la sala con i partecipanti all'assemblea

Paolo Bertocchi durante il suo intervento

On. Luciana Pedoto componente della Commissione Affari Sociali

Giuseppe Canu Presidente del Forum Nazionale

Domenica 10 aprile 2011, presso la sala Rosi dell'assessorato alle Politiche Sociali del comune di a Roma, si è riunita l’Assemblea Generale dell’Associazione Malati di Reni Onlus, con il seguente O.d.G.:

1) Approvazione Bilancio Consuntivo 2010;

2) Approvazione Bilancio Preventivo 2011;

3) Relazione del Segretario Generale;

5) Dibattito;

6) Varie ed eventuali.

Alle ore 9:30 il Segretario Generale apre l’assemblea ringraziando tutti i partecipanti che gremiscono la sala, circa 150 tra soci e familiari e medici, e, dopo, le presentazioni di rito invita il Vice Segretario Tesoriere ad esporre le partite del Bilancio Consuntivo relativo all’esercizio 2010,  quelle relative al Bilancio Preventivo per il 2011, nonché i bilanci del 5 x mille.

Paolo Bertocchi, apre ringraziando Pino A. Lanzetta precedente tesoriere dell'associazione per il contributo fondamentale che ha dato per la stesura dei bilanci,  illustra tutti i conti dello stato patrimoniale e del conto economico presenti nei rendiconti specificando le attività e le passività nonché le uscite e le entrate dell’esercizio chiuso al 31/12/2010 e le previsioni di bilancio per quanto concerne il 2011.

Vengono illustrati i bilanci del 5 x mille. Bertocchi nella sua esposizione insiste sul concetto che i conti sono in attivo e che i soldi sono il mezzo per continuare l'attività dell'associazione.

Dopo aver esposto i rendiconti Bertocchi chiede all’assemblea se ci sono domande o chiarimenti su quanto esposto, nessuno interviene e si passa quindi all’approvazione del Bilancio Consultivo 2010 che viene approvato all’unanimità; (leggi il bilancio consuntivo 2010 PDF).

Stesso esito ha l’approvazione del Bilancio Preventivo 2011, (leggi il bilancio preventivo 2011 PDF).

Bertocchi illustra anche il Rendiconto sull’utilizzo dei contributi del 5 x 1000 pervenuti nel 2009 e nel 2010, anche questi vengono approvati all'unanimità.

(leggi il bilancio del 5xmille erogato nel 2009 PDF); (leggi il bilancio del 5xmille erogato nel 2010 PDF)

Roberto Costanzi invita Giuseppe Canu, presidente del Forum Nazionale e l'On. Luciana Pedoto a prendere posto al tavolo.

A questo punto Roberto Costanzi da inizio alla sua relazione su quanto avvenuto nell’anno 2010 e sull’attività svolta dall’Associazione Malati di Reni, riportiamo la bozza non corretta della relazione:

"Buongiorno a tutti e benvenuti alla nostra assemblea annuale, come avete sentito dalla relazione del tesoriere Paolo Bertocchi l’associazione gode di buona salute.

Lo scorso anno ho chiuso la relazione elencando 4 punti quali una dichiarazione aperta alla nuova amministrazione regionale: 4 problemi ci preoccupavano per il nostro futuro di nefropatici. E’ giusto ripartire da li.

1) Contributi spese per recarsi ad effettuare la dialisi ecc, nel luglio 2009 la Commissione regionale di vigilanza sull’emodialisi ha approvato il testo dell’aggiornamento della delibera 1614 del 2001, dove sono stati rivisti gli importi dei contributi e inserite delle norme di sicurezza per ASL e persone. Da allora la norma è ferma in assessorato alla sanità, tutte le persone con le quali abbiamo contatti diretti in regione ci dicono che è giusto rivedere la norma, che il testo approvato dalla commissione è sensato perché non chiede solo gli aggiornamenti dei contributi, ma detta delle regole che oggi non esistono. Oggi anche una ditta che utilizza una vecchia Balilla può effettuare il servizio di trasporto e avere gli stessi diritti di chi utilizza macchine attrezzate ed omologate e quindi spende di più per dare il servizio. Mentre le esigenze delle persone aumentano con l’aumentare dell’età media e delle complicanze cliniche che portano alla terapia dialitica la regione presa dal ripianamento del debito sembra essersi dimenticata di oltre 4.000 persone che effettuano la dialisi per vivere. Nel territorio regionale oramai succede di tutto, società che nascono e altre che muoiono, gare di appalto che continuano con una proroga infinita senza preoccuparsi della qualità del servizio (è di pochi giorni fa la notizia che in Puglia è stata aperta una inchiesta sulle proroghe infinite), chi ne paga le conseguenze sono le persone che non riescono ad avere un servizio adeguato alle esigenze e che spesso per l’ottusità di funzionari delle ASL e di dirigenti dei centri dialisi restano senza servizi, in quanto si pretende dalle società servizi che non verranno mai retribuiti dalle ASL, e sempre di più le società si rifiutano. Eppure con una bella decisione della regione, i finanziamenti per i servizi di trasporto dei portatori di handicap sono stati trasferiti dall’assessorato alla sanità, e quindi sottoposti al commissariamento, all’assessorato ai servizi sociali, che ha finanziato e trasferito alle ASL i fondi richiesti per i servizi. Un passaggio importante che dovrebbe essere seguito da altre regioni per evitare che anche i contributi per i trasporti finiscano sotto la mannaia dei Livelli Essenziali di Assistenza che il governo non aggiorna.

2) Sempre la Commissione regionale di vigilanza sull’emodialisi ha approvato un documento per far si che quando una persona in dialisi viene ricoverata in riabilitazione, strutture che nel Lazio sono solo private accreditate, la dialisi venga retribuita alla proprietà della clinica a parte, in quanto con le rette previste per la riabilitazione le società non guadagnano e quindi è diventato sempre più difficile poter essere ricoverati in queste strutture in caso di bisogno, ne sono previste strutture pubbliche che hanno sia la riabilitazione che la dialisi. Anche questa norma è ferma in assessorato, oggi assistiamo all’assurdità che persone ricoverate in cliniche per la riabilitazione dove c’è la dialisi, vengono trasferite continuamente in ospedale per la dialisi precludendo quindi l’uso del centro all’interno della struttura, anche in questo caso Regione e ASL fanno finta di non vedere per non crearsi problemi.

3) Il registro dialisi Lazio ci dice che sono inferiori al previsto le persone in dialisi iscritti in lista di attesa per il trapianto e quelli iscritti lo sono soprattutto in un solo centro, perchè? O sono poche le persone in dialisi trapiantabili o c’è dell’altro, stiamo cercando di capirlo per trovare una soluzione vera, di norme per far si che le persone si possano iscrivere in lista di attesa per il trapianto di rene, nella nostra regione ne sono state scritte a sufficienza, forse non vengono applicate nei centri dialisi, dalle ASL o da chi? Servono nuove norme o rigidi controlli? Da oltre un anno abbiamo sollevato il problema nelle sedi competenti Agenzia di Sanità Pubblica e Centro Regionale Trapianti, ma le risposte tardano ad arrivare, anche se sia l’Agenzia si è impegnata, nei giorni scorsi, a rendere pubblici i dati delle persone in lista di attesa ed in attesa di valutazione suddivisi per centro dialisi, e il Centro Regionale Trapianti sta tentando (vorrei dire che va fatto con più incisività) di capire dove si annidano le difficoltà, ma non basta. Le risposte non devono essere date a noi associazione, ma a quanti aspettano un rene o meglio credono di essere in lista per aspettare un rene. A questo problema si aggiunge quello più generale del calo dei trapianti di rene in Italia, Sottolineo con le parole del DR Nanni Costa, responsabile del Centro Nazionale Trapianti che ciò non è dovuto al calo delle donazioni, l’opposizione si è stabilizzata negli anni intorno la 30%, ma ad una mancanza di organizzazione sul territorio, come a conferma che i tagli nella sanità colpiscono tutto e tutti, e bene ha fatto l'On. Pedoto a presentare una interrogazione al Ministro della Salute per sapere cosa si sta facendo per recuperare il calo dei trapianti.

4) ma non ultimo la salvaguardia della nefrologia, come sapete la regione Lazio ha varato il piano per ridurre i reparti specialistici negli ospedali, effettuando degli accorpamenti e riducendo le autonomie dei responsabili, e loro stessi. La nefrologia ospedaliera è in questa forbice, molte strutture di nefrologie ospedaliere, centri di riferimento sono a rischio autonomia e quindi di continuare l’attività che svolgono. Noi con gran parte della Commissione regionale di vigilanza sull’emodialisi abbiamo presentato in documento che recepisce il bisogno di risparmiare e le necessità di garantire dei servizi essenziali, ma di fatto già i posti letto di nefrologia all’ospedale Grassi di Ostia sono stati chiusi, adducendo che ve ne sono altri nella ASL RM D, dimenticando che sono ubicati in strutture distanti almeno 30 chilometri dal litorale, in contrapposizione però alla ASL di Frosinone si è messo in moto il bando per la nomina del 5° primario di nefrologia, dopo che il titolare è andato in pensione.

Ovviamente, in questo anno non ci siamo limitati a seguire i problemi irrisolti, per gli alimenti aproteici abbiamo con Cittadinanzattiva di nuovo ottenuto il finanziamento per il 2011, ma anche in questo caso, se il Ministero dell’Economia non vara i Livelli Essenziali di Assistenza con all’interno gli alimenti e quindi l’obbligo per le regioni di erogarli, non sappiamo quando durerà questa erogazione, di sicuro a fine anno, se non prima quando terminano i 3.700.000 euro bisognerà ricominciare a chiedere. Solo queste due associazioni nella regione si sono impegnate e continuano a farlo, fin quando sarà possibile, così come sta accadendo in Campania dove a seguire le vicende è l’ANERC con Cittadinanzattiva.

Abbiamo seguito, sempre insieme Cittadinanzattiva la vicenda Baxter dialisi peritoneale, dopo i problemi che sono sorti nel loro stabilimento irlandese, e la successiva mancanza per mesi delle sacche per la dialisi, siamo stati gli unici che hanno preteso dalla Baxter di essere informati sull’accaduto e sui tempi di risoluzione dei problemi, e ad a onor del vero la Baxter ha risposto all’appello. Oggi il problema sembra, e sottolineo sembra, risolto, spero che dagli errori possano imparare a gestirsi meglio.

Tra le iniziative che non si possono dimenticare voglio ricordare la nuova locandina per la prevenzione delle malattie renali, stampata e diffusa con i fondi del 5xmille in circa 2.000 copie e successivamente ristampata con il contributo del comune di Roma e distribuita in tutte le scuole della capitale. Un successo sicuramente.

L’attività per sensibilizzare la donazione degli organi, nel 2010 abbiamo partecipato e cofinanziato con i fondi del 5xmille 13 iniziative, 2 già quest’anno e altre sono in programmazione, continuando il nostro progetto per i luoghi dedicati ai donatori di organi nei comuni. Dubito che altre associazioni abbiano fatto tanto nella regione e ritengo corretta la scelta del direttivo di verificare il riscontro con le istituzioni preposte alla donazione e trapianto, Centro Regionale Trapianti, coordinatori locali, per i problemi detti prima, ci pesa, dover ricordare che la collaborazione associazione-istituzioni deve essere una strada a doppio senso di marcia.

Abbiamo organizzato un evento solidale a Monte San Biagio nel sud pontino con oltre 180 persone presenti. E’ stato un evento riconosciuto da quanti operano in quel territorio, che ci ha portato quest’anno a seguire da vicino e pubblicizzare la vacanza con dialisi nei centri per permettere più persone possibili di affettuare una vacanza, magari non lontano dalla residenza, ma sempre un periodo di riposo.

Non posso dimenticare il centro dialisi dell’ospedale di L’Aquila, dove stiamo chiudendo l’acquisto dell’attrezzatura richiesta dopo il rientro nell’ospedale. Un transpallet a batteria ovvero un carrello per portare il materiale di dialisi dal magazzino nei sotterranei al centro dialisi, spendendo circa 3.500 euro gran parte raccolti con la sottoscrizione, ma ne è valsa la pena.

Prima di darvi un breve cenno dell’attività svolta sul territorio regionale un passaggio sui nuovi requisiti dei centri dialisi ambulatoriali che la regione ha emanato dopo 15 anni dai precedenti. Sono in gran parte il frutto del lavoro della Commissione regionale di vigilanza nel 2006, all’ora furono scritte cose utilissime come l’aumento degli infermieri nei turni, l’obbligo del regolamento di centro concordato con le associazioni ecc, ma scrivemmo anche delle frasi poco precise, come l’esclusività della presenza di medici nefrologi nei turni di dialisi, dimenticando che circa 100 medici non nefrologi che da anni operano nei centri privati avrebbero perso il lavoro, ma soprattutto che non ci sono disponibili tanti medici specialisti per sostituirli. Fin da subito, prima che i requisiti entrassero in vigore con la commissione abbiamo cercato di capire e correggere la norma. Ma improvvisamente nel novembre scorso è stato pubblicato il nuovo decreto che sancisce definitivamente i requisiti che dal primo gennaio sono esecutivi. La commissione, e quindi l’associazione, sono state tenute fuori dalla discussione non sappiamo di preciso chi ha partecipato alle riunioni preparatorie, di sicuro il decreto è stato pubblicato con gli stessi errori scritti nel 2006 ed oggi quei medici non nefrologi rischiamo il posto di lavoro. Noi, ci siamo già impegnati con alcuni medici per cercare di fare qualche cosa per aiutarli, ma riteniamo indispensabile il presupposto che la discussione per cercare di trovare una soluzione del problema deve essere ricondotta nella Commissione regionale di vigilanza sede naturale, dove l’associazione ha diritto di parola e di voto, commissione che tutti dobbiamo sentirci obbligati a difendere e richiederne la convocazione alla Regione.

L’attività sul territorio regionale continua incessante, anche se purtroppo poco pubblicizzata, ma qui vanno brevemente ricordate le più importanti:

- ASL ROMA A attività per l’apertura del centro dialisi al presidio Nuovo Regina Margherita, promesso dopo la chiusura dell’ospedale S. Giacomo, finanziato e inserito nel cronoprogramma della ristrutturazione del presidio sanitario, la scorsa settimana abbiamo avuto un primo incontro con il nuovo Direttore Generale che ci ha assicurato continuerà quanto già programmato.

- ASL ROMA D la già citata attività per la chiusura dei posti letto di nefrologia al Grassi, anche qui c’e stato un primo incontro positivo con il nuovo Direttore Generale, altre iniziative sono in corso, seguiamo anche l’apertura del centro dialisi a Fiumicino realizzato da anni ma mai attivato.

- ASL ROMA E ospedale S. Spirito, ridotto a perenne cantiere dove abbiamo sollevato il problema del deposito da cantiere in uno splendido giardino davanti al centro dialisi.

- S. Camillo, l’attività per la messa in sicurezza del centro dialisi che ha dato già dei risultati, le attività all’interno della rete della solidarietà che ha portato all’iniziativa degli zampognari nelle corsie dell’ospedale tra cui la dialisi, ai concerti nei reparti ecc, non ultimo la partecipazione alla giornata mondiale del rene nel marzo scorso.

- Tor Vergata, con una petizione delle persone in dialisi nel centro da noi sostenuta è stato sollevato il problema dell’accesso e della sicurezza del parcheggio, l’amministrazione non ha risposto, ne a noi ne peggio ancora agli assistiti nell’ospedale.

- ASL ROMA G con i fondi del 5xmille abbiamo comperato una stampante per il centro dialisi dell’ospedale di Colleferro e un televisore per il nuovo centro dialisi dell’ospedale di Palestrina, ma la cosa più importante stiamo seguendo e sollecitando l’apertura del centro dialisi al presidio di Valmontone, realizzato da anni ed inaugurato 2 volte dall’assessore regionale alla sanità, la scorsa settimana abbiamo incontrato il nuovo Direttore Generale che si è dichiarato possibilista. La cronaca ci porta a seguire gli sviluppi della vertenza economica apertasi nel Centro di Terapia Fisica di Tivoli, a quanto sembra a rischio chiusura.

- ASL ROMA H stiamo seguendo le vicende del continuo rinvio dell’apertura del nuovo centro dialisi all’ospedale di Anzio, per il quale poco invidiabile primato Striscia la Notizia ha già dedicato 2 servizi negli ultimi mesi, stiamo altresì seguendo le vicende del dentro dialisi dell’ospedale di Albano dove si rende necessario ampliare l’offerta di dialisi.

- ASL Latina, a Cisterna stiamo seguendo il progetto per la realizzazione del nuovo centro dialisi che dovrà sorgere alla casa della Salute, finanziato dal Comune di Cisterna, e seguiamo la realizzazione del nuovo centro dialisi di Priverno che dovrebbe accorpare i due esistenti dell’ospedale di Sezze e del presidio di Priverno.

Sempre nell’idea che da soli non si può fare tutto, ma bisogna scegliere gli amici, oltre ad aver rafforzato la collaborazione e l’amicizia con Cittadinanzattiva, abbiamo aderito alla FISH Lazio, (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) è una federazione di associazioni di portatori di handicap che si occupa tra l’altro di lavoro, diritto allo studio, pensioni, RSA ecc, cose che da soli non potremmo seguire correttamente, ma che sempre di più preoccupano le persone malate croniche, per i continui attacchi portati ai disabili soprattutto sul fronte economico.

Chiudo qui, come vedete tanto abbiamo fatto anche l’anno scorso, e altrettanto ci aspetta, senza enunciare nuovi programmi dico che i 4 punti spiegati all’inizio Contributi, Ricoveri, Trapianti, Nefrologia, restano le nostre priorità con la considerazione che mentre una volta si operava per ottenere dei nuovi diritti, oggi si lotta per conservare il più possibile quelli ottenuti, la smania di tagliare le prestazioni socio sanitarie per risparmiare diventa sempre più una patologia, una malattia che colpisce chi deve decidere, e spetta a noi tutti noi presenti in sala, curare questa malattia. Grazie"

Terminata la relazione, seguita con interesse dalla sala, il Segretario Generale invita i partecipanti ad intervenire per aprire un dibattito su tutto ciò che riguarda l’attività svolta e su gli obiettivi che l’Associazione si propone di raggiungere.

Il primo intervento è dell'On. Luciana Pedoto, che ringrazia per l'invito e ricorda come si è avvicinata al mondo dei trapianti e come ha conosciuto l'Associazione, occupandosi dei permessi lavorativi per i donatori da vivente, previsti dalla legge del 1967, ma mai regolamentati, ora sono sanciti da una nuova legge dello stato,  attualmente si occupa del calo dei trapianti, il Ministro della Salute non ha ancora risposto alla interrogazione presentata in commissione affari sociali, ma certamente verrà sollecitato. In quanto alla presentazione del Disegno di Legge da parte della FISH, dopo la sentenza della corte di Cassazione, ricorda che lo segue con il Presidente della FISH è che è già calendarizzato in commissione Affari Sociali insieme ad altri provvedimenti sull'handicap. E' rimasta colpita da alcune questioni accadute in regione rilevate dalla relazione del segretario, che cercherà di verificare e se possibile di intervenire.

Costanzi da la parola a Giuseppe Canu, presidente del Forum nazionale, che ricorda l'attività del Forum al tavolo Nazionale dei Trapianti, dove da quest'anno, anche a seguito dell'attività sono cambiate alcune regole, ovvero, che i soldi per la campagna donazione 2011, pochi per le necessità, verranno gestiti direttamente dal ministero, e non affidati come negli anni passati ad alcune associazioni, sottolinea la chiusura del numero verde nazionale per avere informazioni sulla donazione e trapianto, e ricorda come il Forum Nazionale si sia offerto di gestire il numero a costo quasi zero per il ministero, ma senza risposta, così come da oltre un anno non si riesca a realizzare la campagna di informazione presentata dal Forum Nazionale, Marta Russo e ANTF, da svolgersi nei centri commerciali delle quattro regioni scelte per le difficoltà alla donazione, tra cui la Regione Lazio, ora sembra che il progetto sia in dirittura di arrivo per la realizzazione, ma ancora non parte. Infine ricorda all'on. Pedoto, la vicenda dei LEA e dei prodotti aproteici chiedendone il suo interessamento per capire se e quando i nuovi LEA verranno emanati dal ministero.

Iniziano gli interventi, alcune domande e osservazioni vengono effettuate direttamente dalla sala riguardanti i servizi di trasporto da e per i centri dialisi e la possibilità di effettuare periodi di vacanza con la dialisi, ad intervenire è quindi in Dr. Francesco Ventola, nefrologo del presidio Nuovo Regina Margherita, che porta i saluti del Direttore Generale della ASL RM A Prof. Riccioni, e conferma quanto esposto nella relazione del segretario sulla realizzazione del centro dialisi che sta seguendo da vicino.

Altri interventi dalla sala, e interventi dal tavolo di Leonardo Traina che ricorda il problema di alcuni farmaci per i trapiantati, di Mirela Miron che ringrazia per l'elezione a componente del direttivo lo scorso anno, pur assente per un improvviso malore, di Vincenzo Orazzo per ribadire l'impegno personale e con la Cooperativa Dializzati Lazio nel cercare di offrire il meglio, informando la sala che a breve verranno organizzate anche delle gite domenicali  e come tutti gli anni ci si sta organizzando per offrire il servizio di trasporto a chi andrà in vacanza con il progetto del Sud Pontino, infine, che il prossimo primo maggio si sta organizzando per l'evento della beatificazione di Papa Giovanni Paolo II. Intervengono il Dr. Cosimo Spinelli e il Dr. Fabri Hassan, componenti della Commissione Regionale di Vigilanza sull'emodialisi ricordando la continua collaborazione con l'associazione. Paolo Bertocchi interviene nuovamente ribadendo sul concetto della forza e della credibilità dell'associazione che oltre ad essere data dal lavoro del direttivo è garantita dalla presenza sul territorio dei soci che devono diffondere quanto l'associazione fa.

Nessun altro chiede la parola e vista l'ora il Segretario Generale dichiara chiusa l’Assembla, con i saluti di rito alle ore 13:00 viene chiusa la seduta, e ci si prepara per andare al pranzo sociale presso il ristorante Cecilia Metella al quale partecipano la maggior parte dei presenti all’assemblea, conversando serenamente con un buon pasto.