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12 dicembre 2017
Regione
Lazio Determina G16493 “Integrazione della
determinazione G12859 del 3 novembre 2016 elenco dei
farmaci erogati dall’Aziende UU.SS.LL. ai centri
dialisi
La regione Lazio direzione
risorse farmaceutiche ha inserito nell’elenco dei
farmaci da distribuire direttamente nei centri
dialisi l’Etelcalcetide, nome commerciale Parsabiv,
il nuovo farmaco per la cura dell’iperparatiroidismo
secondario alla malattia renale cronica.
A differenza dei precedenti farmaci
da assumere per compresse, questo sarà somministrato
per via endovenosa alle persone adulte con malattia
renale cronica direttamente al termine della seduta
di emodialisi. Con una migliore aderenza
terapeutica.
L’Associazione Malati
di Reni ne aveva fatto richiesta con una nota il 2
novembre scorso.
(il testo della determinazione
 )
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11
dicembre 2017
Decreto fiscale 2017, via libera alla detraibilità
per gli alimenti aproteici Leggi tutto con la
copia della legge
dal sito del Forum Nazionale
http://www.forumtrapiantitalia.it
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05 DICEMBRE 2017:
ASL ROMA 3
OSPEDALE GRASSI ADPKD PRIMO PAZIENTE IN TERAPIA CON
IL TOLVAPTAN
Ieri 4 dicembre, a pochi giorni dall'emanazione
della circolare regionale, il primo paziente del
Lazio affetto da Rene policistico autosomico
dominante ha iniziato la nuova terapia con Tolvaptan
regolarmente acquistato ed erogato dalla farmacia
dell'Ospedale GB Grassi della ASL Roma3. Il paziente
viene seguito dai nefrologi dello stesso ospedale in
un ambulatorio specificatamente dedicato a questa
patologia. Una buona notizia che ci sentiamo di
condividere.
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27 NOVEMBRE 2017
REGIONE LAZIO ADPKD
Centri prescrittori specialità Jinarc
Con la circolare 0580162 del 15 novembre 2017
Oggetto: “Centri prescrittori specialità Jinarc –
Rene policistico autosomico dominante” (Tolvaptan).
La regione Lazio ha individuato, per le persone
residenti nella regione 19 centri prescrittori del
farmaco tra le U.O. di nefrologia della regione.
L'Associazione Malati di Reni ne aveva fatto
richiesta nei settembre scorso.
Roma Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini
Roma Azienda Ospedaliera San Giovanni Addolorata
Roma Azienda Ospedaliera Sant'andrea
Roma Azienda Universitaria Ospedaliera Tor Vergata
Roma Policlinico Universitario Umberto I
Roma Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli
Roma IRCCS IFO
-
Regina Elena
Roma ASL RM1
-
Polo Ospedaliero
(S. Spirito)
Roma ASL RM1
-
P.O. San Giovanni Calibita–Fatebenefratelli
Roma ASL RM2
-
P.O. Sandro Pertini
Roma ASL RM2
-
P.O. Sant’Eugenio
Roma – Ostia ASL RM3
-
P.O. G.B. Grassi
Civitavecchia ASL RM4
-
P.O. San Paolo
Colleferro ASL RM5
-
P.O. Leopoldo Parodi Delfino
Albano Laziale ASL RM6
-
P.O. San Giuseppe
Frosinone ASL Frosinone
-
Presidio Ospedaliero Fabrizio Spaziani
Latina ASL Latina
-
Presidio Ospedaliero S. Maria Goretti
Rieti ASL Rieti
-
Presidio Ospedaliero San Camillo De' Lellis
Viterbo ASL Viterbo
-
Presidio Ospedaliero Belcolle
(il testo della circolare, con
la determina AIFA
)
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12 SETTEMBRE
2017
Con la determina del 5
settembre 2017 “Regime di rimborsabilità e prezzo
del medicinale per uso umano «Jinarc» Tolvaptan per
la terapia del Rene Policistico Autosomico Dominante
(ADPKD. Leggi tutto con la copia della determina dal
sito del Forum Nazionale
http://www.forumtrapiantitalia.it
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29
AGOSTO 2017 Trapianti, così il Sistema informativo
garantirà trasparenza e tracciabilità.
l'articolo del Sole 24 ore sanità con allegato PDF
la bozza di decreto trasmessa dal Ministero della
Salute alla Conferenza Stato Regioni.
http://www.sanita24.ilsole24ore.com/art/dal-governo/2017-08-28/trapianti-cosi-sistema-informativo-garantira-trasparenza-e-tracciabilita-162527.php?uuid=AEZ9lkIC&refresh_ce=1
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4 LUGLIO 2017 Malaga
si sono chiusi i Giochi Mondiali Trapiantati, i
nostri
atleti vincono ancora
Si sono tenute a Malaga dal 25 giugno al 2 luglio, i
giochi mondiali per trapiantati, con la
partecipazione di oltre 2.000 atleti trapiantati (di
tutti gli organi e tessuti), arrivati da oltre 50
Paesi del mondo, impegnati in 16 diverse discipline
sportive. Come oramai consuetudine dell’associazione
Malati di Reni abbiamo realizzato il progetto di
sostenere gli atleti soci laziali che hanno
partecipato. 2 gli atleti Marco Corgnale 38 anni,
trapiantato di rene 10 anni fa a Padova. Arduino
Giorgi 61 anni, trapiantato di rene 18 anni fa al
Policlinico Gemelli di Roma. Che sono stati parte
della nazionale Italiana nel gruppo di Forum Sport
Italia.
Nel resoconto finale i nostri atleti hanno come
sempre ben figurato portando a casa un totale di 10
medaglie, (di 33 conquistate dalla nazionale: dieci
ori, dodici argenti e undici bronzi).
Arduino Giorgi, bronzo nella 5 km di marcia, Marco
Corgnale argento nel tennis tavolo e nel tennis,
bronzo doppio misto, Walter Uccheddu, oro nella
crono e nella 30 km su strada, bronzo nella gara a
squadre di ciclismo, Theresia Braun, oro nel bowling
e nella marcia 3 km, Georghe Turner, bronzo nel
salto in lungo), ad accompagnarli Michael Prenner e
Giuseppe Canu, team manager.
Hanno portiamo a casa oltre le medaglie l'esperienza
di aver condiviso una settimana di passione ed
impegno con trapiantati di tutto il mondo, che con
la loro testimonianza vitale, inoltrano fortemente
il messaggio sull'importanza della donazione degli
organi.
Appuntamento dal 18 al 24 giugno 2018 a Cagliari per i
giochi europei dializzati e trapiantati.
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28 MAGGIO 2017
Papa Francesco
"La donazione degli organi
è un atto nobile e meritorio". Così Papa Francesco
ha salutato le associazioni presenti in piazza San
Pietro con il Centro Nazionale Trapianti.
(il testo dell'Angelus la foto
ricordo)
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10 MAGGIO 2017
ROMA OLTRE 750 TRAPIANTI IN 10 ANNI AL POIT DEL SAN
CAMILLO, MA I PROBLEMI CI SONO
(tratto dal sito
dire.it,) Il presidente della Regione Lazio, Nicola
Zingaretti, ha celebrato oggi i dieci anni di
attività del Polo ospedaliero interaziendale dei
trapianti (Poit) del San Camillo-Forlanini e dello
Spallanzani di Roma.
Da maggio 2007 a
dicembre 2016 sono stati eseguiti oltre 750
trapianti d’organo e nei prossimi giorni sono
previsti un trapianto di rene da vivente in un
ricevente Hiv e un trapianto da cadavere combinato
di rene e fegato.
In dieci anni il Poit
ha potuto esercitare le sue attività chirurgiche
presso le sale operatorie della Cardiochirurgia del
San Camillo in attesa dell’allestimento di quelle
dello Spallanzani.
La collaborazione tra
Poit e Cardiochirurgia è culminata nel trapianto
contemporaneo di rene e cuore eseguito con successo
sulla stessa paziente lo scorso giugno, intervento
effettuato per la prima volta nel Lazio.
“Oggi è una giornata
particolare- ha detto il dg del San Camillo,
Fabrizio d’Alba-. Il Poit è stata un’esperienza
virtuosa, nata dall’intuizione della sinergia con
più aziende. Quindi non è stato un centro in più, ma
ha completato l’offerta“.
Il direttore del
Centro nazionale trapianti, Alessandro Nanni Costa,
ha spiegato che “qui al Poit c’è un’idea vincente
perché si sono aggregate le attività. Qui ad esempio
vengono fatte le analisi di trapianto per tutta
Italia”.
Nanni Costa ha
sottolineato che “il Lazio ha una politica attiva
sui trapianti ed è una delle prime regioni
trapiantologiche d’Italia. Tutti i centri del Lazio
lavorano su numeri alti, al livello dell’Emilia
Romagna”.
Leonardo Loche è
intervenuto nella doppia veste, come trapiantato e
volontario dell'Associazione Malati di Reni,
evidenziano che i problemi ci sono: “ho trovato,
come diceva l’amico trapiantato di fegato
professionalità, serietà e umanità, caratteristiche
non facili da conciliare, il Poit si attiene, unico
in Italia, ad un protocollo molto rigido stabilito
da una commissione che ha lavorato su "fatti
avversi" avvenuti nel 2012. In quei momenti ho
subito tre interventi e sono qui a testimoniare
dell'alto valore di questo centro. Ci sentiamo in
una nuova vita, ma non crediamo ai miracoli e,
stante questa situazione di organici e
amministrativa, solo un miracolo e l'abnegazione del
personale permetterà i risultati. Mi rivolgo al
Presidente Zingaretti, e lo esorto a convocare un
incontro con le associazioni”.
(foto ACTI Roma)
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20 MARZO 2017: ASL ROMA 3 APRE IL NUOVO CENTRO
DIALISI AL CPO DI OSTIA, 28 MARZO IL CENTRO VIENE
INAUGURATO DA NICOLA ZINGARETTI
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Il Commissario straordinario della ASL Roma 3
Giuseppe Legato ha mantenuto gli impegni presi,
nessun disagio è stato provocato alle persone in
terapia per la chiusura del centro dialisi UDD
Pubblico/Privato Villa del Lido, la chiusura è stata
scongiurata grazie ad un accordo ASL Proprietà. Il
nuovo centro dialisi presso il CPO di Ostia
istituito con Deliberazione Commissario
Straordinario della ASL RM 3 n. 644 del 31/08/2016 è
stato realizzato in meno di un anno ed è partito
oggi come una Unità di Dialisi Decentrata della
Nefrologia dell'ospedale Grassi diretta dal Dottor
Massimo Morosetti che ha gestito tutta la vicenda,
12 posti dialisi più il contumaciale. Un risultato
ottenuto anche grazie alla nostra attività per aver
seguito e sollecitato risposte certe fin dall'inizio
della vicenda.
Siamo soddisfatti nel vedere che quando si vuole si
possono evitare disagi e garantire la continuità
terapeutica. Il centro, su nostra richiesta è
dedicato ad Andrea Ribattezzato dipendente della ASL che lavorava al CPO, colpito da più
malattie, ha subito un trapianto, ed è stato
sottoposto a dialisi che effettuava presso
l’ospedale Grassi. Nonostante le avverse condizioni
si è prodigato per gli altri e teneva dei corsi di
pittura, la sua vita in pratica si svolgeva
all’interno del CPO. Il 28 marzo il centro viene
inaugurato dal Presidente della Giunta regionale
Nicola Zingaretti.
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18 MARZO 2017
Pubblicato in Gazzetta Ufficiale il
decreto del presidente del Consiglio dei Ministri 12
gennaio 2017. Definizione
e aggiornamento dei livelli essenziali di
assistenza, di cui all’articolo 1, comma 7, del
decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502. Il
testo del decreto e le specifiche delle parti che ci
riguardano riguardanti le malattie renali, gli
alimenti aproteici, la dialisi e il trapianto
d’organi, dal sito del Forum Nazionale nella pagina
dedicata
http://www.forumtrapiantitalia.it/2016-06-LEA.htm
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13 MARZO 2017
Epatite C: si allarga la platea dei pazienti
eleggibili. Definiti i nuovi criteri di trattamento.
Aumentano I criteri che riguardano i nefropatici e i
trapiantati d’organo al criterio 6 si aggiungono il
10 e l’11. leggi tutto sul sito
http://www.forumtrapiantitalia.it/2017-epatite-c.htm
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09 MARZO 2017: GIORNATA
MONDIALE DEL RENE, L'ASSOCIAZIONE A VITERBO PER PER
I 40 ANNI DELLA NEFROLOGIA E IL VIDEO CONTRIBUTO
REALIZZATO INSIEME AI MEDICI NEFROLOGI.
Mattinata a Viterbo nella splendida
cornice della sala Regia del palazzo dei Priori per
la giornata mondiale del rene e i 40 anni della
nefrologia all'ospedale di Viterbo oggi diretta dal
dr. Sandro Feriozzi. Occasione per presentare il
lavoro quotidiano del reparto, i progressi
scientifici negli anni e le prospettive future.
Inoltre,
Il nostro video contributo per la
Giornata Mondiale del Rene che quest'anno è dedicata
all'obesità, uno dei maggiori fattori di rischio di
malattia renale cronica. visionabile nel link di
Facebook.
https://www.facebook.com/fenicia.eventi/videos/1216767981778267/
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02 MARZO 1017:
Nei giorni scorsi ci ha
lasciato una amica sincera, Patrizia Chiariello
(leggi il suo ricordo)
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30 GENNAIO 2017:
Guida alle agevolazioni
fiscali per le persone con disabilita' 2017 edito
dall'Agenzia delle Entrate
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02 GENNAIO 2017:
Regione Lazio rivalutazione
contributi dialisi domiciliare 2017
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