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16 DICEMBRE 2016: Nuovi Lea. Via libera dalla commissione Affari Sociali della Camera e dalla commissione sanità del Senato (leggi tutto dal sito http://www.forumtrapiantitalia.it/2016-06-LEA.htm

 

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15 DICEMBRE 2016: Presentato a Roma il XIX rapporto di PIT Salute: Rapporto annuale sanità: uno su tre rinuncia alle cure. "Accesso di lusso" il titolo provocatorio porta in evidenza come il Servizio Sanitario Pubblico è in "ritirata" e noi ci siamo abituati a pagare le prestazioni sanitarie più semplici con costi concorrenziali tra pubblico e privato. Leggi tutto dal sito http://www.cittadinanzattiva.it/primo-piano/salute/9741-xix-rapporto-pit-salute-accesso-di-lusso-per-i-cittadini-e-il-ssn-pare-in-ritirata.html

 

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12 DICEMBRE 2016: Presentato e pubblicato il Rapporto registro regionale dialisi e trapianto del Lazio - anno 2016 scaricabile dal link

 

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15 NOVEMBRE 2016 Determinazione 3 novembre 2016, n. G12859 integrazione della determinazione B01354 del 7 marzo 2012- elenco di farmaci erogati dall'Aziende UU.SS.LL. ai centri di dialisi. L’integrazione riguarda il principio attivo Ossidoidrossido Sucroferrico. Scarica la determina

 

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7 NOVEMBRE 2016 DEDUCIBILITA' DELLE SPESE MEDICHE, UN PRONUNCIAMENTO DELL'AGENZIA DELLE ENTRATE

 

Si tratta di un importante riconoscimento arrivato a seguito di una segnalazione di LEDHA – Lega per i diritti delle persone con disabilità e del Centro servizi fiscali della Cgil di Milano.

Il fatto: a diverse persone con disabilità e loro familiari l'Agenzia territoriale di Milano aveva contestato nei mesi scorsi la richiesta di deduzione di spese mediche generiche e di assistenza specifica. Affermando che queste spese potessero essere dedotte esclusivamente nel caso di persone con disabilità accertata in base alla legge 104 art. 3 comma 3 del 1992. Le famiglie si sono trovate nella condizione di non poter dedurre le spese sostenute, oltre a dover pagare decine di migliaia di euro di multa. L'Agenzia delle Entrate con la risoluzione numero 79/E del 23 settembre 2016 ha chiarito che:

Riguardo ai soggetti riconosciuti portatori di handicap ai sensi delle legge n. 104 del 1992, si ritiene opportuno precisare che la grave e permanente invalidità o menomazione non implica necessariamente la condizione di handicap grave di cui all’art. 3, comma 3, della legge n. 104 del 1992. Si è dell’avviso, pertanto, che la certificazione rilasciata ai sensi della legge n. 104 del 1992 sia sufficiente ad attestare il requisito soggettivo per fruire della deduzione".

La nota ha altresì confermato che: "Nel caso di riconoscimento dell’invalidità civile occorre accertare la grave e permanente invalidità o menomazione; la scrivente ritiene che la gravità della invalidità, laddove non sia espressamente indicata nella certificazione, possa essere senza dubbio ravvisata nelle ipotesi in cui sia attestata un’invalidità totale nonché in tutte le ipotesi in cui sia attribuita l’indennità di accompagnamento. Detta indennità è, infatti, riconosciuta in favore di soggetti che versano in condizioni di particolare gravità quali, ad esempio, i cittadini riconosciuti inabili totali per affezioni fisiche o psichiche e che si trovino nella impossibilità di deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore o, non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita, necessitano di una assistenza continua; gli ultrasessantacinquenni, non più valutabili sul piano dell’attività 3 lavorativa, che abbiano difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni dell’età e che, come gli invalidi totali, abbiano necessità di assistenza continua non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita o di deambulare autonomamente.”

(la risoluzione dell'Agenzia delle Entrate )

 

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21 OTTOBRE 2016: ASL ROMA 3 IL NUOVO CENTRO DIALISI AL CPO DI OSTIA I DUBBI DELLA CGIL LE RASSICURAZIONI DELLA ASL

 

Lo scorso anno abbiamo seguito le vicende di una possibile chiusura del centro dialisi UDD Pubblico/Privato Villa del Lido. La chiusura è stata scongiurata grazie ad un accordo ASL Proprietà. Il nuovo centro dialisi presso il CPO di Ostia istituito con Deliberazione Commissario Straordinario della ASL RM 3 n. 644 del 31/08/2016 è in fase di realizzazione sarà una Unità di Dialisi Decentrata della Nefrologia dell'ospedale Grassi, nel progetto all'apertura vi sarà la contestuale chiusura del centro dialisi di Villa del Lido. Un risultato ottenuto grazie alla volontà della ASL per non creare disagi alle circa 50 persone in dialisi nel centro, e nel piccolo alla nostra attività. Ma le voci girano, i dubbi restano. Canale 10 la TV di Ostia con un servizio del 18 ottobre scorso, prova a fare il punto della situazione, e il direttore amministrativo della ASL dr. Paolo Farfusola assicura, come da programma, l'apertura del centro dialisi per il prossimo primo gennaio 2017. Naturalmente continueremo a seguire la realizzazione.

Il servizio di Canale 10 TV

https://youtu.be/SljqheIfYvA

 

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10 OTTOBRE 2016: ASL VITERBO OSPEDALE MONTEFIASCONE CHIUSO IL CENTRO DIALISI, INTERROGAZIONE DEL CONSIGLIERE VENTURINI AL SINDACO

 

Ora la notizia è ufficiale da fonte istituzionale, riportata dal sito www.radiogiornale.info.

Il Consigliere comunale di Montefiascone Pietro Venturini, ha protocollato una interrogazione urgente a risposta scritta al Sindaco Massimo Paolini, dove si legge "Dall’ incontro da lei (il Sindaco ndr) avuto con la direzione generale della ASL di Viterbo emerge che l’ambulatorio di dialisi chiuso da maggio 2016 non verrà riaperto per mancanza di personale" "Si interroga il Sindaco Massimo Paolini affinché interagisca al più presto, in quanto garante della salute dei cittadini con le altre istituzioni preposte all’organizzazione dei servizi sanitari. Gli si chiede inoltre un incisivo intervento finalizzato alla definizione della data di apertura dell’ambulatorio di dialisi presso lo stabilimento di Montefiascone".

Di fatto dalla chiusura del centro dialisi, UDD della Nefrologia dell'ospedale di Viterbo, le circa 10 persone in trattamento sono state accolte a Viterbo.

Ci auguriamo che l'interrogazione possa essere stimolo per il Direttore Generale della ASL di Viterbo Dott.ssa Daniela Donetti, affinché trovi le soluzioni ai problemi di personale.

(il testo dell'interrogazione )

 

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21 SETTEMBRE 2016: La Conferenza Stato-Regioni nella seduta del 15 settembre scorso ha approvato il Piano nazionale cronicità. Il testo, i commenti e la dichiarazione di Tonino Aceti. Leggi tutto sul sito del Forum Nazionale http://www.forumtrapiantitalia.it/

 

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9 SETTEMBRE 2016: REGIONE LAZIO DAL 1 OTTOBRE PROSSIMO IL MICOFENOLATO MOFETILE E L'ACIDO MICOFENOLICO UTILIZZATO DAI TRAPIANTATI PASSANO DALLA DISTRIBUZIONE DIRETTA TRAMITE LE FARMACIE DELLE ASL ALLA DISTRIBUZIONE PER CONTO TRAMITE LE FARMACIE PUBBLICHE E PRIVATE DEL TERRITORIO.

CONFERMATA APPLICAZIONE DAL 1 DICEMBRE 2016

 

Una notizia di vita quotidiana per i trapiantati d’organo della Regione Lazio. Con il Decreto del Commissario ad Acta del 31 agosto 2016, n. 253 “Ratifica del nuovo Accordo per il rinnovo della Distribuzione per Conto (DPC) dei farmaci di cui al PHT (Prontuario della distribuzione diretta) 2016 – 2020 stipulato tra Regione Lazio, Federfarma Lazio e Associazione Farmacie Pubbliche”, molti farmaci passano dalla "Distribuzione Diretta" da parte delle farmacie delle ASL alla "Distribuzione Per Conto" da parte delle farmacie pubbliche e private del territorio, tra questi farmaci ci sono il Micofenolato Mofetile e l'Acido Micofenolico utilizzati dai trapiantati.

Non cambiano le modalità di prescrizione del Piano terapeutico che deve continuare a redigere il medico specialista in forma cartacea, il piano deve essere consegnato al medico di famiglia per la ricetta come tutti i farmaci e il ritiro in farmacia. Per i non esenti è prevista la quota di compartecipazione regionale di 2 euro a confezione.

vedi CIRCOLARE 168423 2012 Chiarimenti in merito all'erogazione di farmaci immunosoppressori

 

(il decreto 253/2016 )

 

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7 SETTEMBRE 2016: Nuovi Lea. Ok da Conferenza Stato-Regioni, il testo del documento d’intesa. Leggi tutto dal sito del Forum Nazionale

http://www.forumtrapiantitalia.it/2016-06-LEA.htm

 

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19 AGOSTO 2016: REGIONE LAZIO PUBBLICATA NEI GIORNI SCORSI LA LEGGE REGIONALE 10 AGOSTO 2016 N. 11 "SISTEMA INTEGRATO DEGLI INTERVENTI E DEI SERVIZI SOCIALI DELLA REGIONE LAZIO"

 

Approvata dal Consiglio regionale e attesa da anni la Legge Regionale 10 agosto 2016, n. 11 "Sistema integrato degli interventi e dei servizi sociali della Regione Lazio". Una legge complessa che cerca di affrontare tutti i problemi  delle nuove esigenze e disponibilità per i servizi sociali, che coinvolge tutti gli attori: Regione, Comuni, ASL, Terzo settore, in un unico quadro normativo volto a dare servizi più efficienti e a costi contenuti.

L'Associazione Malati di Reni ha partecipato nel piccolo alla discussione su questa norma con l'audizione in Commissione Politiche Sociali del 18 febbraio 2014, portando i temi che da anni affrontiamo così come riportato dal comunicato del Consiglio Regionale per l'audizione “La commissione Politiche sociali e Salute, presieduta da Gianfranco Zambelli, ha tenuto tre audizioni sulla proposta di legge n. 88 del 16 ottobre 2013: "Sistema integrato degli interventi e dei servizi sociali della Regione Lazio", di iniziativa della Giunta. L'Associazione Malati di Reni Onlus ha posto l'attenzione sulla corretta definizione del termine "volontariato" all'interno del testo normativo, chiedendo che si prevedano controlli più stringenti sulla documentazione fiscale e contributiva delle organizzazioni no profit coinvolte a vario titolo nell'erogazione di servizi sociosanitari per conto della pubblica amministrazione.”

Non fummo solo noi a portare questo tema e la legge riordina e definisce all'articolo 39 il Terzo settore.

(Legge regionale 11/2016 )

 

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01 AGOSTO 2016: Nuovi LEA da Mef via libera a nuovi Lea, nomenclatore protesi e Piano vaccini».Leggi tutto dal sito del Forum Nazionale

http://www.forumtrapiantitalia.it/2016-06-LEA.htm

 

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28 LUGLIO 2016: MINISTERO DEI TRASPORTI PARERE ESTENSIVO SUL RILASCIO DEL CONTRASSEGNO INVALIDI. MA RESTA UN PARERE

 

Il Ministero dei Trasporti con il documento della Divisione 2 della Direzione Generale per la Sicurezza Stradale a firma Dr. Ing. Francesco Mazziotta numero 1567 del 11 marzo 2016 ha espresso un parere estensivo sul rilascio del contrassegno invalidi. Non avendo trovato copia pubblicata del parere lo abbiamo richiesto direttamente al Ministero.

Il contrassegno viene rilasciato, in generale, alle "persone invalide con capacità di deambulazione impedita, o sensibilmente ridotta” la definizione è piuttosto generica e la norma viene interpretata soprattutto con riferimento alla sussistenza di patologie agli arti inferiori creando problemi ad esempio alle persone in dialisi o con trapianto, ma con problemi di deambulazione non legati agli arti inferiori.

Con questo parere il Ministero dei Trasporti, come già fatto in passato per i non vedenti, propende per un’interpretazione più estensiva della norma. Si legge, infatti, nel documento che il contrassegno invalidi può essere rilasciato a tutti i cittadini invalidi agli arti superiori, ai disabili psichici e quindi più in generale a tutti coloro affetti da una patologia che preclude loro una autonoma e completa mobilità.

Le procedure per il primo rilascio del contrassegno invalidi non sono cambiate, sarà sempre la Commissione Medico Legale della ASL a certificare il diritto. Le procedure per il rinnovo successivo non sono cambiate.

In conclusione è stato rilasciato un parere, certo autorevole, che ci aiuta sicuramente, ma che non modifica la normativa attuale, ne può condizionare il giudizio della Commissione Medico Legale.

(Il parere 1567/2016 )

 

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22 LUGLIO 2016: Piano nazionale Cronicità Il testo trasmesso dal Ministero della Salute alla Conferenza Stato-Regioni.  Dopo la pubblicazione della bozza sul Sole 24 ore del 20 maggio scorso e l'ulteriore intervento con il Coordinamento di Cittadinanzattiva. Dal sito del Forum Nazionale.

http://www.forumtrapiantitalia.it/

 

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01 LUGLIO 2016: trasporto dei pazienti per il trapianto le competenze passano alle regioni. Leggi tutto dal sito del Forum Nazionale. http://www.forumtrapiantitalia.it/

 

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9 GIUGNO 2016: INPS ESONERO DALLA REPERIBILITA’ PER LE VISITE FISCALI NELLE FASCE ORARIE PER I LAVORATORI DIPENDENTI DEL SETTORE PRIVATO, ATTENZIONE LE ASSENZE PER LE SEDUTE DI EMODIALISI AMBULATORIALE NON SONO SCONTATE.

 

L'Inps con la Circolare 95 del 7 giugno 2016 ha emanato le linee guida che dovranno indirizzare i medici nel valutare quali siano le malattie a cui farà seguito l'esenzione dal rispetto della fascia di reperibilità.

In particolare vengono esclusi dall'obbligo di rispettare le fasce di reperibilità (dalle ore 10.00 alle ore 12.00 e dalle ore 17.00 alle ore 19.00) i lavoratori subordinati del settore privato per i quali l'assenza è riconducibile:

1) a patologie gravi che richiedono terapie salvavita comprovate da idonea documentazione della Struttura sanitaria;

2) a stati patologici sottesi o connessi alla situazione di invalidità riconosciuta che abbia determinato una riduzione della capacità lavorativa, nella misura pari o superiore al 67 per cento.

Tuttavia dato che la norma di riferimento fornisce solo una previsione astratta delle situazioni di esonero senza dettagliare le concrete fattispecie che, oggetto di valutazione da parte di una consistente platea di medici curanti estensori della certificazione, potrebbero essere suscettibili di diversificata interpretazione l'Inps ha pubblicato delle specifiche linee guida per orientare la loro attività.

Per le persone in emodialisi ambulatoriale, la circolare completa con gli allegati, almeno ad una nostra prima attenta, lettura non è cosi scontata. In pratica, in assenza di una giurisdizione adeguata con la sottile differenza semantica fra TERAPIA VITALE (emodialisi ambulatoriale programmata) e TERAPIA SALVAVITA (emodialisi in urgenza) non da nulla per scontato.

Pubblichiamo il testo completo della circolare con gli allegati, in modo da dare la possibilità agli interessati di verificare la nostra lettura, con l'impegno di pubblicare i contributi che riceveremo.

(La circolare completa )

 

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22 MAGGIO 2016: ROMA OSPEDALE SANDRO PERTINI (ASL RM 2) INAUGURATO IL NUOVO CENTRO DIALISI

 

Domenica di lavoro spesa bene. E’ stato inaugurato questa mattina dal presidente Nicola Zingaretti e dal Commissario Straordinario della ASL ROMA 2 Flori Degrassi e già attivo, il nuovo centro emodialisi dell’ospedale Sandro Pertini di Pietralata diretto dal Dr. Antonio Paone. Il centro sostituisce il vecchio in servizio dal 1996.

 

Il taglio del nastro

panoramica della sala dialisi

i posti dedicati per le urgenze ed emergenze

l'ampio parcheggio riservato

 

La realizzazione del nuovo centro al secondo piano dell’ospedale adiacente e integrante del reparto di degenza nefrologica, di 10 posti dialisi + 2 contumaciali, è stata l’occasione per ristrutturare l’intera area e creare altri servizi indispensabili per l’attività che viene svolta nell’ospedale Pertini considerato di frontiera, in un’area della periferia di Roma densamente popolata. La struttura di circa 350 mq, è costata 300 mila euro, dei quali 50 mila per nuovi arredi e attrezzature.

Il centro ambulatoriale realizzato con i nuovi criteri logistici, è luminoso per l'allocazione e le ampie finestre ha la postazione infermieristica centrale, è dotato di confort quali televisori per ogni posto letto e wifi, ampio parcheggio riservato con sbarra all'ingresso e accesso dedicato all'ospedale, ad oggi si effettuano 5 turni di emodialisi con circa 60 persone assistite.

La ristrutturazione dell’area ha consentito di creare una stanza con 2 posti emodialisi dedicata alle urgenze che resterà attiva 24 su 24, e le stanze di degenza nefrologica con gli 8 posti letto sono state attrezzate per poter effettuare l'emodialisi alle persone ricoverate direttamente sul posto senza la necessità di essere spostati e occupare il centro ambulatoriale. Queste accortezze vanno ad aggiungersi alle macchine portabili che da anni effettuano la emodialisi all’interno dell’ospedale.

La nuova organizzazione consentirà di affrontare concretamente il problema delle attese delle persone in dialisi in Pronto Soccorso avendo più posti dialisi disponibili non occupati dall’attività ambulatoriale.

Come ha ricordato il Commissario Straordinario Flori Degrassi, nella presentazione, questa struttura ha un grande bacino di utenza per urgenze ed emergenze, anche di persone già in emodialisi in altri centri del territorio in quanto si è rispettosi della provenienza della persona, che una volta curata viene rinviata al centro di provenienza.

Nella organizzazione dell’ospedale si è deciso, controcorrente rispetto ad altre ASL, di non inserire la nefrologia nell’area di intensità di cura, ma lasciare l’autonomia della UOC per una migliore gestione delle risorse a disposizione.

Il presidente Zingaretti, ha inquadrato questa struttura nel complesso di riorganizzazione della sanità pubblica regionale, con i reparti di eccellenza che si tanno realizzando o ristrutturando. "E' molto importante in questo caso che non si tratta solo di una ristrutturazione tecnica - ha aggiunto Zingaretti - ma vi si vede la voglia di umanizzare il reparto.

A completamento della struttura va ricordata la Unità di Dialisi Decentrata di via Antistio al Tuscolano.

Ora ci aspettiamo che l’unità operativa venga dotata del personale in numero adeguato.

 

 

10 MAGGIO 2016: epatite C: le Associazioni FORUM TRAPIANTATI, AITF, ANED, ARRAN, EPAC, LILA, NADIR, PLUS, e le Federazioni FEDEMO, LIVERPOOL, THALASSEMIA, contestano il nuovo paradigma - curiamo solo i pazienti gravi - che  - rischia di smantellare l universalismo sanitario - e si rivolgono direttamente in una lettera di denuncia e appello al Presidente del Consiglio. La lettera Dal sito del Forum Nazionale http://www.forumtrapiantitalia.it/

 

 

04 marzo 2016: Documento della Roche SpA sul rischio di malformazioni congenite e aborto per chi assume il CellCept (Micofenolato).

Dal sito del Forum Nazionale http://www.forumtrapiantitalia.it/

 

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19 FEBBRAIO 2016 CAPENA - ASL ROMA 4 (EX ROMA F) SIT-IN PER LA RIAPERTURA IMMEDIATA DEL CENTRO DIALISI

 

Questa mattina le persone in dialisi abbandonate dalla ASL con la chiusura del centro dialisi Pubblico/Privato di Capena avvenuto nel luglio 2015 e non riaperto il primo febbraio nonostante l'impegno preso dal Direttore Generale alla presenza dei dializzati hanno pacificamente protestato davanti alla struttura.

50 persone quasi tutte anziane non autosufficienti, per effettuare la dialisi, oggi percorrono fino a 1.500 km al mese. Una situazione non più sostenibile per i malati e le loro famiglie. Nessun centro dialisi a gestione Pubblico/Privato è stata chiuso, solo a Capena per motivi tutti da rendere pubblici è avvenuto. Il Direttore Generale, intervistato poco fa la TGR anziché ripetere che riaprirà il centro dialisi solo a gestione pubblica, dica la data, con quali risorse e ponga fine ai disagi di tutti i 50 malati, come sarebbe suo compito istituzionale.

 

 

Il servizio del TGR Lazio nel link

 

https://www.youtube.com/watch?v=ovS2cFF0ScQ

 

 

28 gennaio 2016: Ciclosporina premiata la determinazione del Forum Nazionale a non accettare loshift terapeutico per meri motivi economici. Il testo della determina AIFA e i commenti dal sito del Forum Nazionale

http://www.forumtrapiantitalia.it/ciclosporina.htm#ciclosporina

 

(La circolare applicativa del 26 gennaio della Regione Lazio )

 

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26 GENNAIO 2016 CAPENA – ASL ROMA 4 (EX ROMA F) IN VIA DI RISOLUZIONE IL PROBLEMA DELLA DIALISI

 

DR Giuseppe Quintavalle

Nuovo comunicato del Direttore Generale della ASL RM 5 ex RM F Dr Giuseppe Quintavalle sul centro dialisi di Capena, chiuso nel luglio scorso per problemi sanitari, questione che l'associazione sta seguendo, non vengono indicati i tempi di riapertura, ma ribadita la volontà.

La Direzione Aziendale, in riferimento alla perdurante situazione di incertezza riguardo al Centro Aziendale Dialisi del Distretto 4, ben consapevole dei disagi a cui si stanno sottoponendo gli utenti in terapia dialitica presso la struttura attualmente inattiva nel Poliambulatorio di Capena e per alleviare i quali sono state subito attivate procedure alternative, sta portando avanti tutta una serie di iniziative amministrative con le varie istituzioni coinvolte, per giungere quanto prima ad un esito positivo della vicenda.

Nello scorso luglio infatti era stata temporaneamente sospesa l’attività del Centro di Emodialisi di Capena in seguito ad alcuni casi di iperpiressia di origine sconosciuta, e la Direzione Aziendale aveva provveduto a smistare rapidamente verso altri centri dialisi i circa cinquanta utenti in trattamento a Capena.

La Direzione Aziendale, impegnata da tempo in numerosi incontri con specifici settori della Regione Lazio, con i responsabili della struttura e gli specialisti nefrologi, sta predisponendo alcune altre misure di carattere logistico/organizzativo, facendo cosi ben sperare per una riapertura dell’attività dialitica a Capena, ipotesi che apporterebbe grande sollievo ai cittadini interessati ed ai loro familiari.

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