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La legge 91 del
1999 vieta in qualsiasi caso che le strutture
sanitarie e i singoli operatori possano creare
un contatto diretto tra la famiglia del donatore
con i riceventi degli organi.
Tale norma
derivava dalla constatazione che in anni
trascorsi ciò avveniva anche con casi eclatanti
riportati dagli organi di informazione.
Negli anni e lo
sviluppo della rete social sempre di più ci si è
trovati di fatto che famiglie dei donatori e
riceventi gli organi si incontrassero sia su
ricerca degli uni o degli altri. Tanto che si
creò un vero movimento di opinione in proposito.
Il 27 settembre 2018 si
ottenne un parere da parte del Comitato
Nazionale di Bioetica.
Parere in merito alla
conservazione dell’anonimato del donatore e del
ricevente nel trapianto di organi.
Il Centro Nazionale Trapianti (CNT)
ha avanzato al Comitato Nazionale per la
Bioetica (CNB) il seguente quesito: “Se
l’obbligo all’anonimato a cui è tenuto il
personale sanitario amministrativo in base
all’art. 18, comma 2, Legge 1 aprile 1999, n.
91, possa essere derogato su accordo delle parti
previa firma da parte di entrambe del consenso
informato”.
Il documento muove da una
descrizione di come gli operatori sanitari e
amministrativi della rete trapiantologica nel
nostro Paese si attengono al mantenimento
dell’anonimato, nell’ambito delle diverse
tipologie di donazioni: quali sono le
informazioni fornite dalla rete nazionale
trapianti e il tipo di comunicazioni ammesse tra
il Centro Nazionale Trapianto e il donatore e i
familiari del donatore.
Il Comitato distingue, in tale
contesto, il momento ‘antecedente’ al trapianto
da quello ‘successivo’ all’avvenuto trapianto ed
espone le diverse correnti di pensiero a favore
dell’anonimato e a favore dell’identificazione,
esponendo e riflettendo sugli argomenti in modo
dialettico, e delineando una via intermedia
nell’ambito di possibili accordi tra le parti.
Ritiene che il principio
dell’anonimato è indispensabile nella fase
iniziale della donazione degli organi per
conservare i requisiti di equità, garantiti da
considerazioni rigorosamente oggettive, basate
su criteri clinici e priorità nella lista e per
evitare possibili compravendite. Ritiene,
tuttavia, che in una fase successiva, trascorso
un ragionevole lasso di tempo, non sia contrario
ai principi etici che l’anonimato possa essere
rimesso nella libera e consapevole disponibilità
delle parti interessate, dopo il trapianto, per
avere contatti ed incontri.
Secondo quanto potrà essere
previsto da una nuova disciplina, questo futuro
ed eventuale rapporto fra donatori e riceventi
dovrà comunque essere gestito da una struttura
terza nell’ambito del sistema sanitario,
attraverso gli strumenti che si riterranno più
idonei di modo che sia assicurato il rispetto
dei principi cardine dei trapianti (privacy,
gratuità, giustizia, solidarietà, beneficenza).
In tal modo vi potrebbe essere un
controllo da parte del centro o della struttura
sanitaria incaricati a tale compito per evitare
comportamenti inappropriati in queste
situazioni. Il CNB auspica che il modello base
sia predisposto preferibilmente dall’Istituto
Superiore di Sanità, valido per tutto il
territorio nazionale, e chiarisce ai soggetti
interessati che la conoscenza della identità dei
donatori non è una pretesa, ma una possibilità
eticamente giustificata a determinate
condizioni.
E in questa eventualità occorre
porre specifica attenzione al consenso informato
consapevole e sottoscritto dai soggetti aventi
diritto, per evitare che le condizioni di
oggettiva difficoltà in cui si trovano donatori
e riceventi rendano il consenso un atto
meramente formale.
il testo del parere del CNB
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Il
2 luglio 2019 XVIII legislatura
Camera dei Deputati Proposta di legge: FABIOLA
BOLOGNA ed altri: "Introduzione degli articoli
18-bis, 18-ter e 18-quater della legge 1° aprile
1999, n. 91, in materia di anonimato dei
donatori di organi e di tessuti a scopo di
trapianto e di coloro che li ricevono" atto
1949.
A seguito del
parere del CNB viene presentata la proposta di
legge
la proposta è stata
Assegnata alla
XII Commissione Affari sociali in
sede Referente
il 27 settembre 2019, ma non ha iniziato
l'iter parlamentare, decaduta con la
legislatura.
il testo del DDL
1949
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Il
13 ottobre 2022 XIX legislatura (L'attuale)
Camera dei Deputati Proposta di Legge:
Massimiliano PANIZZUT ed altri: "Introduzione
degli articoli 18-bis e 18-ter della legge 1°
aprile 1999, n. 91, in materia di anonimato dei
donatori di organi e di tessuti a scopo di
trapianto e di coloro che li ricevono" atto 111.
Assegnazione alla XII Commissione Affari sociali
in sede Referente il 13 dicembre 2022.
Con la nuova legislatura (l'attuale) viene di
nuovo presentato il DDL, l'Iter è in corso
Il testo del DDL
111
Cosa propone il Disegno
di legge?
Resta invariato
quanto stabilito dalla legge 91/1999, ovvero che
i medici che effettuano i prelievi e i medici
che effettuano i trapianti devono essere diversi
da quelli che accertano la morte.
Il personale
sanitario ed amministrativo impegnato nelle
attività di prelievo e di trapianto è tenuto a
garantire l'anonimato dei dati relativi al
donatore ed al ricevente.
Incontro tra
donatore e ricevente
Entro sei mesi
dalla data di entrata in vigore della legge, il
Ministro della salute, con proprio decreto,
sentiti il Centro nazionale trapianti, il
Consiglio superiore di sanità e il Garante per
la protezione dei dati personali, previa intesa
in sede di Conferenza permanente per i rapporti
tra lo Stato, le regioni e le province autonome
di Trento e di Bolzano, definisce:
a) il modello per
la redazione della richiesta della rimozione
dell’anonimato, o, nel caso in cui una
condizione di disabilità non consenta
all’interessato l’utilizzo del modello,
attraverso qualsiasi dispositivo che gli
permetta di comunicare la propria volontà.
La richiesta
consiste in una manifestazione di volontà in
ordine alla divulgazione dei propri dati
identificativi all’altra parte della donazione,
fatta salva la riservatezza nei confronti dei
terzi.
b) la
composizione e le modalità di funzionamento
della Commissione
di
garanzia per il mantenimento e la rimozione
dell’anonimato in materia di trapianti,
da
istituire presso il Centro nazionale trapianti,
di seguito denominata “Commissione”;
c) le fasi in cui
si articola la procedura nel caso in cui la
rimozione dell’anonimato sia richiesta sia dal
donatore che dal ricevente, la "Commissione"
attiva una procedura finalizzata a verificare la
sussistenza dei presupposti per consentire
l’incontro tra le parti della donazione, ponendo
particolare attenzione alla vulnerabilità dei
soggetti coinvolti, alla tutela del loro
benessere psicofisico e alla necessità di
prevenire comportamenti inappropriati o lesivi
dell’altrui serenità. Fino al termine
dell’istruttoria i membri della Commissione e il
personale sanitario e amministrativo a qualsiasi
titolo coinvolto sono tenuti a garantire il
mantenimento dell’anonimato.
d) le modalità
attraverso le quali il Centro nazionale
trapianti cura la registrazione, la
tracciabilità e l’incrocio delle richieste
trasmesse dalle strutture sanitarie».
Quindi la
legge si applica dopo l'emanazione del Decreto
del Ministero della Salute e la nomina della
"Commissione" seguendo le disposizioni della
legge.
ovvero:
Decorso un anno
dalla donazione, sono legittimati a presentare
la richiesta il donatore e il ricevente di
organi o di tessuti ovvero, in caso di decesso,
i loro familiari o conviventi o un fiduciario
nominato attraverso le disposizioni anticipate
di trattamento (DAT).
Nel caso di
soggetti minori di età, inabilitati o interdetti
in base al Codice Civile, può presentare la
richiesta, il tutore, sentito l'interdetto ove
possibile, avendo come scopo la tutela della
salute psicofisica e della vita della persona
nel pieno rispetto della sua dignità.
La richiesta va
presentata alle strutture sanitarie ove si sono
svolti gli interventi di prelievo e trapianto
per la rimozione dell’anonimato al fine di
incontrarsi, svincolando il personale coinvolto
nel processo prelievo trapianto dalla
riservatezza. La richiesta può essere revocata
in ogni momento.
Le strutture
sanitarie trasmettono le richieste al Centro
nazionale trapianti, ai fini della loro raccolta
e registrazione, la “Commissione”, ha il compito
di esaminare le richieste, dirigere la procedura
di rimozione dell’anonimato e mediare
l’eventuale incontro tra le parti della
donazione.
In caso di
mancata presentazione della richiesta da parte
di una o di entrambe le parti della donazione,
la "Commissione" garantisce il mantenimento
dell’anonimato.
Nel caso in cui
la rimozione dell’anonimato sia richiesta sia
dal donatore o dalla famiglia in caso di decesso
che dal ricevente, la “Commissione” attiva una
procedura finalizzata a verificare la
sussistenza dei presupposti per consentire
l’incontro tra le parti della donazione, ponendo
particolare attenzione alla vulnerabilità dei
soggetti coinvolti, alla tutela del loro
benessere psicofisico e alla necessità di
prevenire comportamenti inappropriati o lesivi
dell’altrui serenità.
Fino al termine
dell’istruttoria i membri della "Commissione" e
il personale sanitario e amministrativo a
qualsiasi titolo coinvolto sono tenuti a
garantire il mantenimento dell’anonimato.
Al termine
dell’istruttoria, la “Commissione” accoglie le
richieste se non ravvisa elementi di rischio per
l’incolumità psicofisica e, in generale, per la
serenità degli interessati. In caso contrario,
adotta un provvedimento motivato di rigetto o di
rinvio. |
