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LA RELAZIONE, I BILANCI, IL DIRETTIVO,

IL RACCONTO DELLA GIORNATA, LE FOTO

UNA GRANDE GIORNATA

Domenica 08 maggio è stata una giornata importante per l’associazione e tutti noi.

L'assemblea tenuta all’hotel Antonella di Pomezia è stata organizzata come prevedono le prescrizioni, nel rispetto dei distanziamenti sociali e in numero di presenze limitato.

Roberto Costanzi apre l’assemblea, spiegando che ha voluto con forza l’assemblea dopo 2 anni vissuti in un modo che non avremmo mai pensato prima, due anni di solitudine, di vita sociale ridotta, anni che purtroppo non sono ancora finiti, in quanto alla pandemia si è aggiunta una guerra alle porte di casa.

Informa la sala che, sono in arrivo un gruppo di persone ucraine in dialisi ospiti della Comunità di S. Egidio a Roma che abbiamo ospitato a Pranzo per una giornata in allegria.

On Rodolfo Lena

Informa anche che è presente il Presidente della Commissione Sanità del Consiglio Regionale del Lazio On. Rodolfo Lena che per altri impegni non può restare, al quale passa la parola per un saluto. Lena parla di una sanità vicina alle persone, CHE ha voluto essere presente per ringraziare il Presidente Roberto Costanzi del lavoro svolto in questi anni e condividere l'impegno della Regione Lazio sulla programmazione sanitaria. Lena continua che è stato bello poter anche portare un saluto ai pazienti dializzati ucraini che grazie alla Comunità di Sant'Egidio sono arrivati a Roma e presi in carico dalla sanità regionale. Accanto al potenziamento de sistema ospedaliero in questi anni abbiamo individuato una missione precisa: rafforzare la rete sanitaria territoriale per migliorare i livelli di assistenza. Ambulatori, medici di medicina generale, professionisti sanitari e associazioni dovranno essere l'architrave di un sistema sanitario pubblico che garantisce cure adeguate e prestazioni di qualità.

Oggi possiamo farlo grazie al lavoro di azzeramento del debito fatto in questi nove anni di governo della Regione. Costanzi ringrazia il presidente Lena.

Apre quindi l’assemblea, passa la parola a Pino Alfredo Lanzetta Segretario-tesoriere per l’illustrazione del bilancio 2021 con tutti gli allegati previsti dalle nuove normative tutti i file di bilancio analitici

Pino Alfredo Lanzetta

File bilanci analitici approvati in assemblea

Dopo l’illustrazione Lanzetta chiede se ci sono interventi e osservazioni, pone in votazione il bilancio che viene approvato all’unanimità.

Al termine Costanzi inizia la sua relazione annuale, una relazione non tanto sulle cose fatte, che comunque sono state tante, pubblicate sul TINFORMO … e sui social.

Durante l’assemblea dobbiamo rinnovare il consiglio direttivo per i prossimi 3 anni, si vedrà chi si è candidato, ovvero riconferma l’impegno e i nuovi dai quali, a mente fresca ci aspettiamo idee nuove.

Prosegue Costanzi: questi anni di emergenza sanitaria ci hanno fatto comprendere l’importanza del Servizio Sanitario Nazionale UNIVERSALE per tutti, lo davamo per scontato, ma troppe volte lo abbiamo visto vacillare per non rendersene conto.

Abbiamo anche capito l’importanza dell’organizzazione e buon funzionamento delle strutture sanitarie, la capacità dimostrata di sapersi adattare agli eventi alla cura di un virus sconosciuto, che ad inizio non dava scampo a nessuno.

Abbiamo apprezzato l’impegno della Regione Lazio fin dall’inizio, nell’incognita, ma con la voglia di voler fare, con degli errori probabilmente, ma con la certezza di averci curato al meglio possibile, con i mezzi a disposizione.

Poi è l’arrivo del vaccino, e la celere messa in moto di una macchina che è arrivata in ogni luogo della regione, proponendone la somministrazione.

All’impegno del personale medico, infermieristico, ausiliario, amministrativo, politico che di questa macchina di cura sono stati protagonisti, in silenzio, anche bistrattati dagli eventi. Un ringraziamento è doveroso e sentito di cuore.

Ma l’emergenza ci ha fatto capire che tutto non sarà più come prima, ci ha fatto scoprire i limiti di questa macchina del SSN, una sanità ospedalocentrica retaggio del secolo scorso basata sui ricoveri per acuti per patologie definite, che in verità già vedevamo che non bastava più.

Oggi siamo in 24 milioni gli italiani con una patologia cronica (fonte Osservatorio Nazionale sulla salute nelle regioni italiane) passiamo anni della malattia senza mai aver bisogno di un ricovero, molti di noi conducono una vita ai limiti della normalità, spesso se dobbiamo ricoverarci cerchiamo la struttura sanitaria più adatta all’evento.

Abbiamo bisogno della sanità del territorio, se ne parlava da anni con tentativi più o meno definiti, ma era sempre considerata sanità di serie B.

Ora con il PNRR con la missione 6 della salute, ma io affiancherei la missione 5 dell’inclusione sociale, dovremmo nei prossimi anni sviluppare la sanità del territorio, la telemedicina, ospedali nuovi e specializzati nelle cure, e molti ambulatori, reparti infermieristici, reparti con i Medici di Medicina Generale, case di comunità e ospedali di comunità.

Occorre far sì che se ad un malato cronico e non solo, per poter effettuare una visita specialistica gli si dia la risposta in tempi brevi, e andare dal privato a pagamento resti una scelta non una necessità.

Io sono convinto che l’impegno politico c’è, vedremo gli adempimenti fino all’arrivo.

Per quanto ci riguarda come nefropatici, in dialisi, in attesa o trapiantati, nella Regione, con l’emergenza tutto si è fermato, ovvero tutta l’attività che sappiamo è stata rivolta alla prevenzione e cura del Covid.

1) da subito sono stati scritti i protocolli operativi per i centri dialisi; 2) si sono recepiti i protocolli nazionali per i trasporti Covid da e per i centri dialisi; 3) sono stati creati i posti dialisi Covid, i centri dialisi Covid; 4) con l’arrivo dei vaccini le precedenze per nefropatici gravi, dializzati e trapiantati, che nella prima dose è stata organizzata direttamente dalle nefrologie in accordo con le Unità Covid delle ASL; 5) oggi ci sono ancora posti dialisi Covid con trasporti Covid in quanto ancora non è finita.

Oggi in più la regione Lazio, come tutta Italia è impegnata ad accogliere i profughi ucraini, hanno bisogno di tutto, ma orgogliosamente vogliono tornare a casa.

Nel Lazio ho contato dagli articoli pubblicati oltre 50 persone in dialisi.

Restano tutti sul tavolo i problemi pre pandemia rilevati e consegnati in regione dalle 4 associazioni del Tavolo delle Malattie Renali Croniche.

I più importanti: 1) i tempi troppo, lunghi, in alcune zone della regione per iscriversi in lista di attesa per il trapianto; 2) ancora poche le persone che riescono ad inserirsi in lista che secondo le stime del Centro Nazionale Trapianti dovrebbero essere circa 1.500 (il 30% del totale in dialisi 5.000 circa) a confronto delle 1.000 attuali, ne mancano 500 e poche sono quelle iscritte in 2 liste di attesa. 3) la mancanza di campagne di sensibilizzazione per la cultura della donazione degli organi; 4) l’occasione ancora mancata della collaborazione con i comuni per raccogliere le dichiarazioni di volontà; 5) riorganizzare i coordinamenti locali dei trapianti nelle ASL, i procurement degli organi; 6) l’incremento della dialisi domiciliare o comunque la possibilità della dialisi vicino casa sul territorio.

Inoltre: 1) la donazione da vivente per il trapianto di rene da agosto scorso non è stato ancora recepito il documento della Conferenza Stato Regioni, votato anche dal Lazio; 2) sono in arrivo nuovi farmaci che certo non ci guariscono, ma a quanto ci viene detto avranno un impatto di cura migliore rispetto ad oggi, noi dobbiamo esserci per far sì che una volta approvati del Ministero della Salute diventino subito utilizzabili da chi ne ha necessità. Uno per l’iperpotassiemina è già disponibile.

Gli obiettivi da raggiungere: poter dare un servizio più accurato con costi adeguati. Si risparmiare perché la pandemia è costata circa 2 milioni di euro al giorno, moltiplicato per due anni fate voi il conto.

Cambiamo argomento

Noi siamo già iscritti al registro nazionale del Terzo settore, in quanto traghettati dal registro regionale, il prossimo anno dobbiamo completare l’iscrizione e poi superare le verifiche.

In questi anni tutte le associazioni di malati hanno fatto le loro scelte di vita, anche adeguandosi al cambio epocale imposto dalle normative del terzo settore, ma tutte vogliamo dare il contributo in Regione, al Ministero sulle esperienze di vita, di studio, dettate da anni di attività a contatto con i soci, gli amici, le istituzioni il personale.

Ci speriamo che ripartano in Regione i tavoli con le associazioni dei malati dove l’opinione di tutti viene ascoltata.

Noi andremo avanti per la nostra strada: 1) abbiamo dato la disponibilità per sostenere progetti per le persone in dialisi ucraine; avevamo anche deciso per una donazione, ma ad opportune verifiche ci siamo fermati; 2) continueremo ad utilizzare i fondi del 5xmille e non solo per effettuare le donazioni per gli ospedali dove ce ne sia l’opportunità e il bisogno, ma anche ai comuni virtuosi per la sensibilizzazione alla donazione degli organi, dove continueremo l’attività. In quanto come scrive il Centro Nazionale Trapianti è la strada da percorrere, ricordo che nel Lazio con tutti i problemi vengono raccolte circa 1.000 dichiarazioni positive al giorno. Voglio ringraziare per l’attività di sensibilizzazione di questi mesi: Patrizia Galeotti, Andrea Tudini, il coordinamento trapianti della RM 6, Arduino Giorgi. 3) pensiamo che vadano aggiornati i contributi per la dialisi domiciliare, decisi tanti anni fa e ora con tutti gli aumenti dei costi sono diventati sicuramente insufficienti, va adeguata la figura del familiare assistente, il caregiver. 4) Vanno riviste e migliorate le normative per l’immissione in lista di attesa PAC corsie preferenziali che valgano per tutte le persone in dialisi; 5) rinnovo della patente, dire che nel Lazio è una odissea è un eufemismo, le commissioni medico legali che non sono mai state attivate in tutte le ASL, lavorano a ridotto per mancanza di personale o personale con doppia occupazione in ASL, e ad oggi non stanno prendendo appuntamenti, occorre potenziarle, non solo per noi, ma per tutte le persone malate croniche che devono recarsi presso queste commissioni. 6) ad agosto andremo ad Oxford con Transplant Sport Italia (ex Forum Sport Italia) per i giochi europei dializzati e trapiantati, ovvero ci andrà Arduino Giorgi, ma c’è ancora tempo per altri appassionati di sport; 7) continueremo ad ascoltare e a intervenire verso i soci e non solo nei loro problemi nell’informazione, quello che abbiamo sempre fatto; 8) con il Forum Nazionale continueremo ad intrattenere i rapporti con il Ministero della Salute dove è sempre in discussione il piano delle malattie renali croniche e fermo alla conferenza stato regioni il nuovo nomenclatore dove tra l’altro ci sono nuove modalità dialisi, già ottenute nei Nuovi Lea del 2017; 9) infine: il formaggio per i nefropatici, io ci capisco poco, ma dopo aver letto tutto il possibile, ho capito che non è un formaggio al quale sono stati tolti i fosfati, ma al quale è stato aggiunto carbonato di calcio che come tutti i chelanti che assumiamo aiuta a catturare durante la digestione i fosfati ed eliminarli. già 3 caseifici del nord vendono questi formaggi in rete.

Una Idea interessante brevettata da un medico nefrologo di Milano che parte dalla realizzazione del Latte aproteico già in commercio. Va seguita potrebbe avere sviluppi interessanti per altri alimenti.

Per concludere:

Il prossimo direttivo dovrà pensare a nuove iniziative verso i soci e non solo.

Dovrà decidere il futuro dell’associazione che con il terzo settore, non sarà solo un cambiamento di nome, ma una vera e propria possibilità di pensate cose mai pensate.

I candidati di fatto sono quasi tutti delle riconferme, con nuovi inserimenti.

Ed è la presentazione e le votazioni del prossimo direttivo che procederemo dopo gli interventi degli ospiti e i vostri. Grazie a Tutti nel supportarmi e sopportarmi.

Dopo gli applausi di consenso della sala, Costanzi chiede se ci sono interventi su quanto detto, verificato che non ce ne sono, Costanzi informa che in sala ci sono dei medici ospiti, il Dottor Massimo Morosetti responsabile della Nefrologia dell’ospedale Grassi di Ostia e presidente della Fondazione Italiana del Rene al quale è stato chiesto di illustrarci il lavoro svolto dai medici nefrologi per combattere la pandemia.

Dr. Massimo Morosetti

Il dottor Morosetti illustra in modo dettagliato e comprensibile il lavoro effettuato fin dall’inizio della pandemia, presso la struttura dove lavora e con la direzione regionale, i primi mesi quando i centri dialisi hanno iniziato a riorganizzarsi, l’emanazione del protocollo per i centri dialisi, l’arrivo dei farmaci e della vaccinazione, ha esposto i numeri delle persone in dialisi positive trattate, evidenziando come i numeri sono progressivamente aumentati man mano che le terapie miglioravano la cura, infine i nuovi farmaci tra cui i monoclonali che possono essere utilizzati sia a scopo curativo e in alcuni casi preventivo.

prof.ssa Anna Paola Mitterhofe

Costanzi chiede se ci sono interventi, la professoressa Anna Paola Mitterhofer responsabile della Nefrologia del Policlinico di Tor Vergata, interviene illustrando il lavoro svolto con le difficoltà affrontate per garantire l’assistenza a tutte le persone in dialisi comprese le persone positive al Covid.

Giuseppe Iacovelli

Chiede di intervenire Giuseppe Iacovelli Presidente della FINTRED parlando del suo impegno, della collaborazione tra associazioni che lui spera sempre sia sempre più proficua.

dr Mariano Feccia

Costanzi dà la parola al nuovo direttore del Centro Regionale Trapianti del Lazio il dottor Mariano Feccia, il quale dopo il saluto ricorda che è direttore da pochi mesi, che considera essenziale il rapporto con le associazioni con le quali ha avuto già incontri, si sofferma sul rapporto con l’Associazione Malati di Reni. Illustra brevemente che è sua intenzione rivedere le normative per l’immissione in lista di attesa nei centri regionali, snellendo al massimo gli esami e le procedure, che sta istaurando un rapporto con le ASL sia per i precorsi preferenziali e i PAC, che per l’attività dei coordinamenti locali e dei procurement degli organi.

Brevemente parla delle problematiche burocratiche tra CRTL e centri dialisi che ha dovuto affrontare al suo arrivo. I suoi obiettivi, quindi, per agevolare le persone in dialisi, di ridurre i tempi di immissione in lista di attesa, e aumentare le segnalazioni di morte cerebrale che possono arrivare alla donazione degli organi, far sì che le campagne di sensibilizzazione per la donazione e i rapporti con i comuni migliorino e si rafforzino.

signora Anna

Costanzi dà la parola alla signora Anna della Comunità di Sant’Egidio che ringrazia l’associazione per la giornata e che è stata accolta da tutti i partecipanti in modo positivo.

Dr Antonio Treglia, Dr. Gaspare Elios Russo

Prende la parola il Dottor Antonio Treglia responsabile della Nefrologia dell’ospedale di Formia, che illustra brevemente le problematiche che affronta, ma anche il progetto portato avanti con l’associazione ANDIP con il presidente Dottor Gaspare Elios Russo per la formazione dei caregiver per aiutare le

persone in dialisi domiciliare, a breve si terrà un secondo corso presso l’ospedale di Formia, interviene quindi il dottor Russo che spiega gli obietti dei corsi, finanziati dalla Regione Lazio e che stanno lavorando per far sì possano essere effettuati in altre strutture nefrologiche.

Prende di nuovo la parola il dottor Feccia che riprende alcune delle problematiche esposte dai medici intervenuti ribadendo la sua volontà a trovare soluzioni e che sta parlando con ogni medico chiede di incontrarlo, con le ASL e la Regione, a breve ci sarà un convegno a Roma dove intende sviscerare le problematiche con i medici e le associazioni presenti.

dottor Paolo De Paolis

Costanzi vede in sala il dottor Paolo De Paolis direttore della nefrologia e trapianto di rene dell’Ospedale San Camillo che con un breve saluto ricorda che in tempi di pandemia sono stati effettuati 50 trapianti di rene.

Vincenzo Orazzo

Interviene Vincenzo Orazzo, ricordando a tutti noi che il trapianto è il risultato della donazione e di una grande macchina organizzativa e che quindi noi che lo riceviamo dobbiamo fare di tutto per mantenerci il dono ricevuto.

L’intervento del dottor Feccia, ha prodotto le reazioni dei soci attivisti e di alcuni medici che è continuato a fine assemblea parlando a lungo con lui.

Dopo una pausa Costanzi entra nel merito del rinnovo del consiglio direttivo per gli anni 2022 – 2025, presenta i candidati:

La presentazione dei candidati al direttivo

Roberto Costanzi, Antonio Di Bartolomeo, Arduino Giorgi, Pino Alfredo Lanzetta, Leonardo Loche, Mirela Mihaela Miron, Martina Moro, Chiara Orazzo, Vincenzo Orazzo, Patrizia Pagano, Aldo Teoli, li chiama per farsi vedere e conoscere, spiega che è assente Antonio di Bartolomeo per motivi giustificati.

Costanzi spiega che l’articolo 12 dello statuto dell’associazione, prevede che il direttivo sia composto da 3 a 13 componenti e viene eletto dall’assemblea, visto che ci sono 11 candidati e che quindi tutti verranno eletti, propone all’assemblea che la votazione avvenga in modo palese per alzata di mano, chiede all’assemblea di votare la proposta che viene approvata all’unanimità.

Propone quindi la votazione degli 11 candidati quali componenti, l’assemblea approva all’unanimità.

Risultano quindi eletti Roberto Costanzi, Antonio Di Bartolomeo, Arduino Giorgi, Pino Alfredo Lanzetta, Leonardo Loche, Mirela Mihaela Miron, Martina Moro, Chiara Orazzo, Vincenzo Orazzo, Patrizia Pagano, Aldo Teoli.

Costanzi ringrazia tutti per la fiducia e chiude l’assemblea invitando i presenti a spostarsi nella sala dove poter procedere per il pranzo sociale con la delegazione ucraina e buona musica.

Durante il pranzo complice la buona musica si sono trascorse alcune ore di spensieratezza e serenità, soprattutto per gli ospiti ucraini con i loro pensieri.

IL PRANZO SOCIALE

ARRIVEDERCI AL PROSSIMO ANNO

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