro Unico
Nazionale. L’iscrizione al registro è facoltativa, ma ad essa è
subordinata la possibilità di fruire delle agevolazioni
finanziarie, fiscali, 5xmille e di rapporto con gli enti
pubblici. Il Registro è pubblico, è istituito presso il
Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali ed è
operativamente gestito su base territoriale in collaborazione
con le Regioni e le Province autonome. Tra le opzioni che sono
previste abbiamo scelto di diventare ASSOCIAZIONE DI PROMOZIONE
SOCIALE. Dopo l’illustrazione del nuovo statuto l’assemblea lo
approva all’unanimità. (allegato
 )
Si è passati quindi all’assemblea generale, Roberto Costanzi
chiede una memoria per i tre soci attivisti che ci hanno
lasciato a fine anno, Gianfranco Molle, Mario Chinca e Pietro
Giannetti.
 Pino Lanzetta V. Segretario tesoriere inizia con l’illustrazione
del bilancio consuntivo 2018 (allegato
) con una dettagliata
disamina delle voci che lo compongono. Dopo l’illustrazione, e
chiesto se ci sono domande e osservazioni, non avendone, mette
ai voti, il bilancio viene approvato all’unanimità. Da quindi
lettura dei bilanci del 5xmille pervenuti nel 2016 ed utilizzati
nel 2017 (allegato)
e del 5xmille erogato nel 2017 ed utilizzato nel 2018 (allegati
) che vengono approvati dall’assemblea. Passa
quindi all’illustrazione del bilancio preventivo 2019 (allegato
)
redatto sulla falsa riga del bilancio consultivo 2018. Dopo
l’illustrazione, e chiesto se ci sono domande e osservazioni,
non avendone, mette ai voti, il bilancio viene approvato
all’unanimità.
 Riprende la parola Roberto Costanzi che propone di passare al
rinnovo del Consiglio direttivo, presenta i gli 11 candidati:
Roberto Costanzi, Antonio Di Bartolomeo, Arduino Giorgi, Sabrina
Iafrate, Pino Alfredo Lanzetta, Leonardo Loche, Mirela Mihaela
Miron, Vincenzo Orazzo, Patrizia Pagano, Leonardo Traina, Anna
Vellucci.
Costanzi propone all’assemblea di votare tutti i candidati per
alzata di mano, in modo di avere una pari elezione. L’assemblea
approva, si passa alla votazione e tutti i candidati vengono
eletti all’unanimità.
Costanzi ringrazia i soci per la fiducia e illustra la relazione
l’attività svolta durante il 2018 che continuerà nel 2019, dalla
relazione riassumiamo quanto ha esposto:
1) Leonardo Loche sta partecipando ad un master
universitario alla scuola di economia e management dei sistemi
sanitari ALTEMS del Gemelli per la formazione di leader, un
master impegnativo di un anno, la direttrice del master è Teresa
Petrangolini che abbiamo imparato a conoscere. Stiamo vedendo di
far partecipare Leonardo e Antonio ad un altro corso di
formazione.
2) Con il Forum nazionale stiamo seguendo le vicissitudini
del rinnovo della patente dopo il parere di un anno fa del
Consiglio Superiore di Sanità, abbiamo scritto al ministero
delle infrastrutture e traporti con chiedere i tempi di
attuazione o meno.
3) Come associazione a nome del Forum Nazionale seguiamo
il nuovo farmaco che sta per essere approvato per l’iperpotassiemia
più facile da usare e ci viene detto più efficace del vecchio
Kayexalate.
4) Sempre con il Forum nazionale siamo riusciti a far
aggiornare al 2015 gli esiti dei trapianti d’organo suddivisi
per centro, un documento interessante che stiamo cercando di
valutare nell’insieme, e che ognuno di voi può leggere sul sito
del Centro Nazionale Trapianti. E sempre sul tema, nei giorni
scorsi la Regione Lazio ha recepito l’atto della Conferenza
Stato Regioni per l’accreditamento dei centri trapianto
d’organo, ne seguiremo lo sviluppo.
5) Con il Forum Abbiamo sottoscritto il documento di
Cittadinanzattiva contro l’autonomia sanitaria regionale, oggi
pare che la proposta si sia fermata, ma ..
6) Seguiamo la scomparsa dei NUOVI LEA approvati circa 2
anni fa e ancora non attivati completamente per la mancanza del
Nomenclatore Tariffario.
7) Ancora con il Forum parteciperemo ai giochi mondiali
dei trapiantati che si terranno in Inghilterra, per
l’associazione parteciperà Arduino Giorgi.
8) Continuiamo a seguire “Una scelta in Comune” nella
nostra regione, ci avviamo alla conclusione dell’attivazione dei
comuni, anche come conseguenza dell’attivazione della carta di
identità elettronica ad oggi, 194 Giunte comunali hanno
deliberato, 271 comuni sono attivati su 378 dove sono state
raccolte oltre 245,000 dichiarazioni di volontà positive. Così
come continueremo a partecipare e organizzare iniziative sulla
donazione degli organi.
9) continuiamo a seguire il progetto di eradicalizzazione
dell’epatite C dai centri dialisi regionali, sconfortati dai
dati AIFA molto bassi a livello nazionale.
10) Seguiamo l’iter della legge regionale 28 dicembre 2018,
n. 13 dove con un emendamento alla manovra di Bilancio dai
consiglieri regionali Loreto Marcelli e Sergio Pirozzi è stato
istituito un fondo di sussidio per malati oncologici e
trapiantati che sono in difficoltà economiche. La giunta
regionale doveva entro il 28 febbraio approvare una delibera di
attuazione, ma ancora niente.
11) Ci stiamo impegnando nelle ASL dove veniamo interessati
dell’annosa vicenda dei biosimilari imposti dai farmacisti ai
medici prescrittori e della corretta distribuzione dei farmaci
ai centri dialisi accreditati.
12) Ci stiamo impegnando nel confort dei centri dialisi
pubblici che a causa delle ben note vicende economiche soffrono
la carenza di acquisti e dispositivi non ritenuti necessari. Gli
ospedali dove siamo impegnati è dove l’associazione è presente
con soci attivi:
- Ospedale Nuovo dei Castelli installazione delle TV in sala
dialisi già acquistate dalla ASL;
- Ospedale Colleferro riparazione dell’impianto TV donato dai
Linon Club nel 2011, e acquisto di accessori per un Holter
pressorio donato dall’amministrazione comunale;
- Ospedale Palestrina, dopo la donazione delle TV per la sala
dialisi, stiamo seguendo l’allucinante storia del parcheggio per
la dialisi incustodito per ora siamo solo riusciti a fa
ripitturare le strisce gialle;
- - Ospedale Cassino stessa storia del parcheggio incustodito
già delimitato e smantellato;
- sempre sul tema stiamo seguendo con il comune di Frascati la
ristrutturazione e il divieto di sosta della strada d’accesso al
centro dialisi San Carlo.
- Ospedale di Formia, dopo la donazione dell’ecografo stiamo
valutando l’acquisto di altri strumenti sanitari;
- stiamo seguendo l’attivazione della dialisi peritoneale
all’ospedale di Latina dopo anni di rinvii, così come seguiremo
tutte le vicende della dialisi domiciliare nella regione;
- stiamo seguendo e forse ci avviciniamo alla meta la riapertura
della degenza nefrologica all’ospedale di Ostia;
- continueremo ad essere presenti nelle case della Salute di
Ostia e della Santa Caterina al prenestino;
- con la Casa di Cura Madonna delle Grazie stiamo valutando il
prossimo incontro sulla donazione degli organi di maggio o
giugno;
- stiamo seguendo la vicenda del mancato invio dei sieri presso
i centri trapianto di rene situati fuori regione da parte di
alcuni centri dialisi, dopo 4 anni dall’approvazione del decreto
ancora stiamo così.
13) Con la dottoressa Gianna D’Adamo stiamo riscrivendo e
aggiornando la locandina sulla prevenzione delle malattie
renali.
14) In ultimo, ma non ultimo, la realizzazione dei nuovi
centri dialisi nel territorio della ASL Roma 6, oltre al nuovo
centro del NOC con le stesse capacità del vecchio dell’ospedale
di Albano, ci siamo impegnati e continueremo per i due nuovi
centri dialisi accreditati:
* il primo il Mira Neprho ad Ardea, un centro che è la
realizzazione di un sogno, che parte da chi la dialisi la vive,
ovvero da Vincenzo e Mirela che già vivono e lavorano nel mondo
della dialisi con la cooperativa dializzati, ma già in
incubatrice dal 1981 quando fu creata la Cooperativa Santa Rita.
* il secondo che aprirà domani alla Casa di Cura Regina
Apostolorum di Albano Laziale dove da decenni esiste una
nefrologia alla quale era stato negato il centro dialisi.
** L’obiettivo è coprire tutto il fabbisogno di posti dialisi
nella ASL e ridurre se non interrompere il flusso si malati che
si rivolgono ai centri dialisi fuori ASL e coprire il fabbisogno
della dialisi vacanza sul litorale romano.
Non ho detto niente della Regione Lazio e l’assessorato alla
Sanità, solo perché non c’è niente da dire. Tutto tace, ma forse
solo per noi, ci stiamo attivando con Cittadinanzattiva e
vedremo gli sviluppi. Questo è quello che ci e vi aspetta, altro
certamente verrà, altro già facciamo, ci siamo presi l’impegno e
lo porteremo avanti.
 Vincenzo Orazzo chiede agli ospiti di intervenire per portare il
loro saluto.
Nell’ordine il Dr. Sandro Feriozzi, la dottoressa Livia Nazzaro,
il Dr. Pietro Sfregola, la Dottoressa Lucia Pantano, il Dr.
Paolo De Paolis, il Prof. Giorgio Splendiani, il Dr. Angelo
Emanuele Catucci portano all’assemblea il loro saluto e
illustrano il lavoro comune che si sta facendo per migliorare la
qualità della vita delle persone malate.
Interessanti le domande dalla sala che vengono rivolte ai medici
su singole questioni e prospettive future.
Prende quindi la parola Giuseppe Canu presidente del Forum
nazionale che conferma quanto riportato nella relazione di
Costanzi e ci presenta i dati dei recenti campionati europei di
Cagliari e il filmato conclusivo riassuntivo dei giochi.
Roberto Costanzi al termine dell’intervento chiama Arduino
Giorgi per consegnare a Giuseppe Canu la medaglia d’oro degli
atleti quale segno di riconoscimento del lavoro svolto con
passione ed orgoglio.
Porta il saluto Giuseppe Iacovelli presidente ANTR che ci
illustra il suo prossimo progetto del giro della Sicilia in
bicicletta.
Porta il saluto Gabriella Sisti impegnata nel sociale al comune
di Ciampino.
L’assemblea prosegue con l’intervento di soci e componenti del
direttivo, alcuni molto emozionanti.
L’assembla volge al termine e una sorpresa ci attende lo sketch
del cabarettista Carmine Faraco, intervenuto gratuitamente su
richiesta della socia Lucia Sarfa. Qualche minuto di relax e
divertimento per chiudere la mattinata.
Costanzi alle ore 13,00 chiude l’assemblea invitando tutti al
pranzo sociale che ci attende.
Nel frattempo Costanzi convoca il nuovo direttivo che elegge
Roberto Costanzi Presidente; Vincenzo Orazzo e Leonardo Loche
Vice Presidenti e Pino Alfredo Lanzetta Segretario Tesoriere.
la giornata quindi prosegue a tavola con un buon pasto e tanta
allegria. Con l’appuntamento per il prossimo anno.
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