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29 DICEMBRE 2007: DECRETO MILLEPROROGHE TARIFFE AGEVOLATE PER CHI UTILIZZA APPARECCHI ELETTROMEDICALI AL DOMICILIO

Varato dal Consiglio dei Ministri il 28 dicembre. Tariffe elettriche agevolate per chi è economicamente disagiato o, per gravi motivi di salute, è costretto a utilizzare apparecchiature medico terapeutiche. Il Consiglio dei Ministri ha, quindi, recepito la Direttiva comunitaria 54 del 2003, che doveva entrare in vigore nel luglio scorso. Le nuove tariffe sociali comporteranno una riduzione dell’importo della bolletta elettrica per cinque milioni di famiglie. L’Associazione nei mesi scorsi ha scritto all’Autorità per l’energia, per il riconoscimento delle apparecchiature per la dialisi domiciliare tra quelle che rientrano nella definizione di apparecchiature indispensabili per le funzioni vitali. Il bonus energia dovrebbe scattare già dal 2008 e probabilmente sarà e probabilmente sarà una riduzione di circa il 20% degli importi da pagare. Le modalità sono in via di definizione da parte dell’Autorità per l’energia, seguiremo la questione nei prossimi mesi.

6 DICEMBRE 2007: REGIONE LAZIO: IL TAR DEL LAZIO HA ACCOLTO IL RICORSO DEI LABORATORI ANALISI PRIVATI CANCELLANDO IL TARIFFARIO NAZIONALE

Il TAR del Lazio nella seduta del 6 dicembre ha accolto il ricorso dei laboratori privati cancellando il tariffario nazionale. La sentenza del Tar (che segue ad una ordinanza di sospensione delle nuove tariffe imposte ai laboratori privati con DGR 436/07), annulla la delibera della Regione nella parte in cui tratta delle tariffe per prestazioni dovute dai laboratori privati di analisi del Lazio). La sentenza è indirettamente collegata alla vertenza in atto relativa al tetto di spesa per le prestazioni di dialisi per i centri privati accreditati, che l’associazione sta seguendo fin dall’inizio perchè come con ordinanza era stata sospeso il tariffario per la dialisi, così il TAR renderà presto note con sentenza le motivazioni di annullamento della DGR 436/2007 in relazione alle tariffe per la dialisi.

25 NOVEMBRE 2007: REGIONE LAZIO ASL LATINA RISPONDE ALLA NOSTRA LETTERA SULLA ESCLUSIONE DELLA DARBEPOETINA DAL PRONTUARIO TERAPEUTICO OSPEDALIERO AZIENDALE

Circa due mesi dopo la segnalazione la ASL di Latina risponde sulla decisione della Commissione Terapeutica Aziendale che ha escluso dal Prontuario Terapeutico Ospedaliero Aziendale la molecola darbepoetina. Ribadendo la decisione presa, ma non escludendone l'uso nei casi di particolari esigenze terapeutiche. Una risposta di apertura che non convince completamente, in quanto l’uso del farmaco per i pazienti con Insufficienza Renale Cronica sottoposti a dialisi, nelle strutture pubbliche, private accreditate e convenzionate UDD è previsto dalla Determinazione del Direttore Regionale Tutela della Salute e Sistema Sanitario Regionale del 6 dicembre 2006 n. 4439. (leggi le lettere con i documenti)

23 NOVEMBRE 2007 REGIONE LAZIO: ASL RM G TIVOLI CENTRO DI TERAPIA FISICA LA GIUNTA REGIONALE APPROVA LA DELIBERA PER L'ACCREDITAMENTO DEI 5 POSTI DIALISI

Si è conclusa la vicenda del Centro di terapia Fisica di Tivoli, la Giunta Regionale ha deliberato per l'accreditamento dei 5 posti dialisi in uso da anni. Ora ci aspettiamo che si chiuda al più presto il contenzioso con la ASL RM G e all'interno della struttura sanitaria torni la serenità.

20 NOVEMBRE 2007 REGIONE LAZIO: ASL RM G TIVOLI CENTRO DI TERAPIA FISICA CONFERENZA STAMPA CONGIUNTA CON L'ANED REGIONALE PER TUTELARE 76 PAZIENTI DALLA POSSIBILE CHIUSURA DEL CENTRO DIALISI

Si è tenuta martedì 20 novembre presso i locali del Centro di Terapia Fisica, viale Trieste, 2 Tivoli la conferenza stampa delle Associazione Malati di Reni e l'ANED regionale insieme ai pazienti, per portare a conoscenza dell’opinione pubblica quanto sta accadendo nella struttura, dove sono attualmente in cura 76 pazienti. Per poter raggiungere questo numero di assistiti il centro utilizza da anni i posti dialisi autorizzati nel 2002, con il procedimento di accreditamento in corso. Tale procedura, per motivazioni a noi sconosciute non è stato mai portato a termine dagli organismi sanitari regionali. La ASL RM G dall’anno 2002 ha effettuato regolarmente i pagamenti relativi a tutte le dialisi, ma solo negli ultimi mesi è sopraggiunto il blocco totale dei pagamenti, causa recupero dei crediti per le prestazioni di dialisi erogate nei posti autorizzati, ma non ancora accreditati, questo pone verosimilmente pone la società nelle condizioni oggettive di fallire entro pochi mesi. Ciò significa che i 76 pazienti in terapia dialitica presso la struttura subiranno l’ingiustizia di trovarsi improvvisamente senza personale medico ed infermieristico (medici curanti) conosciuti negli anni e senza struttura sanitaria di riferimento. Ne la Regione Lazio, ne la ASL RM G hanno risposto alle nostre lettere inviate nelle settimane scorse, snobbando così la volontà associativa a cercare soluzioni accettabili affinché la struttura possa continuare ad erogare l’assistenza nefrologica e le prestazioni di dialisi ai pazienti in cura. Lunedì 19 siamo stati ricevuti dal Prefetto di Roma al quale abbiamo scritto per chiedere sostegno e dove abbiamo ribadito che la soluzione dei problemi burocratici non deve coinvolgere i malati cronici.

(scarica le lettere) (foto della conferenza)

 

12 NOVEMBRE 2007: REGIONE LAZIO: ENTRA IN VIGORE LA DGR 436/2007 CON LA RIMODULAZIONE DELLE TARIFFE DELLA DIALISI AMBULATORIALE, MENTRE SI ATTENDE LA SENTENZA DEL TAR DEL LAZIO

 

Con la circolare 117846 del 6 novembre scorso, entra in vigore la DGR 436 del 2007, mentre si attende la sentenza del TAR del Lazio. Con l'applicazione vengono "rimodulate" le tariffe della specialistica ambulatoriale, dialisi compresa, in quanto viene applicato il nomenclatore tariffario nazionale previsto dal Decreto Ministeriale del 12 settembre 2006. Sono stati subito sollevati alcuni problemi di interpretazione della norma, che le Associazioni ha riportato in Commissione Regionale di Vigilanza chiedendo chiarimenti, nel file abbiamo inserito la tabella di comparazione e la lettera del Ministero della Salute. (scarica la circolare) (la DGR 436 e il ricorso al TAR del Lazio)

12 NOVEMBRE 2007: REGIONE LAZIO: CHIARIMENTI SULLE ESENZIONI PER I PAZIENTI IN ATTESA DI TRAPIANTO D'ORGANO

Con la nota 107944 del 15 ottobre l'assessorato regionale alla sanità chiarisce, su segnalazione dell'associazione, i dubbi sollevati nelle ASL sulle esenzioni alla partecipazione alla spesa sanitaria per i pazienti che devono effettuare gli esami per l'iscrizione in lista di attesa per il trapianto. (stampa la circolare) (via alla pagina delle esenzioni)

19 OTTOBRE 2007: REGIONE LAZIO: IL CONTAGIO DI EPATITE C NEL CENTRO DIALISI DI APRILIA, LA PROCURA DI LATINA CHIUDE L’INCHIESTA

Il contagio di epatite nel centro dialisi di Aprilia avvenuto nell'estate del 2005. La Procura della Repubblica di Latina recepisce l’esito delle indagini della ASL e dei NAS, chiude l’inchiesta e quattro persone sono indagate per lesioni personali sui 13 pazienti contagiati. Il magistrato contesta la colpa di aver provocato l’epidemia di epatite per negligenza, imperizia e imprudenza violando le norme sulla prevenzione e il controllo dell’infezione da HCV. Sotto accusa l’uso dei flaconi multidose di eparina e soluzione fisiologica da cui venivano prelevate le dosi necessarie per i singoli pazienti, anziché utilizzare confezioni monouso. Proprio un’ulteriore imprudenza nell’uso ha provocato il diffondersi dell’infezione. I pazienti che con il sostegno dell’associazione hanno intrapreso l’iter giudiziario per il risarcimento dei danni subiti, ora hanno una ulteriore conferma dell’accaduto e possono sperare in un equo risarcimento.

 

17 OTTOBRE 2007: REGIONE LAZIO: IL TAR DEL LAZIO ACCOGLIE IL RICORSO CONTRO LA DELIBERA DI GIUNTA REGIONALE 436/2007 PER LA PARTE RELATIVA AL TETTO DI SPESA PER LA DIALISI

Il TAR del Lazio accogliendo il ricorso, sospende in via cautelare la D.G.R. 436/07 ed ordina alla Regione il riesame del provvedimento, motivandolo secondo le ragioni prospettate nel ricorso che contesta l'inserimento di un tetto di spesa per la dialisi, e secondo i criteri del piano di rientro dei debiti.  Per cui ordina il riesame, da parte del Dirigente Regionale della “tutela della Salute e S.S.R.” – Dipartimento “Sociale” della Regione Lazio, entro 30 giorni dalla notifica. Il TAR da quindi ragione alla Casa di Cura e a Paolo Bertocchi che hanno presentato il ricorso. L'Assessore ha, altresì, perso l'occasione di rispondere alla lettera congiunta dell' Associazione con l'ANED regionale che chiedevano garanzie sulla continuità delle cure per i pazienti presentata prima del ricorso. (stampa l'ordinanza 17/10).

Documenti scaricabili: (l'ordinanza del 27/9) (dichiarazione consigliere Rinaldi 10 9) (determina 10/8) (l'ordinanza del 36/7) (il ricorso al TAR) (lettera congiunta associazione e l'ANED regionale del 5/7) (delibera 436/07)

 

5 OTTOBRE 2007: PUBBLICATO IN GAZZETTA UFFICIALE IL COMUNICATO DELL'AIFA CON L'INDICAZIONE PER L'USO DEL  RENAGEL PER PAZIENTI IN DIALISI PERITONEALE

E' stata recepita dall'Agenzia Italiana del Farmaco e pubblicata in Gazzetta Ufficiale l'indicazione per l'utilizzo, anche in dialisi peritoneale, del farmaco Renagel (sevelamer HCl), fino ad ora indicato per il trattamento dell'iperfosforemia in pazienti adulti sottoposti ad emodialisi”. (scarica la Gazzetta Ufficiale)

 

3 OTTOBRE 2007: REGIONE LAZIO ASL FROSINONE: VERBALE DELL'INCONTRO TENUTOSI IL 20 SETTEMBRE

Dopo le innumerevoli lettere inviate e la manifestazione di Anagni, con lo sciopero della dialisi, si è tenuto l'incontro con la Direzione Generale della ASL di Frosinone, del quale è stato redatto un accurato verbale. La ASL ha preso sostanziali impegni che nei prossimi mesi dovrebbero portare alla soluzione dei problemi che abbiamo esposto, quindi l'associazione è fiduciosa e vigile ed ha inviato copia del verbale all'Assessore regionale alla Sanità affinché prenda atto e si adoperi per quanto compete. Nel file abbiamo inserito il primo atto della ASL, ovvero la circolare per l'applicazione della DGR 1614/2001 che ha portato in tempi brevi a sanare tutti gli arretrati economici con i pazienti in dialisi. (stampa il verbale)

 

27 SETTEMBRE 2007: MINISTERO DELL'ECONOMIA E DELLE FINANZE DECRETO 2 AGOSTO

Come da Legge 9 marzo 2006, n. 80, sono state individuate le patologie rispetto alle quali sono escluse visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante, tra le 12 patologie inseriti i pazienti con "Perdita della funzione emuntoria (eliminazione dei materiali di rifiuto dall'organismo NDR) del rene, in trattamento dialitico, non trapiantabile". Da oggi, quindi, i pazienti in dialisi, con trapiantabili non possono più essere chiamati a revisione dello stato di invalidità. (stampa il decreto) (stampa la legge 80/06)

 

27 SETTEMBRE 2007: REGIONE LAZIO: IL TAR DEL LAZIO RINVIA LA DECISIONE AL 17 OTTOBRE IN MERITO AL RICORSO CONTRO LA DELIBERA DI GIUNTA REGIONALE 436/2007 PER LA PARTE RELATIVA AL TETTO DI SPESA PER LA DIALISI

Aggiornamento: Il TAR del Lazio nell'udienza del 27 settembre rinvia la decisione al 17 ottobre. Nel frattempo la Regione con una determinazione del 10 agosto esplicita la delibera 436/07.

 

25 SETTEMBRE 2007: REGIONE LAZIO ASL LATINA ESCLUSA LA DARBEPOETINA DAL PRONTUARIO TERAPEUTICO OSPEDALIERO AZIENDALE

La Commissione Terapeutica Aziendale dealla ASL di Latina ha escluso dal Prontuario Terapeutico Ospedaliero Aziendale la molecola darbepoetina. L’uso del farmaco per i pazienti con Insufficienza Renale Cronica sottoposti a dialisi, nelle strutture pubbliche, private accreditate e convenzionate UDD è previsto dalla Determinazione del Direttore Regionale Tutela della Salute e Sistema Sanitario Regionale del 6 dicembre 2006 n. 4439 in quanto già esaminato dalle competenti strutture regionali. L'associazione, in assenza di riposte da parte del Direttore Generale della ASL scrive all'Assessore regionale alla Sanità per chiedere di intervenire verso la ASL di Latina per l’annullamento dell’atto affinché la normativa regionale venga applicata su tutto il territorio, senza discriminazioni. (leggi la lettera con i documenti)

 

11 SETTEMBRE 2007: REGIONE LAZIO ASL FROSINONE, ANAGNI SCIOPERO DELLA DIALISI DELLA TERAPIA E DELLA FAME

Quando nessuno ti scolta, arrivano gli atti estremi, Stefano Pugliese, rappresentante dell'Associazione e diretto interessato delle problematiche, ha deciso di passare ai fatti, questa mattina ha iniziato lo sciopero della dialisi della terapia e della fame. L'Associazione ha sostenuto l'iniziativa scrivendo all'assessore regionale alla Sanità. La dirigenza della ASL arriva alle ore 16,00 dopo i vari interventi dell'informazione, annunciando a breve termine la realizzazione di 2 posti dialisi per le emergenze, hanno annunciato un accordo con la tesoreria della ASL (Banca di Roma) per erogare regolarmente i rimborsi spese previste dalle normative a tutti i malati cronici della ASL e per giovedì 20 è stato fissato un incontro con il Direttore Generale  per affrontare tutti i problemi esposti dall'associazione. Commento finale la ASL avrebbe potuto dare queste risposte in un costante dialogo con l'associazione, senza arrivare allo sciopero della dialisi e alla manifestazione.

(vedi la foto della manifestazione) (stampa la lettera all'assessore) (vedi la precedente new ASL di Frosinone)

 

6 SETTEMBRE 2007: REGIONE LAZIO LA ASL RM G INTERPRETA LA DGR 1614/2001 PER IL TRASPORTO DEI DIALIZZATI CON AUTOLETTIGA

La piccola frase inserita in un capitolato di gara di altra natura, sarebbe passato inosservato, se non segnalatoci da un socio, la ASL RM G decide che il trasporto dei dializzati con autolettiga costa AGLI UTENTI 150,00 giornaliere, ovvero 1.950,00 euro mensili per 13 dialisi, annullando di fatto quanto enunciato dalla DGR 1614/2001 sull'organizzazione del servizio da parte della ASL e sui rimborsi delle spese di trasporto. L'Associazione scrive all'assessore regionale alla Sanità.

stampa la lettera)

 

4 SETTEMBRE 2007: REGIONE LAZIO: AZIENDA OSPEDALIERA S. GIOVANNI ADDOLORATA DI ROMA: PER LA CARENZA DI PERSONALE RIDOTTA L'ATTIVITA' DI DIALISI AMBULATORIALE

Degenza nefrologica chiusa dal 1999, personale ridotto di circa il 50%, l'azienda ospedaliera S. Giovanni Addolorata di Roma sembra aver fatto la sua scelta di affossare la nefrologia e la dialisi nella struttura. Già difficili i ricoveri per i nefropatici, è stata ridotta l'attività del centro dialisi ambulatoriale e chiuso l'accesso ai nuovi pazienti e della riapertura della degenza nefrologica non se ne parla. L'Associazione scrive all'assessore regionale alla Sanità. (stampa la lettera)

 

3 AGOSTO 2007: REGIONE LAZIO: IL TAR DEL LAZIO DECIDE PER LA SOSPENSIVA AL RICORSO CONTRO LA DELIBERA DI GIUNTA REGIONALE 436/2007 PER LA PARTE RELATIVA AL TETTO DI SPESA PER LA DIALISI

Aggiornamento: In merito al primo ricorso al TAR del Lazio presentato dalla proprietà di una casa di cura privata accreditata e da un gruppo di pazienti, contro la delibera che istituisce il tetto di spesa per le prestazioni di dialisi, il TAR del Lazio decide per la sospensiva della Deliberazione per 2 mesi e chiede chiarimenti alla Regione Lazio. Il ricorso fa seguito alla lettera congiunta dell'associazione con l'ANED regionale del 5 luglio scorso. (stampa la copia del ricorso) (Copia della deliberazione nella pagina norme della Regione Lazio) (stampa l'ordinanza del TAR)

(stampa la dichiarazione del consigliere Rinaldi del 10 settembre)

 

23 LUGLIO 2007: REGIONE LAZIO: ASL FROSINONE MUTA ALLE NOSTRE RICHIESTE

Gli ultimi mesi sono stati segnati da 5 lettere inviate dall'associazione alla ASL di Frosinone, dopo numerosi incontri, anche con l'Assessore Battaglia, dove abbiamo esposto le problematiche più importanti da affrontare, abbiamo deciso di riscrivere tutto, anche a seguito di 4 eventi, la presentazione dell'atto aziendale, la nostra assemblea all'ospedale di Cassino, e un articolo apparso su un giornale molisano che riguarda anche i pazienti residenti nella ASL che in Molise effettuano la dialisi, la difficoltà ad organizzare dialisi aggiuntive ad Anagni. Nessuna risposta, ne sulla carenza di posti dialisi, ne sulla carenza degli infermieri. (stampa le lettere)

 

19 LUGLIO AGGIORNAMENTO NEW 16 GIUGNO 2007: REGIONE LAZIO ASL LATINA: OSPEDALE S. MARIA GORETTI LATINA: ACCORPAMENTO ESTIVO DEI REPARTI PER 100 GIORNI, ANCHE LA NEFROLOGIA SOTTO LA SCURE DEI TAGLI

La nota della ASL Latina n. 140 del 23 maggio, ha disposto la cosiddetta chiusura estiva di reparti specialistici, tra cui la nefrologia, presso il presidio ospedaliero S. Maria Goretti di Latina. La chiusura si protrarrà dal 15 giugno al 30 settembre, per circa 100 giorni, giorni nei quali verrà di fatto dimezzata l’assistenza nefrologica nella ASL, in quanto sono attive solo due degenze nefrologiche, presso il S. Maria Goretti di Latina e presso il Dono Svizzero di Formia. La mancanza di una adeguata disponibilità di letti per la degenza nefrologica, obbligherà i pazienti nefropatici soprattutto in trattamento dialitico (oltre 200, soprattutto anziani, in trattamento presso le strutture pubbliche e private accreditate del nord della provincia) o in fase pre dialitica ad emigrare presso le strutture di altre ASL, soprattutto situate a Roma in caso di assoluto bisogno di ricovero, ciò per assicurarsi una adeguata assistenza nefrologica, in quanto, come sempre accade, quando si è ricoverati in altri reparti, lo specialista di riferimento diventa solo un consulente. Mentre negli scorsi anni, quando si è reso necessario, i pazienti hanno subito “pazientemente” chiusure temporanee per il periodo di agosto, quest’anno senza minimamente tener conto delle criticità nell’erogazione dell’assistenza, si è proceduto ad una chiusura ad oltranza, che non lascia pensare nulla di buono per il futuro. L'associazione ha scritto sia all'assessore regionale alla sanità che al direttore generale della ASL chiedendo un intervento urgente affinché venga rivista la decisione che reca solo danni all’assistenza.

AGGIORNAMENTO 19/7/2007 la ASL risponde confermando la chiusura con l'accorpamento. (stampa la lettera con la risposta della ASL)

 

18 LUGLIO 2007: REGIONE LAZIO ASL RM C: OSPEDALE SANT'EUGENIO INAUGURATO IL CENTRO DIALISI AMBULATORIALE LA STRUTTURA INAUGURATA IN OCCASIONE DEL 50ESIMO COMPLEANNO DELL'OSPEDALE

E' stato inaugurato questa mattina il nuovo centro dialisi dell'ospedale Sant'Eugenio a Roma, in occasione del 50esimo compleanno del nosocomio. Si tratta di una struttura dotata di 13 posti letto per dialisi ambulatoriali più 2 per le emergenze. Il centro è di eccellente caratura tecnologica. Completano la struttura 4 posti di degenza nefrologica, la stanza per la dialisi peritoneale e a breve gli ambulatori, ed è situato nell'ala destra dell'Ospedale Vecchio. Il Centro è stato dedicato al Prof. Carlo Meloni. La nuova struttura entrerà in funzione nei prossimi giorni con la chiusura del vecchio centro utilizzato per i pazienti ricoverati, e potrà subito accogliere i pazienti ambulatoriali che ne faranno richiesta. Per ulteriori informazioni quanti sono interessati ad accedere al servizio possono rivolgersi all’Unità Operativa ai numeri di telefono 0651002489 – 90 –91.

 

17 LUGLIO 2007: REGIONE LAZIO: RICHIESTO L'INTERVENTO DEL  PREFETTO DI ROMA

5 tra società e cooperative che effettuano il servizio di trasporto da casa al centro dialisi avvalendosi dei rimborsi previsti dalla Delibera di Giunta Regionale 1614/2001 scrivono al prefetto di Roma per i disagi non più sopportabili provocati dai ritardi delle ASL (stampa la lettera)

 

12 LUGLIO 2007: COMMISSIONE EUROPEA: NUOVA INDICAZIONE PER IL  RENAGEL NOTA AL COMUNICATO STAMPA DEL 11 LUGLIO 2007 FONTE: AGI/FEDERFARMA

“... La Commissione Europea (nella seduta del 1/6/2007 ndr) approva una nuova indicazione per il farmaco Renagel nei pazienti dializzati. E' quanto ha annunciato da Genzyme, l’azienda produttrice, che ha ricevuto l'approvazione della Commissione Europea per l'utilizzo, anche in dialisi peritoneale, del farmaco Renagel (sevelamer HCl), fino ad ora indicato per il trattamento dell'iperfosforemia in pazienti adulti sottoposti ad emodialisi...”

In risposta alle e mail già ricevute, si informa che per l’utilizzo del farmaco, nei pazienti in trattamento peritoneale, l’Italia ha già preso atto della decisione e sono in corso le procedure tecnico/burocratiche. Si attende, quindi, la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della scheda con le ulteriori indicazioni terapeutiche, presumibilmente entro il mese di settembre.

 

5 LUGLIO 2007: REGIONE LAZIO: DELIBERA DI GIUNTA REGIONALE 436 DEL 19 GIUGNO 2007

Tetto di spesa per le prestazioni di dialisi ambulatoriali, nota congiunta all'assessore regionale alla sanità e all'AIOP Lazio, dell'associazione malati di reni e ANED Lazio, "riteniamo che la delibera sia puramente teorica, chiediamo l'intervento dell'assessore Battaglia e della Commissione regionale sull'emodialisi e invitiamo l'AIOP ad usare toni rassicuranti nel rispetto dei pazienti". (stampa la lettera) (stampa la delibera)

 

29 GIUGNO 2007: ROMA NOTTE BIANCA DELLA SOLIDARIETA'

Il Sindaco Walter Veltroni, all'apertura della manifestazione presso l'Altare della Patria ha detto nel suo intervento: ".. sono queste le persone che fanno il cuore di Roma, migliaia di romani e di romane ai quali chiedo grazie, che non smettono mai di fare qualcosa per qualcun altro. Grazie a chi così si sottrae al cinismo e fa parte del cuore collettivo di questa città. Grazie a questa Roma solidale che cresce..". All'apertura era presente, proprio per sottolineare che la solidarietà non ha colori politici l'On. Gianni Alemanno.L'Associazione ha partecipato all'evento promosso dal Comune di Roma, con uno stand insieme alla Cooperativa Sociale Dializzati Lazio, dove è stato distribuito materiale informativo sulla donazione degli organi e la prevenzione delle malattie renali, con molte persone che si sono fermate per saperne di più. Molte sono state, altresì, le richieste di informazione, da parte di familiari di dializzati, sui ritardi dei pagamenti dei rimborsi spese di viaggio da parte delle ASL romane e sulle modalità per accedere ai servizi di trasporto.  (foto stand) (foto apertura) (sito Notte Bianca della solidarietà)

 

28 GIUGNO 2007: REGIONE LAZIO: ASL ROMA G OSPEDALE COLLEFERRO, CHIUDE L'ATTIVITA' DI NEFROLOGIA

La decisione è arrivata all'improvviso, data da uno scarno comunicato affisso sulla porta di ingresso del reparto, chiude dal primo luglio per 75 giorni ogni attività ambulatoriale, presso l'U.O.C. di nefrologia e dialisi dell'ospedale di Colleferro. L'associazione ha subito inviato le rimostranze all'assessore alla sanità e al direttore generale. Le risposte arriveranno? (stampa le lettere)

 

20 GIUGNO 2007: REGIONE LAZIO: ASL ROMA F: DA GENNAIO NIENTE PIU' RIMBORSI SPESE DI VIAGGIO PER I DIALIZZATI

La situazione, già grave in tutta la regione, alla ASL Roma F di Civitavecchia è diventata insostenibile per pazienti, società, cooperative e probabilmente per gli stessi amministratori della ASL. Da gennaio nonostante lettere e solleciti sia dell'associazione che di singole persone, nonché articoli sui giornali locali, nulla succede. Da un calcolo approssimativo il debito verso i pazienti supera i 55.000 euro. Quando riprenderà l'erogazione dei rimborsi spese ancora nessuno è in grado di dirlo. (stampa le lettere)

 

    4 GIUGNO 2007 - MILANO - E' MORTA FRANCA PELLINI

Franca Pellini, Presidente dell'A.N.E.D., figura storica del nostro piccolo mondo, ci ha lasciato, vogliamo ricordarla per l'impegno nella difesa dei diritti del malato.

Chi nefropatico l'ha conosciuta dagli anni ' 70 deve ricordare le sue imprese nel far sviluppare la dialisi in Italia, nel diffondere tra i primi la cultura della donazione e lo sviluppo dei trapianti, ma soprattutto nell'aver diffuso, con il suo esempio, la cultura dell'associazionismo.

 

 

 

 

 

 

 

foto tratta dal Foglio Informativo ANED

 

1 GIUGNO 2007 - ASL VITERBO - RIAPRE IL CENTRO DIALISI ALL'OSPEDALE DI MONTEFIACONE

Riaperto presso l'ospedale di Montefiacone il centro dialisi, chiuso circa un anno fa per i lavori di ristrutturazione dell'ala ospedaliera. Il centro si configura come Unità di Dialisi Decentrata della Nefrologia dell'ospedale di Viterbo. L’attività di Emodialisi e l’ambulatorio di Nefrologia per ora saranno attivi nei giorni di lunedì, mercoledì e venerdì mattina. Dopo il periodo estivo l’erogazione dei servizi diventerà quotidiana. Per quanti sono interessati ad accedere al centro ed avere maggiori informazioni possono rivolgersi, al dottor Stefano Costantini, responsabile del centro, ai numeri 0761823229 -  0761833256.

 

30 MAGGIO 2007 - REGIONE LAZIO MANCATA EROGAZIONE FARMACI PREVISTI PER I CENTRI DIALISI, CONFLITTI ASL E AZIENDE OSPEDALIERE, L'ASSESSORATO RISPONDE AL NOSTRO QUESITO

La determina del direttore del dipartimento sanitario regionale n. 4439, ha creato dei problemi di interpretazione e alcune strutture pubbliche hanno intrapreso un contenzioso con le ASL territoriali su chi spetta l'acquisto dei farmaci, soprattutto i più costosi. Avuta la notizia, nel febbraio scorso e trovata la conferma all'interno delle strutture stesse, abbiamo scritto all'assessore regionale chiedendo una corretta interpretazione della norma. Ora l'assessorato ha risposto chiarendo che i farmaci devono essere acquistati dai Policlinici Universitari e dalle Aziende Ospedaliere, che non sono quindi equiparati ai centri dialisi privati accreditati, che ricevono i farmaci direttamente dalle ASL. (stampa le lettere)

25 MAGGIO 2007 - ANCORA SULLE NOTE AIFA (2006-2007) 13 E 79

in merito alle note AIFA 13 iperlipidemie non corrette dalla sola dieta: indotte da farmaci immunosoppressori nei trapiantati d'organo e per  i pazienti con insufficienza renale cronica, e 79 osteoporosi per i trapiantati d'organo che effettuano la terapia cortisonica cronica, continuiamo a ricevere segnalazioni circa la diffusione della possibilità di prescrizione. Per contribuire a diffondere la notizia riportiamo le pagine delle note dell'Agenzia Italiana del Farmaco che riportano tutte le spiegazioni (prescrivibilità, tipo di farmaco ecc. Scarica: nota 13  nota 79

 

16 MAGGIO 2007 – ROMA - GIORNATA RECORD PER I TRAPIANTI NEL LAZIO; AL POIT SAN CAMILLO PRIMO TRAPIANTO DI RENE

Le sale operatorie dell’ospedale San Camillo e dei policlinici universitari di Tor Vergata, dell’Umberto I e del Gemelli sono rimaste aperte tutta la notte per eseguire sette trapianti d’organo. Martedì sera i familiari di due persone decedute al San Camillo e al CTO hanno deciso per la donazione degli organi. Un cuore e due polmoni sono stati trasferiti rispettivamente a Milano, Bergamo e Palermo. Gli organi sono rimasti a Roma sono stati rispettivamente trapiantati: un rene al Policlinico Umberto I, un secondo rene al Policlinico Gemelli e un fegato al Policlinico Tor Vergata. Al San Camillo è stato trapiantato un cuore, un fegato e un rene.

Per il trapianto di rene è stato il debutto vero e proprio al San Camillo, dove è attivo da pochi mesi il POIT (Polo Integrato Trapianti)  con l’autorizzazione per i trapianti di rene è attiva dal primo maggio.

 

16 MAGGIO 2007- UNIVERSITA' DI TOR VERGATA - DONARE GLI ORGANI, UN ATTO D'AMORE

Prospettive nella Regione Lazio. Università degli Studi di Roma Tor Vergata aula Fleming. Con il patrocinio e la collaborazione dell'Associazione Malati di Reni e ANED. (scarica il programma)

 

24 APRILE 2007 - LA QUALITA' MICROBIOLOGICA DELLE ACQUE UTILIZZATE IN EMODIALISI IN VARI OSPEDALI E CASE DI CURA DEL LAZIO, SULLA BASE DI CONTROLLI EFFETTUATI NELL'ARCO DI 5 ANNI

Nel numero di gennaio febbraio 2007 della rivista scientifica “Igiene e Sanità Pubblica” è stata pubblicata una ricerca dal titolo ”La qualità microbiologica delle acque utilizzate in emodialisi in vari ospedali e case di cura del Lazio, sulla base di controlli effettuati nell’arco di cinque anni” condotta dalla Dottoressa Patrizia De Filippis e collaboratori della Cattedra di Igiene – facoltà di Medicina – Università degli studi di Roma – Tor Vergata, nella ricerca si evidenzia che nella Regione la normativa relativa alla qualità dell'acqua di dialisi viene sostanzialmente rispettata. La ricercatrice, nelle conclusioni, si auspica l’introduzione di limiti microbiologici più restrittivi, per questo tipo di acque, in quanto destinate a soggetti già fisicamente compromessi che vengono contatto giornalmente con grandi volumi senza le naturali barriere presenti in un individuo sano. Per valutare quanto possa essere migliorata la normativa attuale sulla qualità delle acque utilizzate per le sedute di dialisi, l'associazione ha scritto all'Assessore regionale alla Sanità chiedendo l'interessamento della Commissione Regionale di Vigilanza sull'emodialisi. (scarica la lettera con l'articolo)

 

25 MARZO 2007 - ALBANO LAZIALE - SOLIDALI FINO ALLE STELLE - AGORA' DELLA SOLIDARIETA', PRIMA EDIZIONE

Domenica 25 marzo p.v. si terrà ad Albano Laziale Solidali fino alle stelle" - Agorà della solidarietà - L'Associazione è stata presente alla manifestazione presso lo stand ANTARES e presso  la sala Vespignani – Viale Risorgimento con l'incontro "SOLIDARIETA’ una scelta di vita", dove alle ore 15,00 si è tenuto il seminario: “La solidarietà nella donazione degli organi” con la partecipazione del Dott. Fabio Ambrosini – Coordinatore locale dei trapianti ASL RMH e la toccante testimonianza di Don Giuseppe Todde. (il manifesto dell'iniziativa) (la foto del gazebo)

 

8 MARZO 2007 - SECONDA GIORNATA MONDIALE DEL RENE - LE INIZIATIVE

La seconda Giornata Mondiale del rene ha visto l'associazione impegnata in alcune iniziative svoltesi nella Regione Lazio e precisamente l'8 marzo presso gli ambulatori di nefrologia aperti al pubblico negli ospedali di: Albano Laziale, Roma - Ostia, Palestrina, Rieti e l'11 marzo all'iniziativa presso l'ospedale S. Giacomo di Roma, dove l'associazione ha allestito un gazebo per le informazioni a piazza del Popolo. Un ringraziamento va ai responsabili delle U.O di nefrologia che hanno ritenuto necessario il coinvolgimento dell'associazione nelle iniziative. (la foto del gazebo)

 

6 MARZO 2007 -  REGIONE LAZIO - APPROVATA DEFINITIVAMENTE LA DELIBERAZIONE DI GIUNTA REGIONALE PER L'EROGAZIONE DEI PRODOTTI APROTEICI

La vicenda è durata circa un anno, finalmente la Giunta Regionale nella seduta del 27 febbraio scorso, ha definitivamente approvato, dopo il parere positivo della commissione sanità la delibera per l'erogazione di ogni prodotto aproteico prescritto dal medico specialista. (stampa la delibera)

5 MARZO 2007 -  ASL ROMA G - ATTIVATO IL CENTRO DIALISI PRESSO L'OSPEDALE DI SUBIACO

In funzione presso il Presidio Ospedaliero di Subiaco una nuova Unità di Dialisi (attualmente sono in funzione 4 posti su 8 previsti). L’unità dialitica dipende dal Centro di Riferimento di Tivoli (SOC Nefrologia e Dialisi diretta dal Dr. Pasquale Polito). Per quanti intendono dializzare nel nuovo centro possono telefonare al n. 07743164401/2 (Nefrologia Ospedale di Tivoli) o inviare e-mail a dialisitivoli@tiscali.it . E’ disponibile gratuitamente il servizio navetta.

 

13 FEBBRAIO 2007 - REGIONE LAZIO INSEDIATO IL TAVOLO REGIONALE DELLE ASSOCIAZIONI PER LA PROMOZIONE DELLA CULTURA DELLA DONAZIONE

Si è insediato il "tavolo regionale delle Associazioni di Volontariato e dei pazienti attive in ambito regionale per la promozione della cultura della donazione e del trapianto" e come primo atto ha elaborato un documento inviato all'assessore regionale alla sanità, dove si ribadisce la volontà di collaborazione esponendo le possibilità progettuali, ma si chiede un impegno determinante della Regione Lazio nel recepire il documento, l'erogazione dei fondi necessari e la designazione di un funzionario referente per le problematiche della donazione e del trapianto, già più volte richiesto dalle associazioni dei pazienti. (stampa il documento)

13 FEBBRAIO 2007 - REGIONE LAZIO MANCATA EROGAZIONE FARMACI PREVISTI PER I CENTRI DIALISI, CONFLITTI ASL E AZIENDE OSPEDALIERE

Con la determina del direttore del dipartimento sanitario regionale n. 4439, pensavamo di aver risolto tutti i problemi legati alla erogazione dei farmaci nei centri dialisi ambulatoriali della Regione, ciò non è accaduto, in quanto con una interpretazione della determina stessa, alcune strutture pubbliche hanno intrapreso un contenzioso con le ASL territoriali su chi spetta l'acquisto dei farmaci, soprattutto i più costosi. Avuta la notizia e trovata la conferma all'interno delle strutture stesse, abbiamo scritto all'assessore regionale chiedendo una corretta interpretazione della norma. (stampa la lettera)

 

2 FEBBRAIO 2007 - REGIONE LAZIO ORGANIZZAZIONE RETE TRAPIANTI NELLA REGIONE

Il Messaggero del 27 gennaio scorso, annunciava "Il Centro trapianti trasloca allo Spallanzani", annunciando, con enfasi, che il centro trapianti di fegato, verrà trasferito dall'ospedale IFO ex Regina Elena all'ospedale Spallanzani, per far si che il prof. Eugenio Santoro di "continuare ad entrare nelle sale operatorie perché nel marzo del prossimo anno raggiungerà l'ultimissimo limite di età per continuare a lavorare nelle strutture pubbliche". L'Associazione insieme all'ANED regionale hanno scritto all'assessore regionale alla sanità per ribadire ancora una volta della confusione che regna nel campo dei trapianti e chiedere un incontro per farci dare delle delucidazioni in merito e poter esporre "ancora una volta" le criticità che rileviamo. (stampa la lettera) (stampa la determina di autorizzazione)

 

12 GENNAIO 2007 - NOTE AIFA 2006 CAMBIA LA NOTA 79 RELATIVA ALL'OSTEOPOROSI

sono state varate le nuove note Aifa: unificazione delle note 79 e 79 bis (osteoporosi) con queste modifiche: non si parla più solo di donne ma di soggetti e si introduce la prevenzione primaria per rischio di frattura a 10 anni in base alle evidenze diagnostiche, è stata inserita la possibilità di prescrizione per chi effettua la "terapia cortisonica cronica", tra i quali si inseriscono i trapiantati d'organo che effettuano la terapia. (stampa la nota 79) (vai al sito dell'agenzia del farmaco)

 

10 GENNAIO 2007 - TRAPIANTI - TRASPORTO ORGANI, EQUIPE, PAZIENTI: ACCORDO STATO - REGIONI

Il 21 dicembre scorso la Conferenza Stato-Regioni ha affrontato l'argomento dei trapianti, focalizzandosi in particolare sulla questione del trasporto di campioni biologici, donatore/ricevente necessari per le prove di istocompatibilità, sul trasporto delle équipe sanitarie per i prelievi e/o per il trapianto di organi, tessuti e i pazienti da trapiantare. Ogni Regione dovrà individuare una centrale operativa che funzioni 24 ore su 24 responsabile della gestione delle attività di trasporto. L'accordo stato - regioni individua, inoltre, una serie di requisiti necessari alla sicurezza, l'accordo tenta di metter fine alla giungla delle convenzioni oggi in atto nelle regioni. (stampa l'accordo).


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