Regione Lazio: si ricomincia da tre

La nuova amministrazione regionale si è insediata. Renata Polverini, Presidente della Giunta, è stata nominata, dal Governo, Commissario straordinario per la sanità. Il suo compito sarà di ripianare il debito sanitario, proseguendo nell'impresa di cui si erano fatti carico i due Commissari che l'hanno preceduta: Piero Marrazzo ed Elio Guzzanti, (sempre di nomina governativa). Con tutta probabilità, questo cambio al vertice sarà caratterizzato da una presa di distanza dalle gestioni precedenti, e assisteremo a un mutamento nella forma di “comunicazione”; non sentiremo più parlare di ricorso a “tagli”, “chiusura”, “blocco assunzioni”, ma si farà ricorso a termini politicamente corretti. Quello che, a parer nostro, appare chiaro già da ora è che il risultato non cambierà. Leggendo il testo dei primi decreti emessi dal Commissario Polverini, si trova l'elenco di dieci ospedali che sicuramente saranno riconvertiti, e per altri si profila la stessa sorte. Si continua col piano di ridimensionamento delle Unità Operative Complesse, e si preannuncia la sospensione di molti servizi non rientranti nei Livelli Essenziali di Assistenza emanati dal Ministero della Salute (i lettori si ricorderanno, a tale riguardo, la vicenda dell'erogazione dei prodotti aproteici); tutto ciò determinerà pesanti aggravi economici per i malati cronici. Ovviamente non tutto ciò che è in programma è sbagliato: concordiamo nella riduzione del numero delle ASL, riteniamo necessario il controllo centrale delle gare di appalto delle ASL, e non possiamo che plaudire all’apertura di posti letto per gli anziani. Sappiamo bene quali problemi si trova ad affrontare la nuova Amministrazione considerando l'ingente deficit sanitario accumulato dalla nostra Regione. Quello che ci auguriamo, però, è che non siano ripetuti gli stessi errori commessi nella legislazione precedente, la quale ha messo sullo stesso piano ricchi e poveri, lavoratori autonomi e lavoratori dipendenti, medici e malati. Speriamo, invece, che i nuovi amministratori, da qui ai prossimi anni, possano dimostrare le loro capacità e risolvere qualcuno dei problemi endemici in cui versa il Lazio. Da parte nostra non ci sarà nessuna preclusione o arroccamento di posizione; ciononostante continueremo dire e scrivere quello che pensiamo, con atteggiamento costruttivo e facendo proposte concrete, perché questo è lo spirito con cui ha sempre agito la nostra associazione, senza mai aver timore di coprire posizioni isolate.

Buona lettura a tutti.

Roberto Costanzi

All’età di 71 anni ci ha lasciato Luigi Palumbo. Fin dall’inizio della dialisi 30 anni fa, è stato la punta di riferimento delle associazioni e delle persone a Cassino, la sua Cassino. Delegato ANED prima, nel 1995 ha condiviso l’avventura dell’Associazione Malati di Reni della quale è stato socio fondatore. Nell’associazione ha ricoperto l’incarico di revisore dei conti fino all’aprile scorso. Ha vissuto negli anni pioneristici della dialisi mettendo sempre in primo piano il bene comune e la funzionalità dell’ospedale. Un amico schietto, sincero, che non ha mai nascosto critiche o risparmiato elogi. Una perdita per la famiglia che sempre gli è stata vicino, a loro va un affettuoso abbraccio.

Eletta la segreteria dal direttivo dell’Associazione

Nella prima riunione del direttivo allargato, dopo l’assemblea dello scorso aprile, è stata eletta la segreteria che avrà il compito di gestire l’Associazione per i prossimi tre anni. Tre le riconferme:

Segretario Generale Roberto Costanzi;

Vice Segretari Mario Chinca e Vincenzo Orazzo;

New entry il Vice Segretario Tesoriere Paolo Bertocchi;

A tutti Buon lavoro

Incontro al centro dialisi Madonna delle Grazie di Velletri

Il centro dialisi della Clinica Madonna delle Grazie di Velletri ha un nuovo responsabile, si tratta del Dottor Pietro Sfregola. Con il nostro rappresentante Cesare Fazi è stata organizzata domenica 9 maggio una interessante assemblea. Presenti numerose persone in cura presso la struttura, medici ed infermieri. Sono stati affrontati alcuni temi relativi alla gestione del centro stesso e sono stati illustrati i cambiamenti che il nuovo responsabile intende apportare. Non sono mancati suggerimenti da parte delle persone presenti per la migliore applicazione di tali cambiamenti nel rispetto delle esigenze di malati ed operatori. All’incontro hanno partecipato Paolo Colonnelli, per l’amministrazione della clinica, e Roberto Costanzi. L’incontro è terminato con un buffet offerto dall’amministrazione.

Ospedale Pertini: 8 giugno 2010 II Incontro Nefrologico

Attualità in Dialisi

 Martedì 8 giugno, presso l’Aula Magna dell’Ospedale Sandro Pertini di Roma, si è tenuto, per il secondo anno, l’incontro nefrologico promosso dall’UOC di Nefrologia, Dialisi e Litotrissia diretta dal dottor Antonio Paone. Questa seconda edizione si è caratterizzata dalla scelta di affiancare, accanto a temi più strettamente clinici, un’intera sessione pomeridiana dedicata agli aspetti professionali, etici e legali delle decisioni di fine vita nei pazienti in emodialisi. La sessione del mattino ha visto la partecipazione di specialisti nefrologici e cardiologi che, dalle loro diverse prospettive, hanno relazionato sulle novità in ambito dialitico. Dopo la presentazione del Direttore Generale della ASL Roma B, dottoressa Flori Degrassi, e del dottor Antonio Paone, promotore ed artefice dell’iniziativa, ha aperto i lavori il dottor Santo Morabito, responsabile del Centro Dialisi del Policlinico Umberto I di Roma con la moderazione del Professor Salvatore Di Giulio Direttore dell’UOC di Nefrologia del S. Camillo e del Professor Giuliano Altamura Direttore dell’UOC di Cardiologia del Pertini. Il dottor Morabito ha affrontato il tema dell’insufficienza renale acuta: dalla diagnosi precoce fino alle diverse metodiche emodialitiche in terapia intensiva. Nuovi marker dell’IRA, confronti tra metodiche, nuove tecniche di anticoagulazione e somministrazione dei farmaci i principali temi toccati durante la relazione. La seconda relazione è stata presentata dalla dottoressa Elena Mancini dell’UOC di Nefrologia del Policlinico S. Orsola Malpighi di Bologna che ha affrontato in dettaglio il tema dell’insufficienza renale cronica. I nuovi progressi tecnologici hanno portato in questi ultimi anni ad un aumento della sopravvivenza, in maggior misura in quei pazienti la cui diagnosi di insufficienza renale viene fatta precocemente e, soprattutto, per tutti coloro che vengono presi in carico per tempo dallo specialista. Il raggiungimento di determinati obiettivi clinici, ampiamente riconosciuti in letteratura, sia prima che durante il trattamento dialitico, conferisce vantaggi, oggettivamente dimostrati, in termini di sopravvivenza. La terza relazione della giornata è stata presentata dalla dottoressa Nadia Aspromonte dell’UOC di Cardiologia dell’Ospedale S. Filippo Neri di Roma. Ampia la rassegna della dottoressa che si è occupata di un argomento che riveste grossa importanza nel paziente in trattamento di dialitico: le aritmie. Il dializzato è un soggetto altamente a rischio di aritmie cardiache potenzialmente fatali che, in studi recenti, vengono indicate come responsabili nel 27% dei casi di mortalità. Disturbi elettrolitici, patologie cardiache, PaceMaker e loro indicazione i temi toccati durante la relazione. La chiusura della sessione del mattino ha visto come protagonista il Professor Carmine Zoccali Direttore del UO di Nefrologia, Dialisi e Trapianto di rene dell’Ospedale di Reggio Calabria con la moderazione del Professor Massimo Morosetti Direttore dell’UOC di Nefrologia del Grassi di Ostia. Il professor Zoccali ha tenuto una brillante lezione sul problema del sale e del rischio cardiovascolare nei pazienti con insufficienza renale. Questione al centro di una controversia scientifica, come abbiamo appreso dalla relazione del professor Zoccali, che è stata ampiamente documentata dall’esposizione delle opinioni dei sostenitori e detrattori del cloruro di sodio. Sempre nell’ambito della sua relazione il professor Zoccali ha illustrato un metodo ecografico semplice e non invasivo, in corso di validazione, per la determinazione della “giusta” idratazione del malato sottoposto a trattamento dialitico. Dopo l’intervallo i lavori sono ripresi nel pomeriggio con un’interessante tavola rotonda moderata dalla dottoressa Paola Aristodemo, giornalista Rai-TGR Lazio che si occupa di problemi legati alla Sanità. L’argomento della discussione è stato: dialisi e decisione di fine vita. Dopo una lezione del professor Quirino Maggiore, tra gli antesignani della nefrologia italiana e inventore dei cibi aproteici, si sono confrontati sull’argomento la dottoressa Francesca Bordin, Responsabile Sanitario della Fondazione Sue Ryder di Roma, la dottoressa Patrizia Funghi, bioeticista di Siena, il dottor Paolo Oliva Responsabile dell’UO di Medicina Legale dell’Ospedale S. Camillo di Roma e la dottoressa Augusta Tognoni di Roma, Magistrato. La vivace discussione ha offerto ampi spunti di riflessione su una questione che più volte ha avuto il risalto delle cronache e che sempre più necessita di un inquadramento normativo.

Dottor Elio Vitaliano

UOC di Nefrologia, Dialisi e Litotrissia

Ospedale Sandro Pertini – Roma

La ASL Roma E da ragione all’associazione: diffida la banca tesoreria

Il Direttore Generale della ASL Roma E, con la lettera del 10 maggio, recependo le segnalazioni dell'associazione e degli uffici, diffida l'Istituto tesoriere, ovvero, la Banca di Roma, a non applicare le commissioni bancarie sui pagamenti in favore delle categorie protette. La controversia è nata dalla segnalazione dell'Associazione, che ha contestato all'Istituto bancario l'applicazione di commissioni bancarie sui contributi previsti dalla DGR 1614/2001, per le persone in dialisi. Il Direttore Generale comunica che gli uffici contabilità e bilancio della ASL stanno verificando i singoli mandati di pagamento per poter chiedere alla banca di provvedere alla restituzione delle spese e commissioni illegittimamente trattenute ai beneficiari dei contributi.

Finalmente dalla speranza alla certezza, il P.O.I.T del San Camillo,

la mia esperienza

Nel corso degli ultimi anni, la riorganizzazione sanitaria del Lazio è stata segnata da risultati degni di rilievo, tra gli altri, ci piace segnalare  la realizzazione di un reparto di eccellenza ad alta specializzazione nella chirurgia dei trapianti. La struttura di cui parliamo si trova presso l’Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini e precisamente all’Istituto Spallanzani, nell’ambito del P.O.I.T (Polo Ospedaliero Interaziendale Trapianti), il reparto di chirurgia dei trapianti di rene. Il Responsabile, Dott. Massimo Iappelli, è un medico di indubbia professionalità, con anni di esperienza nel campo chirurgico, che, oltre ad effettuare trapianti, è specializzato nella chirurgia di pazienti uremici. I pazienti vengono presi in carico da una equipe nefrologica che li segue e li assiste sia prima che dopo l'intervento chirurgico. Il reparto è dotato di una sala rianimazione dedicata; la degenza di qualità prevede il ricovero in una struttura moderna con camere a uno o due posti letto dotate di aria climatizzata, televisore e di personale infermieristico professionale. Alcuni nostri associati hanno espresso una valutazione positiva del centro, ed anche io, che sono stato seguito presso il P.O.I.T. ed il reparto per circa un anno, in seguito al mio inserimento in lista di attesa per un secondo trapianto di rene, non posso che condividere la loro opinione.  Mi sono stati praticati diversi interventi, necessari alla futura operazione di trapianto, per i quali, considerate le condizioni cliniche, avrei dovuto girare mezza Italia. Fin dal lontano 1977, quando mi fu diagnosticata l'insufficienza renale, per la cura mi sono affidato sia ad ospedali esteri che italiani; mi reputo una persona esigente e sicuramente non uno sprovveduto ed ho sempre sostenuto che i centri migliori fossero quelli che si trovano all'estero e nel Nord Italia. Oggi, però, dopo la mia esperienza presso l’Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini, mi sono dovuto ricredere. Voglio segnalare, in particolare, la professionalità e la competenza di due medici che mi hanno seguito, il Dott. Massimo Iappelli ed il Dott. Paolo De Paolis i quali operano con scrupolosa attenzione e chiarezza nella informazione. E' grazie a professionalità come le loro se, oggi, nel nostro Paese, possa esistere una struttura cui possano far riferimento tutte le persone che soffrono della mia stessa malattia.

Leonardo Traina

Ultim’ora

Purtroppo brutte notizie arrivano dall’ospedale San Camillo, dove nell’ambito del ridimensionamento dei posti letto per l’estate, o almeno ci si augura, sono stati chiusi 4 degli 8 posti letto della nefrologia, ovvero il 50%. Questo significherà, tra l’altro, ritardi per quanti in dialisi hanno necessità di ricovero per prepararsi al trapianto. A rischio anche l’attività ambulatoriale di emodialisi nei due centri gestiti dalla nefrologia, già a maggio ci sono state avvisaglie di ridimensionamenti.

Trapianti - destini incrociati

Questo il titolo della serie di episodi in onda il lunedì, in seconda serata, sul canale 112 di Sky e che, sul settimanale SORRISI E CANZONI, è stato annoverato tra i “varietà2 (infelice collocazione, dato l'argomento trattato...). La fiction riguarda alcuni casi clinici, anzi, per meglio, dire è la storia di diversi pazienti che, al termine di una lunga attesa, vengono sottoposti al tanto agognato trapianto d'organo. Di questi pazienti non si conosce il percorso della malattia dal suo insorgere fino al progressivo aggravarsi; non si racconta dei disagi fisici e psicologici da loro affrontati insieme alle loro famiglie; si arriva direttamente al momento dell'intervento chirurgico, superato il quale i pazienti si “liberano” da una malattia invalidante e vengono restituiti ad una prospettiva di vita normale. Si intravedono soltanto i caratteri dei personaggi, che, una volta tanto, non sono attori che interpretano una parte, che si fingono malati, per esigenze di copione.... Al contrario, si tratta  di persone che raccontano la loro vera vita! E ancora, la telecamera non mostra il gesto gratuito dei familiari i quali, nel momento del dolore, trovano la forza di ascoltare un'equipe di persone, appositamente preparata, che si rivolge a loro, sensibilizzandoli alla donazione e chiedendogli di esprimere l'assenso all'espianto. Si racconta solo del momento dell'intervento, delle poche ore che lo precedono, fino ad arrivare al momento della dimissione dal reparto. La vita, le emozioni dei protagonisti sono solo sfiorate. Chi non conosce quel tunnel che rappresenta l'attesa della chiamata, non comprende fino in fondo il messaggio che gli episodi vogliono trasmettere. Al contrario, chi invece è già passato per quella impervia via, percepisce tutto, anche quello che l'episodio non racconta... Arriverà al cuore di chi vedrà questa serie TV la consapevolezza dell'importanza di aderire alla campagna per diventare DONATORE D'ORGANI dopo la morte, portando con sé il tesserino 'donorcard' come previsto dalla legge n. 91/99 artt. 4 33 (lo stesso che chi scrive ha ormai da anni nel proprio portafoglio)? Ce lo auguriamo veramente tutti.

Laura Creta

Regione Lazio: il trapianto di rene pre-dialisi

L'abbiamo appreso leggendo il Bollettino Regionale: lo scorso 22 marzo, l'ex Giunta Regionale ha approvato la deliberazione 176 "Legge 1 aprile 1999 n. 91 "Disposizioni in materia di prelievi e di trapianto di organi e di tessuti" Presa d'atto del "Regolamento regionale Trapianto di Rene del Centro Regionale Trapianti Lazio". Dall'esame del testo rileviamo che il regolamento prevede la possibilità di effettuare il trapianto di rene pre-dialisi. Il regolamento, redatto fin dal 14 dicembre 2009, recita: "Criterio generale per accedere alla Lista di Attesa da donatore cadavere è avere iniziato il trattamento dialitico. Eccezione a questa condizione è rappresentata da pazienti in fase pre-emptive (pre-dialisi NDR) che presentano un'insufficienza renale stadio VK-DOQ1 (stadio quinto NDR) stabilmente declinante con un filtrato (Glomerulare NDR) inferiore a 15 ml/min, ad eccezione dei pazienti diabetici per i quali deve essere accertato un filtrato inferiore a 30 ml/min (stadio quarto NDR). L'iscrizione nella lista di attesa di questi pazienti in fase pre-emptive è consentita per l'accesso al programma di trapianto da donatore vivente." Di fatto è stata modificata la deliberazione del 2008 che, descrivendo il Percorso assistenziale al trapianto di rene, vietava tassativamente il trapianto da donatore cadavere a paziente in pre-dialisi, nella logica del rispetto di quanti sono in lista d'attesa da anni. Improvvisamente, il Centro Regionale Trapianti Lazio, con questa modifica regolamentare, decide di ignorare sia questi pazienti che hanno accumulato anni di attesa, sia quelli che, in dialisi da lungo tempo, non vengono inseriti in lista di attesa. Con questo provvedimento, inoltre, vengono gettate alle ortiche tutte le belle parole che sono state pronunciate sul valore e l'importanza della collaborazione con le associazioni: di fatto noi non siamo mai stati chiamati ad esprimere il nostro parere, né ci risulta che altri lo siano stati. Soprattutto, questa decisione fa sì che nascano non fondate aspettative per un trapianto “facile”, prima di iniziare la dialisi. Va detto che noi non siamo contrari in assoluto: questo tipo di intervento va sicuramente previsto, per i bambini, ad esempio e per gli adulti, ma solo a determinate e precise condizioni. Ci auguriamo che la delibera venga rivista.

… e non siamo soli

Per la lettura estiva vi proponiamo: ... E NON SIAMO SOLI (frammenti di una malattia) di Alessandro Avventuroso Mirko Dalle Mulle Edizioni PM 2010.

Un libro, un racconto, tante esperienze. Un viaggio tra dramma e speranza nella malattia nefrologica, la dialisi e il trapianto di rene. La storia di persone, poi diventate amiche, che si ritrovano in un forum della grande rete, www.emodializzati.it (dal quale è possibile acquistarlo), e che attraverso i loro racconti sono riusciti a trasformare la sofferenza individuale in un modo nuovo per aiutare chi si trova nella stessa situazione, come a dire "non sei solo". Un libro che non è esclusivamente mirato al malato, ma anche a chi gli sta vicino, al famigliare come all'amico, alla fidanzata o al marito. Le esperienze non parlano solo di malattia, ma soprattutto di vita: della voglia di scoprire sempre cose nuove, della rinascita e della voglia di vivere.

Non mancheranno le riflessioni e gli spunti su come affrontare il mondo del lavoro, lo studio, fare sport, l'importanza di restare attivi e non vivere passivamente la nuova occasione che ci è stata data con il trapianto o con la dialisi.

Mirco Dalle Mulle è nato a Feltre e vive ad Arsè, lavora come bancario ed è impegnato nel sociale Alessandro Avventuroso, nato a Bologna, vive a Castelfranco Veneto

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