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09 FEBBRAIO 2018: NASCE A ROMA IL COORDINAMENTO REGIONALE DELLE ASSOCIAZIONI DEI MALATI CRONICI E RARI

 

Lo scorso 30 gennaio a Roma è stato costituito il Coordinamento Regionale delle Associazioni dei malati cronici e Rari del Lazio (CRAMC Lazio), del quale l’Associazione Malati di Reni fa parte, promosso da Cittadinanzattiva Lazio. Il CnAMC è una rete di Cittadinanzattiva, istituita nel 1996, che rappresenta un esempio di alleanza trasversale tra Associazioni e Federazioni di persone affette da patologie croniche e rare, per la tutela dei propri diritti.

Tra gli obiettivi delle associazioni del Lazio che compongono il Coordinamento quello della costruzione del Piano regionale delle cronicità. Continua a leggere dal sito di Cittadinanzattiva

http://www.lazio.cittadinanzattiva.it/cramc-lazio.html

 

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24 gennaio 2018 Il decreto di nomina e' arrivato in ritardo, ma finalmente ci siamo: la Cabina di regia prevista dal Piano nazionale cronicita' si e' insediata Per le Associazioni per la tutela dei malati partecipa Tonino Aceti Coordinatore nazionale delle associazioni dei malati cronici di Cittadinanzattiva. Leggi tutto con le copie dei documenti dal sito del Forum Nazionale http://www.forumtrapiantitalia.it

 

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24 gennaio 2018 Conferenza Stato Regioni Parere, ai sensi dello articolo 2, comma 4, del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, sullo schema di decreto del Ministro della salute recante Modifica dello articolo 3 del decreto del Ministro della salute 2 agosto 2002 concernente criteri e modalita' per la certificazione della idoneita' degli organi prelevati al trapianto (articolo 14, comma 5, legge 1?aprile 1999, n. 91). Leggi tutto con le copie dei documenti dal sito del Forum Nazionale http://www.forumtrapiantitalia.it

 

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24 gennaio 2018 Conferenza Stato Regioni Accordo, ai sensi dello articolo 4, comma 1, del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano sul documento recante Requisiti minimi strutturali, tecnologici e organizzativi delle strutture sanitarie per lo svolgimento delle attivita' di trapianto di organi solidi da donatore cadavere. Criteri e procedure per l'autorizzazione e accreditamento delle strutture sanitarie, singole o afferenti ad un programma regionale di trapianto, comprese le attivita' di trapianto pediatrico. Volumi minimi di attivita' e degli standard di qualita' delle strutture autorizzate. Leggi tutto con le copie dei documenti dal sito del Forum Nazionale http://www.forumtrapiantitalia.it

 

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24 gennaio 2018 Conferenza Stato Regioni Accordo, ai sensi dello articolo 4 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano sul documento recante Protocollo per la valutazione di idoneita' del donatore di organi solidi. Leggi tutto con le copie dei documenti dal sito del Forum Nazionale http://www.forumtrapiantitalia.it

 

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19 GENNAIO 2018: ELIMINARE L’EPATITE C DAI CENTRI DIALISI DEL LAZIO ENTRO IL 2018

Ieri si è svolto un incontro programmatico presso il Policlinico Tor Vergata tra il Segretario dell’Associazione Malati di Reni onlus. Roberto Costanzi ed il Prof. Mario Angelico, docente di Gastroenterologia dell’Università Tor Vergata e promotore del GLEN (Gruppo Laziale di Epato-Nefrologico), gruppo costituito tra nefrologi ed epatologi con l’obiettivo curare i pazienti nefropatici in dialisi nei centri della Regione. L’incontro è stato l’occasione per mettere a fuoco le possibili strategie per raggiungere ottenere al più presto l’eradicazione dell’infezione da Epatite C nei Centri di dialisi del Lazio, prospettiva che appare oggi del tutto realistica, a condizione che si prenda piena consapevolezza, a tutti i livelli, della straordinaria opportunità rappresentata dalla disponibilità e prescrivibilità dei nuovi potenti antivirali diretti (DAA), efficaci su tutti i genotipi virali.

Come è noto, l’epatite C ha rappresentato una vera e propria piaga socio-sanitaria, che ha colpito centinaia di migliaia di pazienti, e tale è ancora anche nella realtà della maggior parte dei centri di dialisi. E’ ampiamente dimostrato che l’infezione da HCV condiziona in modo sfavorevole la qualità di vita e la sopravvivenza dei pazienti in emodialisi e dei trapiantati di rene ed a sua volta favorisce l’insorgenza stessa di insufficienza renale. Oggi, la disponibilità di DAA di terza generazione consente di eradicare tutti i casi di infezione da HCV, sia nel paziente in emodialisi che trapiantato di rene, con cicli terapeutici di poche settimane, virtualmente privi di effetti collaterali. Non vi sono quindi più remore, né motivi validi per non considerare per il trattamento antivirale ogni paziente nefropatico che ne abbia bisogno.

Nell’incontro odierno sono state tracciate le strategie per diffondere questa importante informazione nel mondo nefrologico, e poter rapidamente avviare, attraverso il coinvolgimento di tutti gli stakeholders (Regione, centri dialisi, medici specialisti, associazioni pazienti, società scientifiche, organi di stampa, etc) iniziative utili ad identificare i pazienti nefropatici HCV-infetti del Lazio ed avviarli al trattamento con DAA, con l’obiettivo di eliminare l’infezione nei centri dialisi entro la fine dell’anno corrente.

 

Elenco dei centri prescrittori del Lazio dal sito di EPAC

https://www.epatitec.info/terapie/centri-cura-nuovi-antivirali/lazio

 

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10 GENNAIO 2018: LATINA EMODIALISI CONTRAE L'EPATITE C. SENTENZA CONDANNA IL MINISTERO DELLA SALUTE AL RISARCIMENTO DEL PAZIENTE

Ha contratto l’epatite C durate un trattamento di dialisi in ospedale a Latina: è stato riconosciuto un indennizzo a vita di circa 800 euro ad 68enne di Sabaudia. Questa la decisione del Tribunale di Latina con la sentenza di oggi con cui ha condannato il Ministero della Salute a pagare dall'aprile 2013 un assegno mensile di poco meno di 800 euro all'uomo di Sabaudia per tutta la vita.

A ricostruire quanto accaduto è l’avvocato Renato Mattarelli a cui il paziente si era rivolto per la tutela dei proprio diritti. Tutto è iniziato nel novembre del 2011 quando l’uomo, allora 61enne, a causa di uno scompenso renale "era entrato in dialisi presso l'ospedale Santa Maria Goretti di Latina ed aveva affettuato anche qualche seduta dialitica presso un centro convenzionato del capoluogo pontino. Al momento dell'inizio della terapia - spiega il legale - era stato sottoposto ai controlli virali di routine proprio per evitare che fosse positivo a virus patogeni come le epatiti e l''Hiv tali da contagiare gli altri pazienti dializzati. Quello che non poteva aspettarsi è che la macchina per il filtraggio del sangue del Goretti infettasse proprio lui che invece era risultato negativo ad ogni virus. Infatti nei successivi controlli dell'aprile 2012 l'uomo risultava positivo ad uno dei più aggressive epatite”.

Tramite l’avvocato Mattarelli, l’uomo ha fatto “ricorso all'Asl di Latina per ottenere l'indennizzo previsto dalla legge n. 210/1992 in favore dei soggetti danneggiati da epatiti da trasfusioni di sangue infetto”. Domanda inizialmente rigettata “sia dalla Commissione Medico Legale della prima istanza, sia dal Minsitero della Salute a seguito del ricorso gerachico - prosegue l’avvocato - poiché l'emodialisi non costituirebbe una trasfusioni di sangue per cui esclusivamente la legge prevede l’indennizzo".

Oggi invece, il Tribunale di Latina ha accolto la tesi dell'avvocato Mattarelli (che ha impugnato i due provvedimenti) “secondo cui la legge n. 210 del 1992 deve essere interpretato, alla luce del complessivo significato medico-scentifico e legale che ha le trasfusione di sangue che può ricomprendere anche l'emodialisi in quanto di fatto si tratta di una auto-trasfusione: il sangue viene infatti prima estratto dal corpo e, dopo il filtraggio, trasfuso allo stesso paziente. Pertanto se in questi passaggi: prelievo, lavorazione e reinfusione il sangue del paziente dialitico entra in contatto con un virus (nel caso dell'uomo di Sabaudia quello dell'epatite C) si applica la legge n. 210/1992 che prevede proprio l'indennizzo per i danneggiati da trasfusione di sangue, poco importando se si tratti del sangue dello stesso paziente o di altro donatore. Secondo la tesi del legale, quindi “il rischio per cui la legge prevede l'indennizzo comprende anche l'ipotesi in cui il contagio sia derivato dalla contaminazione del sangue proprio del contagiato durante un'operazione di emodialisi, a causa di una insufficiente pulizia della macchina per emodialisi dalle sostanze ematiche lasciate da altro paziente”.

Si tratta, commenta Mattarelli, di una sentenza “storica e coraggiosa visto che si tratta di una delle prime in Italia visto che al momento ne risultano solo 2 di cui una della Cassazione e una del Tribunale di Milano. Sul piano territoriale pontino l'impatto della Sentenza potrà avere risvolti importanti visto che ufficiosamente non sono pochi i soggetti contagiati da emodialisi. La vicenda giudiziaria dell'uomo di Sabaudia è però destinata ad avere ulteriori sviluppi visto che il riconoscimento del nesso causale fra emodialisi e contagio da epatite C, affermato dalla Sentenza e prima ancora dal Consulente medico legale del Tribunale, apre la strada all'azione di risarcimento integrale di tutti i danni patrimoniali e non patrimoniali patiti”. (da LATINATODAY.IT)

 

 

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03 GENNAIO 2018: Regione Lazio rivalutazione contributi dialisi domiciliare 2018 

Ricordiamo che ai contributi erogati dalle ASL, va aggiunto il Bonus Energia previsto dalla normativa nazionale leggi tutto sulla pagina del sito e solo per l'emodialisi domiciliare il bonus acqua previsto dall'ACEA leggi tutto sulla pagina del sito

 

 

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12 dicembre 2017 Regione Lazio Determina G16493 “Integrazione della determinazione G12859 del 3 novembre 2016 elenco dei farmaci erogati dall’Aziende UU.SS.LL. ai centri dialisi

 

La regione Lazio direzione risorse farmaceutiche ha inserito nell’elenco dei farmaci da distribuire direttamente nei centri dialisi l’Etelcalcetide, nome commerciale Parsabiv, il nuovo farmaco per la cura dell’iperparatiroidismo secondario alla malattia renale cronica.

A differenza dei precedenti farmaci da assumere per compresse, questo sarà somministrato per via endovenosa alle persone adulte con malattia renale cronica direttamente al termine della seduta di emodialisi. Con una migliore aderenza terapeutica.

L’Associazione Malati di Reni ne aveva fatto richiesta con una nota il 2 novembre scorso.

(il testo della determinazione )

 

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11 dicembre 2017 Decreto fiscale 2017, via libera alla detraibilità per gli alimenti aproteici Leggi tutto con la copia della legge dal sito del Forum Nazionale http://www.forumtrapiantitalia.it

 

 

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05 DICEMBRE 2017: ASL ROMA 3 OSPEDALE GRASSI ADPKD PRIMO PAZIENTE IN TERAPIA CON IL TOLVAPTAN

 

Ieri 4 dicembre, a pochi giorni dall'emanazione della circolare regionale, il primo paziente del Lazio affetto da Rene policistico autosomico dominante ha iniziato la nuova terapia con Tolvaptan regolarmente acquistato ed erogato dalla farmacia dell'Ospedale GB Grassi della ASL Roma3. Il paziente viene seguito dai nefrologi dello stesso ospedale in un ambulatorio specificatamente dedicato a questa patologia. Una buona notizia che ci sentiamo di condividere.

 

 

 

 

 

 

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27 NOVEMBRE 2017 REGIONE LAZIO ADPKD Centri prescrittori specialità Jinarc

 

Con la circolare 0580162 del 15 novembre 2017 Oggetto: “Centri prescrittori specialità Jinarc – Rene policistico autosomico dominante” (Tolvaptan). La regione Lazio ha individuato, per le persone residenti nella regione 19 centri prescrittori del farmaco tra le U.O. di nefrologia della regione. L'Associazione Malati di Reni ne aveva fatto richiesta nei settembre scorso.

Roma Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini

Roma Azienda Ospedaliera San Giovanni Addolorata

Roma Azienda Ospedaliera Sant'andrea

Roma Azienda Universitaria Ospedaliera Tor Vergata

Roma Policlinico Universitario Umberto I

Roma Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli

Roma IRCCS IFO - Regina Elena

Roma ASL RM1 - Polo Ospedaliero (S. Spirito)

Roma ASL RM1 - P.O. San Giovanni CalibitaFatebenefratelli

Roma ASL RM2 - P.O. Sandro Pertini

Roma ASL RM2 - P.O. Sant’Eugenio

Roma – Ostia ASL RM3 - P.O. G.B. Grassi

Civitavecchia ASL RM4 - P.O. San Paolo

Colleferro ASL RM5 - P.O. Leopoldo Parodi Delfino

Albano Laziale ASL RM6 - P.O. San Giuseppe

Frosinone ASL Frosinone - Presidio Ospedaliero Fabrizio Spaziani

Latina ASL Latina - Presidio Ospedaliero S. Maria Goretti

Rieti ASL Rieti - Presidio Ospedaliero San Camillo De' Lellis

Viterbo ASL Viterbo - Presidio Ospedaliero Belcolle

(il testo della circolare, con la determina AIFA )

 

 

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12 SETTEMBRE 2017 Con la determina del 5 settembre 2017 “Regime di rimborsabilità e prezzo del medicinale per uso umano «Jinarc» Tolvaptan per la terapia del Rene Policistico Autosomico Dominante (ADPKD. Leggi tutto con la copia della determina dal sito del Forum Nazionale http://www.forumtrapiantitalia.it

 

 

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29 AGOSTO 2017 Trapianti, così il Sistema informativo garantirà trasparenza e tracciabilità.

l'articolo del Sole 24 ore sanità con allegato PDF la bozza di decreto trasmessa dal Ministero della Salute alla Conferenza Stato Regioni.

http://www.sanita24.ilsole24ore.com/art/dal-governo/2017-08-28/trapianti-cosi-sistema-informativo-garantira-trasparenza-e-tracciabilita-162527.php?uuid=AEZ9lkIC&refresh_ce=1

 

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4 LUGLIO 2017 Malaga si sono chiusi i Giochi Mondiali Trapiantati, i nostri atleti vincono ancora

Si sono tenute a Malaga dal 25 giugno al 2 luglio, i giochi mondiali per trapiantati, con la partecipazione di oltre 2.000 atleti trapiantati (di tutti gli organi e tessuti), arrivati da oltre 50 Paesi del mondo, impegnati in 16 diverse discipline sportive. Come oramai consuetudine dell’associazione Malati di Reni abbiamo realizzato il progetto di sostenere gli atleti soci laziali che hanno partecipato. 2 gli atleti Marco Corgnale 38 anni, trapiantato di rene 10 anni fa a Padova. Arduino Giorgi 61 anni, trapiantato di rene 18 anni fa al Policlinico Gemelli di Roma. Che sono stati parte della nazionale Italiana nel gruppo di Forum Sport Italia.

Nel resoconto finale i nostri atleti hanno come sempre ben figurato portando a casa un totale di 10 medaglie, (di 33 conquistate dalla nazionale: dieci ori, dodici argenti e undici bronzi).

Arduino Giorgi, bronzo nella 5 km di marcia, Marco Corgnale argento nel tennis tavolo e nel tennis, bronzo doppio misto, Walter Uccheddu, oro nella crono e nella 30 km su strada, bronzo nella gara a squadre di ciclismo, Theresia Braun, oro nel bowling e nella marcia 3 km, Georghe Turner, bronzo nel salto in lungo), ad accompagnarli Michael Prenner e Giuseppe Canu, team manager.

Hanno portiamo a casa oltre le medaglie l'esperienza di aver condiviso una settimana di passione ed impegno con trapiantati di tutto il mondo, che con la loro testimonianza vitale, inoltrano fortemente il messaggio sull'importanza della donazione degli organi.

Appuntamento dal 18 al 24 giugno 2018 a Cagliari per i giochi europei dializzati e trapiantati.

 

 

La Nazionale Italiana Il gruppo di Forum Sport Italia

Arduino Giorgi Marco Corgnale

L'Associazione Malati di Reni ringrazia la Piam farmaceutici che ha sostenuto con una erogazione liberale gran parte delle spese per il nostro progetto.

 

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28 MAGGIO 2017 Papa Francesco "La donazione degli organi è un atto nobile e meritorio". Così Papa Francesco ha salutato le associazioni presenti in piazza San Pietro con il Centro Nazionale Trapianti. (il testo dell'Angelus la foto ricordo)

 

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10 MAGGIO 2017 ROMA OLTRE 750 TRAPIANTI IN 10 ANNI AL POIT DEL SAN CAMILLO, MA I PROBLEMI CI SONO

(tratto dal sito dire.it,) Il presidente della Regione Lazio, Nicola Zingaretti, ha celebrato oggi i dieci anni di attività del Polo ospedaliero interaziendale dei trapianti (Poit) del San Camillo-Forlanini e dello Spallanzani di Roma.

Da maggio 2007 a dicembre 2016 sono stati eseguiti oltre 750 trapianti d’organo e nei prossimi giorni sono previsti un trapianto di rene da vivente in un ricevente Hiv e un trapianto da cadavere combinato di rene e fegato.

In dieci anni il Poit ha potuto esercitare le sue attività chirurgiche presso le sale operatorie della Cardiochirurgia del San Camillo in attesa dell’allestimento di quelle dello Spallanzani.

La collaborazione tra Poit e Cardiochirurgia è culminata nel trapianto contemporaneo di rene e cuore eseguito con successo sulla stessa paziente lo scorso giugno, intervento effettuato per la prima volta nel Lazio.

“Oggi è una giornata particolare- ha detto il dg del San Camillo, Fabrizio d’Alba-. Il Poit è stata un’esperienza virtuosa, nata dall’intuizione della sinergia con più aziende. Quindi non è stato un centro in più, ma ha completato l’offerta“.

Il direttore del Centro nazionale trapianti, Alessandro Nanni Costa, ha spiegato che “qui al Poit c’è un’idea vincente perché si sono aggregate le attività. Qui ad esempio vengono fatte le analisi di trapianto per tutta Italia”.

Nanni Costa ha sottolineato che “il Lazio ha una politica attiva sui trapianti ed è una delle prime regioni trapiantologiche d’Italia. Tutti i centri del Lazio lavorano su numeri alti, al livello dell’Emilia Romagna”.

Leonardo Loche è intervenuto nella doppia veste, come trapiantato e volontario dell'Associazione Malati di Reni, evidenziano che i problemi ci sono: “ho trovato, come diceva l’amico trapiantato di fegato professionalità, serietà e umanità, caratteristiche non facili da conciliare, il Poit si attiene, unico in Italia, ad un protocollo molto rigido stabilito da una commissione che ha lavorato su "fatti avversi" avvenuti nel 2012. In quei momenti ho subito tre interventi e sono qui a testimoniare dell'alto valore di questo centro. Ci sentiamo in una nuova vita, ma non crediamo ai miracoli e, stante questa situazione di organici e amministrativa, solo un miracolo e l'abnegazione del personale permetterà i risultati. Mi rivolgo al Presidente Zingaretti, e lo esorto a convocare un incontro con le associazioni”. (foto ACTI Roma)

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20 MARZO 2017: ASL ROMA 3 APRE IL NUOVO CENTRO DIALISI AL CPO DI OSTIA, 28 MARZO IL CENTRO VIENE INAUGURATO DA NICOLA ZINGARETTI

Il Commissario straordinario della ASL Roma 3 Giuseppe Legato ha mantenuto gli impegni presi, nessun disagio è stato provocato alle persone in terapia per la chiusura del centro dialisi UDD Pubblico/Privato Villa del Lido, la chiusura è stata scongiurata grazie ad un accordo ASL Proprietà. Il nuovo centro dialisi presso il CPO di Ostia istituito con Deliberazione Commissario Straordinario della ASL RM 3 n. 644 del 31/08/2016 è stato realizzato in meno di un anno ed è partito oggi come una Unità di Dialisi Decentrata della Nefrologia dell'ospedale Grassi diretta dal Dottor Massimo Morosetti che ha gestito tutta la vicenda, 12 posti dialisi più il contumaciale. Un risultato ottenuto anche grazie alla nostra attività per aver seguito e sollecitato risposte certe fin dall'inizio della vicenda.  Siamo soddisfatti nel vedere che quando si vuole si possono evitare disagi e garantire la continuità terapeutica. Il centro, su nostra richiesta è dedicato ad Andrea Ribattezzato dipendente della ASL che lavorava al CPO, colpito da più malattie, ha subito un trapianto, ed è stato sottoposto a dialisi che effettuava presso l’ospedale Grassi. Nonostante le avverse condizioni si è prodigato per gli altri e teneva dei corsi di pittura, la sua vita in pratica si svolgeva all’interno del CPO. Il 28 marzo il centro viene inaugurato dal Presidente della Giunta regionale Nicola Zingaretti.

 

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18 MARZO 2017 Pubblicato in Gazzetta Ufficiale il decreto del presidente del Consiglio dei Ministri 12 gennaio 2017. Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502. Il testo del decreto e le specifiche delle parti che ci riguardano riguardanti le malattie renali, gli alimenti aproteici, la dialisi e il trapianto d’organi, dal sito del Forum Nazionale nella pagina dedicata 

http://www.forumtrapiantitalia.it/2016-06-LEA.htm

 

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13 MARZO 2017 Epatite C: si allarga la platea dei pazienti eleggibili. Definiti i nuovi criteri di trattamento. Aumentano I criteri che riguardano i nefropatici e i trapiantati d’organo al criterio 6 si aggiungono il 10 e l’11. leggi tutto sul sito http://www.forumtrapiantitalia.it/2017-epatite-c.htm

 

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09 MARZO 2017: GIORNATA MONDIALE DEL RENE, L'ASSOCIAZIONE A VITERBO PER PER I 40 ANNI DELLA NEFROLOGIA E IL VIDEO CONTRIBUTO REALIZZATO INSIEME AI MEDICI NEFROLOGI.

Mattinata a Viterbo nella splendida cornice della sala Regia del palazzo dei Priori per la giornata mondiale del rene e i 40 anni della nefrologia all'ospedale di Viterbo oggi diretta dal dr. Sandro Feriozzi. Occasione per presentare il lavoro quotidiano del reparto, i progressi scientifici negli anni e le prospettive future.

Inoltre, Il nostro video contributo per la Giornata Mondiale del Rene che quest'anno è dedicata all'obesità, uno dei maggiori fattori di rischio di malattia renale cronica. visionabile nel link di Facebook.

https://www.facebook.com/fenicia.eventi/videos/1216767981778267/

 

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02 MARZO 1017: Nei giorni scorsi ci ha lasciato una amica sincera, Patrizia Chiariello (leggi il suo ricordo)

 

 

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30 GENNAIO 2017: Guida alle agevolazioni fiscali per le persone con disabilita' 2017 edito dall'Agenzia delle Entrate

 

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02 GENNAIO 2017: Regione Lazio rivalutazione contributi dialisi domiciliare 2017

 

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