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11 dicembre 2017 Decreto fiscale 2017, via libera alla detraibilità per gli alimenti aproteici Leggi tutto con la copia della legge dal sito del Forum Nazionale http://www.forumtrapiantitalia.it

 

 

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05 DICEMBRE 2017: ASL ROMA 3 OSPEDALE GRASSI ADPKD PRIMO PAZIENTE IN TERAPIA CON IL TOLVAPTAN

 

Ieri 4 dicembre, a pochi giorni dall'emanazione della circolare regionale, il primo paziente del Lazio affetto da Rene policistico autosomico dominante ha iniziato la nuova terapia con Tolvaptan regolarmente acquistato ed erogato dalla farmacia dell'Ospedale GB Grassi della ASL Roma3. Il paziente viene seguito dai nefrologi dello stesso ospedale in un ambulatorio specificatamente dedicato a questa patologia. Una buona notizia che ci sentiamo di condividere.

 

 

 

 

 

 

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27 NOVEMBRE 2017 REGIONE LAZIO ADPKD Centri prescrittori specialità Jinarc

 

Con la circolare 0580162 del 15 novembre 2017 Oggetto: “Centri prescrittori specialità Jinarc – Rene policistico autosomico dominante” (Tolvaptan). La regione Lazio ha individuato, per le persone residenti nella regione 19 centri prescrittori del farmaco tra le U.O. di nefrologia della regione.

Roma Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini

Roma Azienda Ospedaliera San Giovanni Addolorata

Roma Azienda Ospedaliera Sant'andrea

Roma Azienda Universitaria Ospedaliera Tor Vergata

Roma Policlinico Universitario Umberto I

Roma Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli

Roma IRCCS IFO - Regina Elena

Roma ASL RM1 - Polo Ospedaliero (S. Spirito)

Roma ASL RM1 - P.O. San Giovanni CalibitaFatebenefratelli

Roma ASL RM2 - P.O. Sandro Pertini

Roma ASL RM2 - P.O. Sant’Eugenio

Roma – Ostia ASL RM3 - P.O. G.B. Grassi

Civitavecchia ASL RM4 - P.O. San Paolo

Colleferro ASL RM5 - P.O. Leopoldo Parodi Delfino

Albano Laziale ASL RM6 - P.O. San Giuseppe

Frosinone ASL Frosinone - Presidio Ospedaliero Fabrizio Spaziani

Latina ASL Latina - Presidio Ospedaliero S. Maria Goretti

Rieti ASL Rieti - Presidio Ospedaliero San Camillo De' Lellis

Viterbo ASL Viterbo - Presidio Ospedaliero Belcolle

(il testo della circolare, con la determina AIFA )

 

 

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12 SETTEMBRE 2017 Con la determina del 5 settembre 2017 “Regime di rimborsabilità e prezzo del medicinale per uso umano «Jinarc» Tolvaptan per la terapia del Rene Policistico Autosomico Dominante (ADPKD. Leggi tutto con la copia della determina dal sito del Forum Nazionale http://www.forumtrapiantitalia.it

 

 

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29 AGOSTO 2017 Trapianti, così il Sistema informativo garantirà trasparenza e tracciabilità.

l'articolo del Sole 24 ore sanità con allegato PDF la bozza di decreto trasmessa dal Ministero della Salute alla Conferenza Stato Regioni.

http://www.sanita24.ilsole24ore.com/art/dal-governo/2017-08-28/trapianti-cosi-sistema-informativo-garantira-trasparenza-e-tracciabilita-162527.php?uuid=AEZ9lkIC&refresh_ce=1

 

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4 LUGLIO 2017 Malaga si sono chiusi i Giochi Mondiali Trapiantati, i nostri atleti vincono ancora

Si sono tenute a Malaga dal 25 giugno al 2 luglio, i giochi mondiali per trapiantati, con la partecipazione di oltre 2.000 atleti trapiantati (di tutti gli organi e tessuti), arrivati da oltre 50 Paesi del mondo, impegnati in 16 diverse discipline sportive. Come oramai consuetudine dell’associazione Malati di Reni abbiamo realizzato il progetto di sostenere gli atleti soci laziali che hanno partecipato. 2 gli atleti Marco Corgnale 38 anni, trapiantato di rene 10 anni fa a Padova. Arduino Giorgi 61 anni, trapiantato di rene 18 anni fa al Policlinico Gemelli di Roma. Che sono stati parte della nazionale Italiana nel gruppo di Forum Sport Italia.

Nel resoconto finale i nostri atleti hanno come sempre ben figurato portando a casa un totale di 10 medaglie, (di 33 conquistate dalla nazionale: dieci ori, dodici argenti e undici bronzi).

Arduino Giorgi, bronzo nella 5 km di marcia, Marco Corgnale argento nel tennis tavolo e nel tennis, bronzo doppio misto, Walter Uccheddu, oro nella crono e nella 30 km su strada, bronzo nella gara a squadre di ciclismo, Theresia Braun, oro nel bowling e nella marcia 3 km, Georghe Turner, bronzo nel salto in lungo), ad accompagnarli Michael Prenner e Giuseppe Canu, team manager.

Hanno portiamo a casa oltre le medaglie l'esperienza di aver condiviso una settimana di passione ed impegno con trapiantati di tutto il mondo, che con la loro testimonianza vitale, inoltrano fortemente il messaggio sull'importanza della donazione degli organi.

Appuntamento dal 18 al 24 giugno 2018 a Cagliari per i giochi europei dializzati e trapiantati.

 

 

La Nazionale Italiana Il gruppo di Forum Sport Italia

Arduino Giorgi Marco Corgnale

L'Associazione Malati di Reni ringrazia la Piam farmaceutici che ha sostenuto con una erogazione liberale gran parte delle spese per il nostro progetto.

 

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28 MAGGIO 2017 Papa Francesco "La donazione degli organi è un atto nobile e meritorio". Così Papa Francesco ha salutato le associazioni presenti in piazza San Pietro con il Centro Nazionale Trapianti. (il testo dell'Angelus la foto ricordo)

 

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10 MAGGIO 2017 ROMA OLTRE 750 TRAPIANTI IN 10 ANNI AL POIT DEL SAN CAMILLO, MA I PROBLEMI CI SONO

(tratto dal sito dire.it,) Il presidente della Regione Lazio, Nicola Zingaretti, ha celebrato oggi i dieci anni di attività del Polo ospedaliero interaziendale dei trapianti (Poit) del San Camillo-Forlanini e dello Spallanzani di Roma.

Da maggio 2007 a dicembre 2016 sono stati eseguiti oltre 750 trapianti d’organo e nei prossimi giorni sono previsti un trapianto di rene da vivente in un ricevente Hiv e un trapianto da cadavere combinato di rene e fegato.

In dieci anni il Poit ha potuto esercitare le sue attività chirurgiche presso le sale operatorie della Cardiochirurgia del San Camillo in attesa dell’allestimento di quelle dello Spallanzani.

La collaborazione tra Poit e Cardiochirurgia è culminata nel trapianto contemporaneo di rene e cuore eseguito con successo sulla stessa paziente lo scorso giugno, intervento effettuato per la prima volta nel Lazio.

“Oggi è una giornata particolare- ha detto il dg del San Camillo, Fabrizio d’Alba-. Il Poit è stata un’esperienza virtuosa, nata dall’intuizione della sinergia con più aziende. Quindi non è stato un centro in più, ma ha completato l’offerta“.

Il direttore del Centro nazionale trapianti, Alessandro Nanni Costa, ha spiegato che “qui al Poit c’è un’idea vincente perché si sono aggregate le attività. Qui ad esempio vengono fatte le analisi di trapianto per tutta Italia”.

Nanni Costa ha sottolineato che “il Lazio ha una politica attiva sui trapianti ed è una delle prime regioni trapiantologiche d’Italia. Tutti i centri del Lazio lavorano su numeri alti, al livello dell’Emilia Romagna”.

Leonardo Loche è intervenuto nella doppia veste, come trapiantato e volontario dell'Associazione Malati di Reni, evidenziano che i problemi ci sono: “ho trovato, come diceva l’amico trapiantato di fegato professionalità, serietà e umanità, caratteristiche non facili da conciliare, il Poit si attiene, unico in Italia, ad un protocollo molto rigido stabilito da una commissione che ha lavorato su "fatti avversi" avvenuti nel 2012. In quei momenti ho subito tre interventi e sono qui a testimoniare dell'alto valore di questo centro. Ci sentiamo in una nuova vita, ma non crediamo ai miracoli e, stante questa situazione di organici e amministrativa, solo un miracolo e l'abnegazione del personale permetterà i risultati. Mi rivolgo al Presidente Zingaretti, e lo esorto a convocare un incontro con le associazioni”. (foto ACTI Roma)

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20 MARZO 2017: ASL ROMA 3 APRE IL NUOVO CENTRO DIALISI AL CPO DI OSTIA, 28 MARZO IL CENTRO VIENE INAUGURATO DA NICOLA ZINGARETTI

Il Commissario straordinario della ASL Roma 3 Giuseppe Legato ha mantenuto gli impegni presi, nessun disagio è stato provocato alle persone in terapia per la chiusura del centro dialisi UDD Pubblico/Privato Villa del Lido, la chiusura è stata scongiurata grazie ad un accordo ASL Proprietà. Il nuovo centro dialisi presso il CPO di Ostia istituito con Deliberazione Commissario Straordinario della ASL RM 3 n. 644 del 31/08/2016 è stato realizzato in meno di un anno ed è partito oggi come una Unità di Dialisi Decentrata della Nefrologia dell'ospedale Grassi diretta dal Dottor Massimo Morosetti che ha gestito tutta la vicenda, 12 posti dialisi più il contumaciale. Un risultato ottenuto anche grazie alla nostra attività per aver seguito e sollecitato risposte certe fin dall'inizio della vicenda.  Siamo soddisfatti nel vedere che quando si vuole si possono evitare disagi e garantire la continuità terapeutica. Il centro, su nostra richiesta è dedicato ad Andrea Ribattezzato dipendente della ASL che lavorava al CPO, colpito da più malattie, ha subito un trapianto, ed è stato sottoposto a dialisi che effettuava presso l’ospedale Grassi. Nonostante le avverse condizioni si è prodigato per gli altri e teneva dei corsi di pittura, la sua vita in pratica si svolgeva all’interno del CPO. Il 28 marzo il centro viene inaugurato dal Presidente della Giunta regionale Nicola Zingaretti.

 

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18 MARZO 2017 Pubblicato in Gazzetta Ufficiale il decreto del presidente del Consiglio dei Ministri 12 gennaio 2017. Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502. Il testo del decreto e le specifiche delle parti che ci riguardano riguardanti le malattie renali, gli alimenti aproteici, la dialisi e il trapianto d’organi, dal sito del Forum Nazionale nella pagina dedicata 

http://www.forumtrapiantitalia.it/2016-06-LEA.htm

 

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13 MARZO 2017 Epatite C: si allarga la platea dei pazienti eleggibili. Definiti i nuovi criteri di trattamento. Aumentano I criteri che riguardano i nefropatici e i trapiantati d’organo al criterio 6 si aggiungono il 10 e l’11. leggi tutto sul sito http://www.forumtrapiantitalia.it/2017-epatite-c.htm

 

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09 MARZO 2017: GIORNATA MONDIALE DEL RENE, L'ASSOCIAZIONE A VITERBO PER PER I 40 ANNI DELLA NEFROLOGIA E IL VIDEO CONTRIBUTO REALIZZATO INSIEME AI MEDICI NEFROLOGI.

Mattinata a Viterbo nella splendida cornice della sala Regia del palazzo dei Priori per la giornata mondiale del rene e i 40 anni della nefrologia all'ospedale di Viterbo oggi diretta dal dr. Sandro Feriozzi. Occasione per presentare il lavoro quotidiano del reparto, i progressi scientifici negli anni e le prospettive future.

Inoltre, Il nostro video contributo per la Giornata Mondiale del Rene che quest'anno è dedicata all'obesità, uno dei maggiori fattori di rischio di malattia renale cronica. visionabile nel link di Facebook.

https://www.facebook.com/fenicia.eventi/videos/1216767981778267/

 

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02 MARZO 1017: Nei giorni scorsi ci ha lasciato una amica sincera, Patrizia Chiariello (leggi il suo ricordo)

 

 

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30 GENNAIO 2017: Guida alle agevolazioni fiscali per le persone con disabilita' 2017 edito dall'Agenzia delle Entrate

 

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02 GENNAIO 2017: Regione Lazio rivalutazione contributi dialisi domiciliare 2017

 

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