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10 MARZO 2018 Decreto 1 febbraio 2018 Modifica dell’articolo 3 del decreto 2 agosto 2002, recante: «Criteri e modalità per la certificazione della idoneita' degli organi prelevati al trapianto, ovvero l'utilizzo di organi provenienti da donatori HIV su riceventi HIV».  Leggi tutto con le copie dei documenti dal sito del Forum Nazionale http://www.forumtrapiantitalia.it

 

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8 MARZO 2018 VELLETRI CASA DI CURA MADONNA DELLE GRAZIE GIORNATA MONDIALE DEL RENE

Velletri presso la casa di cura Madonna delle Grazie con il dottor. Pietro Sgretola per la giornata mondiale del rene quest'anno dedicato alla salute delle donne. Visite gratuite alle donne distribuzione degli opuscoli informativi, colloqui riservati con il medico e tante mimose. Grazie agli infermieri Sarà, Eleonora, Carlotta e Damiano che hanno gestito il tavolo.

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1 MARZO 2018 ASL ROMA 3 CENTRO DIALISI CPO OSTIA, CONSEGNATI I TELEVISORI ACQUISTATI SU INIZIATIVA DELL'ASSOCIAZIONE

 

Piccola cerimonia di consegna questa mattina dei 13 televisori per il centro dialisi del CPO Unità di Dialisi Decentrata della nefrologia dell’ospedale Grassi diretta dal Dottor. Massimo Morosetti, realizzato nei mesi scorsi in tempi record per internalizzare il centro Pubblico/Privato che è stato chiuso. L’acquisto dei televisori ci era sembrata una questione che, considerati gli eventi non potevamo chiedere alla ASL. Come già fatto al centro dialisi del Grassi, abbiamo chiesto a tutti gli assistiti di partecipare alla spesa per l’acquisto, anche con una quota simbolica di partecipazione e il mancante lo abbiamo richiesto alla case farmaceutiche. Alla fine, con soddisfazione, possiamo dire che la quota di partecipazione ha reso il 50” del costo, la casa farmaceutica AMGEN ha contribuito per il resto, alla rendicontazione i soldi sono avanzati e sono stati rimessi a disposizione del centro dialisi. Presente il direttore amministrativo Paolo Farfusola che ci ha sostenuto nell’iniziativa.

 

 

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21 FEBBRAIO 2018 LA REGIONE LAZIO RECEPISCE IL PIANO NAZIONALE DELLE CRONICITA' MA NON SI SA CHI CI STA LAVORANDO! E APPARE RIDUTTIVO IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI!

 

Con il Decreto del Commissario ad Acta 46 dell’8 febbraio la Regione Lazio ha recepito il Piano Nazionale delle Cronicità. Bene per averlo recepito, ma alcune perplessità vi sono, 2 nel particolare. Nel decreto si fa riferimento alla costituzione presso la Direzione Salute e Politiche Sociali della Regione Lazio di Gruppi di lavoro e Tavoli tecnici ed avviate varie attività sulle tematiche della cronicità, riferite alle patologie croniche tra le quali le Malattie renali croniche e insufficienza renale in età adulta e pediatrica. Non è scritto però chi ne fa parte!!!!!!

(decreto 46/2018)      (Piano Nazionale delle Cronicità)

 

La seconda perplessità è sul ruolo riduttivo delle associazioni, per questo riportiamo la nota di Elio Rosati Coordinatore del CRAMC Lazio (Coordinamento delle associazioni dei malati cronici e rari).

Nota sul recepimento della Regione Lazio del Piano Nazionale Cronicità. Roma 21 febbraio 2018

CITTADINANZATTIVA LAZIO·21 FEBBRAIO 2018

Il Coordinamento delle associazioni dei malati cronici e rari (CRAMC Lazio) promosso da Cittadinanzattiva Lazio e di cui fanno parte a oggi le seguenti associazioni e federazioni:

Associazione italiana pazienti BPCO Onlus

AIC Lazio (Associazione Italiana celiachia)

Azione Parkinson

AIL Lazio (Associazione Italiana contro la leucemia-linfomi e i mielomi)

Associazione malati di reni

ASBI (Associazione Italiana Spina Bifida)

FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati)

Bianco Airone pazienti Onlus

AISC Lazio (Associazione Italiana Scompensati Cardiaci) Alice Lazio

ASMARA (Sclerodermia e altre malattie rare “Elisabetta Giuffrè”)

ALMAR Lazio (Associazione Lazio Malati reumatici)

A.L.I.Ce. ( Associazione per la lotta all'ictus Cerebrale) onlus - Regione Lazio

A.P.E. Onlus - Associazione Progetto Endometriosi Onlus

Esprime soddisfazione per il recepimento del Piano Nazionale Cronicità contenuto nel Decreto del Commissario ad Acta 8 febbraio 2018, n. U00046 "Piano Nazionale della Cronicita'" di cui all'articolo 5, comma 21 dell'Intesa n. 62/CSR del 10 luglio 2014 concernente il nuovo Patto per la Salute per gli anni 2014 -2016. Recepimento ed istituzione del Gruppo di lavoro regionale di coordinamento e monitoraggio.

Ma allo stesso tempo rileva con viva perplessità la parte del Decreto in cui le associazioni dei pazienti e le associazioni di tutela dei diritti dei cittadini verrebbero chiamate a far parte del Gruppo di lavoro: "Il Gruppo di Lavoro potrà avvalersi, di volta in volta, della collaborazione di ulteriori esperti in materia per la trattazione di argomenti specifici, nonché di rappresentanti delle Associazioni dei malati cronici e delle Associazioni dei pazienti. "

Tale modalità appare non allineata a quanto prevede il Piano Nazionale Cronicità circa la centralità dell'intervento delle associazioni di cui sopra (in particolare pagine 84-85-86) e rileva come la partecipazione a tali istituti sia fondamentale e non può ridursi alla "chiamata" di volta in volta.

Comprendiamo che la materia sia complessa. E che ancora più complesso sia il tema della "rappresentanza".

Ma riteniamo che procedere con la frammentazione dei contributi non sia la via giusta per dare effettività a strumenti di governo socio-sanitario come il Piano delle Cronicità.

Auspichiamo pertanto che la Regione modifichi tale parte immediatamente.

Il tema della rappresentanza non può essere ostacolo alla partecipazione effettiva dei percorsi di governo.

Si deve avviare una stagione dove la rilevanza degli interessi, anche da parte di realtà numericamente esigue o ridotte, deve essere garantita.

Come Coordinamento regionale delle associazioni dei malati cronici e rari pertanto non chiediamo "posti" ma che venga affrontato il tema della rilevanza delle patologie in modo uniforme; che le questioni legate alla cronicità siano oggetto di interventi strutturali e non episodici, che le organizzazioni dei malati cronici e rari siano stabilmente e a tutti gli effetti inseriti con loro rappresentanti nei gruppi di lavoro regionali.

La Regione Lazio deve affrontare con coraggio il tema delle cronicità quali elemento di opportunità per servizi quanto più personalizzati e vicini alle persone.

Le organizzazioni civiche del CRAMC Lazio sono pronte a collaborare ma con modalità e forme rispettose dei contributi di tutti i soggetti operanti quotidianamente nelle realtà della nostra regione.

Elio Rosati

 

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20 FEBBRAIO 2018: REGIONE LAZIO DOPO OLTRE 10 ANNI RIPARTONO GLI AVVISI PUBBLICI DI DIRETTORE DI UNITA' OPERATIVA COMPLESSA, I "PRIMARI" TRA I QUALI 2 DI NEFROLOGIA E DIALISI.

 

Con il Decreto del Commissario ad Acta 30 gennaio 2018, n. U00028 “Autorizzazione all'indizione, pubblicazione ed espletamento di avviso pubblico, ai sensi del D.P.R. n. 484/1997 per il conferimento di incarichi di Direttore di Struttura Complessa in Aziende ed Enti del Servizio Sanitario Regionale anno 2018.” Si attiva la procedura per 60 “Primari” in tutta la Regione Lazio, tra questi 2 di Nefrologia - San Camillo Forlanini Nefrologia, Dialisi e Trapianto di Rene; ASL Frosinone Nefrologia e Dialisi presidio ospedaliero Sora/Cassino.

Sono le singole ASL e Aziende Ospedaliere ad aver richiesto l’autorizzazione per gli avvisi, ci auguriamo che vengano presto espletati.

(Il Decreto 28 2018 )

 

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09 FEBBRAIO 2018: NASCE A ROMA IL COORDINAMENTO REGIONALE DELLE ASSOCIAZIONI DEI MALATI CRONICI E RARI

 

Lo scorso 30 gennaio a Roma è stato costituito il Coordinamento Regionale delle Associazioni dei malati cronici e Rari del Lazio (CRAMC Lazio), del quale l’Associazione Malati di Reni fa parte, promosso da Cittadinanzattiva Lazio. Il CnAMC è una rete di Cittadinanzattiva, istituita nel 1996, che rappresenta un esempio di alleanza trasversale tra Associazioni e Federazioni di persone affette da patologie croniche e rare, per la tutela dei propri diritti.

Tra gli obiettivi delle associazioni del Lazio che compongono il Coordinamento quello della costruzione del Piano regionale delle cronicità. Continua a leggere dal sito di Cittadinanzattiva

http://www.lazio.cittadinanzattiva.it/cramc-lazio.html

 

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24 gennaio 2018 Il decreto di nomina e' arrivato in ritardo, ma finalmente ci siamo: la Cabina di regia prevista dal Piano nazionale cronicita' si e' insediata Per le Associazioni per la tutela dei malati partecipa Tonino Aceti Coordinatore nazionale delle associazioni dei malati cronici di Cittadinanzattiva. Leggi tutto con le copie dei documenti dal sito del Forum Nazionale http://www.forumtrapiantitalia.it

 

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24 gennaio 2018 Conferenza Stato Regioni Parere, ai sensi dello articolo 2, comma 4, del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, sullo schema di decreto del Ministro della salute recante Modifica dello articolo 3 del decreto del Ministro della salute 2 agosto 2002 concernente criteri e modalita' per la certificazione della idoneita' degli organi prelevati al trapianto (articolo 14, comma 5, legge 1?aprile 1999, n. 91). Leggi tutto con le copie dei documenti dal sito del Forum Nazionale http://www.forumtrapiantitalia.it

 

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24 gennaio 2018 Conferenza Stato Regioni Accordo, ai sensi dello articolo 4, comma 1, del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano sul documento recante Requisiti minimi strutturali, tecnologici e organizzativi delle strutture sanitarie per lo svolgimento delle attivita' di trapianto di organi solidi da donatore cadavere. Criteri e procedure per l'autorizzazione e accreditamento delle strutture sanitarie, singole o afferenti ad un programma regionale di trapianto, comprese le attivita' di trapianto pediatrico. Volumi minimi di attivita' e degli standard di qualita' delle strutture autorizzate. Leggi tutto con le copie dei documenti dal sito del Forum Nazionale http://www.forumtrapiantitalia.it

 

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24 gennaio 2018 Conferenza Stato Regioni Accordo, ai sensi dello articolo 4 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano sul documento recante Protocollo per la valutazione di idoneita' del donatore di organi solidi. Leggi tutto con le copie dei documenti dal sito del Forum Nazionale http://www.forumtrapiantitalia.it

 

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19 GENNAIO 2018: ELIMINARE L’EPATITE C DAI CENTRI DIALISI DEL LAZIO ENTRO IL 2018

Ieri si è svolto un incontro programmatico presso il Policlinico Tor Vergata tra il Segretario dell’Associazione Malati di Reni onlus. Roberto Costanzi ed il Prof. Mario Angelico, docente di Gastroenterologia dell’Università Tor Vergata e promotore del GLEN (Gruppo Laziale di Epato-Nefrologico), gruppo costituito tra nefrologi ed epatologi con l’obiettivo curare i pazienti nefropatici in dialisi nei centri della Regione. L’incontro è stato l’occasione per mettere a fuoco le possibili strategie per raggiungere ottenere al più presto l’eradicazione dell’infezione da Epatite C nei Centri di dialisi del Lazio, prospettiva che appare oggi del tutto realistica, a condizione che si prenda piena consapevolezza, a tutti i livelli, della straordinaria opportunità rappresentata dalla disponibilità e prescrivibilità dei nuovi potenti antivirali diretti (DAA), efficaci su tutti i genotipi virali.

Come è noto, l’epatite C ha rappresentato una vera e propria piaga socio-sanitaria, che ha colpito centinaia di migliaia di pazienti, e tale è ancora anche nella realtà della maggior parte dei centri di dialisi. E’ ampiamente dimostrato che l’infezione da HCV condiziona in modo sfavorevole la qualità di vita e la sopravvivenza dei pazienti in emodialisi e dei trapiantati di rene ed a sua volta favorisce l’insorgenza stessa di insufficienza renale. Oggi, la disponibilità di DAA di terza generazione consente di eradicare tutti i casi di infezione da HCV, sia nel paziente in emodialisi che trapiantato di rene, con cicli terapeutici di poche settimane, virtualmente privi di effetti collaterali. Non vi sono quindi più remore, né motivi validi per non considerare per il trattamento antivirale ogni paziente nefropatico che ne abbia bisogno.

Nell’incontro odierno sono state tracciate le strategie per diffondere questa importante informazione nel mondo nefrologico, e poter rapidamente avviare, attraverso il coinvolgimento di tutti gli stakeholders (Regione, centri dialisi, medici specialisti, associazioni pazienti, società scientifiche, organi di stampa, etc) iniziative utili ad identificare i pazienti nefropatici HCV-infetti del Lazio ed avviarli al trattamento con DAA, con l’obiettivo di eliminare l’infezione nei centri dialisi entro la fine dell’anno corrente.

 

Elenco dei centri prescrittori del Lazio dal sito di EPAC

https://www.epatitec.info/terapie/centri-cura-nuovi-antivirali/lazio

 

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10 GENNAIO 2018: LATINA EMODIALISI CONTRAE L'EPATITE C. SENTENZA CONDANNA IL MINISTERO DELLA SALUTE AL RISARCIMENTO DEL PAZIENTE

Ha contratto l’epatite C durate un trattamento di dialisi in ospedale a Latina: è stato riconosciuto un indennizzo a vita di circa 800 euro ad 68enne di Sabaudia. Questa la decisione del Tribunale di Latina con la sentenza di oggi con cui ha condannato il Ministero della Salute a pagare dall'aprile 2013 un assegno mensile di poco meno di 800 euro all'uomo di Sabaudia per tutta la vita.

A ricostruire quanto accaduto è l’avvocato Renato Mattarelli a cui il paziente si era rivolto per la tutela dei proprio diritti. Tutto è iniziato nel novembre del 2011 quando l’uomo, allora 61enne, a causa di uno scompenso renale "era entrato in dialisi presso l'ospedale Santa Maria Goretti di Latina ed aveva affettuato anche qualche seduta dialitica presso un centro convenzionato del capoluogo pontino. Al momento dell'inizio della terapia - spiega il legale - era stato sottoposto ai controlli virali di routine proprio per evitare che fosse positivo a virus patogeni come le epatiti e l''Hiv tali da contagiare gli altri pazienti dializzati. Quello che non poteva aspettarsi è che la macchina per il filtraggio del sangue del Goretti infettasse proprio lui che invece era risultato negativo ad ogni virus. Infatti nei successivi controlli dell'aprile 2012 l'uomo risultava positivo ad uno dei più aggressive epatite”.

Tramite l’avvocato Mattarelli, l’uomo ha fatto “ricorso all'Asl di Latina per ottenere l'indennizzo previsto dalla legge n. 210/1992 in favore dei soggetti danneggiati da epatiti da trasfusioni di sangue infetto”. Domanda inizialmente rigettata “sia dalla Commissione Medico Legale della prima istanza, sia dal Minsitero della Salute a seguito del ricorso gerachico - prosegue l’avvocato - poiché l'emodialisi non costituirebbe una trasfusioni di sangue per cui esclusivamente la legge prevede l’indennizzo".

Oggi invece, il Tribunale di Latina ha accolto la tesi dell'avvocato Mattarelli (che ha impugnato i due provvedimenti) “secondo cui la legge n. 210 del 1992 deve essere interpretato, alla luce del complessivo significato medico-scentifico e legale che ha le trasfusione di sangue che può ricomprendere anche l'emodialisi in quanto di fatto si tratta di una auto-trasfusione: il sangue viene infatti prima estratto dal corpo e, dopo il filtraggio, trasfuso allo stesso paziente. Pertanto se in questi passaggi: prelievo, lavorazione e reinfusione il sangue del paziente dialitico entra in contatto con un virus (nel caso dell'uomo di Sabaudia quello dell'epatite C) si applica la legge n. 210/1992 che prevede proprio l'indennizzo per i danneggiati da trasfusione di sangue, poco importando se si tratti del sangue dello stesso paziente o di altro donatore. Secondo la tesi del legale, quindi “il rischio per cui la legge prevede l'indennizzo comprende anche l'ipotesi in cui il contagio sia derivato dalla contaminazione del sangue proprio del contagiato durante un'operazione di emodialisi, a causa di una insufficiente pulizia della macchina per emodialisi dalle sostanze ematiche lasciate da altro paziente”.

Si tratta, commenta Mattarelli, di una sentenza “storica e coraggiosa visto che si tratta di una delle prime in Italia visto che al momento ne risultano solo 2 di cui una della Cassazione e una del Tribunale di Milano. Sul piano territoriale pontino l'impatto della Sentenza potrà avere risvolti importanti visto che ufficiosamente non sono pochi i soggetti contagiati da emodialisi. La vicenda giudiziaria dell'uomo di Sabaudia è però destinata ad avere ulteriori sviluppi visto che il riconoscimento del nesso causale fra emodialisi e contagio da epatite C, affermato dalla Sentenza e prima ancora dal Consulente medico legale del Tribunale, apre la strada all'azione di risarcimento integrale di tutti i danni patrimoniali e non patrimoniali patiti”. (da LATINATODAY.IT)

 

 

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03 GENNAIO 2018: Regione Lazio rivalutazione contributi dialisi domiciliare 2018 

Ricordiamo che ai contributi erogati dalle ASL, va aggiunto il Bonus Energia previsto dalla normativa nazionale leggi tutto sulla pagina del sito e solo per l'emodialisi domiciliare il bonus acqua previsto dall'ACEA leggi tutto sulla pagina del sito

 

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