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LA RELAZIONE, I BILANCI, IL RACCONTO DELLA GIORNATA, LE FOTO |
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Alle ore 10,00 Vincenzo Orazzo V. Segretario apre l’assemblea. La sala dell’hotel Villa Icidia è piena con oltre 270 persone con molti ospiti medici e rappresentanti delle istituzioni, dopo i saluti passa la parola a Roberto Costanzi Segretario.
Si passa quindi la
parola a Pino Lanzetta V. Segretario tesoriere per l’illustrazione del
bilancio consuntivo 2017
Costanzi illustra nella sua relazione l’attività svolta durante il 2017 servendosi anche delle slide per evitare ripetizioni in quanto, già pubblicate sul Ti Informo e FB. “Come tutti avrete sentito o letto la regione Lazio è in uscita dal commissariamento per il risanamento del debito sanitario al 31 dicembre 2018. Sicuramente una buona notizia che non tutte le regioni commissariate possono ancora annunciare. Tutto è iniziato nel 2008 quando il primo atto clamoroso della allora amministrazione regionale fu la chiusura dell’ospedale San Giacomo al centro di Roma ancora oggi passando per via del Corso si vede quella immensa struttura li abbandonata come un rudere bellico. Si, perché in questi 10 anni nella nostra regione c’è stata una vera guerra combattuta a colpi di numeri, di capitoli di bilancio, di riduzione del personale e dei servizi, passando inevitabilmente sull’assistenza erogata. Le 3 amministrazioni regionali che si sono succedute hanno tagliato l’assistenza per risanare il debito. Ora deve partire la ricostruzione, dalle iniziative importanti, ma a macchia di leopardo realizzate fino ad oggi ad una completa rigenerazione del Sistema Sanitario Regionale, che porti nuovi, giovani medici e infermieri negli ospedali e sul territorio, che cancelli le attese nei Pronto Soccorso, affinché gli appuntamenti per gli esami e le visite vengano dati tutti in tempi celeri, che riduca la burocrazia nelle ASL, ecc. L’amministrazione regionale dovrà ricreare quelle condizioni dove prima di tutto deve esserci l’assistenza sanitaria e sociale in tutte le fasi del bisogno dei cittadini. Un compito arduo, ma non impossibile per chi dovrà gestire e convincere i cittadini dei risultati che ottenuti. Subito dopo il rinnovo dell’incarico il presidente Zingaretti ha annunciato che verrà creata nell’amministrazione un’area dedicata a diritti del malato con l’intento che l’umanizzazione delle cure diventi centrale. L’idea di portare dentro l’amministrazione una figura che farà da interfaccia con il mondo associativo e i cittadini è un bel progetto che ci auguriamo venga realizzato in maniera operativa, ovvero che non diventi un’area che a non serve.
In questo ultimo anno, anche se poco ne abbiamo parlato siamo stati spesso sui temi e denunciato in regione i problemi e sottoposto le proposte, queste iniziative continueremo a portarle avanti per il 2018, quindi quanto segue è di fatto il programma per quest’anno. Dalla qualità del confort alberghiero dei centri dialisi pubblici, Tv, WF, climatizzazione, merenda, ecc. cose semplici che se applicate possono essere a loro volta da stimolo e traino per i centri dialisi accreditati, affinché il confort diventi parte integrante della terapia. Nei giorni scorsi, sullo stesso tema del confort, abbiamo letto del progetto sperimentale in un centro dialisi di Napoli della Pet terapia in collaborazione con l’università Federico II. Abbiamo segnalato per oltre un anno la mancanza nelle farmacie territoriali delle ASL dei farmaci antirigetto per i trapiantati. Problema risolto quando si sono resi conto dell’errore che burocraticamente continuavano a commettere in regione e ASL, e ancora oggi di tanto in tanto capita che dalle farmacie delle ASL non arrivino i farmaci nei centri dialisi per errori burocratici. Siamo intervenuti presso il Ministero della Salute per la questione dell’esenzione dei donatori di organi da vivente il nuovo codice 058 che nelle ASL fanno finta di non conoscere. Ci stiamo adoperando affinché l’ospedale Grassi di Ostia non perda la degenza nefrologica, un decreto di programmazione regionale sbagliato e il contestuale accreditamento del Policlinico Di Liegro stanno portando alla cancellazione della degenza nefrologia in quell’ospedale che è tra i più attivi della regione. Sempre legata al Grassi l’iniziativa al centro dialisi del CPO dove abbiamo acquistato 13 televisori anche con il rilevante contributo economico delle persone li in dialisi, così come abbiamo fatto all’ospedale S. Giovanni per l’acquisto dei carrelli servitori, e stiamo aspettando la risposta della ASL di Frosinone per donare i televisori all’ospedale di Sora. Ci stiamo adoperando per l’ospedale di Formia affinché la ASL sistemi la stanza per i B positivi per consentirne l’uso per tutti quanti ne hanno necessità. Ci siamo interessati per evitare la chiusura del turno di dialisi serale all’ospedale di Colleferro, ma non sappiamo fino a quando. Continuiamo a pretendere la soluzione del problema dei ricoveri in riabilitazione e lungodegenza e la contestuale seduta di dialisi, sempre persone costrette a pagare la degenza per poter fare la dialisi ambulatoriale nella stessa struttura, oppure costrette a ricoverarsi in cliniche diverse e viaggiare per fare la dialisi. Stiamo continuando a seguire la riapertura del centro dialisi di Capena, prima delle elezioni regionali la ASL ha diramato un comunicato con la riapertura imminente. Aspettiamo fiduciosi. Stiamo seguendo l’apertura o le proposte di apertura dei nuovi centri dialisi pubblici e privati sul territorio regionale, perché pensiamo che portare la dialisi “sotto casa” non è incompatibile con la dialisi domiciliare in quanto ci si rivolge a persone con esigenze diverse, il centro dialisi nel Nuovo Regina Margherita a Roma un esempio per tutti, ovvero un’opera incompiuta che fa bell’esempio dei 10 anni trascorsi. Ma anche il futuro del Centro Regionale Trapianti Lazio, già dallo scorso anno ne parliamo per l’aumento del lavoro, gli imminenti pensionamenti e i contratti di lavoro ai giovani, soluzioni ancora nessuna. Abbiamo ottenuto la distribuzione del nuovo farmaco per la cura del rene policistico Tolvaptan, e la distribuzione nei centri dialisi del nuovo farmaco endovena Parsabiv sostituisce/o si affianca al Mimpara da assumere in compresse. Abbiamo contestato insieme al Coordinamento regionale delle associazioni di malati cronici nata quest’anno con Cittadinanzattiva il decreto di recepimento del Piano nazionale delle Cronicità che di fatto esclude le associazioni dei malati cronici alla attuazione del piano riservandogli un ruolo di spettatore. Abbiamo aderito con il Gruppo Laziale Epatologi e Nefrologi al progetto per la cura di tutti i dializzati dell’epatite C con i nuovi farmaci, ovvero meno di 300 persone. Purtroppo a circa un anno dalla disponibilità dei nuovi farmaci sono pochissimi in tutta Italia i dializzati curati e il progetto in regione è il tentativo di dare una soluzione reale. Stiamo aderendo al progetto di PD Network del gruppo di nefrologi per lo sviluppo e il coordinamento della dialisi peritoneale nella regione, le nuove tecnologie, la tele dialisi, aprono delle possibilità interessanti che possono ampliare il numero delle terapie a casa che seguiremo. PROPOSTE PER LA REGIONE Una sola proposta per la nuova amministrazione per quanto riguarda la nefrologia, l’attuazione del Piano Nazionale delle Cronicità dovrebbe essere il nuovo ruolo della commissione regionale di vigilanza non più attuale in base alla legge istitutiva del 1979. L’ampiezza del PNC consente di programmare tutto il futuro dell’assistenza ai malati cronici e quindi ai nefropatici, dalle strutture di nefrologia, personale, all’attività di procurement degli organi e trapianto, dalla dialisi ambulatoriale, alla dialisi domiciliare, ai percorsi di cura, ecc. DONAZIONE DEGLI ORGANI Stiamo continuando a seguire, forse siamo rimasti gli unici, lo sviluppo nei comuni della regione della possibilità di dichiarare la volontà alla donazione degli organi con il rinnovo della carta di identità. In Italia circa 1.100.000 dichiarazioni positive, oltre 125.000 dichiarazioni positive sono state registrate e 102 sono i comuni attivati, con 161 che hanno deliberato l’atto ufficiale di adesione. Il processo di diffusione come molti sostengono non va avanti da solo con l’attivazione della CIE, infatti sono 188 i comuni del Lazio che l’hanno attivata, quindi i conti non tornato. Il Comune di Latina un esempio per tutti. Noi continueremo ad essere da stimolo. TRAPIANTI I trapianti sia in Italia e nel Lazio sono aumentati, in Italia 2.244 sono stati di rene (di cui 1.934 da cadavere e 310 da vivente), nel Lazio 446 (406 da cadavere, 40 da vivente), ma per quest’anno non sono i numeri che contano, quanto le nuove opportunità per procurare gli organi da trapiantare, le nuove tecnologie per mantenere i reni più a lungo, i prelievi da donatore a cuore fermo, i trapianti con la catena cross over e altro. Ma stiamo molto attenti alla estremizzazione delle notizie, come ho già detto in passato a me non piace che ogni anno leggiamo comunicati entusiasti con record di trapianti, uno slogan che premia i centri trapianto e non i donatori di organi, ma anche la notizia della scorsa settimana del “trapianto di un rene da donatore dializzato” una notizia raccontata male da uno dei centri trapianto più grandi d’Italia.
SPORT quest’anno ci sono i campionati europei dializzati e trapiantati in Italia a Cagliari. Noi partecipiamo con 2 amici atleti, Marco Corgnale e Arduino Giorgi. Un evento importante per tutta la nazione dopo 20 anni per la prima volta in Italia. Giuseppe Canu, oggi è assente perché impegnato nella preparazione. Con il Centro Nazionale Trapianti, che ha dato il patrocinio stanno cercando di organizzare una iniziativa nazionale a Cagliari sulla cultura della donazione, in aggiunta all’evento sportivo. In un incontro con Giuseppe Canu con il Dottor. Alessandro Nanni Costa coordinatore del Centro Nazionale Trapianti abbiamo portato le richieste che vengono dagli atleti di poter richiedere ed avere il certificato medico per gli eventi agonistici. FORUM Seguiamo con il Forum e Cittadinanzattiva le questioni nazionali, il governo dovrà garantire i finanziamenti per i Nuovi Livelli Essenziali di Assistenza, approvati un anno fa, ma ancora non operativi, l’attuazione di 2 importanti leggi che ci riguardano, il riconoscimento del Caregiver, e il fine vita. Stiamo continuando a seguire le vicende dei biosimilari. Stiamo in allerta sulle modifiche alla legge 104/92, i continui scandali e abusi soprattutto nel pubblico impiego stanno facendo balenare ai nuovi deputati soluzioni drastiche. Una notizia proveniente da ANED che in questi mesi si stanno cimentando sulla questione della patente per i trapiantati, dopo gli evidenti fallimenti delle precedenti iniziative nostre e di altre associazioni, un documento del Consiglio Superiore di Sanità sembra alleggerire la procedura del rinnovo. Facciamo gli auguri di riuscirci. SERVIZI AI SOCI Per ultimo, ma non ultimo per i soci abbiamo ampliato la disponibilità dei professionisti che ci supportano a quelli già noti si aggiungono 2 nuovi avvocati su Roma Flavia Valeri e Simone Pierpaolini, un CAF con Silvia D’Onofri e una psicologa Francesca Diamanti. Infine e chiudo, il prossimo anno ci sarà il rinnovo della cariche associative, nelle scorse settimane abbiamo ampliato il direttivo con l’inserimento di due amiche attiviste Sabrina Iafrate e Patrizia Pagano. Ma per il prossimo direttivo mi affido al buon cuore di tutti i soci di valutare per diventare attivo nell’associazione. Le cose da fare sono e saranno tante, e l’età avanza. I ringraziamenti particolari alla famiglia del socio che non potendo partecipare ha inviato un contributo per 4 quote pranzo creando di fatto la partecipazione solidale. A Mirela che ha organizzato tutta l’assistenza e i trasporti con la Cooperativa Dializzati che sono qui. Alla San Paolo della Croce che anche quest’anno ci ha assicurato il servizio da Sora. Grazie a tutto il direttivo e a quanti giornalmente mi supportano e sopportano”.
Al termine della relazione interviene la dottoressa Teresa Petrangolini che ci ha seguito negli anni del suo impegno in Consiglio regionale, pur non essendo più consigliera continua a seguirci e a seguire le attività sociali della regione, conferma la riapertura a breve del centro dialisi di Capena e la volontà dell’amministrazione regionale di istituire l’area dedicata ai diritti del malato.
A seguire la neo eletta in consiglio regionale del Lazio Marta Leonori, nel suo intervento si impegna a seguirci nei prossimi anni per le tante cose da fare, illustra brevemente gli impegni presi dal presidente Zingaretti in aula sulla sanità, ricorda il suo impegno storico nel sociale. Costanzi confida che la consigliera possa far parte della commissione sanità in modo di starci vicino sui temi.
Costanzi chiede alla platea se ci sono interventi e commenti su quanto detto, emergono due temi, la chiusura del centro dialisi dell’ospedale di Montefiacone e i tempi di attesa per gli esami con esempi pratici di vita vissuta.
Il Dottor Sandro Feriozzi responsabile della nefrologia nella ASL di Viterbo ha la possibilità di spiegare le problematiche che hanno portato alla chiusura del centro dialisi dell’ospedale di Montefiacone.
Prende quindi la parola al dottor Dario Musone responsabile della dialisi peritoneale nella Nefrologia dell’ospedale di Formia, invitato per raccontare la decennale esperienza della struttura sulla dialisi peritoneale domiciliare, il dottore oltre a raccontare la storia spiega il perché la dialisi peritoneale è una valida alternativa all’emodialisi.
Nel frattempo viene istaurato un gradito collegamento telefonico con Giuseppe Canu impegnato a Cagliari per la preparazione dei giochi europei dializzati e trapiantati di giugno prossimo che invia il suo saluto all’assemblea e invita tutti a Cagliari.
Interviene Maria Agnese Catini consigliere comunale di Roma Capitale e presidente della Commissione Politiche sociali, invitata per “Una scelta in Comune” la consigliera ricorda che nella sua vita ha seguito e svolto attività di volontariato e quando nel 2012 ha svolto per alcuni mesi attività di volontariato con l’associazione, da la sua disponibilità ad organizzare una iniziativa sulla donazione degli organi a Roma.
Opportunità subito raccolta dal dottor Maurizio Valeri coordinatore regionale dei trapianti per organizzare corsi di aggiornamento per il personale dell’anagrafe in contatto con la cittadinanza e di fatto interlocutori del messaggio della donazione. Ricorda i problemi regionali e le cose da fare con urgenza entro il prossimo anno, programma trapianti e accreditamento istituzionale degli ospedali che effettuano i trapianti, frutto delle decisioni della Conferenza Stato Regioni.
Prende la parola di dottor Elios Gaspare Russo presidente dell’ANDIP, Associazione Nazionale Dialisi Peritoneale, associazione che fa parte del Forum, che anticipa il corso di formazione per i familiari e assistenti che terranno nel mese di luglio, oltre ad altre iniziative sul territorio.
Interviene la dottoressa Francesca Diamanti, psicologa e tra i consulenti dell’associazione proponendosi per quanto potrà fare per i soci e non solo, commenta positivamente quanto sta accadendo a Napoli sulla pet terapy e si attendono gli eventuali risultati che verranno pubblicati. Dopo ulteriori interventi dalla sala, Costanzi alle ore 13,00 chiude l’assemblea invitando tutti al pranzo sociale che ci attende. |
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ARRIVEDERCI AL PROSSIMO ANNO |
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