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Il Presidente Roberto Costanzi apre l’assemblea ringraziando tutti i presenti e comunica che lo svolgimento sarà modificato a seguito di alcuni invitati che nei giorni scorsi hanno confermato la presenza con orari obbligati. Infatti nel mentre parla entra in sala il neo assessore regionale con delega ai Servizi sociali, Disabilità, Terzo Settore, Servizi alla Persona Massimiliano Maselli, che viene accolto con un applauso. Costanzi rivolgendosi all’assessore, nel ringraziarlo, espone la situazione in corso per i malati cronici e soprattutto i nefropatici, dopo gli anni del Covid con tutta l’amministrazione regionale impegnata a fronteggiare la pandemia, oggi alcuni problemi di soluzione sanitaria sono diventati per le persone problemi sociali e porta l’esempio della mancanza in alcuni ASL delle commissioni medico legali per il rinnovo della patente, obbligando le persone in dialisi e con trapianto a recarsi in ASL diverse da quella di residenza. Si augura quindi che la nuova amministrazione possa affrontare questo ed altri problemi socio-sanitari con l’impegno dell’assessore Maselli in prima linea anche per la mancanza dell’assessore alla sanità, delega tenuta dal Presidente Francesco Rocca, ma anche alla luce delle sempre più notizie di un prossimo nuovo commissariamento della Regione Lazio per la sanità. Invita l’assessore per il suo intervento. L’Assessore Maselli prende la parola ringraziando per l’invito, giustificando il suo orario e brevità della presenza per un ulteriore impegno istituzionale al quale è chiamato, coglie le parole di Costanzi impegnandosi per affrontare i problemi dei nefropatici e della nefrologia che conosce da tempo, come già gli era stato segnalato il problema delle commissioni medico legali per il rinnovo delle patenti per i malati cronici, sa della mancanza delle commissioni nelle ASL RM 3, 4, 6, e si adopererà perché siano attivate. Illustra brevemente il programma dell’amministrazione sulla sanità e i servizi sociali. Non elude la domanda sul possibile nuovo commissariamento della sanità, sono in corso delle verifiche e la questione verrà decisa dal Ministero della Sanità il prossimo 20 aprile. Conferma quindi la sua disponibilità a confrontarsi nelle prossime settimane. Interviene verso l’assessore il Dr. Massimo Morosetti Direttore della Nefrologia dell’ospedale Grassi di Ostia e Presidente della FIR, ricordando che negli anni scorsi vi era in regione la Commissione regionale di vigilanza sull’emodialisi che non è stata più rinnovata e che si rende necessaria per organizzare la nefrologia del futuro in grave difficoltà per mancanza di medici negli ospedali. L’assessore risponde favorevolmente al dr. Morosetti per la commissione ed altro che sarà necessario. Il V. Presidente Vincenzo Orazzo ringrazia l’assessore per la presenza e lo saluta a nome della sala.
Costanzi, passa la parola a Pino Alfredo Lanzetta Segretario-Tesoriere per l’illustrazione del bilancio 2022. Prende la parola il Segretario Tesoriere Pino A. Lanzetta ed illustra all'Assemblea il Bilancio sociale dell'esercizio chiuso al 31/12/2022, commentandone gli aspetti più significativi.
Sottopone sia il bilancio consuntivo
al 31/12/2022
Illustra infine il bilancio sociale 2022 e quello consuntivo che evidenzia una perdita di esercizio pari a euro 5.495,42 che si propone venga coperta dai risultati conseguiti con gli utili degli esercizi precedenti.
All’Assemblea vengono sottoposti
tutti gli allegati al bilancio consuntivo previsti dalle nuove normative
Si apre quindi la discussione assembleare sull'andamento della gestione dell'ente relativa all'esercizio chiuso al 31/12/2022. Il Segretario Tesoriere a questo proposito fornisce tutte le delucidazioni e informazioni richieste dagli Associati per una maggiore comprensione del bilancio di esercizio e sulle prospettive future dell'ente. L'assemblea approva all'unanimità. L'assemblea approva all'unanimità. Il presidente Costanzi porta all’attenzione dell’assemblea l’incombenza dell’identificazione della persona autorizzata all’utilizzo della PEC dell’associazione assreni@pec.it. Nel nostro caso il sottoscritto utilizza la PEC in quanto Presidente e legale rappresentante dell’associazione che utilizza la PED dall’apertura nel 2012. Costanzi illustra che la richiesta che ci è giunta dal sistema “è verbale assembleare in cui il soggetto viene espressamente autorizzato a confermare l'identità per il servizio PEC.” L’assemblea comprende la procedura necessaria. Propone e mette a voto: L’assemblea per far fronte alla richiesta del sistema autorizza Roberto Costanzi presidente dell’Associazione Malati di Reni, legale rappresentante a confermare l’identità per il servizio PEC. L'assemblea approva all'unanimità.
Viene attivato il collegamento on line con il Dr. Massimo Cardillo direttore del Centro Nazionale Trapianti (CNT). Costanzi ringrazia il direttore per la partecipazione e chiede di illustrare l’attività del CNT. Il Dr. Cardillo illustra l’attività della rete nazionale trapianti del 2022 evidenziando il numero dei trapianti eseguiti, le differenze tra le aree d’Italia. Illustra i dati delle manifestazioni di volontà che sono state raccolte nei comuni con la legge “Una scelta in Comune” con quasi tutti i comuni attivati, evidenziando le fasce di età della popolazione maggiorenne che si è dichiarata. Illustra quindi la proposta della necessità di adeguamento e riforma della legge 91/1999 che ha creato l’assetto attuale della rete nazionale trapianti, per fattori sopravvenuti quali: mutato assetto istituzionale, evoluzione della normativa del settore, integrazione europea, evoluzione dei sistemi sanitari regionali, progressi della medicina e chirurgia, evoluzione della tecnologia. Inoltre illustra gli argomenti in discussione presso il Comitato Nazionale di Bioetica quali la necessità di applicare la normativa per la modalità di registrazione della volontà alla donazione con l’applicazione del silenzio-assenso, previsto dalla legge 91/1999, ma ancora non completamente applicato per la norma transitoria. Il vincolo dell’anonimato e l’utilizzo degli organi donati e non utilizzati ai fini della ricerca. Infine ricorda la necessità di ridefinire i DRG dei prelievi di organi, l’incremento delle donazioni e trapianti di rene da donatore vivente, l’obbligo per tutti ospedali di partecipare alla Rete Nazionale Trapianti segnalando i possibili donatori e/o procedere ai prelievi, la discussione della possibilità per i cittadini stranieri di accedere la trapianto in Italia. Costanzi ringrazia di Direttore per l’intervento e la chiarezza espressa, condivide la necessità di aggiornare la legge 91/1999, ricorda, però che occorre rivedere l’applicazione della legge anche con i rapporti tra il l’istituzione e tutte le associazioni nazionali, prende atto dell’accenno per la possibilità per gli stranieri residenti in Italia e in dialisi i quali vorrebbero accedere al trapianto da vivente tramite familiari residenti nei paesi di origine. Passa quindi la parola al Dr. Andrea Vecchi presidente del Forum Nazionale delle Associazioni di nefropatici, dializzati e di Volontariato al quale l’associazione Malati di Reni aderisce. Il dr. Vecchi racconta del suo doppio ruolo di chirurgo dei trapianti ad Ancona che aderì all’associazione ATO Marche poi diventandone presidente e dal 2020 presidente del Forum e sempre più sente necessario questo legame associativo tra medici e malati per affrontare i problemi del futuro, ricorda il ruolo del Forum Nazionale per l’approvazione della legge 91/1999, rammentando che come sempre il Forum intende entrare nel merito delle discussioni, ribadendo quanto da tempo illustrato che occorre incentivare e incrementare gli operatori della RNT oggi invogliati anche economicamente a perseguire altre strade. Si augura che il CNT il Ministero tengano in dovuta considerazione il ruolo necessario degli operatori sanitari. Interviene la professoressa Anna Paola Mitterhofer responsabile della nefrologia del Policlinico di Tor Vergata ricorda l’impegno per i trapianti dell’spedale nell’accoglienza dei pazienti e che recentemente è stato effettuato un trapianto da vivente tra 2 profughi ucraini (madre dona al figlio). Prende successivamente la parola il Prof. Giuseppe Grandaliano direttore della nefrologia del Policlinico Gemelli, ricorda il lavoro in corso con il direttore Cardillo e l’organizzazione del Gemelli per la donazione e trapianto di rene da vivente. Prende la parola di Dr. Roberto Palumbo componente del direttivo della Società Italiana di Nefrologia (SIN) e direttore della nefrologia dell’ospedale S. Eugenio, afferma che la SIN è vicina al lavoro del CNT nell’incrementare la rete trapiantologica italiana e che partecipa ai tavoli di lavoro in corso. Costanzi per congedare il direttore fa trasmettere il filmato “Il gioco dell’oca per iscriversi in lista trapianto” problema che assilla le persone in dialisi della Regione Lazio e non solo. Il Dr. Cardillo ringrazia per il collegamento e saluta la sala.
Costanzi riprende la parola e per brevità illustra solo le parti della relazione precedentemente preparata che non sono state esposte nei due interventi appena conclusi e ricorda il lavoro con la cosiddetta “Cabina di Regia” delle associazioni in regione, dove oltre ai temi già illustrati, è stata proposta la rivalutazione dei contributi annuali previsti per la dialisi domiciliare, che la regione eroga, ma calcolati molti anni fa, ma non più sufficienti dati i costi aumentati sia delle spese domestiche che il numero degli appuntamenti in ospedale. Purtroppo le persone in dialisi domiciliare non hanno diritto ai contributi specifici per i caregiver in quanto sono autosufficienti e quindi la richiesta di revisione del contributo annuale punta anche a superare questo impedimento voluto dalla legge nazionale. Il già citato percorso di immissione in lista di attesa per il trapianto da cadavere con tempi troppo lunghi per le difficoltà ad effettuare gli esami necessari. I dati dicono che per inserirsi in lista occorrono di media 18 mesi e dal quel momento inizia l’attesa della chiamata e anche in questa fattispecie i tempi medi sono di circa 2 anni. Ma il problema delle liste di attesa coinvolge anche i controlli post trapianto, i PAC che sono sempre meno e con poche prestazioni. Occorre organizzarsi di anno in anno, ma non sempre è possibile per le agende bloccate ai CUP. La campagna di sensibilizzazione alla donazione degli organi e rilancio di 'una scelta in comune' già citata, noi verifichiamo che i comuni che sono stati lasciati soli dalla Regione Lazio. Ma nonostante ciò dal 2012 quando è partito il progetto sono state raccolte circa 900.000 dichiarazioni di volontà positive, non tutti i comuni lavorano bene, alcuni meno di 40, devono ancora essere attivati. Occorre che nelle ASL i coordinatori locali dei trapianti organizzino i corsi di formazione per i nuovi impiegati, il re training per chi lo ha fatto da anni e perseguire i comuni che non vogliono attivare la legge. Solo 2 ASL dove i coordinatori locali con il loro impegno quasi da volontariato hanno attivato tutti i comuni Frosinone e la Roma 6, ma ora non ce la fanno a riprendere il giro per i re training. Ricorda che non siamo i soli a segnalare i problemi e proporre soluzioni, ci sono le organizzazioni dei medici nefrologi SIN e FIR che in un recente convegno hanno evidenziato tra l’altro il taglio dei posti letto ospedalieri, pochi nefrologi utilizzati anche per coprire turni in altri reparti, ambulatori nefrologici territoriali chiusi. Accenna alla molteplicità del Servizio Sanitario Regionale, sanità ospedaliera, sanità privata accreditata e sanità religiosa, che va integrato per utilizzare tutte le risorse disponibili al bene del malato che deve poter accedere per le prestazioni alla struttura più idonea o vicino casa, ricorrendo al privato solo se lo desidera. Costanzi afferma che fortunatamente abbiamo anche buone notizie, l’arrivo dei nuovi Farmaci: per curare la malattia renale e ritardare o impedire il ricorso alla dialisi, per chi è in dialisi per combattere il potassio e il prurito, per combattere l’anemia nella malattia renale, per i trapianti, lo studio del quale ha parlato il Pr. Remuzzi qualche giorno fa per sopprimere gli immunosoppressori, e il farmaco utilizzato a Padova qualche mese fa per le persone iperimmuni, senza dimenticare il rene impiantabile e lo xenotrapianto che continuiamo a seguire, ma come crediamo ci vorranno anni.
Costanzi illustra i progetti che l’associazione ha programmato per i prossimi mesi, oltre ad affrontare il rinnovo della patente già citato: la campagna del Rene anemico, (viene presentata l’immagine della campagna) una piccola parte di un grande progetto di divulgazione per l’attenzione all’anemia, nei prossimi giorni arriveranno a tutti i direttori delle nefrologie e dialisi della regione le locandine. Vogliamo tentare di attirare l’attenzione solo con la semplice immagine che deve riguardarci nello stile di vita, segnalare le piccole perdite ematiche alle quali purtroppo ci si abitua. la necessità di studi a lungo termine delle persone fragili vaccinate Covid. i parcheggi riservati per i diversamente abili a Roma città e l’abuso che se ne fa. Per questi temi vogliamo costituire un gruppo di lavoro con Leonardo Loche che lo segue. le interviste con le storie vere di Aldo Teoli, una già vista e ne vedremo una seconda. il progetto pilota della consulenza individuale di coppia e di gruppo quale supporto emozionale di ascolto. Questo progetto parte dalla sempre più pubblicazione da parte delle associazioni della disponibilità del medico psicologo, ma noi ci siamo chiesti serve sempre il medico o occorre una persona competente che possa dialogare con chi lo richiede. Così questo progetto è nato con Sabrina Ciccioriccio e la disponibilità del dottor Santoboni al centro dialisi Mira Nephro di Ardea. Con il Forum Nazionale con il Presidente Andrea Vecchi oltre a seguire le donazioni e i trapianti con maggiore attenzione sulla organizzazione, siamo anche parte attiva nel gruppo di lavoro della legge “Anziani non autosufficienti” e nel gruppo di lavoro sulla difesa del SSN. Transplant Sport Italia avrà il prossimo anno l’impegno per i giochi europei dializzati e trapiantati a Madera in Portogallo, Arduino Giorgi sarà sicuramente tra gli atleti che parteciperanno. Ma anche sportivi fuori dalle gare dei giochi: Patrizia Pagano che gareggia nel ballo insieme alle atlete “normodotate” e Pino Lanzetta con la sua bicicletta. Per approfondire il tema importante dei nuovi farmaci, Costanzi chiama il Dr. Sandro Feriozzi direttore dalla Nefrologia dell’ospedale Belcolle di Viterbo che da un giudizio positivo sul nuovo farmaco per curare o ritardare la malattia renale a condizione che venga diagnosticata all’inizio dell’insufficienza renale, il nuovo farmaco per contrastare il potassio già in uso, la nuova eritropoietina ad uso orale evidenziando che bisogna studiare bene il paziente prima di utilizzarlo. Per il farmaco anti rigetto per gli iperimmuni, lascia la parola al Prof. Grandaliano che quale afferma che il farmaco è si utile, ma che può essere utilizzato su pazienti bel studiati, una volta sola con costi altissimi per il SSN.
Costanzi chiama Giuseppe Iacovelli dell’associazione FINTRED per illustrare il progetto che partirà nei prossimi giorni, Iacovelli illustra il tour in bicicletta che farà dal 11 aprile per 4 regioni con un percorso di 1.200 chilometri con tappe in molti e iniziative per la sensibilizzazione alla donazione. Un progetto importante in studio da tempo nei fini istituzionali dell’associazione del quale va fiero. Interviene dalla sala Maria Antonietta Coccia comunicando all’assemblea e ai medici in sala la carenza del farmaco antirigetto che sta procurando problemi, che ha chiamato l’ufficio regionale competente dove gli è stato confermato il problema per questo e altri farmaci per i quali si sono già attivati per trovare la soluzione. Costanzi da la parola a Sabrina Ciccioriccio che illustra per sommi capi il progetto in corso al centro dialisi per il quale si aspetta buoni risultati.
In sala è presente il Dr. Angelo Catucci, già direttore della nefrologia dell’ospedale Regina Apostolorum al quale Costanzi chiede di illustrarci il lavoro dell’ospedalità religiosa nella regione. Il dr. Catucci illustra che la sanità religiosa è composta di ospedali con i requisiti specifici e verificati e che contribuiscono al SSR regionale con le professionalità riconosciute. Ricorda poi che recentemente l’associazione è stata contattata dalla direzione del Regina Apostolorum per attivare un punto associativo all’interno. Vincenzo Orazzo interviene elogiando il lavoro svolto dall’associazione e il risultato dell’assemblea augurandosi per il prossimo futuro un lavoro di gruppo medici-pazienti per affrontare i problemi sempre più emergenti.
Costanzi chiama Aldo Teoli che illustra il progetto dei video, ovvero storie in pillole di malattia e donazione da diffondere in rete. Viene proiettato il secondo video “Claudia & Andrea” storia di vita in dialisi e messaggio alla donazione.
Infine Costanzi ringrazia Patrizia Galeotti che con il gruppo di associazioni istituito nella ASL di Viterbo portano avanti un complesso progetto nelle scuole, caserme e non solo. Patrizia interviene per illustrare che il progetto è realizzato dalla collaborazione e amicizia delle associazioni impegnate e che sono già in programma altre iniziative. Andrea Vecchi, chiude l’assemblea proiettando il video sul lavoro svolto e futuro de Forum Nazionale e Transplant Sport Italia con l’appuntamento per i giochi europei del prossimo anno a Madera in Portogallo. Costanzi ringrazia il Dr. Vecchi regalandogli la medaglia d’oro dei giochi europei tenutesi in Italia a Cagliari nel 2018 organizzati da Forum Sport Italia. Costanzi verifica che non ci sono altri argomenti da discutere, si chiude così l’assemblea 2023 con l’appuntamento per il prossimo anno.
La platea viene quindi invitata al pranzo sociale.
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