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Domenica 20 settembre è stata una giornata importante per
l’associazione e tutti noi.
L'assemblea è
stata organizzata come prevedono le prescrizioni, ovvero senza
ospiti, senza servizi navetta, nel rispetto dei distanziamenti
sociali e in numero di presenze limitato.
Prima dell'accesso
abbiamo organizzato un tavolo per la rilevazione della
temperatura corporea e la compilazione del modulo informativo.
La sala dell’hotel Antonella di Pomezia
predisposta con tutte le misure anti Covid ospita circa
30 soci e
familiari che si sono prenotati.
Roberto Costanzi apre l’assemblea generale, ricordando due soci attivisti che ci hanno
lasciato nel 2020, Zefferino Ragonesi, Leonardo Traina e
Giuseppe Canu presidente del Forum Nazionale.
Pino Lanzetta Segretario tesoriere inizia con l’illustrazione
del bilancio consuntivo 2019 (allegato
 )
con una dettagliata disamina delle voci che lo compongono.
L’utile d’esercizio, come da norme vigenti, viene accantonato.
Dopo
l’illustrazione, e chiesto se ci sono domande e osservazioni,
non avendone, mette ai voti, il bilancio viene approvato
all’unanimità. Pino Lanzetta spiega che i resoconto del
5xmille sono compresi nei bilanci e comunque sono pubblicati sul
sito internet e che con la riforma del terzo settore e
l'adeguamento dello statuto non è più necessario approvare il
bilancio preventivo.
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Pino Lanzetta |
Roberto Costanzi
illustra la sua relazione annuale
Quest’anno è una assemblea ridotta, quanto sta accadendo forse
non lo dimenticheremo mai.
Il Covid ci sta cambiando dentro, e stiamo facendo di tutto per
ritornare ad una vita normale anche se normale non è.
Tutte le iniziative che avevamo in programma sono saltate, ad
esempio quelle per sensibilizzare alla donazione degli organi,
come sono saltate le iniziative dei medici alle quali eravamo
stati invitati per portare la voce dei malati.
Siamo rimasti chiusi in casa per mesi, parlando e incontrando le
persone tramite la rete, mai come in questo periodo abbiamo
scoperto la bellezza delle videochiamate.
Abbiamo imparato a partecipare alle riunioni via web, tante
piccole facce dentro un monitor che parlavamo uno per volta, o
si ascoltava senza poter intervenire, come se stavamo vedendo un
film.
Ma non siamo rimastati con le mani in mano, fin dai primi giorni
dell’emergenza Covid e della chiusura abbiamo capito che per
mantenere i rapporti con i soci, chi ci contattava, e con le
istituzioni bisognava organizzarsi in fretta con la rete,
bisognava essere più veloci del solito.
Per mesi il telefono dell’associazione non è stato mai spento,
nelle prime settimane quando arrivavano le notizie dai centri
dialisi della Lombardia quando sembrava che il Covid colpendo le
persone più fragili nei centri dialisi trovava le sue vittime,
arrivavano telefonate e messaggi ad ogni ora, magari solo per
sfogarsi o essere tranquillizzati che le misure cautelari prese
erano giuste.
Poi con le associazioni ci siamo organizzate in rete, è stata
una esperienza costruttiva, tante associazioni in rete unite non
era mai successo, anche se su piattaforme diverse abbiamo
lavorato tutte per trovare alcune soluzioni che Ministeri,
Regioni, AIFA hanno adottato, ad esempio le proroghe delle
scadenze dei documenti Patente, carta di identità, Piani
terapeutici ecc.
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Roberto Costanzi |
Si è finalmente attivata la ricetta elettronica, che oggi ci
evita di recarsi dal medico di famiglia, abbiamo preso coscienza
del Fascicolo Sanitario Elettronico e delle possibilità che può
darci.
Abbiamo partecipato con la Regione Lazio al Percorso per la
presa in carico dei pazienti con malattia renale cronica,
ovvero le cose da fare nei centri dialisi, ci siamo attivati per
avere delle indicazioni per la dialisi vacanza, ci siamo
attivati per garantire i servizi di trasporto da e per i centri
dialisi e nei giorni scorsi ci siamo attivati per la
somministrazione del vaccino antinfluenzale direttamente nei
centri dialisi.
Non tutto è andato bene,
sui trasporti da e per i centri dialisi che per DPCM le
organizzazioni hanno adeguato all’emergenza con costi
aggiuntivi, che la Regione Lazio non ha ancora riconosciuto, la
vicenda segnalata dalle associazioni fin dal 19 marzo, è
arrivata in Consiglio regionale con una interrogazione del
Consigliere Loreto Marcelli che si è messo a disposizione di
tutte le associazioni che lo hanno contattato per ogni
patologia.
Sempre grazie alla sensibilità del consigliere Loreto Marcelli è
stata rifinanziata e modificata la delibera per i contributi
regionali per quanti in attesa di trapianto e trapiantati e
oncologici, che sono in estreme difficoltà economiche, ovvero
che hanno perso il posto di lavoro o altro.
Non c’è una grande cifra disponibile dal bilancio regionale
300.000,00 euro e dati tutti i vincoli pochi li prenderanno, ma
è pur sempre un contributo.
Altre cose che ci coinvolgono direttamente come associazione,
già in programma, in Regione sono andate avanti.
La prima il 20 febbraio quando sono stati attivati i tavoli
di Partecipazione delle Associazioni di tutela dei pazienti
ed è stato istituito il tavolo delle Malattie Renali Croniche
dove ora siamo 4 associazioni e per quest’anno noi abbiamo il
coordinamento.
Poi il 25 giugno è stato insediato il Coordinamento regionale
della rete nefrologica ospedale-territorio l’ex commissione
di vigilanza sull’emodialisi, dove noi ne facciamo parte.
Sono tavoli dove le associazioni si sono
impegnate a collaborare con la Direzione Salute dell’Assessorato
alla Sanità, come si diceva un tempo
ci mettono la faccia,
e da questi tavoli istituzionali ripartiti dopo il blocco Covid
ci aspettiamo risposte a problemi che ci portiamo avanti da anni
alcuni più noti:
le difficoltà per inserirsi in lista di attesa per il trapianto,
la possibilità di essere curati se si ha l’epatite C,
la possibilità di avere un centro dialisi vicino casa,
la dialisi domiciliare ecc. ecc.
Sul territorio, dove possibile siamo stati presenti, voglio
citare solo Patrizia Galeotti che dopo una vita passata a
lavorare in dialisi, con la pensione ha deciso di dedicare del
tempo all’associazione e a Viterbo ha messo su un bel gruppo che
è in contatto continuo con WZ, ma mi auguro che prima o poi
riusciremo ad incontrarci dal vivo.
Grazie Patrizia.
Due iniziative vanno citate,
il 19 aprile per la Giornata Nazionale per la donazione degli
organi, abbiamo preso spunto da una iniziativa del Centro
Nazionale Trapianti e abbiamo coinvolto i soci per un messaggio
ON LINE che abbiamo pubblicato nella pagina dedicata del nostro
sito internet, oltre 50 sono stati i soci che hanno risposto.
Abbiamo anche ritenuto,
interpretando la volontà dei soci di contribuire economicamente
alla lotta al Covid, abbiamo donato 1.000 euro all'ospedale
Spallanzani di Roma, e aderendo ad un progetto di ANED Lazio
abbiamo donato 500 euro per la nefrologia dell'ospedale S.
Eugenio "La
ricerca clinica nell'ambito delle patologie renali e delle
terapie sostitutive la funzionalità renale”.
Un’altra cosa che è andata avanti, anzi si è conclusa è il
decreto per il rinnovo della patente, ma solo per i trapiantati,
il decreto ha stabilito che può essere rinnovata anche nelle
autoscuole.
In questi anni tutte le associazioni si sono adoperate per
migliorare le modalità del rilascio e rinnovo della patente per
i nefropatici, ma solo Il Forum nazionale che è stato il primo
da 2006 si è adoperato per avere le stesse modalità per i
dializzati, senza successo.
Il decreto è pasticciato, lascia tutto alla decisione della
Commissione Medica della ASL, in questi mesi di rinnovi delle
patenti sta accadendo di tutto in tutta Italia, ci vorranno
ancora molti mesi prima che si potrà capirne gli effettivi
vantaggi e per chi.
Con il Forum Nazionale fin da marzo stiamo seguendo le vicende
dei lavoratori fragili, a dire il vero di una parte, solo i
lavoratori dipendenti a tempo indeterminato nel Pubblico e nel
privato, per i mesi più difficili è stato ottenuto che
immunodepressi, trapiantati e in terapia salvavita dializzati
restassero a casa come se erano ricoverati, ciò è finito il 31
luglio, ora tutte le associazioni e anche i singoli interessati
stiamo cercando di riaverlo, ma ad oggi sembra difficile,
restano le norme sulla sorveglianza sanitaria, difficili da
applicare dalle aziende e pericolose per i lavoratori
interessati.
Si è fermato con il Covid il progetto del Forum di seguire
l’iter del nuovo farmaco che assorbe il potassio per i
dializzati, da quando ne sappiamo tutto è fermo all’AIFA.
Infine sempre per il Forum Nazionale domenica prossima avremo
l’assemblea, dovremo nominare il nuovo gruppo dirigente e con
piacere abbiamo verificato che ci sono persone più giovani di
noi che si vogliono impegnare, leggerete poi cosa faremo.
I PROGETTI DELLE MASCHERINE
Verso la fine di marzo, quando era chiaro che l’emergenza non
finiva presto abbiamo iniziato a pensare a delle iniziative per
sensibilizzare all’uso delle mascherine in modo consapevole.
Abbiamo chiesto alle società farmaceutiche e 2 ci hanno risposto
Baxter e Amgen, in modo diverso, ma efficace. Baxter ci ha dato
direttamente 1.000 mascherine FFP2 ad uso degli operatori
sanitari che abbiamo donato a due grosse nefrologie di Roma: S.
Eugenio e Grassi.
Mentre Amgen ci ha dato i soldi per acquistare 7.000 mascherine
chirurgiche da confezionare e consegnare a tutti i soci attivi
dell’associazione o per posta o consegnate a mano dagli
operatori della Cooperativa Sociale Dializzati.
2 iniziative che hanno riscosso il gradimento di soci e
operatori.
Infine abbiamo voluto metterci del nostro con le locandine
inviate in tutti i centri dialisi realizzate con i fondi del
5xmille.
Il “rene anti Covid” simbolo di questa campagna nasce dalla
matita elettronica di Pino Lanzetta che non si intende solo di
numeri.
Per i prossimi mesi abbiamo delle idee su cosa fare, ma non
sappiamo se e come possiamo farle, convivere con il Covid non
terminerà il prossimo 15 ottobre quando tutti speriamo che
termini lo stato di emergenza, continuerà ancora fino a quando
non lo sanno gli scienziati e non mi azzardo io a dirlo, prendo
atto che il ministro della Salute già ha parlato della prossima
primavera.
Stiamo seguendo alcuni centri dialisi con problemi grandi e
piccoli e soprattutto i singoli soci o persone che ci chiamano
per i problemi personali di lavoro, di malattia e altri, a tutti
cerchiamo almeno di indirizzarli verso il giusto percorso.
Come ogni anno devo ringraziare tutti quelli che hanno lavorato
e si sono impegnati per l’associazione, con la speranza che il
prossimo anno sarà migliore per tutti.
Al termine della relazione,
non avendo ospiti si è aperto il dibattito tra di noi, sono
stati esposti problemi regionali come la possibilità di
riattivare i PAC, i controlli post trapianto, le paure del
trapianto, e raccontate vicende positive come il fare sport in
dialisi e con il trapianto.
Gli interventi si sono man
mano diffusi nella sala come in una discussione tra amici.
la giornata quindi prosegue a tavola per il pranzo sociale con un buon pasto e tanta
allegria.
Con l’appuntamento per il prossimo anno.
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