6 SETTEMBRE 2010: IN DIMINUZIONE I TRAPIANTI D'ORGANO, I DATI PUBBLICATI DAL CENTRO NAZIONALE TRAPIANTI

Si riducono nel primo semestre 2010 i trapianti d'organo, le donazioni e aumentano le opposizioni. Il dato emerge dal rapporto del Centro nazionale trapianti appena pubblicato sul sito del ministero della Salute.

Secondo i dati, dopo che nel 2009 si era registrato un aumento dei trapianti del 7,3% circa rispetto al 2008, i primi sette mesi del 2010 indicherebbero una diminuzione di circa il 10,7% rispetto allo scorso anno e un totale assoluto di interventi che scenderebbe al di sotto di quelli registrati dal 2004 in poi.

Per quanto riguarda i donatori, quelli segnalati passano da 39 per milione di persone (pmp) del 2009 a 36,8, i donatori procurati da 22,7 pmp a 20,9, quelli effettivi dal 21,3 a 19,4 e quelli utilizzati da 19,6 a 18 pmp.

A livello regionale aumentano i donatori utilizzati (ma di poco) in Abruzzo, Molise, Calabria, Friuli, Piemonte, Valle d'Aosta e Puglia, restano stazionari quelli della Lombardia e i cali più vistosi si hanno invece in Campania, Marche, Toscana, Umbria e Veneto.

In sintonia con l'andamento non positivo, ad aumentare è invece il numero delle opposizioni al trapianto: erano il 30,4% nel 2009, sono il 39,9% nel 2010.

I pazienti in lista d'attesa sono nel 2010 9.453 e le iscrizioni alle liste 11.293. Il maggior numero è per i trapianti di rene, il minore per quelli di pancreas. E anche le liste d'attesa sono in aumento rispetto agli anni precedenti, tranne quella per il trapianto di fegato che registra una riduzione del 6% circa rispetto allo scorso anno.

Tratto da Il Sole 24 Ore del 2 settembre 2010

NdR.

La Regione Lazio, non citata dall’articolo del Sole 24 ore, è in linea con il calo delle donazioni, seppur con percentuali inferiori. Per quanto riguarda i donatori, quelli segnalati passano da 42,8 per milione di persone (pmp) del 2009 a 41, i donatori procurati da 20,5 pmp a 16,8, quelli effettivi dal 18,5 a 15,6 e quelli utilizzati da 16 a 14,4 pmp. Leggermente in controtendenza il numero delle opposizioni alla donazione che passa dal 33,6 pmp del 2009 al 31,3 del 2010.

17 AGOSTO 2010: REGIONE LAZIO, RESI NOTI I PRIMI DATI SULL'UTILIZZO DEI PRODOTTI APROTEICI

La Direzione Servizi Sociali ha reso noti tramite, il mensile che viene inviato alle persone registrate nella newsletter, i primi dati relativi all'utilizzo dei prodotti aproteici dal primo marzo 2010, data di entrata in vigore della delibera 103. L'articolo dettagliato nei dati epidemiologici è il frutto dell'impostazione che la delibera ha dettato per il controllo della spesa. L'articolo ci informa che sono stati 2668 le persone con lo stadio dell'Insufficienza Renale avanzato che hanno richiesto il contributo, più di quanti statisticamente ci si aspettava (circa 2000). Conferma la necessità di salvaguardare la Nefrologia all'interno del riordino della rete ospedaliera regionale. Questi dati a nostro avviso, andrebbero inseriti nel Registro Dialisi Lazio, in collaborazione con L'Agenzia di Sanità Pubblica.

(stampa l'articolo)

chiudi finestra

30 LUGLIO 2010: IL TAR DELLA CAMPANIA RIPRISTINA L'EROGAZIONE DEI PRODOTTI APROTEICI

Il Tar della Campania ha accolto con l’ordinanza n. 1645 del 29 luglio la richiesta di sospensiva degli effetti del Decreto commissariale n.17 del 24 marzo 2010, con il quale si poneva interamente a carico dei nefropatici la spesa da sostenere per la dieta aproteica. Il ricorso è il risultato del lavoro svolto dall’Associazione Nefropatici Emodializzati Regione Campania sostenuta dal Forum Nazionale della Associazioni di Nefropatici Trapiantati e Volontariato e Cittadinanzattiva. Il Giudice Amministrativo ha accolto le tesi del ricorso sottoscritto da due persone in terapia con difficoltà economiche, evidenziando come il decreto, nel revocare il beneficio, non abbia tenuto conto delle persone meno abbienti rischiando per ciò stesso di cagionare un "danno grave ed irreparabile". Nel decreto si sarebbe dovuto prevedere, in altri termini, un sistema articolato nell'ambito del quale, in ragione delle condizioni di reddito e di salute, la Regione doveva contribuire o meno alla spesa per la dieta aproteica. I responsabili delle associazioni incassano questa vittoria che ora dovrà essere applicata dalla Regione, e pensano alla soluzione per tutta l’Italia del problema, in quanto ciò accadrà solo quando verranno emanati i nuovi L.E.A. (Livelli Essenziali di Assistenza). Dopo il Lazio questa la seconda vittoria ottenuta grazie alla collaborazione delle associazioni del Forum Nazionale e Cittadinanzattiva, segno tangibile che l'unità di intenti paga. (scarica la sentenza)

L'intervento del Forum Nazionale della Associazioni di Nefropatici Trapiantati e Volontariato

La vicenda Lazio

28 LUGLIO 2010: PUBBLICATO IL DECRETO PER LE DONAZIONI SAMARITANE E IL REGOLAMENTO ATTUATIVO DELLA LEGGE PER LE  DONAZIONI DA VIVENTE

E' stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale il decreto del ministro della Salute 16 aprile 2010 n. 116 su «Regolamento per lo svolgimento delle attività di trapianto di organi da donatore vivente». Il decreto suddiviso in 3 parti recepisce e cosiddette «donazioni samaritane» che avevano incassato a maggio il via libera da parte del Consiglio superiore di Sanità. Definisce le modalità per l'autorizzazione dei centri di trapianto. Stabilisce il regolamento attuativo della Legge 458 del 1967 relativo agli aspetti lavorativi per i donatori e i riceventi. Nel Dm viene delineato il ruolo centrale della «Commissione terza», estranea rispetto alla équipe trapiantologica, che ha il compito di vigilare sulla correttezza dell'intera procedura della donazione. Il pool di esperti dovrà verificare che i riceventi e i potenziali donatori abbiano agito secondo i principi del consenso informato, libero e consapevole; prevenire i rischi di commercializzazione di organi o di coercizione nella donazione. 

Il decreto in applicazione della Legge 458/67 stabilisce che il candidato al trapianto e il potenziale donatore hanno diritto ad assentarsi dal lavoro con permessi retribuiti per l'effettuazione degli accertamenti e ricoveri certificati come necessari sia nella fase di pre-prelievo, sia del trapianto, sia nei casi di eventuali complicanze post-operatorie anche a distanza di tempo dal trapianto.

27 LUGLIO 2010: CITTADINANZA ATTIVA SCRIVE ALL'AIFA

Il IX Rapporto nazionale sulle Politiche della Cronicità dal titolo “Malattie croniche e diritti: zona ad accesso limitato”(http://www.cittadinanzattiva.it/cnamc-malati-cronici/ix-rapporto-cnamc.html) fa il punto sulle difficoltà che, ancora oggi, le persone con patologia cronica e rara incontrano nel loro percorso diagnostico - terapeutico. Tra le varie questioni analizzate dal Rapporto, quella dell’assistenza farmaceutica risulta essere particolarmente critica, ragion per cui Cittadinanzattiva, in particolare attraverso il Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC), del quale l’Associazione Malati di Reni fa parte, e il Tribunale per i diritti del Malato, ha deciso di chiedere formalmente all’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) di attivare al suo interno una Commissione permanente, composta dalle Organizzazioni di tutela del Diritto alla Salute e da esponenti dell’Agenzia, al fine di garantire il coinvolgimento delle stesse Organizzazioni nell’attività di definizione, implementazione e monitoraggio della politica farmaceutica italiana.

(Leggi la lettera)

25 LUGLIO 2010: COMUNE DI VITERBO: 23 CONSIGLIERI COMUNALI HANNO FIRMATO L'ESPRESSIONE DI VOLONTÀ ALLA DONAZIONE DI ORGANI E TESSUTI

Tutti insieme, senza distinzioni di schieramento, hanno deciso di compiere una scelta consapevole alla donazione di organi e tessuti. Sono, infatti, ben 23 i consiglieri comunali della Città di Viterbo che hanno firmato l'espressione di volontà alla donazione nel corso dell'ultima seduta del Consiglio che si è tenuta lunedì 19 luglio. Si tratta di un gesto lodevole ed esemplare che conferma la sensibilità di Palazzo dei Priori a queste tematiche. Un'attenzione che era stata già espressa nella delibera consiliare n. 149 del 9 di luglio con la quale era stata approvata la richiesta di intitolazione di una via o una piazza ai donatori di organi e tessuti. Proprio in quell'occasione, l'assise viterbese aveva ritenuto opportuno compiere un ulteriore passo in avanti e di procedere alla raccolta di volontà da parte dei consiglieri e degli assessori. Per raggiungere tale obiettivo è stato coinvolto il coordinamento Dot (Donazione organi e tessuti) della Ausl di Viterbo che, in accordo con le associazioni di volontariato del settore, si è reso disponibile a partecipare alla seduta di lunedì scorso, registrando le espressioni di volontà della quasi unanimità dei presenti. Questo passaggio, di fattiva e simbolica importanza, renderà possibile l'istituzione di un gruppo consiliare di donatori di organi e tessuti in Viterbo, con il preciso obiettivo di sensibilizzare in tal senso tutte le amministrazioni comunali del Lazio. Promotore dell'iniziativa è stato il consigliere comunale, e membro del coordinamento Dot, Mario Quintarelli. "Penso che possiamo essere tutti orgogliosi - spiega - dell'esempio che abbiamo dato alla città. Ringrazio, in particolar modo, il sindaco di Viterbo Giulio Marini, al quale abbiamo consegnato la tessera di iscrizione, in quanto già aveva espresso la propria volontà in occasione della chiusura del secondo torneo di calcetto organizzato dalla Ausl di Viterbo, "Un donatore moltiplica la vita". Da questo punto di vista, il sindaco si è sempre contraddistinto per la sensibilità e per l'altruismo come primo rappresentante di una comunità di "Eroi della vita". Desidero, inoltre, anche a nome del coordinatore del Dot, Fernando Ricci, esprimere la mia gratitudine al direttore generale della Ausl di Viterbo Adolfo Pipino, al direttore sanitario Marina Cerimele e al direttore sanitario dell'ospedale di Belcolle Giuseppe Cimarello per aver sempre dimostrato vicinanza e partecipazione nei confronti della donazione di organi e tessuti".

Ufficio stampa Comune di Viterbo

19 LUGLIO 2010: CON UN LIBRO PER L'ESTATE AIUTIAMO LA RICERCA PER I TRAPIANTI "QUESTIONI DI CUORE ..."

8 LUGLIO 2010: NEFROLOGI E ONCOLOGI CHIEDONO UN TAVOLO DI LAVORO SUI BIOSIMILARI

Un tavolo di lavoro comune sui farmaci biosimilari tra Istituzioni sanitarie, associazioni mediche, pazienti e aziende produttrici. Il tutto per arrivare ad approvare in tempi brevi una legge che regoli l'utilizzo di questi medicinali, copie non identiche di prodotti biologici e per questo non automaticamente sostituibili come i farmaci generici. E' quanto hanno chiesto l'Associazione italiana di Oncologia Medica (AIOM) e la Società Italiana di Nefrologia (SIN) in occasione del seminario “La conoscenza dei farmaci biosimilari”. Attualmente all'ordine del giorno della commissione sanità del Senato vi è il testo presentato dal senatore Cesare Cursi, che mira ad apportare nuove disposizioni in materia di farmaci biosimilari. "Nel dibattito su questo argomento - ha detto Alessandro Balducci, segretario nazionale SIN - è opportuno che vi siano linee guida emanate dall'Agenzia italiana del farmaco (AIFA), in accordo con le società scientifiche, il cui rispetto è fondamentale per scoraggiare il comportamento più disparato delle Regioni". Il 94% degli oncologi e l'85% dei nefrologi ritiene sempre più' urgente la creazione di un tavolo di lavoro sui biosimilari e si trova in accordo con la normativa in materia già approvata in alcuni Paesi europei. Il tutto anche in vista della prossima scadenza di numerosi brevetti su biofarmaci e del conseguente arrivo sul mercato di molti nuovi prodotti biosimilari.

Dei Biosimilari ce ne occupammo con una intervista al Dr. Benedetto Ronchi.

chiudi finestra

7 LUGLIO 2010 OSPEDALE BELCOLLE DI VITERBO ATTIVATO IL TURNO SERALE DI DIALISI

7 LUGLIO 2010: AGGIORNAMENTO MANOVRA FINANZIARIA

6 LUGLIO 2010 MANOVRA FINANZIARIA: ALLE ASSOCIAZIONI ADERENTI AL COORDINAMENTO NAZIONALE DELLE ASSOCIAZIONI DEI MALATI CRONICI DI CITTADINANZATTIVA

Carissimi, come sapete la Manovra Finanziaria, attualmente in discussione in Parlamento, contiene specifiche disposizioni inerenti il settore dell'invalidità civile, altamente lesive dei diritti dei cittadini. Proprio in tal senso, Cittadinanzattiva, in particolare attraverso le sue reti del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) e del Tribunale per i Diritti del Malato, ha deciso di aderire alla relativa manifestazione indetta da FAND e FISH per il 7 luglio in piazza Monte Citorio a Roma dalle ore 10,00

Per tutte le informazioni inerenti la manifestazione, nonché per le modalità di adesione, potete consultare direttamente il seguente sito internet: http://www.fishonlus.it/

Certo della vostra partecipazione, vi ringrazio e vi saluto cordialmente.

Tonino Aceti

Responsabile Nazionale CnAMC

Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici

“Sotto il profilo contingente, la “Carta per la sicurezza, la qualità e la partecipazione nel percorso donazione-trapianto” nasce da un’occasione – il primo convegno nazionale della Società Italiana per la Sicurezza e la Qualità nei Trapianti (SISQT), tenutosi a Firenze nel novembre 2009 – e dall’incontro fra un’associazione che si occupa di diritti – Cittadinanzattiva – ed una società scientifica la SISQT.

- di puntualizzare i parametri atti a perseguire i massimi livelli di sicurezza e di qualità nei trapianti, intesi peraltro come traguardi mobili, dato che essi devono essere inscritti in un processo di miglioramento continuo;

- di definire la partecipazione nel percorso donazione-trapianto, come tipologia e collocazione spazio-temporale degli apporti, per connotare al meglio le funzioni e valorizzarne i significati;

- di sollecitare interesse, attivare gli attori chiamati in causa – professionisti, cittadini, istituzioni, servizi – offrendosi come contesto di riferimento ed occasione di confronto e di impegno.

(scarica l'articolo compendio da Civicolab)

(scarica il testo della carta per la sicurezza e la qualità nei trapianti)

3 LUGLIO 2010: TRAPIANTI IN CALO: SENATO AVVIA INCHIESTA

24 GIUGNO 2010: REGIONE LAZIO CON LA DETERMINA 1875 SI STABILISCE CHE I FARMACI CELLCEPT E MYFORTIC POSSONO ESSERE PRESCRITTI SOLO DAI CENTRI TRAPIANTO

21 GIUGNO 2010: ASL LATINA, NEFROLOGIA DI FORMIA, MANCANO I MEDICI A RISCHIO LE ATTIVITA' NEFROLOGICHE

Il Dottor Massimo Moscoloni responsabile della UOC di Nefrologia dell'ospedale di Formia, nonché Capo dipartimento dell'area medica, mette nero su bianco "E' chiaro che se solo non venisse adeguato il personale medico, ma addirittura ci fosse tolta anche una minima parte di quello attuale, molte delle attività presenti verrebbero per forza di cose abbandonate". L'associazione, considerato il ruolo ricoperto dal Dr Moscoloni e a conoscenza delle attività svolte sul territorio del Sud Pontino dalla nefrologia di Formia, scrive alla Direzione Generale della ASL per conoscere la programmazione aziendale per nefrologia e la dialisi ambulatoriale nelle strutture aziendali, chiede altresì che le persone interessate vengano avvisate per tempo delle decisioni prese. (leggi le lettere)

18 GIUGNO 2010: AZIENDA OSPEDALIERA S. CAMILLO ROMA, A RISCHIO LA DIALISI AMBULATORIALE PER I LA CARENZA DI INFERMIERI

Le avvisaglie c'erano già state il 3 maggio, quando all'improvviso furono trasferite delle persone in dialisi ambulatoriale presso l'aziende ospedaliera, in altre strutture private accreditate. Ora con il mancato rinnovo dei contratti in scadenza degli infermieri professionali, l'azienda ha deciso la chiusura con accorpamento di 172 posti letto. I medici responsabili dei dipartimenti aziendali, scrivono al Presidente Renata Polverini, ed in un articolo di Repubblica, il Professor Salvatore Di Giulio, direttore del dipartimento Interaziendale di Chirurgia dei Trapianti che comprende la nefrologia e la dialisi ambulatoriale, che nell'azienda viene effettuata presso i presidi del Forlanini e dello Spallanzani, esprime le sue preoccupazioni per il futuro dell'attività di dialisi ambulatoriale. L'Associazione, memore di quando accaduto a maggio, scrive al Direttore Generale per conoscere la programmazione aziendale per la dialisi ambulatoriale durante il periodo estivo, chiede altresì che le persone interessate vengano avvisate per tempo delle decisioni prese.

10 GIUGNO 2010: ASL FROSINONE STRANE NORME PER IL TRASPORTO DELLE PERSONE IN DIALISI AMBULATORIALE - INTERVIENE IL COMMISSARIO STRAORDINARIO

Da qualche giorno si era posto il problema affrontato con riservatezza, finché la famiglia, in assenza di risposte ha reso pubblica la vicenda con l'articolo apparso su Ciociaria Oggi del 7 giugno a firma Giulia Abbruzzese. Il problema: il servizio di trasporto, organizzato dalla ASL con gara di appalto, per effettuare la dialisi ambulatoriale presso l'Ospedale di Sora per una persona con problemi seri. Siamo intervenuti presso la Direzione Generale della ASL di Frosinone sollecitando una soluzione rapida del problema e dopo alcune telefonate di confronto, durante la giornata è intervenuto il Commissario Straordinario che con un ordine di servizio al direttore del distretto C di Sora, ha disposto di: "Procedere con il trasporto in essere (in autolettiga con la società appaltatrice n.d.r.) al fine di evitare che il paziente non possa sostenere il trattamento. Individuare al proprio interno o all'interno di altri dipartimenti personale "con limitazioni"  che possa assolvere al compito di accompagnatore (per poter effettuare il trasporto collettivo n.d.r.)".

(scarica l'articolo di Ciociaria Oggi)

3 GIUGNO 2010: LA ASL RM E DA RAGIONE ALL'ASSOCIAZIONE E DIFFIDA LA BANCA DI ROMA

Il Direttore Generale della ASL Roma E, con la lettera del 10 maggio, recepisce le segnalazioni dell'associazione e degli uffici, diffida l'Istituto tesoriere, ovvero, la Banca di Roma, l'applicazione delle commissioni bancarie relative ai pagamenti a favore delle categorie protette. La controversia è nata dalla segnalazione dell'Associazione sull'applicazione delle commissioni bancarie sui contributi previsti dalla DGR 1614/2001, per le persone in dialisi. Il Direttore Generale comunica che gli uffici contabilità e bilancio della ASL stanno verificando i singoli mandati di pagamento per poter chiedere alla banca la restituzione delle somme ai legittimi proprietari. (scarica la lettera)

1 GIUGNO 2010: LA ASL RM D INDICE UNA GARA PER IL SERVIZIO DI TRASPORTO PER DIALIZZATI DA CIRCA 2 MILIONI DI EURO,  QUANDO TUTTI PARLANO DI TAGLI E LA PROPOSTA DI MODIFICA DELLA DGR 1614/2001 RESTA AL PALO