7 aprile 2024 Assemblea annuale

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Come ogni anno una giornata di lavoro e di festa per l'associazione, quest'anno volutamente ridotta nei numeri e nella spesa., il tutto proiettato alla prossima assemblea quando festeggeremo i 30 anni dell'associazione.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Roberto Costanzi apre i lavori e ringrazia tutti i presenti e prima di passare la parola al segretario tesoriere Pino Alfredo Lanzetta proietta il video messaggio di storia di trapiantata di Claudia, video realizzato da Aldo Teoli nell’ambito della giornata nazionale della donazione del 14 aprile 2024.

 

 

klicca sull'immagine per vedere il video

 

 

Costanzi, passa la parola a Pino Alfredo Lanzetta Segretario-Tesoriere per l’illustrazione del bilancio 2023.

Prende la parola il Segretario Tesoriere Pino A. Lanzetta ed illustra il Bilancio sociale dell'esercizio chiuso al 31/12/2023, commentandone gli aspetti più significativi.

Sottopone sia il bilancio consuntivo al 31/12/2023 sia tutti i resoconti relativi al 5 per mille la cui manifestazione economica è avvenuta nell’esercizio 2022 e che sono stati inviati al Ministero.

Illustra infine il bilancio sociale 2023 e quello consuntivo che evidenzia una perdita di esercizio pari a euro 5.495,42 che si propone venga coperta dai risultati conseguiti con gli utili degli esercizi precedenti.

All’Assemblea vengono sottoposti tutti gli allegati al bilancio consuntivo previsti dalle nuove normative il bilancio sociale 2023, la relazione di missione 2023 .

Si apre quindi la discussione assembleare sull'andamento della gestione dell'ente relativa all'esercizio chiuso al 31/12/2023. Il Segretario Tesoriere a questo proposito fornisce tutte le delucidazioni e informazioni richieste dagli Associati per una maggiore comprensione del bilancio di esercizio e sulle prospettive future dell'ente.

Al termine della discussione il Segretario Tesoriere invita l'Assemblea a deliberare in merito all'approvazione del bilancio di esercizio del bilancio sociale e la copertura della perdita come da proposta utilizzando i risultati dei periodi precedenti.

L'assemblea approva all'unanimità.

Successivamente il Segretario Tesoriere invita l'Assemblea a deliberare in merito al risultato dell'esercizio. Dopo breve discussione e su proposta dell'Organo Amministrativo,

L'assemblea approva all'unanimità.

 

Bilancio consuntivo

Bilancio 5xMille

relazione di missione

bilancio sociale

allegati al bilancio

 

Roberto Costanzi riprende la parola e ringrazia il Segretario tesoriere per l’impegno e la chiarezza dell’esposizione.

Inizia l’esposizione della relazione annuale delle proposte e le iniziative che si stanno seguendo, mentre scorrono le slide con le foto delle iniziative avute dalla precedente assemblea.

“Come sempre ho cercato di ridurre la relazione il più possibile, lasciando alle immagini che scorrono le attività portate avanti e già ampiamente illustrate nei post, sul TI INFORMO FB Instagram e il canale you tube dove sono tutti i nostri video nuovi e vecchi recuperati dal tempo.

Vorrei iniziare a parlare di quanto sta accedendo al SSN, certo sono preoccupato, mi astengo in quanto più avanti ne parleremo con aggiornamenti associativi di ieri.

Iniziamo dalle iniziative nei centri dialisi: Parcheggio dializzati ospedali S. Spirito e Tor Vergata. Carenza di personale ospedale Colleferro. La realizzazione del nuovo centro dialisi a Colleferro autorizzato nel 2021 accreditato pochi giorni fa e ancora non attivato. I lavori ospedale Tivoli per il quale abbiamo chiesto il confort alberghiero con l’istallazione delle TV per ogni letto, all'ospedale Cassino abbiamo chiesto la riattivazione Terzo turno serale, necessario a chi lavora.

I lavori ospedale Bracciano con la realizzazione del nuovo centro dialisi, senza trasferire in centri lontani, le persone che la sono in terapia come previsto dal progetto iniziale in un secondo incontro nei giorni scorsi ci è stata illustrata la soluzione dopo le inevitabili proteste. Seguiamo i lavori del nuovo centro dialisi dell’ospedale di Civitavecchia che dovrebbero concludersi entro il mese di aprile.

A Viterbo stiamo realizzando con la direzione del Dr. Feriozzi il progetto per informare e vaccinare contro l’herpes zoster le persone in dialisi in tutti i centri del territorio che speriamo di terminare entro l’estate.

Cove avrete potuto vedere da qualche mese pubblichiamo video interviste di storie di vita, di trapianto di attesa realizzati da Aldo coinvolgendo gli amici, sono video semplici, amatoriali, ma belli e intensi, gli ultimi due li vedete oggi che saranno lanciati per la Giornata della donazione di domenica prossima.

Dobbiamo sempre ricordarci che i migliori testimonial della donazione siamo noi, riceventi e in attesa, perché raccontiamo la nostra storia senza filtri.

Anche per la grafica dei messaggi che lanciamo abbiamo dato un cambio ai nostri disegni, 2 nuovi disegni di 2 reni che si abbracciano e diventano un cuore, semplici per dire che noi ci mettiamo il cuore nelle cose che facciamo, ma anche per ricordare quanto ci dicono i medici che cuore e reni sono sempre più interconnessi.

In regione abbiamo proposto:

Considerata l’esperienza deludente delle riunioni della così detta “Cabina di regia” che 3 anni fa delle speranze ci aveva dato, abbiamo ripreso i vecchi metodi inviando lettere con richieste e proposte:

l’istituzione in tutte le ASL delle commissioni medico legali per il rinnovo della patente, fatta propria dall’assessore Maselli e confermato dalla direttrice della ASL Roma 4, ma ancora non risolto.

Abbiamo proposto che tra i criteri per la valutazione dell'attività Direttori Generali vi sia la donazione degli organi il procurement degli organi.

La possibilità di avere farmaci quali l’eritropoietina quando si va a fare dialisi fuori regione.

Abbiamo proposto l’ampliamento dei centri prescrittori e modalità di distribuzione di alcuni farmaci per la cura della malattia renale cronica.

Abbiamo proposto l’aumento dei contributi per chi effettua la dialisi domiciliare, proposta di tutte le associazioni e fatta propria anche dalla Consulta dell’Handicap con il Presidente Umberto Emberti Gialloreti, che ha provato senza successo a far inserire un emendamento in Commissione Sanità nella proposta di legge di giunta regionale sui caregiver che è stata approvata dal Consiglio regionale.

Chiediamo iniziative per riduzione dei tempi necessari per iscriversi in lista di attesa per il trapianto che possono arrivare a 18 mesi oramai ne parla anche il Coordinatore regionale dei trapianti Dr. Mariano Feccia.

Seguiamo le assunzioni dei medici nefrologi dal concorso della ASL Roma 6 che ancora non inizia.

Seguiamo il concorso degli infermieri della ASL Roma 2 che ancora non termina.

Seguiamo la proposta di legge regionale del consigliere Mitrano per l’odontoiatria sociale, non ancora assegnato alle commissioni per la discussione.

Seguiamo i report delle donazioni e trapianti, che i trapianti e le donazioni in Italia sono aumentate lo sappiamo per certo dai dati nazionali, e quindi di conseguenza sono aumentate anche nel Lazio, ma ancora non vengono pubblicati i report dei dati 2023. Perché????????

Seguiamo Una scelta in Comune ovvero la possibilità di dichiarare la volontà alla donazione degli organi con il rinnovo della carta di identità, siamo arrivati ad 1.100.000 SI, in Italia 11.000.000, ma nel Lazio mancano ancora 13 comuni, per un totale di circa 20.000 abitanti che ancora non hanno il diritto di dichiarare la volontà alla donazione degli organi

Sempre le iniziative per la donazione degli organi abbiamo in progetto un boschetto a Roma nel VI municipio, iniziative a SS. Cosma e Damiano a Gavignano, a Viterbo il gruppo delle associazioni del tavolo ASL stanno organizzando il torneo di calcetto per ottobre.

Seguiamo dalla stampa le notizie sugli xenotrapianti, è stata dimessa la prima persona trapiantata a Boston.

Il rene bionico impiantabile, il rene chimera, studi dove le industrie farmaceutiche, le Università e gli stati stanno investendo molto, negli USA ma anche in Cina e Giappone.

Certo è importante il primo xenotrapianto di rene su una persona in vita, possiamo certamente chiamarlo un grande passo avanti nella ricerca.

Nelle ricerche e le notizie che diamo cerchiamo di saperne di più prima di pubblicare cercando di raccogliere informazioni da più fonti, evitando gli spot e le dichiarazioni pubblicitarie.

Interessante la proposta del Prof. Gesualdo dei giorni scorsi di abrogare la legge che in Italia blocca lo studio degli animali transgenici.

Ma come già detto seguiamo le notizie sull’approvazione dei nuovi farmaci che aiutano a mantenere la funzionalità renale più a lungo, magare ad evitare la dialisi, ma anche i farmaci che oramai in dialisi è trapiantati ci possono far stare meglio.

Con il Forum Nazionale

Facciamo parte del gruppo delle associazioni che sostengono il gruppo interparlamentare per i trapianti presidente la senatrice Pirro con la presenza come mediatrice di Teresa Petrangolini, durante i lavori di approvazione della legge finanziaria di questo anno la senatrice proposto un emendamento volto ad istituire un fondo per l'acquisto di dispositivi medici innovativi ovvero le macchine di perfusione che si utilizzano nei casi di trapianto d'organo.

Queste macchine consentono di utilizzare organi che, ad oggi, senza la loro disponibilità, andrebbero persi, perché non utilizzabili. Consente anche di allungare i tempi di trasporto degli organi dal luogo di prelievo al luogo di impianto. Consentono anche, a volte, ai medici di avere tempi di intervento più adeguati a conciliare ore di riposo in modo che abbiano una prontezza maggiore nel momento in cui effettuano gli interventi.

Ovviamente, ciò ridurrebbe i tempi di attesa di un trapianto, in quanto, mettendo a disposizione più organi va da sé che ci sarebbero più trapianti, le liste di attesa si accorcerebbero e salveremmo delle vite.

Come avrete sentito o letto la maggioranza di governo non ha accettato emendamenti alla legge finanziaria, così in extremis e per tentare di impegnare il governo ha trasformato l’emendamento in un ordine del giorno votato all’unanimità dal Senato.

Invitati dalla FIR seguiamo la proposta di legge dell’on. Mule’ “concernenti la definizione di un programma diagnostico per l’individuazione delle malattie renali croniche nella popolazione adulta”, che sembra molto interessante, infatti si propone di introdurre uno screening nella popolazione adulta per l'individuazione delle malattie renali croniche"

Per l’attuazione del programma pluriennale è autorizzata la spesa di 2,5 milioni di euro per l’anno 2025 e di 2 milioni per il 2026 e il 2027.

Presso il Ministero della salute viene istituito l’osservatorio nazionale sulle malattie renali croniche

Il Ministero della salute promuove campagne periodiche di informazione e sensibilizzazione sociale per la quale è autorizzata la spesa di 150.000 euro annui a decorrere dall’anno 2025.

Ma non capiamo il perché o non riusciamo a trovarla, la proposta di legge 1671 non viene ancora pubblicata sul sito della Camera dei deputati.

Abbiamo aderito a FAND la federazione delle associazioni dei diabetici, perché anche loro sono interessati ai trapianti infatti circa il 30% delle persone con diabete arriva alla dialisi ma soprattutto per cercare di far comprendere l’importanza della cura dei reni nei diabetici.

Ieri Leonardo era alla loro assemblea annuale e ci aggiornerà su quanto ha fatto.

Seguiamo con Cittadinanzattiva la vicenda dell’applicazione del nuovo nomenclatore tariffario ovvero dei LEA dei 2017 ai quali per la parte nefrologica abbiamo lavorato anche noi.

Cosa sono i LEA e cosa è il Nomenclatore, ho cercato un modo semplice per spiegarlo: quando entrate in un supermercato vedete i prodotti in vendita, bene quelle sono le prestazioni previste dai LEA delle quali abbiamo diritto, poi vi avvicinate al prodotto che vi interessa e vedete che ad alcuni manca il prezzo, i prezzi sono decisi dal nomenclatore, alcuni prodotti non hanno il prezzo, quindi non possono essere venduti, in sanità quello è un diritto negato.

Ma da un male può nascere un bene, nei giorni scorsi il Ministero della Salute ha pubblicato il Decreto Ministeriale che istituisce la Commissione nazionale per l’aggiornamento dei LEA e la promozione dell’appropriatezza nel Servizio sanitario nazionale, Bene non ne fa parte Cittadinanzattiva, le associazioni dei malati non sono neanche citate e le società scientifiche possono essere invitate.

Non perdiamo l’occasione Noi, la SIN la FIR e chiunque c’è devono esserci perché dai LEA del 2017 ad oggi tante cose sono cambiate in sanità. Così come dovremo essere nella commissione per l’aggiornamento del nomenclatore per evitare che solo chi ne ha fatto rinviare l’applicazione ne colga i benefici.

Transplant Sport Italia, quest’anno partecipiamo ai giochi europei dializzati e trapiantati di Lisbona dal 21 al 28 luglio con il nostro campione Arduino Giorgi.

Tutto questo siamo noi, ma come avete ascoltato da Pino, mantenere un’associazione è sempre più difficoltoso, sia burocraticamente con il registro del terzo settore, che economicamente.

Per la divisione del 5XMILLE quest’anno saremo oltre 100.000 tra associazioni, fondazioni, società sportive, comuni, è sempre più difficile per tutti, pubblicizziamo il più possibile la possibilità delle erogazioni liberali, partecipiamo alla raccolta fondi di UNICREDIT per ilmiodono a Natale, da pochi mesi c’è la possibilità di lanciare raccolte fondi dal profilo Facebook per il compleanno, cerchiamo di ottenere progetti lanciati dalle ditte farmaceutiche, cerchiamo di risparmiare, ma ancora non basta.

Infine, e concludo, il prossimo anno saranno 30 anni dalla nascita dell’associazione, molti dei soci fondatori ci hanno lasciato e li ricorderemo con il ricordo che meritano, e per pura coincidenza, avremo il rinnovo del consiglio direttivo per il quale spero in nuove candidature, oltre ai presenti, perché più siamo e meglio possiamo interagire con questa sanità che sta cambiando inesorabilmente e dove i diritti sono sempre più condizionati dai soldi pubblici e dalle strutture disponibili.

Come sempre ringrazio tutte le amiche e gli amici che mi supportano e sopportano, che si stanno adoperando per la riuscita dell’assemblea un abbraccio di cuore. Grazie

 

Passa quindi la parola a Leonardo Loche che ieri è intervenuto all’assemblea della FAND a Rimini.

Dopo aver conosciuto FAND in occasione della settimana del Diabete e dopo aver condiviso con loro lo screening che si è svolto negli studi e negli uffici della Rai a Viale Mazzini e Saxa Ruba, il Forum Nazionale delle Associazioni di Nefropatici, Trapiantati d’Organo e di Volontariato ha deciso di stringere un accordo di collaborazione che ci permetta di impegnarci su tematiche comuni con una maggiore incisività.

La settimana scorsa a Rimini si è svolta l’assemblea annuale della FAND alla quale ho partecipato ed ho potuto assistere ai lavori dei primi due giorni. il 7, infatti, mi attendeva l’Assemblea della nostra Associazione a Pomezia.

La partecipazione alla loro assemblea è stata un’esperienza interessante e formativa, che mi ha confermato la coesione e l’apertura all’esterno di un gruppo dirigente nazionale, aperto al dialogo e alle sollecitazioni dei propri iscritti, e non solo.

Durante il viaggio di andata, infatti, ero venuto a conoscenza del documento formulato e sottoscritto da alcuni scienziati Italiani, tra cui due premi Nobel, a difesa del Servizio Sanitario Nazionale, in sintesi a difesa della nostra Sanità Pubblica, e dopo aver fatto delle consultazioni telefoniche, ho scoperto, con sorpresa e rammarico, che ancora nessuna Associazione aveva rilanciato questo documento: documento che ci riguarda in prima persona.

Dopo essermi confrontato con il nostro Presidente Roberto Costanzi che è anche Vice Presidente del Forum, appena arrivato ho posto il problema all’attenzione del presidente Nazionale di FAND Emilio Benini il quale ha immediatamente riunito il Direttivo Nazionale e, nel volgere di pochi minuti ha deciso di condividere, di concerto con il suo Direttivo, la nostra proposta di adesione a sostegno del documento.

Sembra una piccola cosa ma, al contrario è un fatto indiscutibilmente significativo in quanto dimostra la nostra credibilità ed il riconoscimento della validità delle azioni intraprese nell’interesse dei nostri iscritti, ma anche la capacità di ascolto e recepimento delle istanze a favore della loro base, da qualsiasi parte arrivino, da parte del gruppo di lavoro FAND.

Insomma questa breve cronistoria solo per dire che ancora una volta le nostre scelte, volte a trovare alleanze valide per l’azione di Advocacy a favore dei dializzati, trapiantati e nefropatici sono state strategiche e mirate e, anche questa volta, abbiamo trovato dei validi interlocutori.

L’Assemblea nel suo complesso è stata organizzata in modo impeccabile e diretta con capacità e autorevolezza dal Presidente Benini; si sono condivisi interventi in presenza e in diretta video di personalità del mondo Scientifico, della Politica e dell’Imprenditoria legata alla Sanità.

Tra gli altri interventi segnalo quello del Presidente del FORUM Andrea Vecchi e quello di Teresa Petrangolini, che sempre troviamo al nostro fianco e delle altre Associazioni nell’ambito Sanitario.

Insomma, la strada imboccata è quella giusta, continueremo a percorrerla accompagnandoci a nuovi e vecchi amici ricordando sempre il nostro impegno:

“Se con l'operato dell'Associazione riusciremo ad evitare ad una sola persona, quanto abbiamo sofferto noi, avremo raggiunto il nostro scopo ..."   cit. Giorgio Cavalli.

Roberto Costanzi ringrazia Loche e da subito l’adesione dell’associazione al documento FAND in attesa di riceverlo.

 

Chiede ai presenti se intendono intervenire sulle cose dette, non avendone passa la parola al Dr. Roberto Palumbo direttore della UOC di Nefrologia del S. Eugenio di Roma e componente del direttivo SIN.

Il dottore, ricorda 30 anni fa nel 1995 quando nasceva l’associazione, anche io piccolino c’ero, in quelle settimane si andava a combattere, ricordo il mio papà che rompeva il filtro ad ogni dialisi per averlo nuovo, e voleva che venisse cambiato a tutti.

I diritti conquistati ce li stanno portando via piano piano, i diritti vanno mantenuti continuando ad esserci. In questo quadro di criticità vedo grande ottimismo, perché da oltre un anno c’è una comunità nefrologica con associazioni, medici pubblici e privati, vedo la SIN, la FIR, il collegio dei primari, il coinvolgimento dei privati accreditati. Si parlava dei LEA del Nomenclatore che sono stati rinviati. E’ fondamentale far le cose insieme. La malattia renale cronica è diventata un problema mondiale è la 5° causa di morte dilagando sempre di più tra le persone disagiate.

In pochi posti vedo una visione globale dalla prevenzione ai trapianti e ringrazio il presidente è quindi importante fare programmazione mettendoci le risorse.

Penso quindi ad un nuovo incontro degli stati generali nazionali, ma partiamo da dove ci troviamo della nefrologia. Per concludere, come dico io, dobbiamo essere una grande famiglia per creare benessere e felicità.

Roberto Costanzi, ringrazia il dr. Palumbo che ha sposato le nostre tesi in pieno, e non poteva essere diversamente dalla storia persona le che ha raccontato.

 

Passa la parola al Prof. Giuseppe Grandaliano, direttore della Nefrologia del Policlinico Gemelli e componente del comitato scientifico del CNT.

Al Professore, viene chiesto cosa ne pensa delle ricerche degli xenotrapianti, le apparecchiature per conservare gli organi, i farmaci innovativi e sul trapianto da vivente.

Il Professore, per rispondere per quanto riguarda gli xenotrapianti, che sono estremamente interessanti e cresceranno, raccomanda comunque prudenza, infatti l’FDA, l’agenzia regolatoria americana sta mettendo uno stop agli xenotrapianti di cuore, i quanto i prime 3 non sono andati bene. Il fatto che il trapianto di rene sta andando bene ci riempie di gioia e ci spinge ad andare avanti, quindi penso che in Italia la proposta di modificare la legge 40 del 2004 sia importante per non arrivare sempre in ritardo come già avvenuto per i nuovi farmaci che sono arrivati con un anno di ritardo.

Per gli xenotrapianti in Italia uno dei maggiori esperti il Prof. Emanuele Cozzi, penso che le associazioni SIN SITO devono adoperarsi per rimuovere l’ostacolo legislativo.

Per il numero dei trapianti, ricordo nel 2023 nel Lazio sono stati eseguiti 222 trapianti di rene tra i quali 58 da donatore vivente, che ci pone come seconda regione italiana, sono stati eseguiti i trapianti con donatore a cuore fermo, è importante continuare la sensibilizzazione alla donazione da vivente, restano ancora pazienti che effettuano il trapianto da donatore vivente fuori regione.

Invito fin da ora il presidente al convegno del 15 maggio prossimo al Gemelli dove il Prof. Bianconi ci illustrerà la rete di assistenza dei pazienti post trapianto.

Per quanto accaduto nella legge finanziaria, le macchine per la conservazione degli organi ci sono in tutti i centri del Lazio, certo possiamo fare di più e avare a disposizione macchine più performanti.

Come ha già detto il Dr. Palumbo, l’insufficienza renale è da uno studio del 2021 pubblicato recentemente è stata una delle prime 10 cause di morte nonostante i tempi del covid, per questo la società europea di nefrologia con le società americana e internazionale hanno inviato una dichiarazione l’OMS che ha già risposto che istituirà una sezione per le malattie renali.

Per concludere credo che per farci sentire sia a livello locale che nazionale la collaborazione tra SIN, FIR e le associazioni è sempre più importante.

Costanzi ringrazia il Professor Grandaliano e solo per ribadire che noi ad oggi sappiamo il numero totale dei trapianti effettuati nel Lazio, ma non sappiamo quanti cittadini del Lazio sono stati trapiantati nel 2023.

 

Passa la parola al dr. Sandro Feriozzi direttore del progetto per la vaccinazione delle persone in dialisi nella ASL di Viterbo contro l’HZ come illustrato nella relazione.

Il Dr. Feriozzi ricorda che tutto è iniziato da una telefonata del presidente chiedendomi il mio pensiero sulla vaccinazione, ovviamente positivo, così l’associazione ha aderito ad un progetto di GSK nel quale si propone di informare e proporre la vaccinazione a tutte le persone in dialisi nei 5 centri della ASL di Viterbo, coinvolgendo medici e infermieri dei centri. Le persone alle quali è stato sottoposto il questionario ricordando i pericoli dell’HZ e della eventuale difficoltà a curarsi ad oggi circa l’80 % hanno aderito alla vaccinazione, e pensiamo di concludere il progetto entro giugno con la relazione sui risultati raggiunti. Ringrazio quindi l’associazione per l’opportunità data e come sempre siamo qui a sostenerla.

 

 

Costanzi ringrazia il Dr. Feriozzi per il lavoro che sta svolgendo per l’associazione e constata la presenza in sala della professoressa Anna Paola Mitterhofer direttore della Nefrologia del PTV alla quale dà la parola per parlarci del progetto trapianti del PTV.

La professoressa ringrazia per l’invito e illustra come al PTV in collaborazione nefrologi e chirurghi inseriscano in lista di attesa le persone che necessitano di trapianto e le seguono per il post, ricorda che anche al PTV si effettuano i trapianti cross over per ampliare la possibilità di ricevere un rene alle persone in lista di attesa.

Concorda che occorre più attenzione da parte dei politici decisori e che quindi tutti insieme dobbiamo agire. Purtroppo la malattia renale in quanto asintomatica non crea di per sé l’attenzione necessaria per la prevenzione e la cura. Inoltre concordo sulla passione per il lavoro, e come ho ripetuto più volte nelle aule dell’università dove ho lavorato che occorre coinvolgere tranquillizzare i giovani per l’impegno che devono avere per questo lavoro.

 

Costanzi la ringrazia e passa la parola al Dr. Angelo Emanuele Catucci direttore della nefrologia del Regina Apostolorum e professore alla scuola di specializzazione all’Università Cattolica. Il dr. Catucci ricorda che l’spedale è integrato nella rete pubblica del territorio e per quanto riguarda l’attività di cura della malattia e per il trapianto la illustra in 3 punti. La prima è che i medici di base del territorio quando hanno pazienti con possibilità di malattia renale o di acutizzazione possono inviare una e mail con la quale condividono il problema, ricevono risposte e valutazioni se possibile senza far spostare i pazienti i pazienti, solo se necessario vengono visitati con un accesso diretto senza passare per i CUP e la lista di attesa, il secondo punto, nel nostro centro dialisi vi sono circa 70 pazienti di questi 25 in lista di attesa per il trapianto, facciamo una prima valutazione prima sulla possibilità insieme ai familiari per l’inserimento in lista, ovviamente lavoriamo sulla possibilità di un trapianto pre-emptive, attività che mi da più soddisfazione, ne abbiamo seguiti 3 e un quarto è in valutazione, cerchiamo di spiegare il trapianto cross over, più difficile da spiegare per i dubbi che questo progetto crea in famiglia, come dico sempre ai miei collaboratori bisogna curare le persone prima della dialisi e se ci arrivano bisogna che restino in buona salute in quanto se possibile con il trapianto tornano ad una vita migliore per se e la famiglia.

 

Costanzi ringrazia il dr Catucci, sono presenti in sala i rappresentanti dell’associazione FINTRED il presidente Giuseppe Iacovelli e il presidente onorario prof. Francesco Pisani ai quali passa la parola.

Iacovelli ricorda la nascita di 15 anni fa dell’associazione poi diventata federazione, anni di collaborazione con l’Ass. Malati di Reni, noi operiamo più sul trapianto, io giro l’Italia in bicicletta o in pulmino per sensibilizzare alla donazione degli organi. Inoltre stiamo proponendo convenzioni con alcune strutture private dove se non è possibile avere la prestazione con il SSN i nostri soci hanno degli sconti sul costo della prestazione. Per la proposta della rete comunico da subito l’adesione della federazione.

Il prof. Pisani ricorda che ha iniziato la sua carriera nel centro dove si è seguito il primo trapianto di rene e il primo xenotrapianto, che ha potuto vedere dove era ospitato Peppone lo scimpanzé donatore. Per questo ritengo che le strutture italiane non hanno niente di meno delle strutture di altri paesi. Per quanto riguarda le macchine che definirei per una maggiore valutazione dell’organo da trapiantare, dato che andiamo verso il tempo di donatori sempre più anziani è importante avere a disposizione tutte le opportunità per il ricevente.

Sappiamo che gli organi non si trovano in farmacia bisogna continuare con le campagne di donazione, fino a quando non avremo altre alternative.

 

Costanzi ringrazia si avvia alla conclusione dell’assemblea, non prima di aver fatto incontrare il Prof. Pisani con Patrizia Pagano, trapiantata da lui al primo intervento che non si incontrano da circa 15 anni. E’ stato un momento bello di condivisione.

 

 

Per concludere Costanzi proietta il video di Alessandra che racconta del suo trapianto realizzato da Aldo Teoli per la giornata della donazione.

 

 

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Costanzi chiude l'assemblea e li invita a cambiare sala per il pranzo sociale ed invita tutti all'assemblea dei 30 anni del prossimo anno.

 

LE FOTO RICORDO DEL PRANZO E CON LA TORTA