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1995 atto costitutivo

 

 

2003 statuto onlus

 

 

   

come iscriversi

2003 lettera agenzia delle entrate iscrizione anagrafe onlus

 

2008 lettera agenzia delle entrate conferma iscrizione anagrafe onlus

 

2013 decreto T119 rappresentante nella Consulta dell'handicap

 

determinazione D3627 iscrizione registro regionale delle associazioni legge 22/99 Lazio

 

 

 

BILANCI APPROVATI NELL'ASSEMBLEA GENERALE DEL 2 APRILE 2017

bilancio consuntivo 2016

            

bilancio preventivo 2017

 

bilancio 5xmille erogato 2015 utilizzato nel 2016

 

 

BILANCI DEGLI ANNI PRECEDENTI

come da linee guida per la predisposizione del rendiconto circa la destinazione delle quote del 5xmille dell'Irpef emanate dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali

bilanci consuntivi

bilanci preventivi

bilanci 5xmille

 

iscritta all'anagrafe delle onlus tenuto dall'Agenzia delle Entrate

iscritta al registro regionale delle Associazioni della Regione Lazio con determina D3627 del 23/9/2004 (Legge regionale 22/99)

Consiglio direttivo 2016 2019

L'ASSOCIAZIONE MALATI DI RENI onlus è nata a Roma nel Gennaio del 1995, da un gruppo di nefropatici, dializzati, trapiantati renali e familiari che sentivano il bisogno di costituire una Associazione che affrontasse i problemi inerenti la malattia con spirito e risorse diverse da quanto fino ad allora era stato fatto.

Nel 2001 riscrivendo lo statuto per adeguarlo alle norme di legge, si è costituita in o.n.l.u.s..

L’Associazione è senza scopi di lucro, apartitica e aconfessionale. Gli scopi statutari sono stati individuati nel:

- contribuire a migliorare la prevenzione, diagnosi e terapia delle nefropatie, nonché la qualità della vita dei nefropatici;

- approfondire e diffondere la conoscenza ed incidere positivamente sulle problematiche fisiche e psicologiche dei pazienti affetti da nefropatie in terapia conservativa o sostitutiva mediante dialisi o trapianto;

- contribuire all'approfondimento della conoscenza delle problematiche relative alla diffusione della cultura della donazione degli organi ed alla organizzazione dei trapianti;

- partecipare e organizzare campagne ed eventi per la diffusione della cultura alla donazione degli organi;

- favorire e raccogliere il consenso e la collaborazione da parte di coloro che, nella società civile, nel mondo della scienza o della produzione condividono gli obiettivi associativi.

L'Associazione ha subito messo a disposizione degli iscritti e non, degli esperti per problemi psicologici e legali, legati alle pratiche per il riconoscimento dell'invalidità civile, legge 104 e quanto altro legato alle pensioni.

Fin dalla nascita si è ritenuto che da soli non si potevano avere grossi risultati, quindi nell'ambito regionale è subito iniziata la collaborazione con altre associazioni di nefropatici e di volontariato.

Fin dal Luglio del '95 viene pubblicato TI INFORMO ... bimestrale (registrato al tribunale di Roma) inviato a tutti gli iscritti e autorità regionali dove vengono illustrate le normative utili alla gestione della malattia e l'attività svolta dall'Associazione nel bimestre.

TI INFORMO... iniziato con due facciate fotocopiate oggi viene stampato in 1.800 copie da otto facciate e spesso è insufficiente a contenere tutto quanto dovrebbe, è altresì registrato al tribunale di Roma il TI INFORMO … telematico per la diffusione sul sito internet, oggi il TI INFORMO ... telematico è copia del cartaceo, sogno nel cassetto è di avere due testate autonome.

Dal marzo 2002 è in rete questo sito tenuto costantemente aggiornato che ha raggiunto indici di accesso impensati al momento della diffusione in rete (circa 2.000 richieste giornaliere soddisfatte, statistiche web server)

Pur raccogliendo adesioni in tutta Italia l'Associazione lavora nell'ambito della Regione Lazio, collaborando con l'ente Regione alla formulazione di norme atte a migliorare la qualità della vita dei nefropatici e di quanti sono in attesa di un trapianto di organo.

Attualmente l’Associazione fa parte:

Della Commissione Regionale di Vigilanza sull’emodialisi del Lazio (legge regionale 39/79).

Della Consulta regionale per i problemi della disabilità e dell'handicap del lazio (legge regionale 36/03).

Del tavolo regionale delle Associazioni per la diffusione della cultura della donazione degli organi istituito presso il Centro Regionale Trapianti Lazio.

E' socia fondatrice della Confederazione Forum Nazionale della associazioni dei dializzati trapiantati e di volontariato.

E' socia fondatrice di Forum Sport Italia.

Fa parte del CNAMC, Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, organismo di Cittadinanzattiva.

Fa parte della FISH Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap.

Importanti risultati da sottolineare:

Nel 1995 Regione Lazio la delibera di Giunta Regionale 1650 del 14 Marzo che ha stabilito i criteri e i requisiti tecnici obbligatori per tutti i centri dialisi pubblici e accreditati. Delibera che ha determinato l'inizio di un modo nuovo di vedere la dialisi da parte dell'ente Regione, in quanto detta con scrupolo tutti i più importanti requisiti tecnici che devono possedere le strutture che, tra l'altro devono consentire l'accesso alle associazioni di volontariato.

Nel 1998 Regione Lazio il piano regionale per la nefrologia e dialisi delibera di Giunta Regionale n. 619 del 3 Marzo che ha portato un cambio decisivo alla cura dei nefropatici, in quanto tenta di allineare il Lazio alle regioni più avanzate del nord Italia dando alla nefrologia un ruolo certo nella medicina.

Sempre nel '98 Regione Lazio il Coordinamento regionale delle liste di attesa per i trapianti, delibera di Giunta Regionale n. 1437 del 28 Aprile, che dando un nuovo impulso all'attività regionale ha portato successivamente nel luglio all'accordo per il coordinamento interregionale delle attività di prelievo e trapianto di organi e tessuti tra 7 regioni del centro sud: Lazio, Umbria, Abruzzo, Molise, Basilicata, Calabria, Sardegna.

Nel 2001 Regione Lazio la delibera di Giunta regionale 1614 del 30 ottobre “disposizioni per i soggetti affetti da nefropatia in trattamento dialitico”, norma che riunisce in un unico testo organico tutte le circolari e le delibere che negli anni si sono succedute, aggiornando le disposizioni contenute alle nuove esigenze sociali.

Nel 2002 Regione Lazio la deliberazione del Consiglio Regionale dl 31 luglio n. 114 “Indirizzi per la programmazione Sanitaria Regionale per il triennio 2002/2004 Piano Sanitario Regionale”, dove si è ottenuto nel capitolo dedicato alla insufficienza renale cronica l’erogazione dei farmaci e dei prodotti aproteici necessari per prolungare la funzionalità renale, il medico referente per le problematiche degli accessi vascolari in ogni centro dialisi della Regione.

Sempre nel '02 Regione Lazio la legge n. 41 del 19 “Norme a favore dei soggetti in attesa di trapianto d’organo, dei trapiantati e dei donatori” che consente a quanti sono costretti a recarsi in altre regioni o all’estero per ottenere un trapianto d’organo, di vedere la Regione partecipare economicamente per le spese non sanitarie quali viaggi e soggiorni. Inoltre la legge affronta il problema dei donatori da vivente, del trasporto delle salme dei donatori e dei trapiantati, dei cittadini stranieri residenti nella regione.

Nel 2003 Regione Lazio la Delibera di Giunta Regionale 1322 "Finanziamento alle Aziende USL, per l'erogazione dei prodotti aproteici per i pazienti con insufficienza renale cronica, in trattamento conservativo.

Nel 2006 Regione Lazio la Delibera di Giunta Regionale 424 "Legge regionale n. 4/2003 - Requisiti minimi per il rilascio delle autorizzazioni all'esercizio di attività sanitarie... "dove, per la parte riguardante la terapia dialitica ambulatoriale è stata rivista ed aggiornata la Delibera 1650 del 1995.

Nel 2008 Regione Lazio la delibera 403 "Legge 1 aprile 1999, n. 91 "Disposizioni in materia di prelievi e di trapianti di organi e di tessuti". Percorso assistenziale al trapianto di rene - Approvazione linee guida regionali". Modificata e integrata con la delibera 1 giugno 2012, n. 238.

Nel 2008 di rilevanza nazionale l'inserimento tra i beneficiari del Bonus Energia previsto dal Decreto del Ministero dello Sviluppo Economico del 28 dicembre 2007 per quanti effettuano la dialisi domiciliare riconosciuta tra le  apparecchiature elettromedicali salvavita.

Nel 2010 Regione Lazio la Delibera 103 “Contributo alle persone affette da insufficienza renale cronica (I.R.C.) per l’acquisto dei prodotti aproteici”. Delibera resasi necessaria dopo il decreto del 23 novembre 2009 che ne sospese l’erogazione.

Sempre nel 2010 Decreto del Presidente in qualità di Commissario ad acta 90 Approvazione di: «Requisiti minimi autorizzativi per l’esercizio delle attività sanitarie e socio sanitarie»

Nel 2014 Decreto del Commissario ad acta 441 del 22/12/2014 "Disposizioni normative in materia di nefropatie e dialisi, di contributi per spese di trasporto e prestazioni dialitiche e contestuale revoca della DGR n. 1614/2001".

Dal 2014 segue i progetto "Una scelta in comune" che consentirà di poter esprimere la volontà alla donazione degli organi al rilascio/rinnovo della carta di identità. In particolare segue i comuni del Lazio contattando i sindaci e consiglieri disponibili ad ascoltare e raccogliendo tutti gli atti ufficiali dei comuni in una pagina del sito internet.

Il problema dei trapianti è stato fin dall'inizio un pensiero fisso, infatti fin dalla nascita l'Associazione ha intrapreso degli incontri con il mondo della scuola, ha partecipato a manifestazioni sportive, politiche e culturali dove ha diffuso della documentazione con gli aspetti del trapianto e della donazione.

 

Consapevoli che da soli non potevamo affrontare il problema in quanto di carattere nazionale, ma non solo il problema trapianti, nel Giugno del '96 insieme con altre sette associazioni presenti in tutta Italia ha costituito il Confederazione Forum Nazionale della associazioni dei dializzati trapiantati e di volontariato..

Il più importante risultato raggiunto con il FORUM Nazionale è stato la legge 91 del 1 aprile 1999 “Disposizioni in materia di prelievi e trapianti di organi e tessuti” che ha creato una nuova sensibilità per le istituzioni e i cittadini in materia di donazioni di organi, contribuendo a portare l’Italia, tra le ultime nazioni in Europa per le donazioni, ai primi posti con il 20% di donazioni dal 2004. La legge, inoltre detta norme per creare una rete nazionale dei centri trapianto, la realizzazione del Centro nazionale trapianti, e la possibilità per i cittadini di manifestare la propria volontà alla donazione degli organi dopo la morte.

Iniziative del Forum da segnalare e non ancora concluse l'inserimento nei LEA degli alimenti aproteici e l'uso corretto dei biosimilari non dettato da sole esigenze economiche.

Dal 2003 il FORUM aderisce alla campagna nazionale donazione e trapianto del ministero della Salute e fa parte del Tavolo ministeriale per la donazione ed il trapianto.

Dai progetti del Forum nazionale nel 2012 nasce Forum Sport Italia che rappresenta l'Italia ai campionati europei dializzati e trapiantati, nei quali ha partecipato nel 2012 a Zagabria, nel 2014 a Cracovia e nel 2016 a Vataa.

Nel 2014 il Forum Nazionale ha partecipato al tavolo ministeriale della cronicità per la stesura del documento sulla malattia renale.

Dal 2014 il Forum Nazionale con Cittadinanzattiva lavora al tavolo nazionale per la revisione dei LEA e la stesura del Piano nazionale delle Cronicità

 

Con la frammentazione del Sistema Sanitario Nazionale in 20 sistemi regionali, l'organizzazione in confederazione nazionale è uno strumento da incentivare, in quanto pur restando autonome nelle rispettive regioni la confederazione può intervenire a sostegno delle problematiche più gravi con risvolti nazionali.


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