Questo spazio è dedicato a quanti nefropatici, trapiantati, donatori, familiari hanno voluto raccontare la loro storia pubblicando un racconto, un romanzo, delle poesie o altro ancora.

Hanno voluto raccontarsi e raccontare a tanti altri le loro esperienze di vita.

Quasi sempre queste pubblicazioni avvengono con piccoli o piccolissimi editori, come sempre senza soldi poco si ottiene, in questo spazio e con questa iniziativa vogliamo raccogliere questi testi, per non perderne la memoria. L'associazione intende inserire libri di cui viene a conoscenza.

Aderire all’iniziativa è semplice, inviate i vostri testi, con il permesso scritto alla divulgazione, il file della copertina e il testo della quarta di copertina.

Per la disponibilità dei testi contattare la casa editrice o se il testo è recente la vostra libreria, o le indicazioni se riportate.

Laura Regano

NEL REGNO DELLE CHIMERE

Edizioni SIZ 2010

(tratto dalla nota dell’editore)

Laura Regano è nata ad Andria il 12 luglio 1978. Nel 1997, dopo avere conseguito la maturità classica, si trasferisce a Roma per frequentare il corso di laurea in psicologia dell’Università “La Sapienza”. Il 19 novembre del 1999 a seguito di una trombosi è sottoposta ad un trapianto di fegato presso l’ospedale “Le Molinette” di Torino. Dopo una lunga convalescenza e nonostante l’insorgere di numerose complicanze, nel 2001 si trasferisce a Bruxelles dove contribuisce a costituire la società “BXL Puglia-Europe” allo scopo di elaborare e promuovere una serie di progetti di mobilità, riconosciuti e premiati a livello europeo, destinati a giovani medici specializzandi in trapiantologia. Nel 2006 consegue la laurea in Psicologia presso l’università “La Sapienza” di Roma. Dopo aver trascorso in Italia le vacanze di Natale nel gennaio 2009 viene ricoverata presso l’Hopital Saint-Luc di Bruxelles per una sospetta sofferenza epatica. Inserita in lista per un nuovo trapianto di fegato, nel mese di febbraio dello stesso anno viene trasferita presso il reparto di terapia intensiva dell’Ospedale “Le Molinette” di Torino, dove infine muore in attesa di trapianto il 19 aprile 2009. Dal 2001 e fino alla sua scomparsa è stata presidentessa della delegazione per la Puglia della Associazione Italiana Trapiantati di Fegato (AITF). Nel Regno delle Chimere è il suo primo libro.

Per info e per ordinare copie del libro rivolgersi a: avv. Francesco Cisternino, e-mail francesco-cisternino@libero.it

Alessandro Avventuroso

Mirko Dalle Mulle

...E NON SIAMO SOLI

(frammenti di una malattia)

Edizioni PM 2010

in copertina progetto grafico e realizzazione a cura di Giuseppe Caruso di bonsai-studio.net

Un libro, un racconto, tante esperienze. Un viaggio tra dramma e speranza nella malattia nefrologica, la dialisi e il trapianto di rene. La storia di persone, poi diventate amiche, che si ritrovano in un forum della grande rete, www.emodializzati.it (dal quale è possibile acquistarlo), e che attraverso i loro racconti sono riusciti a trasformare la sofferenza individuale in un modo nuovo per aiutare chi si trova nella stessa situazione, come a dire "non sei solo". Un llibro che non è esclusivamente mirato al malato, ma anche a chi gli sta vicino, al famigliare come all'amico, alla fidanzata o al marito. Le esperienze non parlano solo di malattia, ma soprattutto di vita: della voglia di scoprire sempre cose nuove, della rinascita e della voglia di vivere. Non mancheranno le riflessioni e gli spunti su come affrontare il mondo del lavoro, lo studio, fare sport, l'importanza di restare attivi e non vivere passivamente la nuova occasione che ci è stata data con il trapianto o con la dialisi.

Mirco Dalle Mulle è nato a Feltre e vive ad Arsè, lavora come bancario ed impegnato nel sociale

Alessandro Avventuroso nato a Bologna vive a Castelfranco Veneto

Antonio Ascione

Giovanni Ruggiero

ABBIAMO VINTO INSIEME

Edizioni Messaggero Padova 2009

in copertina "Nodo (le mani dei due autori)" di Vincenzo De Simone

(tratto dalla nota dell’editore)

Un viaggio che dalla cirrosi porta al tumore e poi al trapianto non si fa da soli. Non è una scalata solitaria, ma una cordata. Con te devono starci tutti i tuoi, moglie o marito, figli, amici, colleghi di lavoro e il tuo medico, che, a metà percorso, quasi sempre, fa già parte del gruppo degli amici e viaggia insieme a te.

Antonio Ascione è medico epatologo lavora all'ospedale Fatebenefratelli di Napoli.

Giovanni Ruggiero è giornalista dell'Avvenire

Irene Vella

IO SE METTO AL MONDO UN FIGLIO, LO FACCIO ALLE 5,42.

La nostra favola... continua

Alpes Italia editore 2009

in copertina disegni di Donatella (9 anni) e Gabriele (5 anni), figli dell'autrice

Narra l’esperienza di vita dell’autrice, madre e moglie trentenne che, quando il marito è stato colpito da una grave affezione renale, non ha esitato a donargli un proprio rene. L’autrice ci accompagna, con straordinaria leggerezza di scrittura, lungo la sua difficile odissea: dalla lotta per far accettare al marito il suo sacrificio, allo scontro con la burocrazia di leggi e regolamenti che le negano permessi dal lavoro per l’espianto dell’organo ed i relativi trattamenti medici. Una storia d’amore vera, quindi più straordinaria e incredibile di qualsiasi invenzione letteraria. È la storia di un amore forte; più forte del dolore, della paura. Un amore senza dubbi, incertezze, condizioni, un amore che è solo dare, donarsi, trasferirsi all’altro. La scelta dell’autrice di donare un rene al marito per salvarlo da un destino tragico. Irene con la sua determinazione, il suo coraggio consegna a tutti noi un messaggio forte e rassicurante, che rafforza o fa nascere la fiducia in noi stessi, uomini e donne di questo tempo, a volte tanto oscuro. È il messaggio di un piccolo miracolo laico, nato da una incrollabile fede nell’amore e nella vita.

Valentina Lippi Bruni

IL SOFFIO DELL'ANIMA

l'arte di combattere e di amare

Giunti editore - 2009

in copertina foto DLILLC/Corbis

(tratto dalla nota dell’editore)

Luna ha 16 anni e ha lasciato la scuola per stare vicina a sua madre, costretta alla dialisi a giorni alterni. E' un'adolescente cresciuta in fretta, che dietro la maschera della donna nasconde i desideri e i sogni di ogni ragazza della sua età. Alex ha nove anni più di Luna e convive con la dialisi da quando era un bambino. Non ha mai smesso di lottare ed è appassionato di arti marziali e filosofia orientale; ha anche un sogno segreto: perfezionare una tecnica di combattimento tutta sua, capace di unire le energie del corpo e della mente: il soffio dell'anima". Luna e Alex si innamoreranno nei corridoi dell'ospedale, imparando a mettere in comune i propri sogni e le proprie paure, per sconfiggere l'angoscia della malattia. E attraverso l'incontro con il saggio ed enigmatico Chang, Alex si lancerà nella sfida più importante di tutte. Una partita in cui è in gioco la guarigione e la vita stessa.

Valentina Lippi Bruni ha scritto il soffio dell'anima a diciassette anni, mescolando alla fantasia la realtà della sua personale storia d'amore per l'uomo che oggi è suo marito.

Dal libro è stato liberamente tratto nel 2009 l'omonimo film.

Valentina Lippi Bruni vive a Imola

Emanuela Mazza

QUANDO TI SVEGLI

Storia di un trapianto di fegato

Armando editore - 2005

(tratto dalla nota dell’editore)

Un racconto autobiografico, una narrazione che ripercorre la storia della malattia, fulminante ed improvvisa, che ha condotto al trapianto di fegato, al coma, fino alla guarigione e alla rinascita che l'autrice stessa definisce "la ripartenza". Una storia coinvolgente, commuovente e che fa riflettere, perché è la storia di un evento doloso che ha portato ad una crescita, ad una nuova percezione di sé e del mondo circostante. Una storia intessuta di personaggi dove, oltre alla cronaca degli eventi, fanno da protagonisti i sentimenti, i rapporti umani, le emozioni.

Emanuela Mazza è residente a Roma

Cristina Bono

CON IL CUORE IN SOSPESO

Diario di un trapianto

Bollati Boringhieri - 2000

(tratto dalla nota dell’editore)

Il diario di questa giovane donna va dall'ottobre 1997 all'aprile 1999 e ripercorre tre anni di grave cardiopatia, l'esperienza del trapianto, la riabilitazione fisica, il lungo cammino per la riconquista dell'indipendenza, le apprensioni, le paure, ma anche la grinta, l'energia e la voglia di vivere, il guardarsi allo specchio e vedere la stessa faccia, ma con la sensazione che sia diversa. A poco a poco, torna ad affacciarsi la vecchia Cristina, che tanti avvenimenti, tante emozioni avevano tentato di seppellire, e si trova bene accanto alla nuova. L'immagine allo specchio sta cominciando a ricomporsi. Apre il volume la Presentazione di Bruno Domenichelli, un cardiologo che si e' interessato a lungo, come medico e come giornalista, ai problemi della relazione tra medico e paziente.

Reg Green

 IL DONO DI NICHOLAS

 Una testimonianza sul potere dell'amore

Mondolibri - 1999

in copertina Nicholas Green

(tratto dalla nota dell’editore)

Questo libro, racconta la storia luminosa di persone fuori dall'ordinario, capaci di cambiare il mondo con una semplice decisione, è colmo di grazia, di forza e perfino di gioia. La famiglia Green ci ha mostrato come tutti noi dovremmo essere.

Killian Jordan, Life Magazine

Claire Sylvia e William Novak

CON IL CUORE DI UN ALTRO

La mia incredibile storia

Mondadori - 1997

(tratto dalla nota dell’editore)

Per salvarsi da una rara malattia cardiopolmonare Claire Sylvia deve subire un trapianto di cuore e polmoni. I medici le aprono completamente il torace, asportano gli organi malati e li sostituiscono con quelli di un ragazzo di diciotto anni morto in un incidente motociclistico. Dopo l'intervento, quando si rende conto di essere sopravvissuta, Claire pensa che la sua grande avventura sia finalmente terminata. Invece è appena agli inizi. Ancora nel reparto di rianimazione la donna comincia ad avvertire una presenza estranea dentro di sé. Dapprima spaurita, poi affascinata, si accorge in seguito che le sue abitudini, i suoi desideri, i suoi gusti sono totalmente cambiati. E diventata ghiotta di cibi che prima detestava, preferisce le tinte pastello e non indossa più l'arancione e il rosso squillante che un tempo prediligeva. Comincia anche a comportarsi con un'aggressività e una sicurezza che un tempo le erano sconosciute. Cinque mesi dopo l'operazione fa un sogno sorprendente in cui incontra un ragazzo di nome Tim: al risveglio è assolutamente certa che si tratti del suo donatore. E qui comincia la seconda parte del miracoloso viaggio di Claire per scoprire se la nuova personalità dentro di lei è quella del donatore. Per la scienza tutto ciò è impossibile; l'anima non è un muscolo, non ha sangue, tessuti, vene. L'anima non si trapianta. Ma in realtà, dove termina il corpo e inizia lo spirito? È possibile vivere oltre la morte? E come si deve accettare questo dono straordinario? In un incontro drammatico e profondamente toccante Claire finalmente conosce «la famiglia del suo cuore», trova alcune delle risposte che cercava e giunge a comprendere la straordinaria eredità d'amore che i morti lasciano ai vivi. Con il cuore di un altro ci indica nuove confortanti vie per accettare la nostra mortalità e stimola la nostra intelligenza proponendo possibili soluzioni ad alcuni dei più profondi misteri della vita.

Claire Sylvia vive nei dintorni di Boston, è ballerina e coreografa. Ha fondato vari gruppi di sostegno per trapiantati, ha tenuto conferenze in tutto il mondo

Roberto Costanzi

 PINO E DANIELE

 Storia incredibile di un trapianto non impossibile

 L’Autore Libri Firenze - 1997

in copertina J.E. Millais La piccola cieca (particolare)

(tratto dalla nota dell’editore)

Il racconto - che tenta anche di spiegare normative e questioni mediche - di un trapianto di cuore; il racconto della sofferenza, dell’impegno della professionalità dei protagonisti. Il dramma dell’attesa dell’evento e la successiva gioia, gli incontri, l’impegno civile per migliorare le condizioni di vita, per una legge migliore sull’espressione di volontà alla donazione. Roberto Costanzi ha maturato la consapevolezza che, come malati, non si può continuare a pretendere l'obbligo al prelievo di organi post mortem per tutti i cittadini, ma che si debba raggiungere un’intesa sociale capace di raccogliere il più ampio consenso possibile.

Roberto Costanzi è nato e vive a Velletri

Ugo Riccardi

 LE SCARPE APPESE AL CUORE

 Storia di un trapianto

 Feltrinelli - 1995

(tratto dalla nota dell’editore)

E' il racconto di una rinascita, la narrazione di come all'origine di una malattia ci sia sempre un profondo disagio interiore, del modo in cui la sofferenza può essere allo stesso tempo la prigione di una vita ma anche l'occasione meditata del riscatto e della rigenerazione. Una vicenda vista dall'interno di chi l'ha vissuta, descritta in brevi quadri, spesso disincantati e ironici; la storia estrema di chi ha avuto la possibilità di avere un nuovo cuore, un nuovo paio di polmoni e, incredibilmente, ha potuto donare il suo vecchio cuore a un'altra persona e farla vivere: un'impensabile catena. La necessità di capire, di dare un senso alla vita e alla morte, è presente in ogni pagina, assieme al piacere del raccontare, del descrivere un viaggio drammatico.

Ugo Riccarelli è nato  a Cirié. Vive e lavora a Pisa.

Piero Fabbri

UN RENE IN PANCIA

diario minimo di un trapianto

Brufo Editori Perugia - 1994

in copertina Daniele Oppi “Un amico”

(tratto dalla nota dell’editore)

Il libro descrive attraverso impressioni, sensazioni, timori, speranze, alcuni momenti difficili e importanti della vita e per la vita di un uomo; di un uomo ricco di sentimenti, dalla prorompente voglia di vivere e di partecipare attivamente alla vita sociale e politica, di un uomo pieno di affetto, amore, passioni, e di profonda solidarietà per glia altri. Il diario, questo, di una lotta, più o meno aspra, ma sempre vigile per raggiungere attraverso il trapianto una completa libertà di vita non più limitata e condizionata dalla cadenza della dialisi. Il lettore, già alle prime pagine, si trova materialmente vicino a  Piero, condivide le sue ansie, i suoi timori, le sue speranze, i suoi desideri e si trova coinvolto in questa avventura così particolare dall’atmosfera di suspense propria di un thrilling. Come andrà a finire? Quale sarà la conclusione di questa pericolosa avventura il cui traguardo è la conquista di una vita normale “Riuscirà il nostro eroe…?” Per questo “Un rene in pancia” è un libro per tutti, che ci fa emozionare, riflettere e che può contribuire a trasmetterci un po’ di forza e di ottimismo nell’affrontare i piccoli e grandi ostacoli di cui è cosparso il percorso della vita.

Piero Fabbri è nato a Spello, vive a Foligno (San Giovanni Profiamma).

Nisita Pompa

VINCOLO INDISSOLUBILE

Diario di una dializzata

 Edizioni Beta - 1994

in copertina opera dell’artista Maurizia Boccetti

(tratto dalla nota dell’editore)

Questo è un diario “sui Generis” ma è anche una preziosa guida per chi, per vivere, deve dipendere dalla “macchina” come da anni accade all’Autrice. Dal suo racconto, brioso e commovente al tempo stesso (e mirabilmente condotto) apprendiamo le difficoltà per i dializzati, i soprusi a cui devono sottostare, gli sballottamenti da una clinica all’altra per il capriccio e l’inconfessato tormento dei Primari. C’è Manuela, c’è Orso, c’è Nanerottolo, c’è una serie di personaggi descritti in maniera incomparabile. Ma soprattutto c’è, molto chiaro, l’invito ai suoi compagni di sofferenza, perché, traendo insegnamento da questo diario, non si lascino sopraffare dal “sistema”. Solo così potranno migliorare la loro situazione.

Nisita Pompa è nata ad Artena, ma fin da bambina vive a Valmontone.

Piero Fabbri

MALATI ORGANIZZATI

Storia dell’Associazione Nazionale Emodializzati

Società e patologia a confronto

 “Il caso delle nefropatie della dialisi e del trapianto”

 Brufo Editore Perugia - 1992

(tratto dalla nota dell’editore)

In questo libro, viene documentata e ricostruita con lucidità e appassionata partecipazione da parte dell’autore, la storia dell’Associazione Nazionale Emodializzati, (dalla nascita al 1990 circa). La complessità e la delicatezza dei problemi posti dalla condizione del dializzato, la necessità di fruire di strutture ad alta specializzazione, la dipendenza da una “macchina” per continuare a vivere, l’attesa di un trapianto renale, mette in risalto il ruolo che una associazione di base di malati può svolgere per correggere e superare le distorsioni e le carenze del sistema sanitario italiano. Dalle pagine del libro emerge evidente un ottimismo concreto e propositivo circa la funzione dell’organizzazione dei malati. E’ questo il metodo più efficace per affiancare criticamente le strutture sanitarie, per informare in modo corretto, per orientare nella ricerca delle soluzioni. Una esperienza questa da ripensare non solo in chiave di speranza di democrazia, ma di proposta ed esempio essa stessa di democrazia applicata.

Piero Fabbri è nato a Spello, vive a Foligno (San Giovanni Profiamma).

Grazia Bruni Loquenzi

EMODIALISI ED IO

20 anni di vita particolare

Gruppo Editoriale Enitalia - 1988

Copertina Adriano Cozzi

(tratto dalla nota dell’editore)

Dietro ogni personaggio in "cerca d'editore", spesso si cela una vita più originale, più problematica, più diversa: una vita degna di essere conosciuta dalla vasta platea degli esseri, affinché rappresenti un motivo di seria riflessione. L'esperienza di Grazia Bruni Loquenzi riteniamo debba rappresentare uno stimolo per chiunque si sia trovato ad affrontare il corso della vita

Grazia Bruni Loquenzi vive a Roma.

Copertina non disponibile

Benito Romano Rachini

IO TRAPIANTATO RENALE

Giorgi & Gambi - 1973

Eileen Blaiberg

HO VISSUTO CON UN RISUSCITATO

Periodici Didattici 1970

in copertina Eileen Blaiberg

(tratto dalla nota dell’editore)

Questo non è un libro di storia, uno sguardo retrospettivo sull’uomo e sulle sue conquiste; è piuttosto un tentativo di raccontare con sincerità ciò che di Phil conobbi, sentii e amai. E’ anche un tentativo di mostrare quali furono i nostri pensieri quando ci trovammo al centro dell’attenzione mondiale, conquistandoci la fama in una maniera che è certo fra le più insolite del nostro tempo. Phil, infatti, non si arrampicò su una piattaforma politica di successo, né lavorò per anni ad un’invenzione che facesse epoca. Anzi, si era già messo in pensione e si era rassegnato ad una lenta morte allorché gli straordinari eventi del 2 gennaio 1968 cambiarono la nostra vita. Tutto questo è stato da molti descritto come un caso del destino. Ma lo fu ? Io ritengo che fossimo predestinati ai ruoli che che avremmo recitato – soprattutto per quanto riguarda il ruolo che dovette svolgere Phil. Gli psicologi vi diranno che subire un trapianto cardiaco è un’esperienza che implica complesse sfumature mentali, senza contare il fatto di trovarsi assediati dalla mattina alla sera dai migliori mezzi di comunicazione del mondo. Eppure credo che Phil avesse un carattere perfettamente adatto ad affrontare queste sfide al suo habitus mentale. Voglio quindi mostrare le ragioni di questa mia convinzione riferendo tutto ciò che so della sua vita e del suo carattere – e voglio anche raccontare tutto quello che attraversammo insieme mentre fummo esposti alla luce cruda dell’attenzione pubblica.

(Philip Blaiberg è stata la seconda persona trapiantata di cuore dal Prof. Barnard a Città del Capo)

Philip Blaiberg

BLAIMBERG RACCONTA

Garzanti 1969

(tratto dalla nota dell’editore)

Dalla creazione dell'uomo in poi, Louis Washkansky è stato il primo a ricevere il cuore di un altro uomo. Morì dopo diciotto giorni. Il secondo che ricevette un cuore nuovo, per opera del dottor Chris Barnard, fu Philip Blaiberg, un dentista di Città del Capo, nel Sudafrica. Perché il dottor Blaiberg acconsentì a farsi trapiantare il cuore di un altro? Che cosa provò al momento della decisione? Che cosa aveva da perdere? Come si sentì poi, quando l'attenzione del mondo intero si concentrò sulla sterilizzata camera d'ospedale in cui, giorno dopo giorno, i chirurghi controllavano se il corpo di Blaiberg avrebbe rigettato il cuore trapiantato? La storia del dottor Blaiberg, narrata con le sue stesse parole, è uno dei drammi umani più caldi e più pieni di speranza che sia stato dato di leggere: una storia che fino a pochi anni fa nessuno avrebbe osato immaginare. Il 2 gennaio del 1969 ha segnato il primo anniversario del trapianto operato dal dottor Barnard: una data piena di significati e di speranze per le centinaia di migliaia di persone cui ogni anno il cuore vien meno. Si è detto che un giorno i cuori nuovi saranno frequenti come le automobili nuove, ma che cosa si sente quando si è uno dei pionieri, con la propria vita come posta? Anche se i chirurghi — e l'umanità in misura ancora maggiore — hanno così modo di acquistare una gran quantità di conoscenze, quali sono le nostre possibilità personali, qui e ora? Blaiberg racconta le cose come accaddero, senza nascondere nulla. La sua vicenda può averci affascinato di lontano, ma le sue parole sulla carta fanno prendere parte piena alla più grande avventura del cuore umano.