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31 DICEMBRE 2010: TRAPIANTI, MORTO IL PRIMO DONATORE DI UN ORGANO

 

Ronald e Richard Herrick

Londra, ha condotto una vita senza problemi legati alla donazione ed è morto all'età di 79 anni Ronald Lee Herrick, la prima persona che ha salvato la vita a un'altra persona donando un proprio organo. L'uomo che ha donato un rene a suo fratello Richard gemello monozigote 56 anni fa nel primo trapianto al mondo di organo che ha avuto successo è deceduto negli Stati Uniti. Ronald Lee Herrick si è spento a Centro di Riabilitazione di Augusta, un ospedale nel Maine, nel New England, in seguito a una serie di complicanze seguite da un intervento chirurgico al cuore nel mese di ottobre, come ha riferito sua moglie al quotidiano britannico Guardian di ieri. Ronald ha donato un rene al suo gemello Richard affetto da insufficienza renale (avevano 23 anni), in un'operazione pionieristica che durò 5 ore e mezza effettuata il 23 dicembre 1954. L'intervento chirurgico è stato un successo. Ha mantenuto in vita il fratello per otto anni e fu il primo trapianto di organo riuscito, secondo la United Network for Organ Sharing.

Joseph Murray

Il team dei medici che hanno effettuato l’intervento è stato guidato dal Professor Joseph Murray che insieme al Professor Donnall Thomas ricevettero nel 1990 il premio Nobel per la Medicina, “per le scoperte riguardanti i trapianti di cellule e organi nel trattamento delle patologie umane”. L'operazione dimostrò che i trapianti erano possibili e ha portato a migliaia di altri trapianti di rene di successo, e dopo ha portato al trapianto di altri organi. Prima dell'operazione di Ronald Lee Herrick erano stati tentati 2 trapianti di rene a Kiev e Parigi senza successo, ha detto Murray, che ha successivamente effettuato altri 18 trapianti tra gemelli identici monozigoti. "Questa operazione ha ringiovanito l'intero campo dei trapianti", ha detto Murray, 91 anni, che vive a Wellesley, nel Massachusetts. "C'erano altre persone che studiavano i trapianti in quattro o cinque paesi diversi, ma il fatto che ha funzionato così bene con i gemelli identici è stato uno stimolo enorme". La notizia nella sua tristezza, ci da la possibilità di ricordare un grande evento della medicina dei trapianti, ma soprattutto ci fa riflettere sulla possibilità della donazione di organi da vivente.

 

28 DICEMBRE 2010: REGIONE LAZIO PRIMO EFFETTO OPERATIVO DEL PIANO DI RIENTRO, CHIUDE LA DEGENZA NEFROLOGICA ALL'OSPEDALE GRASSI DI OSTIA

 

 

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13 DICEMBRE 2010: DONAZIONE DI ORGANI E TESSUTI, NASCE IL GRUPPO CONSILIARE DEL COMUNE DI VITERBO

 

Con una cerimonia a Palazzo dei Priori è stato istituito ufficialmente il primo Gruppo consiliare dei donatori di organi e tessuti del Comune di Viterbo. Un’iniziativa, questa, intrapresa alcuni mesi fa dal consigliere comunale Mario Quintarelli e a cui hanno aderito 27 componenti dell’organo rappresentativo viterbese, con il sostegno convinto del sindaco di Viterbo, Giulio Marini. Ed è proprio al primo cittadino della città dei papi che il Direttore Generale della ASL Adolfo Pipino ha consegnato lo stendardo identificativo del gruppo che sancisce l’inizio delle attività di sensibilizzazione e di promozione del messaggio della donazione di organi e tessuti alla comunità locale. Alla cerimonia sono intervenuti: il coordinatore locale Donazione organi e tessuti (Dot), Fernando Ricci con il coordinamento Rosella Ceccantoni e Stefania Stefani, l’Associazione Malati di reni Onlus, il direttore sanitario dell'ospedale cittadino, Giuseppe Cimarello “L’iniziativa ha commentato Fernando Ricci – ha un valore significativo perché, tramite l’istituzione di un gruppo donatori organi e tessuti, il Consiglio comunale Viterbese offre un esempio da seguire a tutta la cittadinanza su un tema di stringente attualità e di rilevante importanza sociale." Durante la cerimonia, il Sindaco Marini ha confermato che la giunta si sta adoperando per intitolare una strada ai donatori di organi e tessuti, così come deliberato dal Consiglio Comunale.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

8 DICEMBRE 2010: ALESSANDRO NANNI COSTA "NEL 2010 I TRAPIANTI DIMINUITI DEL 7,1%

 

Nel 2010 in Italia si è registrata una diminuzione del numero dei donatori d'organo utilizzati, un calo che si attesta attorno al 7,1%. Secondo i dati preliminari al 31 ottobre, questi sono infatti passati dai 1.167 del 2009 ai 1.085 dell'anno in corso. «Le cause principali di tale flessione - spiega Alessandro Nanni Costa, direttore del Centro nazionale trapianti (Cnt), in un'intervista rilasciata al programma 'Formato Famiglia' della rete TV Sat 2000 - sono due: da un lato si è riscontrato negli ultimi 5 anni un aumento dell'età media dei donatori, passata da 50 a 55 anni, dall'altro si è registrata la diminuzione del numero dei decessi di pazienti cerebrolesi, passati da 5.572 nel 2009 a 2.388 nei primi 6 mesi del 2010, che equivale, secondo i dati in proiezione a fine anno, ad una riduzione del 13,6%». «La diminuzione del numero dei decessi di pazienti cerebrolesi -afferma Nanni Costa-, è da interpretare in un quadro più ampio che prenda in considerazione il rapporto esistente tra il numero complessivo degli accertamenti di morte cerebrale effettuati nelle rianimazioni (2.257 nel 2009, a fronte di 1.057 nel primo semestre 2010) e il totale dei decessi in seguito a lesioni cerebrali. "Stando ai dati preliminari al 30 giugno 2010 - spiega il numero uno del Cnt - tale rapporto è aumentato di 4 punti percentuali, passando dal 40,5% nel 2009 al 44,3% nei primi 6 mesi del 2010. Dunque, se è indubbio che sono diminuiti i decessi in seguito a lesioni cerebrali - precisa - è altrettanto vero che la Rete nazionale trapianti (Rnt) è stata in grado di rispondere in modo incisivo a tale calo, limitando gli effetti negativi sul sistema delle donazioni». Ma secondo Nanni Costa, "le cause dell'arresto del trend positivo delle donazioni sono diverse e, data la complessità del processo di donazione e trapianto che coinvolge molteplici settori della sanità, devono essere rintracciate sia a livello strutturale-organizzativo sia a livello tecnico". Dalla esperienza accumulata dalla rete trapiantologica negli ultimi 10 anni, si evince che la partita sulla donazione si gioca spesso nelle rianimazioni: è provato che la non opposizione dipende anche dalla corretta impostazione del rapporto instaurato con la famiglia del potenziale donatore. L'affidabilità, la serietà e la trasparenza della struttura, come la certezza che il paziente sia stato curato al meglio, passano attraverso una gestione corretta della relazione. «Il Centro nazionale trapianti - spiega il presidente - si impegna con costanza da anni nella programmazione di una serie di interventi di formazione dedicati a tutte le figure sanitarie coinvolte nel processo di donazione (medici di rianimazione, infermieri di rianimazione e coordinatori alla donazione), dedicando maggiore attenzione a promuovere le competenze del personale finalizzate ad una corretta gestione della relazione con la famiglia». «Sarebbero necessari - aggiunge - anche interventi strutturali che diano un maggiore riconoscimento alla figura del coordinatore locale. Accanto a questi interventi, sarebbe importante diffondere e standardizzare i programmi organo-specifici a livello nazionale che il Cnt ha definito da anni e che, proprio nel 2010, con i programmi di fegato e polmone sono stati completati». adnkronos 03 dicembre 2010

 

 

4 DICEMBRE 2010: REGIONE LAZIO, RIPRISTINATA L'EROGAZIONE DEGLI ALIMENTI APROTEICI

 

La Giunta Regionale del Lazio nella seduta di oggi pomeriggio ha approvato la delibera n. 570 per ripristinare l'erogazione degli alimenti aproteici persone che hanno una insufficienza renale grave, sospesa venerdì scorso per il superamento del finanziamento di 3 milioni di euro previsto per il 2010. Infatti a fronte di circa 2.000 persone che dalle statistiche erano previste si è arrivati ad oltre 5.000. Nella delibera la Giunta Regionale si impegna a rifinanziare il capitolo di spesa H41530 con il bilancio 2011, che la giunta ha definito oggi. Ancora una volta il problema degli alimenti aproteici è stato seguito da noi con Cittadinanzattiva e congiuntamente abbiamo emanato il comunicato stampa:

"L’assessore alle Politiche Sociali Aldo Forte ha mantenuto l’impegno assunto con le associazioni Cittadinanzattiva e Malati di Reni. Con la delibera approvata oggi, la Giunta Regionale finanzia l’erogazione per il mese di dicembre, ma soprattutto finanzia l’erogazione per il 2001. Soddisfatti Giuseppe Scaramuzza e Roberto Costanzi segreteri rispettivamente delle associazioni Cittadinanzattiva e Malati di Reni che per tutta la settimana hanno seguito costantemente la vicenda, “Con questo atto si contribuisce al risparmio della spesa sanitaria regionale, infatti il mantenimento di una persona a dieta aproteica costa 120,00 al mese, se la stessa persona inizia la dialisi un mese prima la Regione spende 2.500,00 euro, ci auguriamo che l’esempio della Regione Lazio venga seguito dalle regioni che per motivi di rientro del debito sanitario hanno sospeso l’erogazione dei prodotti in quanto non previsti dal Livelli Essenziali di Assistenza”.

(scarica il testo della delibera)

 

 

26 NOVEMBRE 2010: REGIONE CAMPANIA NIENTE EROGAZIONE PRODOTTI APROTEICI, IL CONSIGLIO DI STATO DA RAGIONE ALLA REGIONE E CANCELLA L'ORDINANZA DEL TAR

 

Senza fine la vicenda dell'erogazione dei prodotti aproteici in Campania. L'ordinanza del TAR Campania che ne ripristinava l'erogazione a seguito del ricorso delle associazioni ANERC e Cittadinanzattiva, contro il decreto del commissario ad acta n. 17 del 24/3/2010 è stata respinta dal Consiglio di Stato, quindi viene di nuovo interrotta l'erogazione gratuita a carico del SSR. Il Consiglio di Stato ha ritenuto che il decreto impugnato in primo grado, concernente la sospensione della erogazione a carico del Servizio Sanitario Regionale di prodotti dietetici aproteici, è legale in quanto i prodotti non rientrano tra i livelli essenziali di assistenza, ma soprattutto perché la Regione Campania è in presenza di inderogabili esigenze di riequilibrio della spesa sanitaria. Questa ordinanza rinvia, quindi, al Governo l'onere di decidere emanando i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza. Ogni commento è superfluo, meglio spendere di più per erogare la dialisi che conservare la funzionalità renale. (scarica l'ordinanza 8730/2010 del Consiglio di Stato)

 

 

25 NOVEMBRE 2010: REGIONE LAZIO DECRETO DEL COMMISSARIO AD ACTA 90 DEL 10 NOVEMBRE, REQUISITI MINIMI AUTORIZZATIVI PER L'ESERCIZIO DELLE ATTIVITA' SANITARIE E SOCIO SANITARIE"

 

Andrà presto in pensione la DGR 1650/1995 che dettò per la prima volta i requisiti dei centri di emodialisi ambulatoriali nel Lazio. Con il decreto 90 si è entrati nella fase finale per l'accreditamento delle strutture sanitarie e socio sanitarie, che dovrebbe concludersi nei primi mesi del prossimo anno. Nell'allegato 1 del decreto vengono enunciati i requisiti minimi per l'autorizzazione all'esercizio di tutte le strutture di nefrologia e dialisi (pubbliche e private. Per quanto riguarda i centri di emodialisi ambulatoriale, i requisiti vengono rimodulati sulla base della DGR 424/2006 elaborata dalla Commissione Regionale di Vigilanza sull'emodialisi, con alcune modifiche sostanziali riguardanti il personale e il numero dei reni artificiali disponibili nei centri:

1) cambia il calcolo dei monitor disponibili nel centro di emodialisi che passa da 1,3 per posto dialisi a 1 per posto dialisi più per la riserva 1 monitor ogni 5 posti dialisi;

2) durante il turno di emodialisi viene ridotta la presenza dei medici da 1 ogni 8 pazienti per turno, proposto con la 424/2006 a 1 ogni 10 pazienti per turno, contro 1 a 6 di oggi, di fatto il personale medico viene dimezzato;

3) durante il turno di emodialisi viene confermata la presenta di 1 infermiere ogni 4 pazienti;

4) durante le ore di attività viene ridotta la presenza del personale ausiliario da 1 ogni 10 pazienti per turno a 1 ogni 12 pazienti per turno, più uno fino ad ulteriori 12;

5) viene previsto in tutti i centri di emodialisi la figura del medico di riferimento per il percorso di immissione in lista di attesa per il trapianto di rene collegato funzionalmente con il Centro di Riferimento Regionale di Nefrologia e Dialisi competente per territorio.

Le modifiche apportate dagli uffici regionali, ai requisiti fanno pensare a tentativi per ridurre i costi di gestione dei centri di emodialisi ambulatoriale, lasciando come erano i punti controversi del precedente testo del 2006 varie volte discussi, (es. il futuro dei medici non nefrologi che in mancanza degli specialisti, da anni lavorano nei centri di emodialisi privati accreditati). Riporta altresì parti riguardanti i confort e le garanzie per i pazienti elaborate dalla Commissione Regionale di Vigilanza, che ci auguriamo vengano lette e soprattutto applicate.

 

(scarica il decreto completo in formato zip) (scarica la parte riguardante la dialisi dell'ALL. 1 PDF)

 

 

24 NOVEMBRE 2010: L'ASSEMBLEA DI ROMA CAPITALE - PUBBLICATA LA DELIBERA 19 DELL'8 NOVEMBRE CHE DARA' LA POSSIBILITA' DI INSERIRE LA VOLONTA' ALLA DONAZIONE NEL DOCUMENTO DI IDENTITA'.

 

L'Assemblea di Roma Capitale, con la delibera 19 dell’8 novembre scorso, ha dato indirizzo al sindaco e alla giunta comunale di operare al fine di attivate le convenzioni con le Asl affinché il cittadino maggiorenne, nel momento di chiedere il rilascio della carta di identità presso gli uffici dell’Anagrafe, possa manifestare la volontà di donazione di organi e tessuti, che verrà poi inviata dal Comune alle Asl. Quando la deliberazione diventerà operativa, tra i dati anagrafici del cittadino stampati sulla carta d’identità, potrà comparire anche la dicitura “donatore di organi e tessuti”. La proposta, che ha come primo firmatario il consigliere Paolo Masini, nasce con l’obiettivo di promuovere la sensibilizzazione alla donazione degli organi e di permettere una “più rapida individuazione dei donatori e snellisce l’iter nei casi di somma urgenza”. Per quanto ne sappiamo Roma è il primo comune d’Italia che cerca di applicare il decreto del ministero della Salute dell’11 marzo 2008 sulla donazione prevedendo che le dichiarazioni di volontà potessero essere rese anche ai Comuni previa convenzione, per quanto riguarda Roma con le 5 ASL del territorio. Il testo della delibera sottolinea che la volontà “potrà essere revocata dal cittadino in qualsiasi momento. Sicuramente è un atto di grande valore sociale, ma come concretamente ha spiegato l’ufficio stampa del Consiglio, è ora all’esame degli uffici competenti per verificare la compatibilità con la normativa in materia. Seguiremo gli sviluppi. (scarica la delibera 19)

 

 

16 NOVEMBRE 2010: LA REGIONE CAMPANIA FA MARCIA INDIETRO, NESSUN  TICKET SULLA DIALISI

 

L'ANERC Associazione Nefropatici Emodializzati Regione Campania, associazione aderente al Forum Nazionale, non è rimasta a guardare quando il 27 settembre scorso con un decreto del Commissario ad Acta riferito alla compartecipazione alla spesa sanitaria ha introdotto il ticket per le persone in dialisi. E alla fine hanno ottenuto il risultato. Infatti con il decreto n. 67 del 4 novembre scorso, il commissario straordinario adducendo la motivazione "E' necessario correggere alcuni errori materiali contenuti nei decreti ....." ha cancellato ogni ticket. (scarica il decreto 67)

Ma il problema della compartecipazione alla spesa sanitaria resta una spada sulla nostra testa, sempre oggi, apprendiamo da dall'agenzia ASCA che di ticket alle persone in dialisi se ne è parlato con una interrogazione nel Consiglio Regionale dell'Abruzzo.

 

 

9 NOVEMBRE 2010: TERNI QUINDICI ANNI DI DIALISI E DUE TRAPIANTI.

                                        IL SOGNO SI AVVERA: E' DIVENTATA MAMMA

 

Da Il Messaggero.it

TERNI (8 novembre) - Ha dovuto sottoporsi a 15 anni di dialisi e a numerosi interventi chirurgici, tra cui due trapianti di rene, ma nonostante la malattia è riuscita a far nascere una bambina: è la storia di una donna di 43 anni di origine milanese a lungo curata presso il reparto di nefrologia e dialisi dell'ospedale di Terni. Il parto, cesareo, è avvenuto il 20 agosto scorso presso la clinica Mangiagalli di Milano dove è venuta alla luce la piccola Benedetta. A tre mesi di distanza madre e figlia godono di ottima salute, come ora ha reso noto l'azienda ospedaliera ternana.

La vicenda della neomamma iniziò nel novembre del 1972 quando i medici dell'ospedale di Terni le diagnosticarono una nefrite acuta. Malattia tanto grave che nel 1981 la donna cominciò la dialisi. Tre anni dopo a Innsbruck venne quindi sottoposta a un trapianto di rene ma dopo qualche mese, a causa di una varicella, le cure antirigetto furono sospese e la paziente tornò in dialisi a Terni. L'anno successivo, sempre presso l' Azienda ospedaliera ternana, le venne espiantato il rene precedentemente trapiantato ma ormai inservibile. Nell'agosto del 1998 il trapianto di un nuovo organo al Niguarda di Milano. Poi nel dicembre 2009 la gravidanza conclusasi con successo ad agosto.

 

 

1 NOVEMBRE 2010: RISARCITE LE PERSONE CONTAGIATE CON IL VIRUS DELL'EPATITE C AL CENTRO DIALISI DI APRILIA

 

Ricordiamo la vicenda, nel 2005 13 persone in trattamento dialitico presso il centro dialisi ambulatoriale privato – accreditato di Aprilia contrassero il virus dell’epatite C. La commissione medica della ASL di Latina e i NAS, certificarono, nei mesi successivi, che si trattò di un errore degli operatori, determinato dall’uso di flaconi multidose di eparina. La determinatezza dell’Associazione verso le istituzioni fece si che il centro non venisse immediatamente chiuso e le persone trasferite presso altri centri dialisi. Le persone interessate, supportate dall’Associazione Malati di Reni, si rivolsero ad uno studio legale per chiedere il risarcimento dei danni subiti.

Dopo 5 anni di attesa la vicenda può definirsi conclusa. Infatti, grazie alle iniziative della magistratura di Latina che ha indagato 4 operatori per lesioni personali, ma soprattutto alla determinazione dell’avvocato Giovanni Cozzo, si è raggiunto un compromesso con l’assicurazione del centro dialisi, per un equo risarcimento economico delle persone interessate. Nel totale la somma erogata sfiora il milione d’euro.

Per quanto ne sappiamo, è la prima in Italia che l’assicurazione di un centro dialisi giunge a un compromesso per il danno collettivo subito dai pazienti. La costanza dell'Associazione nel seguire gli sviluppi e la determinazione dello studio Cozzo ha fatto si che questo risultato venisse raggiunto.

 

 

20 OTTOBRE 2010: PIANO DI RIENTRO SANITARIO, MEDICI E ASSOCIAZIONI SCRIVONO AL PRESIDENTE POLVERINI

 

Una lettera dagli intenti positivi con la disponibilità alla collaborazione, è il senso di quanto scritto da medici e associazioni alla Presidente Polverini, in merito al piano di rientro, per la parte che riguarda la nefrologia, dialisi, donazione e trapianto. Si sottolineano, altresì, i punti che vanno approfonditi e che sono ritenuti di "grande rilevanza". Tra questi le problematiche socio sanitarie legate ai finanziamenti e aspetti normativi per gli alimenti aproteici, i trasporti da e per i centri dialisi, i contributi per le spese di trapianto, i finanziamenti per le campagne di donazione e i ricoveri in istituti di riabilitazione con dialisi.

 

Il Collegio dei Primari Nefrologi della Regione Lazio, unitamente ai membri della Commissione Regionale di Vigilanza per la Nefrologia e Dialisi, alle Associazioni dei Pazienti (Associazione Malati di Reni, Associazione Nazionale Emodializzati) ed ai delegati regionali della Società Italiana di Nefrologia, ha esaminato il Piano di Riorganizzazione della Rete Ospedaliera recentemente proposto.

All’unanimità, si è preso atto della sensibilità dimostrata nei confronti della disciplina nefrologica che si è concretizzata nella sostanziale riconferma della dotazione di posti letto ordinari di degenza e di Day Hospital e dei  letti tecnici per dialisi.

C’è comunque la consapevolezza che il piano proposto non poteva prendere in considerazione tutte le problematiche  riguardanti la riorganizzazione della Rete  di Nefrologia, Dialisi e Trapianto,  per le quali gli scriventi si propongono a Lei per un  parere tecnico, nella fattispecie sui seguenti punti a nostro avviso di grande rilevanza:

1. Definire i rapporti tra centri di riferimento, centri ospedalieri, UDD, centri accreditati, ecc;

2. Riorganizzare in maniera adeguata i Centri Dialisi situati nelle strutture soggette a riconversione ospedaliera;

3. Individuare posti letto tecnici per dialisi nelle aree di Lungodegenza, Riabilitazione e RSA, definendo al contempo le problematiche dei DRG in tali situazioni;

4. Definire i carichi assistenziali del personale sanitario di nefrologia e dialisi indotti dalla assistenza agli utenti con malattia renale in area critica: Rianimazione UTIC, UTIPO, Pronto Soccorso;

5. Rivalutare gli aspetti socio-sanitari dei pazienti nefropatici: finanziamenti e aspetti normativi per l’erogazione degli alimenti aproteici, trasporto da e per i centri dialisi, spese sociali per il trapianto e campagne di donazione.

Quanto sopra, viene proposto alla S.V in attesa della riorganizzazione della rete nefrodialitica e trapiantologica della Regione Lazio per la quale siamo disponibili ad offrire un contributo tecnico.

 

Collegio Primari di Nefrologia e Dialisi del Lazio Dr. Piergiorgio Simeoni

Commissione Regionale di Vigilanza per la Nefrologia e Dialisi Dr. Massimo Morosetti

Associazione Malati di Reni Segretario Generale Roberto Costanzi

Associazione Nazionale Emodializzati Segretaria Regionale Lazio Patrizia Danieli

Delegati Regionali Società Italiana Nefrologia Dr. Pasquale Polito

(scarica la lettera)

 

 

3 OTTOBRE 2010: EVENTO SOLIDALE A MONTE SAN BIAGIO: 180 PRESENZE

 

Un successo, l’evento solidale organizzato dall’associazione presso il ristorante Le Pantanelle di Monte San Biagio, rivolto a soci e non, familiari, medici, infermieri dei cinque centri del sud pontino: ospedali Formia, Terracina, Priverno, UDD Monte San Biagio, Diaverum Fondi. 180 presenze per alcune ore di serenità e buona cucina, per scambiarci opinioni, commenti, informazioni, ricordandoci che nella sanità che cambia, è indispensabile l’unione tra quanti vivono e operano nel settore. Roberto Costanzi, segretario dell'associazione, nel suo breve intervento ha ricordato i problemi che si stanno affrontando, le aspettative verso la nuova amministrazione regionale che non deve dimenticare i bisogni delle persone.

Unanimi i commenti dei convenuti al termine dell’evento,”occorre organizzarne di più per conoscerci meglio e cementare i rapporti tra associazione e territorio”. L’evento è stata occasione per distribuire le locandine della campagna per la prevenzione delle malattie renali, affinché nei prossimi giorni vengano portate all’attenzione dei medici di famiglia per l’affissione negli studi.

 
 
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1 OTTOBRE 2010: REGIONE LAZIO IL TESTO DEL DECRETO N. 80 PER IL PIANO DI RIENTRO SANITARIO

 

Pubblichiamo i decreti N. 80 e 81 che il presidente della Giunta Regionale nella veste di Commissario straordinario, Renata Polverini ha presentato ieri al Governo al fine di ottenere l’assenso per lo sblocco dei fondi FAS risorse del (Fondo per le aree sottoutilizzate), relative ai programmi di interesse strategico regionale, a copertura dei deficit del settore sanitario.

Abbiamo letto il decreto con i 5 allegati con particolare riferimento alla nefrologia dialisi e trapianto di rene.

Premesso che potremmo aver disatteso qualche passaggio. Cerchiamo di dare un aiuto alla lettura degli allegati, nelle parti che ci riguardano:

Nell’allegato B: Interventi di riconversione/riqualificazione delle strutture pubbliche oggetto della riorganizzazione della rete ospedaliera

vengono confermati tutti i centri dialisi ambulatoriali negli ospedali oggetto di riconversione per altre attività: Bracciano, Subiaco, Montefiascone, Civitacastellana, Magliano Sabina, Anagni, Alatri, Pontecorvo, Sezze.

Nell’allegato C: Gli interventi di ridefinizione dei posti letto per acuti e per la post acuzie;

si ricorda che:

“In virtù dell’accordo tra lo Spallanzani e l’Azienda San Camillo Forlanini (nota n. 7235 del 13 ottobre 2009 del Direttore Sanitario del SCF e del Direttore Sanitario dell’INIMI) i posti letto di terapia intensiva dello Spallanzani sono anche resi già disponibili al S.Camillo Forlanini per il trattamento dei ricoveri per trapianto.”

si afferma:

“Opportunità di garantire la presenza dell’offerta in DH <di nefrologia> (se esistente e con numero non trascurabile di ricoveri) negli ospedali sede di centro dialisi”

“Nefrologia si prevedono, per quanto riguarda alcuni ospedali:

- l’accorpamento del reparto di Civitacastellana a quello di Viterbo per complessivi 6 posti letto ordinari e 2 diurni;

- la rimodulazione dell’offerta del polo Albano-Genzano, del S.Eugenio e di Frosinone in reparti di 6 posti letto ordinari e 2 diurni;

- la rimodulazione dell’offerta del polo Anzio-Nettuno, di Civitavecchia e del Grassi in reparti di 2 posti letto diurni;

- l’attivazione di un reparto di 2 posti letto diurni presso il S.Giovanni Addolorata”;

Nell’allegato D: Sintesi della riorganizzazione dei posti letto delle riconversioni e degli effetti delle reti per singola struttura

Sono riportate le schede tecniche riassuntive di ogni struttura sanitaria regionale, con indicati i posti letto di nefrologia ordinari e di DH, nonché i centri dialisi. Per quanto riguarda i centri dialisi, non sono riportati i centri dialisi situati in strutture ambulatoriali, mentre altri centri non sono riportati forse per un errore materiale, comunque da approfondire (Magliano Sabina (ma è citato nell’allegato B); Nuova Santa Teresa Viterbo (forse confusa con Villa Rosa) Villa dei Pini di Anzio (forse perché UDD dell’ospedale di Anzio) Spallanzani (forse perché pertinente al S. Camillo) la clinica Moscati (forse perché pertinente al Policlinico Gemelli) la clinica ICOT di Latina (forse perché UDD dell’ospedale di Latina). Non sono riportati gli ospedali del Bambino Gesù e Celio con annesse nefrologie e dialisi.

Per quanto riguarda i posti letto di nefrologia, per un aiuto alla lettura, pubblichiamo una scheda riassuntiva di quanto previsto nei singoli ospedali.

L’allegato E Precisazioni, indirizzi e direttive

si preannuncia un nuovo Piano Dialisi Regionale, del quale, di fatto, si parla da mesi, si legge inoltre:

“ STANDARD DI POSTI LETTO NELLE STRUTTURE PUBBLICHE: 14 posti letto per le unità operative delle discipline a bacino di utenza intermedio, come individuate nel PSR, fatta eccezione:

1) per la oftalmologia, otorinolaringoiatria, oncologia, reumatologia e la nefrologia in quanto caratterizzate da attività che possono essere gestite attraverso forme di assistenza alternative al ricovero,”

“Laddove previste nel presente piano, le discipline dotate di posti letto in numero inferiore alla soglia dovranno essere aggregate alle discipline di base delle quali eventualmente costituiscono Unità Operative Semplici. Tale previsione riguarda anche le discipline oculistica, ORL, oncologia e nefrologia qualora dotate di un numero di posti letto ordinari inferiori a 4 e/o complessivi, compresi quelli destinati a ricoveri diurni, inferiori a 10.”

“Il numero dei posti tecnici di dialisi, laddove è previsto il servizio dialisi sarà definitivamente individuato in apposito piano dialisi regionale. La relativa attività rientra nel setting ambulatoriale e i posti non rientrano nello standard per acuti. Comunque, laddove presenti l’UO di nefrologia e il servizio dialisi, questi costituiscono un’unica unità operativa.”

(scarica i decreti con gli allegati a,b,c,d,e) (scarica la scheda riassuntiva dell'allegato d)

 

 

21 SETTEMBRE 2010: AVVIATA LA CAMPAGNA PER LA PREVENZIONE DELLE MALATTIE RENALI

 

(scarica la locandina in formato PDF)

richiedi la locandina assreni@tiscali.it

 

Realizzata con i fondi del 5 x 1000 pervenuti all'associazione, con gli autorevoli Patrocini della Regione Lazio e della Federazione Italiana del Rene, la nuova locandina formato 50x70 "I nemici del tuo rene" è stata spedita a tutti i Sindaci del Lazio, ai Presidenti dei Municipi di Roma, ai Direttori Generali delle ASL e Aziende ospedaliere, ai Direttori Sanitari dei presidi e ai Responsabili delle UO di Nefrologia e dialisi. Dalle prime comunicazioni ricevute, riscontriamo interessamento nella diffusione della locandina. Oggi le malattie renali sono percepite come una emergenza sociale, la diffusione della dialisi sul territorio fa si che molte più persone ne sono a conoscenza, resta però la difficoltà a capirne per tempo la sintomatologia. La nostra campagna tenta di dare un aiuto.

Molte copie della locandina sono disponibili per quanti ce ne vorranno fare richiesta per poterle affiggere sui luoghi di lavoro, o comunque dove sostano delle persone in attesa.

 

 

16 SETTEMBRE 2010 - RADIO VATICANA: GLI ORGANI DI UN BIMBO PALESTINESE SALVANO TRE ISRAELIANI

 

In Israele tre persone si sono salvate grazie agli organi di un bambino morto in un incidete. La notizia meriterebbe il giusto risalto anche a leggerla così ma, assume contorni ancora più significativi se si considera che i tre beneficiari sono tutti ebrei e il piccolo donatore è un palestinese. Un gesto di grande amore e solidarietà che squarcia la quotidianità di una terra divisa dall’odio e dalla violenza. Fatto sta che l’episodio, reso noto dal quotidiano israeliano Yedioth Aharonot, è stato subito rilanciato con grande entusiasmo dal Consiglio rappresentativo delle istituzioni ebraiche di Francia (Crif), ricordando che i beneficiari dei trapianti, eseguiti con successo, sono attualmente in convalescenza. La possibilità di una nuova vita è stata offerta dalla famiglia del bambino palestinese che ha consentito l’espianto del suo fegato e dei suoi polmoni. Secondo l'agenzia Zenit, dopo l'incidente, la famiglia del bambino, che aveva tre anni, lo ha portato subito in un ospedale locale. Da lì è stato trasferito all'ospedale Hadassah Ein Karem di Gerusalemme. Il piccolo ha ricevuto assistenza e i medici hanno lottato per salvargli la vita. E' rimasto ricoverato per una settimana, ma il suo stato di salute ha continuato a peggiorare e alla fine è morto il primo settembre. I suoi genitori hanno quindi acconsentito alla donazione degli organi, che ha salvato la vita di tre persone, tra cui un piccolo israeliano di cinque anni che aveva urgentemente bisogno di un trapianto di fegato. Il bambino è ora ricoverato nell'unità di Terapia Intensiva dell'ospedale Schneider e le sue condizioni sono stabili. Parallelamente, è stato trapiantato un polmone a una bambina di sette anni e mezzo che soffriva di una malattia polmonare. L'altro polmone è stato trapiantato a un uomo di 55 anni. “Mio figlio era giunto a uno stato tale che era impossibile salvarlo”, ha dichiarato Moussa Salhut, il padre del bambino palestinese morto. “Siamo felici di vederlo rivivere in altre persone, indipendentemente dal fatto che siano arabe o ebree”, ha sottolineato. “Quando si tratta di salvare una vita non c'è differenza”, ha aggiunto. “Nella tristezza della nostra perdita, siamo contenti di aver potuto salvare delle vite”. (M.G.)

 

 

6 SETTEMBRE 2010: IN DIMINUZIONE I TRAPIANTI D'ORGANO, I DATI PUBBLICATI DAL CENTRO NAZIONALE TRAPIANTI

 

Si riducono nel primo semestre 2010 i trapianti d'organo, le donazioni e aumentano le opposizioni. Il dato emerge dal rapporto del Centro nazionale trapianti appena pubblicato sul sito del ministero della Salute.

Secondo i dati, dopo che nel 2009 si era registrato un aumento dei trapianti del 7,3% circa rispetto al 2008, i primi sette mesi del 2010 indicherebbero una diminuzione di circa il 10,7% rispetto allo scorso anno e un totale assoluto di interventi che scenderebbe al di sotto di quelli registrati dal 2004 in poi.

Per quanto riguarda i donatori, quelli segnalati passano da 39 per milione di persone (pmp) del 2009 a 36,8, i donatori procurati da 22,7 pmp a 20,9, quelli effettivi dal 21,3 a 19,4 e quelli utilizzati da 19,6 a 18 pmp.

A livello regionale aumentano i donatori utilizzati (ma di poco) in Abruzzo, Molise, Calabria, Friuli, Piemonte, Valle d'Aosta e Puglia, restano stazionari quelli della Lombardia e i cali più vistosi si hanno invece in Campania, Marche, Toscana, Umbria e Veneto.

In sintonia con l'andamento non positivo, ad aumentare è invece il numero delle opposizioni al trapianto: erano il 30,4% nel 2009, sono il 39,9% nel 2010.

I pazienti in lista d'attesa sono nel 2010 9.453 e le iscrizioni alle liste 11.293. Il maggior numero è per i trapianti di rene, il minore per quelli di pancreas. E anche le liste d'attesa sono in aumento rispetto agli anni precedenti, tranne quella per il trapianto di fegato che registra una riduzione del 6% circa rispetto allo scorso anno.

Tratto da Il Sole 24 Ore del 2 settembre 2010

NdR.

La Regione Lazio, non citata dall’articolo del Sole 24 ore, è in linea con il calo delle donazioni, seppur con percentuali inferiori. Per quanto riguarda i donatori, quelli segnalati passano da 42,8 per milione di persone (pmp) del 2009 a 41, i donatori procurati da 20,5 pmp a 16,8, quelli effettivi dal 18,5 a 15,6 e quelli utilizzati da 16 a 14,4 pmp. Leggermente in controtendenza il numero delle opposizioni alla donazione che passa dal 33,6 pmp del 2009 al 31,3 del 2010.

 

 IL RAPPORTO DEL CENTRO NAZIONALE TRAPIANTI

 

 

17 AGOSTO 2010: REGIONE LAZIO, RESI NOTI I PRIMI DATI SULL'UTILIZZO DEI PRODOTTI APROTEICI

 

La Direzione Servizi Sociali ha reso noti tramite, il mensile che viene inviato alle persone registrate nella newsletter, i primi dati relativi all'utilizzo dei prodotti aproteici dal primo marzo 2010, data di entrata in vigore della delibera 103. L'articolo dettagliato nei dati epidemiologici è il frutto dell'impostazione che la delibera ha dettato per il controllo della spesa. L'articolo ci informa che sono stati 2668 le persone con lo stadio dell'Insufficienza Renale avanzato che hanno richiesto il contributo, più di quanti statisticamente ci si aspettava (circa 2000). Conferma la necessità di salvaguardare la Nefrologia all'interno del riordino della rete ospedaliera regionale. Questi dati a nostro avviso, andrebbero inseriti nel Registro Dialisi Lazio, in collaborazione con L'Agenzia di Sanità Pubblica.

(stampa l'articolo)

 
 

 

30 LUGLIO 2010: IL TAR DELLA CAMPANIA RIPRISTINA L'EROGAZIONE DEI PRODOTTI APROTEICI

 

Il Tar della Campania ha accolto con l’ordinanza n. 1645 del 29 luglio la richiesta di sospensiva degli effetti del Decreto commissariale n.17 del 24 marzo 2010, con il quale si poneva interamente a carico dei nefropatici la spesa da sostenere per la dieta aproteica. Il ricorso è il risultato del lavoro svolto dall’Associazione Nefropatici Emodializzati Regione Campania sostenuta dal Forum Nazionale della Associazioni di Nefropatici Trapiantati e Volontariato e Cittadinanzattiva. Il Giudice Amministrativo ha accolto le tesi del ricorso sottoscritto da due persone in terapia con difficoltà economiche, evidenziando come il decreto, nel revocare il beneficio, non abbia tenuto conto delle persone meno abbienti rischiando per ciò stesso di cagionare un "danno grave ed irreparabile". Nel decreto si sarebbe dovuto prevedere, in altri termini, un sistema articolato nell'ambito del quale, in ragione delle condizioni di reddito e di salute, la Regione doveva contribuire o meno alla spesa per la dieta aproteica. I responsabili delle associazioni incassano questa vittoria che ora dovrà essere applicata dalla Regione, e pensano alla soluzione per tutta l’Italia del problema, in quanto ciò accadrà solo quando verranno emanati i nuovi L.E.A. (Livelli Essenziali di Assistenza). Dopo il Lazio questa la seconda vittoria ottenuta grazie alla collaborazione delle associazioni del Forum Nazionale e Cittadinanzattiva, segno tangibile che l'unità di intenti paga. (scarica la sentenza)

 

L'intervento del Forum Nazionale della Associazioni di Nefropatici Trapiantati e Volontariato

 

La vicenda Lazio

 

 

28 LUGLIO 2010: PUBBLICATO IL DECRETO PER LE DONAZIONI SAMARITANE E IL REGOLAMENTO ATTUATIVO DELLA LEGGE PER LE  DONAZIONI DA VIVENTE

 

E' stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale il decreto del ministro della Salute 16 aprile 2010 n. 116 su «Regolamento per lo svolgimento delle attività di trapianto di organi da donatore vivente». Il decreto suddiviso in 3 parti recepisce e cosiddette «donazioni samaritane» che avevano incassato a maggio il via libera da parte del Consiglio superiore di Sanità. Definisce le modalità per l'autorizzazione dei centri di trapianto. Stabilisce il regolamento attuativo della Legge 458 del 1967 relativo agli aspetti lavorativi per i donatori e i riceventi. Nel Dm viene delineato il ruolo centrale della «Commissione terza», estranea rispetto alla équipe trapiantologica, che ha il compito di vigilare sulla correttezza dell'intera procedura della donazione. Il pool di esperti dovrà verificare che i riceventi e i potenziali donatori abbiano agito secondo i principi del consenso informato, libero e consapevole; prevenire i rischi di commercializzazione di organi o di coercizione nella donazione. 

Il decreto in applicazione della Legge 458/67 stabilisce che il candidato al trapianto e il potenziale donatore hanno diritto ad assentarsi dal lavoro con permessi retribuiti per l'effettuazione degli accertamenti e ricoveri certificati come necessari sia nella fase di pre-prelievo, sia del trapianto, sia nei casi di eventuali complicanze post-operatorie anche a distanza di tempo dal trapianto.

Riportiamo due affermazioni relative ai due aspetti del decreto:

il Coordinatore Nazionale dei Trapianti Dr. Alessandro Nanni Costa sulla donazione samaritana precisò durante una conferenza stampa del 26 maggio: "Sui samaritani procederemo con cautela. Non è scontato che chi supera il di esami ottenga la conferma per la donazione".

L’onorevole Luciana Pedoto (PD) della Commissione Affari Sociali della Camera che per mesi ha lavorato per tirare fuori dal cassetto il regolamento per lo svolgimento delle attività di trapianto di organi da donatore vivente della legge 458 del 1967 e rendere così attuativo l’articolo 12 sugli aspetti giuslavoristici, ha dichiarato “Dal 1967 39 Governi e 12 legislature si sono alternati alla guida del paese e, nel frattempo, la legge 458 è rimasta priva del regolamento che invece da oggi le consente di tutelare e garantire il posto di lavoro a chi coraggiosamente sceglie questo grande gesto d’amore, la donazione”.

(scarica il testo del decreto)

 

 

27 LUGLIO 2010: CITTADINANZA ATTIVA SCRIVE ALL'AIFA

 

Il IX Rapporto nazionale sulle Politiche della Cronicità dal titolo “Malattie croniche e diritti: zona ad accesso limitato”(http://www.cittadinanzattiva.it/cnamc-malati-cronici/ix-rapporto-cnamc.html) fa il punto sulle difficoltà che, ancora oggi, le persone con patologia cronica e rara incontrano nel loro percorso diagnostico - terapeutico. Tra le varie questioni analizzate dal Rapporto, quella dell’assistenza farmaceutica risulta essere particolarmente critica, ragion per cui Cittadinanzattiva, in particolare attraverso il Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC), del quale l’Associazione Malati di Reni fa parte, e il Tribunale per i diritti del Malato, ha deciso di chiedere formalmente all’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) di attivare al suo interno una Commissione permanente, composta dalle Organizzazioni di tutela del Diritto alla Salute e da esponenti dell’Agenzia, al fine di garantire il coinvolgimento delle stesse Organizzazioni nell’attività di definizione, implementazione e monitoraggio della politica farmaceutica italiana.

(Leggi la lettera)

 

 

25 LUGLIO 2010: COMUNE DI VITERBO: 23 CONSIGLIERI COMUNALI HANNO FIRMATO L'ESPRESSIONE DI VOLONTÀ ALLA DONAZIONE DI ORGANI E TESSUTI

 

Tutti insieme, senza distinzioni di schieramento, hanno deciso di compiere una scelta consapevole alla donazione di organi e tessuti. Sono, infatti, ben 23 i consiglieri comunali della Città di Viterbo che hanno firmato l'espressione di volontà alla donazione nel corso dell'ultima seduta del Consiglio che si è tenuta lunedì 19 luglio. Si tratta di un gesto lodevole ed esemplare che conferma la sensibilità di Palazzo dei Priori a queste tematiche. Un'attenzione che era stata già espressa nella delibera consiliare n. 149 del 9 di luglio con la quale era stata approvata la richiesta di intitolazione di una via o una piazza ai donatori di organi e tessuti. Proprio in quell'occasione, l'assise viterbese aveva ritenuto opportuno compiere un ulteriore passo in avanti e di procedere alla raccolta di volontà da parte dei consiglieri e degli assessori. Per raggiungere tale obiettivo è stato coinvolto il coordinamento Dot (Donazione organi e tessuti) della Ausl di Viterbo che, in accordo con le associazioni di volontariato del settore, si è reso disponibile a partecipare alla seduta di lunedì scorso, registrando le espressioni di volontà della quasi unanimità dei presenti. Questo passaggio, di fattiva e simbolica importanza, renderà possibile l'istituzione di un gruppo consiliare di donatori di organi e tessuti in Viterbo, con il preciso obiettivo di sensibilizzare in tal senso tutte le amministrazioni comunali del Lazio. Promotore dell'iniziativa è stato il consigliere comunale, e membro del coordinamento Dot, Mario Quintarelli. "Penso che possiamo essere tutti orgogliosi - spiega - dell'esempio che abbiamo dato alla città. Ringrazio, in particolar modo, il sindaco di Viterbo Giulio Marini, al quale abbiamo consegnato la tessera di iscrizione, in quanto già aveva espresso la propria volontà in occasione della chiusura del secondo torneo di calcetto organizzato dalla Ausl di Viterbo, "Un donatore moltiplica la vita". Da questo punto di vista, il sindaco si è sempre contraddistinto per la sensibilità e per l'altruismo come primo rappresentante di una comunità di "Eroi della vita". Desidero, inoltre, anche a nome del coordinatore del Dot, Fernando Ricci, esprimere la mia gratitudine al direttore generale della Ausl di Viterbo Adolfo Pipino, al direttore sanitario Marina Cerimele e al direttore sanitario dell'ospedale di Belcolle Giuseppe Cimarello per aver sempre dimostrato vicinanza e partecipazione nei confronti della donazione di organi e tessuti".

Ufficio stampa Comune di Viterbo

 

 

19 LUGLIO 2010: CON UN LIBRO PER L'ESTATE AIUTIAMO LA RICERCA PER I TRAPIANTI "QUESTIONI DI CUORE ..."

 

Questioni di cuore ... edizioni SIC Euro 9,90.

Il ricavato di questo romanzo scritto da Saverio Cerruti, acquistabile presso i punti vendita di Conad, Trony e UniEuro sarà devoluto al Consorzio Interuniversitario Trapianti d'Organo. www.consorziotrapianti.it

<Una scuola di ballo, Salsasulserio, fa da cornice a storie d'amore e di amicizia. Il mondo della salsa visto non solo come puro ed unico divertimento, ma anche come luogo e punto d'incontro, dove persone semplici e ricche di valori morali, sono pronte ad aiutare il prossimo attraverso una iniziativa si solidarietà a sostegno della ricerca scientifica. Impossibile non sorridere di simpatia alla descrizione dei suoi personaggi, sempre molto vivi e pulsionali, di Aurora, di Giacomo, e Paolo; non ammirare certi rapidi e indimenticabili ritratti con l'immagine del "collante":il ballo della salsa e che, attraverso Ivan De Vita, il maestro da di se e del suo modo di essere, la continuità e la stabilità dei rapporti con tutto il popolo di Salsaulserio.>

Buona lettura.

 

 

 

 

8 LUGLIO 2010: NEFROLOGI E ONCOLOGI CHIEDONO UN TAVOLO DI LAVORO SUI BIOSIMILARI

 

Un tavolo di lavoro comune sui farmaci biosimilari tra Istituzioni sanitarie, associazioni mediche, pazienti e aziende produttrici. Il tutto per arrivare ad approvare in tempi brevi una legge che regoli l'utilizzo di questi medicinali, copie non identiche di prodotti biologici e per questo non automaticamente sostituibili come i farmaci generici. E' quanto hanno chiesto l'Associazione italiana di Oncologia Medica (AIOM) e la Società Italiana di Nefrologia (SIN) in occasione del seminario “La conoscenza dei farmaci biosimilari”. Attualmente all'ordine del giorno della commissione sanità del Senato vi è il testo presentato dal senatore Cesare Cursi, che mira ad apportare nuove disposizioni in materia di farmaci biosimilari. "Nel dibattito su questo argomento - ha detto Alessandro Balducci, segretario nazionale SIN - è opportuno che vi siano linee guida emanate dall'Agenzia italiana del farmaco (AIFA), in accordo con le società scientifiche, il cui rispetto è fondamentale per scoraggiare il comportamento più disparato delle Regioni". Il 94% degli oncologi e l'85% dei nefrologi ritiene sempre più' urgente la creazione di un tavolo di lavoro sui biosimilari e si trova in accordo con la normativa in materia già approvata in alcuni Paesi europei. Il tutto anche in vista della prossima scadenza di numerosi brevetti su biofarmaci e del conseguente arrivo sul mercato di molti nuovi prodotti biosimilari.

Dei Biosimilari ce ne occupammo con una intervista al Dr. Benedetto Ronchi.

 

 

7 LUGLIO 2010 OSPEDALE BELCOLLE DI VITERBO ATTIVATO IL TURNO SERALE DI DIALISI

 

L’Ufficio Stampa ASL Viterbo

Il servizio è rivolto principalmente ai pazienti più giovani. Attivato a Belcolle un turno serale di emodialisi. Gli utenti che utilizzeranno il nuovo orario non dovranno più rinunciare ai loro impegni lavorati e familiari Più servizi e più attenzione nei confronti dei pazienti malati di reni. Con questo intento la Ausl di Viterbo, lunedì 5 luglio, ha attivato il terzo turno di emodialisi ambulatoriale presso l’Unità operativa di Nefrologia e Dialisi dell’ospedale di Belcolle, diretta da Sandro Feriozzi.

La particolarità della prestazione erogata, oltre ad aver messo in atto un potenziamento significativo dell’offerta terapeutica rivolta ai cittadini dializzati, sta nell’orario del turno: dalle 18,30 alle 23,30.

“Un ambulatorio serale, dunque – spiega Sandro Feriozzi – che permetterà a circa dodici giovani pazienti di poter condurre normalmente la loro vita giornaliera, senza rinunciare agli impegni lavorati e familiari. Si tratta di un progetto fortemente voluto dalla direzione strategica della Ausl di Viterbo che io ritengo sia anche un atto di estrema civiltà e di sensibilità nei confronti degli utenti che si rivolgono al nostro centro”.

“Il turno appena attivato – commenta Roberto Costanzi, segretario dell’Associazione Malati di Reni onlus – permetterà a diverse persone che necessitano della terapia dialitica di poter accedere alla struttura pubblica, in un orario che contribuisce a migliorare la qualità della loro vita. La nostra associazione ha seguito e caldeggiato l’iniziativa che è stata realizzata grazie alla volontà della direzione strategica della Ausl viterbese, della direzione sanitaria del’ospedale di Belcolle, del Saio e del centro di Dialisi. In un momento in cui si ragiona solo di riduzione delle prestazioni, è stata compiuta una scelta che va sì nella direzione di un utilizzo più razionale delle risorse a disposizione, ma senza rinunciare a implementare l’offerta sanitaria, se questa corrisponde a un reale bisogno dei cittadini. Il nostro ringraziamento va a quanti hanno creduto al progetto e hanno lavorato per attuarlo”.

 

 

7 LUGLIO 2010: AGGIORNAMENTO MANOVRA FINANZIARIA

 

La manifestazione di oggi con oltre 2.000 persone in piazza a Roma, ha fatto si che sono state ritirate le disposizioni contenute nella Manovra Finanziaria relative all'invalidità civile ed accompagno, lesive dei diritti dei cittadini. Un ottimo risultato! (Leggi il comunicato stampa della Fish)

 

6 LUGLIO 2010 MANOVRA FINANZIARIA: ALLE ASSOCIAZIONI ADERENTI AL COORDINAMENTO NAZIONALE DELLE ASSOCIAZIONI DEI MALATI CRONICI DI CITTADINANZATTIVA

 

Carissimi, come sapete la Manovra Finanziaria, attualmente in discussione in Parlamento, contiene specifiche disposizioni inerenti il settore dell'invalidità civile, altamente lesive dei diritti dei cittadini. Proprio in tal senso, Cittadinanzattiva, in particolare attraverso le sue reti del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) e del Tribunale per i Diritti del Malato, ha deciso di aderire alla relativa manifestazione indetta da FAND e FISH per il 7 luglio in piazza Monte Citorio a Roma dalle ore 10,00

Per tutte le informazioni inerenti la manifestazione, nonché per le modalità di adesione, potete consultare direttamente il seguente sito internet: http://www.fishonlus.it/

Certo della vostra partecipazione, vi ringrazio e vi saluto cordialmente.

Tonino Aceti

Responsabile Nazionale CnAMC

Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici

(Leggi il comunicato stampa della Fish)

 

 

3 LUGLIO 2010: NASCE LA CARTA PER LA SICUREZZA LA QUALITA' E LA PARTECIPAZIONE NEL PERCORSO DONAZIONE TRAPIANTO

 

“Sotto il profilo contingente, la “Carta per la sicurezza, la qualità e la partecipazione nel percorso donazione-trapianto” nasce da un’occasione – il primo convegno nazionale della Società Italiana per la Sicurezza e la Qualità nei Trapianti (SISQT), tenutosi a Firenze nel novembre 2009 – e dall’incontro fra un’associazione che si occupa di diritti – Cittadinanzattiva – ed una società scientifica la SISQT.

La Carta, come preannunciato con il “per” del complemento di scopo del suo nome, mira a tre obiettivi: sicurezza, qualità, partecipazione.

D’altra parte, la partecipazione è anche l’imprescindibile mezzo per perseguire gli altri due fini e, nelle forme praticabili, è stata la modalità che ha ispirato ed accompagnato i due attori – in rappresentanza della comunità scientifica e della comunità civile – nella composizione di questa Carta.

La Carta, agli effetti del conseguimento dei suoi scopi, si prefigge:

- di puntualizzare i parametri atti a perseguire i massimi livelli di sicurezza e di qualità nei trapianti, intesi peraltro come traguardi mobili, dato che essi devono essere inscritti in un processo di miglioramento continuo;

- di definire la partecipazione nel percorso donazione-trapianto, come tipologia e collocazione spazio-temporale degli apporti, per connotare al meglio le funzioni e valorizzarne i significati;

- di sollecitare interesse, attivare gli attori chiamati in causa – professionisti, cittadini, istituzioni, servizi – offrendosi come contesto di riferimento ed occasione di confronto e di impegno.

Strutturalmente, la Carta si sviluppa in una presentazione ed otto articoli.

Nell’ambito trapiantologico, sono reperibili Carte dei servizi e Carte dei principi, ma non Carte per la sicurezza, la qualità e la partecipazione.

Inoltre, questa Carta non si ferma all’obiettivo della qualità, comprendendo anche la declinazione della sicurezza e della partecipazione.

Appurati questi aspetti, resta da determinare se e come una “Carta per la sicurezza, la qualità e la partecipazione nel percorso donazione-trapianto” possa avere ragion d’essere.

Naturalmente, sul valore e sulla positività della funzione di questa Carta sono ben convinti la Società Italiana per la Sicurezza e la Qualità nei Trapianti (SISQT) e Cittadinanzattiva, che si propongono di tradurla in pratica e di farne oggetto di sensibilizzazione, conoscenza ed allargamento del consenso.

(scarica l'articolo compendio da Civicolab)

(scarica il testo della carta per la sicurezza e la qualità nei trapianti)

 

 

3 LUGLIO 2010: TRAPIANTI IN CALO: SENATO AVVIA INCHIESTA

 

La Commissione d’inchiesta sull’efficacia e l’efficienza del Servizio sanitario nazionale ha deciso di avviare una indagine sul sistema di donazione e trapianto degli organi in Italia, tutto nasce dai recenti dati del ministero della Salute: a maggio sull’intero territorio nazionale è stato rilevato un calo del 9% delle donazioni rispetto allo stesso periodo del 2009, con situazioni preoccupanti in Umbria, Basilicata, Abruzzo, Molise, Campania Sicilia e Sardegna. «Questi dati sono allarmanti – ha detto il presidente della Commissione, Ignazio Marino – e pongono degli interrogativi sulla effettiva equità di trattamento e sulla tutela della salute dei pazienti in tutte le regioni. Alla luce di ciò, è urgente anche un monitoraggio delle migrazioni sanitarie per trapianti che sono in continuo aumento». (Fonte: doctornews.it)

 

 

28 GIUGNO 2010: AZIENDA OSPEDALIERA S. CAMILLO ROMA, CHIUDONO PER IL PERIODO ESTIVO IL 50% DEI POSTI LETTO DI NEFROLOGIA

 

La Direzione Generale non ha risposto alla nostra lettera, ma le notizie sono già diffuse. Le nuove disposizioni, dopo la decisione, indotta dalle proteste, di ridurre i posti letto da chiudere per il periodo estivo, da 172 a 132, chiudono 4 letti di nefrologia su 8 attivi, ovvero il 50%. L'aumento della domanda legata alla chiusura di altri ospedali porterà alla soppressione dei ricoveri programmati di nefrologia (ad esempio: Biopsie renali, cure e diagnosi per immissione in lista di trapianto, applicazione della DGR 403 del 2008). Sperando che la chiusura sia solo temporanea, aspettiamo di sapere cosa accadrà dell’attività ambulatoriale di emodialisi, ma ci domandiamo “Sono questi gli sprechi da combattere ?”

(leggi la precedente news)

 

 

24 GIUGNO 2010: REGIONE LAZIO CON LA DETERMINA 1875 SI STABILISCE CHE I FARMACI CELLCEPT E MYFORTIC POSSONO ESSERE PRESCRITTI SOLO DAI CENTRI TRAPIANTO

 

Con la Determina 1875 del 19/5/2010 erogazione dei farmaci immunosoppressori Cellcept e Myfortic in fascia H e in regime di fornitura OSP2. La Regione Lazio ha ribadito che i due farmaci devono essere prescritti esclusivamente dai centri di trapianto e che devono essere erogati dalle farmacie territoriali per un periodo massimo di somministrazione di 60 giorni. L’associazione scrive alla Regione Lazio e chiede che le Unità Operative di nefrologia, in base alla DGR 403 2008 vengano inserite tra i centri che possono prescrivere i 2 farmaci Che venga rivisto il limite massimo imposto per l’erogazione dei farmaci, almeno per assicurare la fornitura per 60 giorni (fino al termine della confezione in eccesso), in alternativa abbiamo chiesto che tutte le farmacie territoriali restino aperte al pubblico per 5 giorni la settimana.

(leggi la lettera) (scarica la determina completa) (scarica la determina dell'AIFA 13 1 2010)

 

aggiornamento: con la determina 2347 del 24 giugno, pubblicata dopo l'invio della nostra lettera, la Regione Lazio ha tolto l'esclusiva della prescrizione del Cellcept e Myfortic per i centri trapianto.

(scarica la determina completa)

 

 

21 GIUGNO 2010: ASL LATINA, NEFROLOGIA DI FORMIA, MANCANO I MEDICI A RISCHIO LE ATTIVITA' NEFROLOGICHE

 

Il Dottor Massimo Moscoloni responsabile della UOC di Nefrologia dell'ospedale di Formia, nonché Capo dipartimento dell'area medica, mette nero su bianco "E' chiaro che se solo non venisse adeguato il personale medico, ma addirittura ci fosse tolta anche una minima parte di quello attuale, molte delle attività presenti verrebbero per forza di cose abbandonate". L'associazione, considerato il ruolo ricoperto dal Dr Moscoloni e a conoscenza delle attività svolte sul territorio del Sud Pontino dalla nefrologia di Formia, scrive alla Direzione Generale della ASL per conoscere la programmazione aziendale per nefrologia e la dialisi ambulatoriale nelle strutture aziendali, chiede altresì che le persone interessate vengano avvisate per tempo delle decisioni prese. (leggi le lettere)

 

 

 

18 GIUGNO 2010: AZIENDA OSPEDALIERA S. CAMILLO ROMA, A RISCHIO LA DIALISI AMBULATORIALE PER I LA CARENZA DI INFERMIERI

 

Le avvisaglie c'erano già state il 3 maggio, quando all'improvviso furono trasferite delle persone in dialisi ambulatoriale presso l'aziende ospedaliera, in altre strutture private accreditate. Ora con il mancato rinnovo dei contratti in scadenza degli infermieri professionali, l'azienda ha deciso la chiusura con accorpamento di 172 posti letto. I medici responsabili dei dipartimenti aziendali, scrivono al Presidente Renata Polverini, ed in un articolo di Repubblica, il Professor Salvatore Di Giulio, direttore del dipartimento Interaziendale di Chirurgia dei Trapianti che comprende la nefrologia e la dialisi ambulatoriale, che nell'azienda viene effettuata presso i presidi del Forlanini e dello Spallanzani, esprime le sue preoccupazioni per il futuro dell'attività di dialisi ambulatoriale. L'Associazione, memore di quando accaduto a maggio, scrive al Direttore Generale per conoscere la programmazione aziendale per la dialisi ambulatoriale durante il periodo estivo, chiede altresì che le persone interessate vengano avvisate per tempo delle decisioni prese.

(leggi la lettera con l'articolo di Repubblica) (leggi la news del 4 maggio scorso)

 

 

10 GIUGNO 2010: ASL FROSINONE STRANE NORME PER IL TRASPORTO DELLE PERSONE IN DIALISI AMBULATORIALE - INTERVIENE IL COMMISSARIO STRAORDINARIO

 

Da qualche giorno si era posto il problema affrontato con riservatezza, finché la famiglia, in assenza di risposte ha reso pubblica la vicenda con l'articolo apparso su Ciociaria Oggi del 7 giugno a firma Giulia Abbruzzese. Il problema: il servizio di trasporto, organizzato dalla ASL con gara di appalto, per effettuare la dialisi ambulatoriale presso l'Ospedale di Sora per una persona con problemi seri. Siamo intervenuti presso la Direzione Generale della ASL di Frosinone sollecitando una soluzione rapida del problema e dopo alcune telefonate di confronto, durante la giornata è intervenuto il Commissario Straordinario che con un ordine di servizio al direttore del distretto C di Sora, ha disposto di: "Procedere con il trasporto in essere (in autolettiga con la società appaltatrice n.d.r.) al fine di evitare che il paziente non possa sostenere il trattamento. Individuare al proprio interno o all'interno di altri dipartimenti personale "con limitazioni"  che possa assolvere al compito di accompagnatore (per poter effettuare il trasporto collettivo n.d.r.)".

(scarica l'articolo di Ciociaria Oggi)

 

 

3 GIUGNO 2010: LA ASL RM E DA RAGIONE ALL'ASSOCIAZIONE E DIFFIDA LA BANCA DI ROMA

 

Il Direttore Generale della ASL Roma E, con la lettera del 10 maggio, recepisce le segnalazioni dell'associazione e degli uffici, diffida l'Istituto tesoriere, ovvero, la Banca di Roma, l'applicazione delle commissioni bancarie relative ai pagamenti a favore delle categorie protette. La controversia è nata dalla segnalazione dell'Associazione sull'applicazione delle commissioni bancarie sui contributi previsti dalla DGR 1614/2001, per le persone in dialisi. Il Direttore Generale comunica che gli uffici contabilità e bilancio della ASL stanno verificando i singoli mandati di pagamento per poter chiedere alla banca la restituzione delle somme ai legittimi proprietari. (scarica la lettera)

 

 

1 GIUGNO 2010: LA ASL RM D INDICE UNA GARA PER IL SERVIZIO DI TRASPORTO PER DIALIZZATI DA CIRCA 2 MILIONI DI EURO,  QUANDO TUTTI PARLANO DI TAGLI E LA PROPOSTA DI MODIFICA DELLA DGR 1614/2001 RESTA AL PALO

 

La ASL RM D indice la gara per il servizio di trasporto per la dialisi ma visti gli importi il numero irrisorio di persone che ne usufruiranno, le notizie sui tagli alla spesa sanitaria, e soprattutto la proposta di aggiornamento della DGR 1614/2001 che regola i contributi per le spese di viaggio per tutte le singole persone residenti nella Regione Lazio, abbiamo scritto al Presidente della Giunta Regionale, chiedendole di intervenire presso la ASL RM D per fermare la gara, e di adoperarsi per portare a termine e approvare la proposta di aggiornamento della delibera 1614 già discussa e approvata dalla Commissione Regionale di Vigilanza nel luglio scorso. (scarica la lettera) (i documenti della gara dal sito della ASL RM D)

 
 

31 MAGGIO 2010: PUBBLICATA DAL BOLLETTINO UNICO REGIONALE LA DELIBERA DI GIUNTA CHE RECEPISCE IL REGOLAMENTO DEL CRTL IL QUALE AUTORIZZA IL TRAPIANTO DI RENE PRE-DIALISI

 

Lo abbiamo appreso dal Bollettino Regionale che il 22 marzo scorso l'ex Giunta Regionale ha approvato la deliberazione 176 "Legge 1 aprile 1999 n. 91 "Disposizioni in materia di prelievi e di trapianto di organi e di tessuti" Presa d'atto del "Regolamento regionale Trapianto di Rene del Centro Regionale Trapianti Lazio". Nulla di anormale se non che nel regolamento è prevista la possibilità di effettuare il trapianto di rene pre-dialisi. Infatti nel regolamento redatto fin dal 14 dicembre 2009 si legge: "Criterio generale per accedere alla Lista di Attesa da donatore cadavere è avere iniziato il trattamento dialitico. Eccezione a questa condizione è rappresentata da pazienti in fase pre-emptive (pre-dialisi NDR) che presentano un'insufficienza renale stadio VK-DOQ1 (stadio quinto NDR) stabilmente declinante con un filtrato (Glomerulare NDR) inferiore a 15 ml/min, ad eccezione dei pazienti diabetici per i quali deve essere accertato un filtrato inferiore a 30 ml/min (stadio quarto NDR). L'iscrizione nella lista di attesa di questi pazienti in fase pre-emptive è consentita per l'accesso al programma di trapianto da donatore vivente." Sembra che improvvisamente al Centro Regionale Trapianti Lazio si sono dimenticati di quanti aspettano un rene da anni, o di quanti in dialisi da anni non vengono inseriti in lista di attesa, e di tutte le belle parole sulla collaborazione con le associazioni, e soprattutto di non generare false aspettative per un trapianto facile prima di iniziare la dialisi.  (scarica la delibera)

 

 

26 MAGGIO 2010: DONAZIONE SAMARITANA ARRIVA IL PARERE DEL CONSIGLIO SUPERIORE DI SANITA'

 

Arriva il via libera alla donazione di un organo ad uno sconosciuto. Il Consiglio superiore di sanità ha  espresso il proprio parere positivo in merito a "Casi di donatore samaritano di rene", parere richiesto dal Dipartimento della prevenzione e comunicazione - Direzione Generale della prevenzione sanitaria, aprendo appunto a questa possibilità. Il Consiglio superiore di Sanità ha dato il via libera alle donazioni samaritana di organi dando un parere sostanzialmente aderente a quello già espresso dal Comitato di bioetica. Lo ha annunciato ieri il ministro della Salute, Ferruccio Fazio, durante la conferenza stampa al ministero per la presentazione della Giornata nazionale donazione e trapianto. Al Consiglio superiore di sanità, la direzione generale della Prevenzione sanitaria aveva chiesto un parere sui seguenti temi:

1. i criteri da applicare nell'assegnazione dell'organo;

2. la necessità di svolgere un'approfondita indagine psichiatrica e psicologica dei donatori "samaritani", oltre la prevista indagine motivazionale dei soggetti e la valutazione clinica per verificare l'idoneità fisica del candidato donatore;

3. l'inserimento successivo del donatore nel registro unico dei follow-up dei donatori e dei riceventi;

4. l'opportunità di mantenere anche in questi casi la regola dell'anonimato per il donatore e il ricevente. Questo il parere integrale espresso, all'unanimità, dal Consiglio superiore di sanità in merito ai quattro punti:

1. Per i primi 10 casi la donazione "samaritana" deve rientrare in un programma nazionale la cui gestione è affidata al Centro Nazionale Trapianti che riferirà annualmente al CSS.

Il programma deve tenere conto delle seguenti raccomandazioni:

a) inserire prioritariamente il donatore "samaritano" nel programma di trapianti con modalità cross over (scambio di organi tra persone consenzienti simile ad un domino);

b) tenere conto della provenienza regionale del donatore, qualora non fosse possibile procedere come indicato al punto a).

2. Si corrisponde affermativamente al contenuto del quesito, riconoscendone la totale validità e raccomandando che si provveda a:

a) svolgere un'attenta valutazione psichiatrica e psicologica del donatore e del suo nucleo familiare;

b) applicare le indicazioni previste dalle linee-guida per il trapianto di donatore vivente per quanto attiene alla "parte terza", con la precisazione che questa abbia carattere nazionale;

c) effettuare una completa e accurata valutazione clinica strumentale delle condizioni fisiche del donatore "samaritano" da parte del Centro trapianti che organizzi il prelievo, analogamente a quanto previsto nel caso della donazione cross over.

3. Il follow-up di donatore-ricevente, anche in questa modalità di trapianto, non può essere difforme da quanto a tal fine espletato per donatori e riceventi di rene da viventi.

4. Il rispetto dell'anonimato del donatore e del ricevente deve essere assicurato come previsto dalla legge, anche tenuto conto di quanto espresso dal Cnb (leggi la new del Comitato nazionale di bioetica).

 

Sul delicato tema riportiamo per intero il comunicato del Centro Nazionale Trapianti:

Nel settore dei trapianti di organo il termine "samaritano" viene riferito al donatore vivente di rene che offre l'organo alla collettività, e non ad uno specifico ricevente, senza alcun tipo di remunerazione o contraccambio. In ambito internazionale questo tipo di donazione è ammessa negli Stati Uniti, in Olanda e in alcuni paesi scandinavi. L'organo reso disponibile dal samaritano viene trapiantato ad un ricevente in lista di attesa scelto secondo criteri predeterminati. In questo modo l'organo prelevato dal samaritano rende possibile il trapianto di un singolo paziente. La donazione samaritana può essere utilizzata anche per facilitare il trapianto di potenziali riceventi in coppie incompatibili per motivi biologici, ad esempio soggetti con gruppi ABO incompatibili, tra i quali, mediante meccanismi "a catena aperta", è possibile effettuare più trapianti - esempio il samaritano dona al ricevente A; il donatore A reso "libero" grazie al samaritano dona al ricevente B; il donatore B dona al ricevente C, etc. In questo caso il numero dei trapianti effettuati grazie al samaritano è superiore ad uno. Negli anni scorsi l'offerta di donatori samaritani non ha trovato nessuna concretizzazione. Nei primi mesi del 2010, tuttavia, la contemporanea offerta di 3 samaritani senza alcuna relazione fra loro in punti diversi della rete trapiantologica ha posto il tema in modo rilevante. Contemporaneamente i media hanno trasmesso la notizia, che ha determinato nell'opinione pubblica un significativo interesse ed un dibattito con posizioni fortemente diversificate. La valutazione di questa possibilità, che richiede l'analisi di problematiche complesse, è stata sottoposta, da parte del Ministro della Salute, al Consiglio Superiore di Sanità che recentemente ha dato parere positivo, sebbene corredato da raccomandazioni relative alla necessità di una scrupolosa valutazione dei casi, in relazione ad una molteplicità di aspetti (psicologico, psichiatrico, di sicurezza per il donatore, ecc). Al momento sono in fase di elaborazione da parte del Centro Nazionale Trapianti i protocolli per l’avvio di un programma nazionale da attuarsi tenendo conto delle indicazioni del Consiglio Superiore di Sanità. La normativa prevede all'articolo 1 della legge 26 giugno1967 che regolamenta la donazione di rene da donatore vivente consente di ricorrere al trapianto da donatore non consanguineo solo nei casi in cui il ricevente non abbia congiunti consanguinei disponibili ed idonei. Le linee guida sul trapianto da donatore vivente approvate dalla Conferenza Stato-Regioni il 31 Gennaio 2002 specificano che: "Il prelievo di un rene da un donatore vivente, viene effettuato su esplicita, motivata, libera richiesta del donatore e del ricevente, dopo una corretta e completa informazione dei potenziali rischi per il donatore, per il beneficio terapeutico del paziente" e che: "sul donatore viene effettuato anche un accertamento che verifichi le motivazioni della donazione, la conoscenza di potenziali fattori di rischio e delle reali possibilità del trapianto in termini di sopravvivenza dell'organo e del paziente, l'esistenza di un legame affettivo con il ricevente (in assenza di consanguineità o di legame di legge) e la reale disponibilità di un consenso libero ed informato".

 

Riportiamo alcuni commenti e iniziative alla decisione:

- Durante la conferenza stampa, il Coordinatore Nazionale dei Trapianti Dr. Nanni Costa ha precisato "Sui samaritani procederemo con cautela. Non è scontato che chi supera il di esami ottenga la conferma per la donazione".

- Il senatore Ignazio Marino, chirurgo e presidente della Commissione parlamentare d'inchiesta sul Ssn, all'autorizzazione giunta dal Consiglio Superiore di Sanità delle donazioni cosiddette ''samaritane''. ''Nella mia lunga esperienza americana mi sono sempre rifiutato di eseguire trapianti da donatori samaritani, che comunque venivano effettuati, pur di rado, negli istituti che ho diretto. Ho invece sempre sostenuto, eseguito ed incentivato i trapianti da donatori viventi legati da vincoli di affetto. Non sono convinto che sia giusto sottoporre una persona non legata da vincoli affettivi al rischio di un intervento chirurgico. Non arriverei a proibirli ma non mi convincono ne' come percorso etico ne' come soluzione alla drammatica lunghezza delle lista d'attesa, soprattutto nel caso del trapianto di rene''.

- La deputata Margherita Miotto  componente della commissione Affari sociali della Camera, ha chiesto chiarimenti a Fazio sull'argomento in commissione "Si tratta - afferma la - di questioni molto delicate, che riguardano la speranza di tanti pazienti in attesa di un organo. Occorre inoltre verificare a fondo tutte le misure e gli strumenti di garanzia che l'istituto superiore di sanità ha raccomandato".

- Il segretario dell'Associazione Malati di Reni Roberto Costanzi commenta "Nella sostanza condividiamo la cautela sulla questione, tutte le associazioni del settore devono stare attente a non generare false speranze, o facili donazioni, il contributo dei donatori samaritani, degno di rispetto, sarà irrilevante nei numeri e non risolverà il problema della carenza di reni.

 

 

21 MAGGIO 2010: IL PARLAMENTO EUROPEO APPROVA IL REGOLAMENTO UE PER FACILITARE LA DONAZIONE E IL TRAPIANTO DI ORGANI

 

Seduta plenaria 17-20 maggio 2010

Il Parlamento approva il regolamento UE per facilitare la donazione e il trapianto di organi. I tempi di attesa per un donatore dovrebbero accorciarsi, ora che il Parlamento ha approvato la proposta di direttiva sugli standard di qualità e sicurezza degli organi destinati al trapianto. La direttiva copre tutti gli stadi della catena, dalla donazione al trapianto, e sostiene la cooperazione tra gli Stati membri. I deputati hanno anche adottato una risoluzione sul Piano d'azione per la donazione di organi. Negli ultimi 50 anni, il trapianto di organi è diventato pratica comune in tutto il mondo e, in certi casi, rappresenta la sola cura possibile. Tuttavia, i tempi di attesa rimangono lunghi - in questo momento ci sono circa 60.000 pazienti in lista d'attesa nell'Unione - e ogni giorno 12 persone muoiono mentre aspettano di ricevere la donazione. Regole comuni sulla sicurezza e la qualità, valide in tutta l'UE, faciliterebbero la donazione di organi, il trapianto e lo scambio fra Stati membri, come propone la relazione di Miroslav Mikolášik (PPE, SK). Il compromesso raggiunto con il Consiglio è stato approvato con 643 voti a favore, 16 contrari e 8 astensioni.

Garantire qualità e sicurezza

Un primo passo importante per facilitare la donazione d'organi è la designazione, in ogni Stato membro, di un'autorità competente, responsabile per gli standard di qualità e sicurezza degli organi umani destinati al trapianto. Questa autorità avrà il compito di stabilire le norme da rispettare in tutti gli stadi del procedimento, dalla donazione al trapianto, sulla base dei criteri approvati a livello europeo. Gli Stati membri avranno inoltre la facoltà di imporre criteri più severi di quelli dell'Unione.

L'autorità approverà le organizzazioni per l'approvvigionamento di organi e i centri di trapianto, allestirà un sistema di gestione e relazione per le reazioni avverse, raccoglierà i dati sui trapianti effettuati e supervisionerà gli scambi di organi tra gli Stati membri e i paesi terzi. La tracciabilità dal donatore al paziente e viceversa sarà parte del sistema, mentre saranno comunque assicurate la riservatezza e la sicurezza dei dati. La direttiva stabilisce anche il quantitativo minimo di dati che deve essere raccolto come regola per ogni donazione, ma saranno possibili eccezioni se la valutazione rischi-benefici mostrerà che i primi vengono superati dai secondi. La direttiva chiede anche agli Stati membri di assicurarsi che il personale coinvolto sia adeguatamente qualificato o formato e competente.

I donatori viventi e la lotta contro il traffico di organi

Per i deputati, gli Stati membri devono assicurare la protezione più ampia possibile ai donatori viventi. La donazione di organi deve essere "volontaria e non remunerata", ma il principio di non remunerazione non deve ostacolare i donatori viventi dal ricevere una compensazione per un'eventuale perdita di denaro dovuta alla donazione. Gli Stati membri dovranno inoltre vietare qualsiasi pubblicizzazione della necessità o della disponibilità di organi a scopo di lucro.

Cooperazione tra gli Stati membri

Per facilitare la cooperazione, la Commissione costituirà un network di autorità competenti e stabilirà le procedure per lo scambio di informazioni tra gli Stati membri. Questi ultimi potranno anche stabilire accordi con le organizzazioni europee per lo scambio di organi e delegare a tali enti alcuni compiti relativi allo scambio di organi.

I prossimi passi

Dopo la sua entrata in vigore, gli Stati membri avranno due anni di tempo per trasporre la direttiva nella legislazione nazionale.

Piano di azione per la donazione e il trapianto di organi (2009-2015)

In un'altra risoluzione, presentata da Andres Perello Rodriguez (S&D, ES), e approvata a maggioranza, i deputati accolgono con favore il Piano di azione per la donazione e il trapianto di organi della Commissione e sottolineano che la designazione di coordinatori per i trapianti in ogni ospedale, insieme allo scambio di informazioni tra di essi, aiuterebbe i paesi con una scarsa disponibilità di organi a migliorare il tasso di donazione. I deputati esortano gli Stati membri a invitare i cittadini a iscriversi nel registro dei donatori quando richiedono il passaporto o la patente di guida, e a includere nella carta d'identità e negli altri documenti una nota che li identifichi come donatori di organi. Gli Stati membri dovrebbero anche permettere l'iscrizione on line al registro dei donatori e i deputati invitano la Commissione a creare un sistema che permetta che i desideri dei cittadini siano presi in considerazione nel maggior numero possibile di Stati membri. (tratto dal sito del Parlamento Europeo) (stampa le due risoluzioni)

 

AGGIORNAMENTO 6/8/2010: La Gazzetta Ufficiale dell'Unione Europea pubblica Direttiva 2010/53/UE del Parlamento europeo e del Consiglio, del 7 luglio 2010, relativa alle norme di qualità e sicurezza degli organi umani destinati ai trapianti (stampa la Direttiva 2010/53/UE)

 

 

7 MAGGIO 2010 - SU FOXLIFE DAL 10 MAGGIO: TRAPIANTI

 

Le attese lunghe di quella chiamata che non si decide ad arrivare e poi la corsa in ospedale perchè la vita rinasca. E' Trapianti. La fiction che dal 10 maggio su Fox Life (Sky canale 112) il lunedì alle 22:45 mette i brividi, perchè è soprattutto un inno alla vita. Diretta da Claudio Canepari (Residence Bastoggi, Reparto Maternità, Scacco al re, La cattura di Provenzano) Trapianti: destini incrociati racconta il lavoro del Professor Antonio Pinna e della sua equipe, composta da chirurghi, anestesisti, specializzandi e infermieri che operano nel Centro Trapianti di Fegato e Multiorgano dell'Ospedale Sant'Orsola di Bologna, un'unità operativa di chirurgia d’urgenza nota in tutta Italia per la sua efficienza e la sua alta percentuale di successi. Spiega Canepari - In ciascuna delle 10 puntate seguiremo la storia di uno o due pazienti in lista di attesa per un trapianto. Li accompagneremo in questo momento importantissimo della loro vita; documenteremo il loro arrivo in ospedale, passando per il lungo intervento chirurgico cui saranno sottoposti, fino ad arrivare al recupero post-operatorio. Assieme alle storie dei pazienti, Trapianti: destini incrociati racconta anche le vite dei medici e del personale coinvolto. Al centro della narrazione c’è il delicato rapporto medico-paziente i cui destini, appunto, si incrociano quotidianamente nel reparto trapianti: da una parte l’attesa e la speranza del paziente, dall’altra l’impegno e le scelte di medici che ogni giorno hanno in mano il loro destino. Non solo trapianti, però. Nel corso delle puntate verranno raccontate anche tante altre storie di pazienti sottoposti a interventi di chirurgia d'urgenza nel padiglione 25 del Sant'Orsola-Malpighi. Nessun rischio che questa fiction venga etichettata come una delle tante fiction a sfondo medico. "Nessuna confusione - precisa Canepari - Trapianti è un documentario, racconta la realtà, si nutre della realtà, che spesso sorprende molto più della finzione". Visita il sito: http://www.foxlife.it/trapianti-destini-incrociati

 

 

4 MAGGIO 2010 ROMA AZIENDA OSPEDALIERA SAN CAMILLO FORLANINI: RISCHIO INTERRUZIONE L'ATTIVITA' DI  DIALISI AMBULATORIALE

 

Da ieri mattina a rischio l'attività di dialisi ambulatoriale presso i centri dell'azienda ospedaliera S. Camillo Forlanini. La normale attività subisce le conseguenze di problemi interni alla struttura sanitaria per la forte carenza di personale infermieristico, la buona volontà degli operatori non basta più. Ieri mattina è partita la comunicazione dell’interruzione del turno di dialisi previsto per il pomeriggio. Alle persone interessate è stato comunicato che il trasferimento presso altre strutture del territorio è momentaneo, ma la grave carenza di personale non da garanzie a nessuno. Il reparto di Nefrologia, Dialisi e Trapianti e la Direzione sanitaria dell’Ospedale San Camillo Forlanini stanno lavorando per tamponare il problema. L’associazione è intervenuta subito presso la Direzione Generale chiedendo che siano prese tutte le misure del caso in modo definitivo augurandoci che la questione sia risolta entro pochi giorni. Restiamo amareggiati per due questioni, al San Camillo Forlanini esiste la Rete della solidarietà, una rete di 34 associazioni operanti all’interno della struttura e le associazioni non possono soltanto dare, non può trattarsi di una rete a senso unico. In secondo luogo i pazienti non sono pacchi postali che si possono chiamare dalla mattina per il pomeriggio per essere mandati a fare la dialisi in strutture private accreditate. Il Professor Salvatore Di Giulio, responsabile della UO di Nefrologia e dialisi ha voluto ribadirci la sua contrarietà alla chiusura dei turni di dialisi e all'allontanamento dei pazienti, ma se l'Azienda non invierà il personale necessario la situazione rischia di rimanere invariata.

 

 

28 APRILE 2010: REGIONE CAMPANIA SOSPESA L'EROGAZIONE GRATUITA DEI PRODOTTI APROTEICI

 

Pubblicato sul Bollettino Ufficiale della Regione Campania il decreto n. 17 del 24 marzo scorso del  Commissario Straordinario per la sanità, Antonio Bassolino che sospende l'erogazione dei prodotti aproteici. Siamo sempre nella attesa che il Governo emani l'annunciato decreto che definisce i Livelli Essenziali di Assistenza, dove è prevista l'erogazione dei prodotti. (stampa il decreto)

Le iniziative del Forum Nazionale http://www.forumtrapiantitalia.it/Aproteici.html

 

 

24 APRILE 2010: TRAPIANTI: COMITATO NAZIONALE DI BIOETICA, DONAZIONE SAMARITANA LEGITTIMA E SENZA RISCHI AGGIUNTIVI

 

La donazione degli organi ''samaritana'', ovvero fatta a beneficio di estranei, è ''legittima dato che si tratta di un atto supererogatorio, come tale eticamente apprezzabile per il movente solidaristico che lo ispira'' e ''tale procedura non implica rischi maggiori, dal punto di vista medico, per il donatore vivente di quelli che sono presenti nell'ambito di qualsiasi genere di espianto d'organo ex vivo''. Questo il parere espresso, a larga maggioranza, dal Comitato nazionale per la Bioetica (Cnb) su richiesta della Presidenza del Consiglio dei ministri dopo la notizia di tre persone disposte a donare il rene a strutture mediche e a beneficio di estranei e la conseguente discussione apertasi sulla stampa. La presidenza del Consiglio dei Ministri, spiega una nota, ''ha chiesto al Comitato di esprimere un parere in merito alla criticità di questa nuova situazione, eventualmente aggiornando un precedente parere del Cnb del 1997, dove la donazione di rene tra viventi veniva subordinata ai presupposti della consanguineità o del legame affettivo tra donatore e ricevente'' Ovvero ai requisiti previsti dalla legge n. 458 del 1967 che regola la donazione tra viventi. ''La specificità del problema - si legge nel parere del Cnb, elaborato dal prof. Lorenzo d'Avack, vicepresidente del Cnb - consiste nel fatto che in questo caso donatore e ricevente non hanno alcun legame affettivo, non si conoscono e la cessione dell'organo a titolo gratuito viene effettuata attraverso un centro di trapianti o una struttura medica''. Il Comitato ha raccomandato: ''che siano garantiti tutti quegli strumenti (giuridici e clinici), unitamente al rigoroso rispetto del principio dell'anonimato, atti ad evitare possibili abusi e assicurare che l'atto non sia mosso da motivazioni di altra natura, quale ad esempio l'incentivo economico; che si preveda un registro riservato e rispettoso della privacy con i nominativi sia dei potenziali che degli effettivi donatori; che il dono del rene abbia un carattere aggiuntivo e non sostitutivo al trapianto da cadavere o da donatore vivente consanguineo o affettivamente legato; che l'espianto di rene da donatore samaritano abbia luogo nei centri di trapianto autorizzati nel rispetto delle procedure indicate dalla normativa in vigore di modo che si garantita una corretta ricezione dell'organo e della sua assegnazione; che l'accertamento sulle condizioni cliniche del donatore e sulle motivazioni del gesto sia attuato da una parte terza rispetto all'organizzazione medica che riceverà all'occorrenza il rene e che le linee guida, approvate dalla Conferenza Stato Regioni sulla donazione di rene da vivente e da cadavere, tengano conto, ma non diversamente nelle altre donazioni da vivente, di questo atto di generosità che deve tradursi in un criterio di preferenza nelle liste di attesa in caso di bisogno sopravvenuto di un rene da parte del donatore stesso''. I pareri discordanti all'interno del Cnb sono stati di Francesco D’Agostino, presidente onorario del Cnb, che ritiene prioritario salvaguardare il principio "fortissimo e laico (risale al diritto romano) che vieta di disporre e danneggiare il proprio corpo". Mentre il vicepresidente del Cnb Luca Marini, che si è astenuto, osserva che il documento "rischia di porre dei paletti eccessivi in nome del timor panico della mercificazione del corpo umano, rischiando così di disincentivare la formazione di una cultura della donazione altruistica". Adriano Pessina, direttore del Centro di bioetica dell’Università Cattolica afferma "La mutilazione del benefattore anonimo stravolge in realtà il significato stesso della donazione di organi da vivente, ammessa, in via eccezionale, laddove esistano relazioni parentali ed affettive. Il concetto di dono, infatti, comporta per sua natura la relazione da persona a persona ed è dettato solo da motivazioni gravissime ed eccezionali". Inoltre "avallare questa impostazione, dal punto di vista antropologico e culturale significa fare propria l’idea che il corpo sia un semplice composto di parti e non l’espressione dell’identità personale".

 

 

16 APRILE 2010: IN ARRIVO IL REGOLAMENTO ATTUATIVO DELLA LEGGE PER LA DONAZIONE DA VIVENTE

Chi dona un rene a un familiare presto sarà tutelato dallo Stato nel suo diritto ad assentarsi dal lavoro. È questa la sostanza di quanto dichiarato ieri dal sottosegretario di Stato per la salute Francesca Martini, rispondendo in commissione Affari sociali della Camera a un’ interrogazione dell’onorevole Paolo Fontanelli  circa l’emanazione del tanto atteso regolamento di esecuzione della legge n. 458 del 1967 sul trapianto di rene tra persone viventi, ha dichiarato che il decreto ha già acquisito i pareri del Consiglio Superiore di Sanità, della Conferenza Stato Regioni e del Consiglio di Stato, è già stato firmato dal Ministro della Salute Fazio ed è ora sottoposto alla firma del Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Sacconi. L'interrogazione di Falcinelli parte da un fatto di cronaca della scorsa estate, (leggi l'interrogazione) In particolare, sulle tutele giuslavoristiche, all'articolo 12 del Regolamento si riconosce che i lavoratori hanno diritto a permessi retribuiti e alla conservazione della normale retribuzione, in analogia a quanto stabilito dalla legge 6 marzo 2001, n. 52 (donatori del midollo osseo). Ecco il passaggio della Martini: «L'articolo 12, contenente la norma finalizzata a dettare misure di tutela giuslavoristica a garanzia dei donatori e dei trapiantati, ancorché il Consiglio di Stato avesse consigliato per la predetta disposizione la collocazione in una norma di rango primario, si è ritenuto di procedere come di seguito indicato. Nel tempo intercorso dalla data in cui è stato espresso il parere, 9 novembre 2009, è intervenuto l'articolo 6 del decreto legge 30 dicembre 2009, n. 194, convertito nella legge 26 febbraio 2010, n. 25, che, al comma 9-quinquies dispone che nelle more del coordinamento legislativo delle disposizioni in materia di trapianti e fino al 31 dicembre 2010, il ricevente e il donatore di trapianto di rene, con lavoro subordinato, hanno diritto a permessi retribuiti e alla conservazione della normale retribuzione, in analogia a quanto stabilito dalla legge 6 marzo 2001, n. 52 (donatori del midollo osseo) e secondo le modalità indicate nel Regolamento previsto dall'articolo 8 della legge n. 458/1967, oggetto del presente atto ispettivo. Alla luce della intervenuta disposizione normativa, è stato mantenuto l'articolo 12 riferito alla tutela giuslavoristica, ritenendo la disposizione di cui al comma 9-quinquies come delega per l'articolo 12 in questione».

 

 

31 MARZO 2010: TRAPIANTI AL VIA UN PROGETTO DI TERAPIA GENICA PER PREVENIRE IL RIGETTO

 

Risolvere il problema del rigetto cronico degli organi trapiantati attraverso la terapia genica. Questo è l’obiettivo di un progetto triennale (2010-2012) sostenuto economicamente da due Fondazioni di origine bancaria da sempre impegnate per la ricerca scientifica, la Fondazione Cariplo e la Fondazione Cassa di Risparmio di Padova e Rovigo. Il progetto, patrocinato anche dalla Fondazione ART per la Ricerca sui Trapianti, sarà sviluppato da un network di tre centri: l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Bergamo (che è anche Centro Coordinatore), il Consorzio per la Ricerca sul Trapianto di Organi Tessuti, Cellule e Medicina Rigenerativa (CORIT) di Padova, il Centro Internazionale di Ingegneria Genetica e Biotecnologia (ICGEB) di Trieste. Chi fa un trapianto (di rene, cuore o fegato) ha oggi 90 probabilità su 100 di stare bene a un anno dall'intervento chirurgico. Ma i risultati a lungo termine – 10/15 anni– non sono così buoni. È perché i farmaci antirigetto che si usano adesso hanno eliminato quasi del tutto il rigetto acuto (quello che si verifica entro un mese dal trapianto) ma non sanno contrastare quello che i medici chiamano rigetto cronico, una forma di danno progressivo all'organo che si manifesta negli anni e porta pian piano alla perdita della funzione del rene (o del cuore o del fegato). E così si deve fare un altro trapianto o, nel caso del rene, tornare alla dialisi. Alcuni anni fa, i ricercatori dell’Istituto Mario Negri di Bergamo hanno trasferito al rene del donatore, prima del trapianto, il gene che forma una proteina (in gergo tecnico si chiama CTLA4Ig) capace di ridurre, ma solo lì dove serve, l'attivazione del sistema immune, responsabile del rigetto. Il gene immunomodulatore è trasportato da un virus inattivo che fa sì che la proteina si esprima nel rene per lungo tempo. Il rene così modificato viene trapiantato in un animale incompatibile. Se lo stesso trapianto si fa senza terapia genica gli animali sviluppano nel tempo un rigetto cronico, ma quelli che hanno ricevuto il rene modificato con CTLA4Ig non hanno segni di rigetto cronico. Il lavoro dei ricercatori del Mario Negri ha aperto una strada nuova per un problema ancora irrisolto nella medicina del trapianto. Questi studi possono avere applicazioni importanti per migliorare la cura del trapianto nell'uomo. Prima di pensare all’uomo, servono ulteriori verifiche precliniche. È quello che faranno, insieme questa volta, i gruppi di ricerca di Giuseppe Remuzzi e Ariela Benigni dell’Istituto Mario Negri, di Emanuele Cozzi del CORIT, di Mauro Giacca dell’ICGEB. Utilizzando un modello di rigetto cronico messo a punto nei primati, impiegheranno vettori virali nuovi, studieranno l’efficacia del trasferimento genico nell’impedire il rigetto cronico nel trapianto di rene che rappresenta un paradigma per future applicazioni in tutti gli altri trapianti di organi solidi.

Milano, 25 marzo 2010. Ufficio Stampa Istituto Mario Negri, Francesca Di Fronzo

 

 

17 MARZO 2010: ROMA 11 MARZO PRESENTATO DAL  CnAMC - Cittadinanzattiva IL IX RAPPORTO NAZIONALE SULLE POLITICHE DELLA CRONICITA' "MALATTIE CRONICHE E DIRITTI: ZONA AD ACCESSO LIMITATO"

 

Per i malati cronici meno assistenza, meno diritti e più costi Diagnosi tardive, accesso ai farmaci difficoltoso e difformità sul territorio nazionale. I pazienti pagano il conto dei Piani di rientro e dei tagli al budget in molte Asl. Le conclusioni del nono Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva.

 

scarica l'articolo del Sole 24 ore sanità

 

leggi il comunicato stampa dal sito di Cittadinanzattiva    

 

scarica il rapporto dal sito di Cittadinanzattiva

 

 

6 MARZO 2010: AZIENDA OSPEDALIERA SAN CAMILLO-FORLANINI PRESENTATA LA RETE DELLA SOLIDARIETA'

 

E' stata presentata il 4 marzo scorso la deliberazione n. 300/2010 del Direttore Generale dell'Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini che ha istituito la Rete della Solidarietà, composta dalle Associazioni che operano all'interno dell'ospedale tra cui l'Associazione Malati di Reni. L'obiettivo dell'Azienda è che la rete della solidarietà si configuri come organismo corrente di consultazione nella forma del Comitato Consultivo, in particolare per la negoziazione e la verifica degli standard di qualità pubblicati sulla Carta dei Servizi, nonché nella forma della Commissione Mista Conciliativa per la gestione delle controversie in via extragiudiziale. Alla presentazione, erano presenti il Direttore Generale Dr. Luigi Macchitella, la responsabile dell'URP doott.ssa Giovanna Natalucci e l'On. Augusto Battaglia, già assessore regionale alla Sanità.

(stampa la delibera)

 

 

4 MARZO 2010: PUBBLICATI SUL BOLLETTINO UNICO REGIONALE 26 PAC DI CUI 4 CHE CI RIGUARDANO DA VICINO:

 

Il Commissario Straordinario alla sanità laziale con il decreto n. 1 del 12 gennaio 2010, ha emanato 26 nuovi PAC (Pacchetto Ambulatoriale Complesso) attesi da mesi ed elaborati dai medici specialisti, tra i quali 4 che ci riguardano da vicino:

1)     PAC per la diagnosi delle nefropatie;

2)     PAC per l’Insufficienza Renale Cronica;

3)     PAC per l’accertamento di idoneità al trapianto renale;

4)     PAC per lo studio del donatore vivente.

Che cosa è il PAC

Il Pacchetto Ambulatoriale Complesso è una modalità assistenziale di tipo ambulatoriale. Consente al cittadino che deve sottoporsi ad accertamenti molteplici a volte complessi, di eseguire tutto ciò di cui ha bisogno con un numero limitato di accessi, senza bisogno di essere ricoverato in Day Hospital o in degenza ordinaria.

Come funziona

Lo Specialista Ospedaliero può arruolare il cittadino e avviare un PAC, comunicandone l’attivazione al medico di medicina generale. Il PAC comporta la compilazione di una cartella ambulatoriale e si conclude con una lettera di dimissione, in cui lo specialista risponde al quesito formulato dal medico di medicina generale. Lo specialista durante l’intero svolgimento del percorso è la figura di riferimento del PAC ed è responsabile della gestione e coordinamento delle varie attività.

Quanto costa

Le prestazioni eseguite sono soggette al pagamento di un ticket, fissato dal Servizio Sanitario Nazionale, salvo i casi di esenzione.

Vantaggi

1) Il PAC garantisce in regime ambulatoria le percorsi assistenziali tempestivi e completi, alternativi al ricovero ordinario/Day Hospital, con un modello centrato sul problema clinico e non sulla singola prestazione;

2) semplifica l’accesso del cittadino alle prestazioni attraverso la gestione, da parte della struttura, delle prenotazioni, in coerenza con l’iter diagnostico-terapeutico e in modo tale da ridurre il numero di accessi all’utente;

3) razionalizza l’assistenza ospedaliera, permettendo l’ottimizzazione delle risorse e il miglioramento dell’efficienza attraverso lo spostamento delle attività dal regime di ricovero a quello ambulatoriale.

 

(scarica il decreto in formato ZIP)

 

 

12 FEBBRAIO 2010: DECRETO MILLEPROROGHE:

 

Il provvedimento è stato definitivamente approvato con la legge di conversione 26 febbraio 2010, n. 25 recante: «Proroga di termini previsti da disposizioni legislative») è stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale del 27 febbraio 2010.

 

1) Sarà possibile dichiarare la volontà alla donazione sulla carta di identità.

Il testo approvato ha tolto l'obbligatorietà a contenere l'indicazione del consenso, ovvero, del diniego a donare i propri organi in caso di morte. I cittadini italiani potranno indicare sulla carta d'identità se intendono donare o meno i propri organi in caso di morte.

- L’emendamento proposto dalla Senatrice Laura Bianconi ricalcava la proposta di legge n. 1041 da lei presentato il 23 settembre 2008. Dal 1999, con l’approvazione della legge 91, il consenso può essere espresso in vari modi, tra cui: con una dichiarazione scritta che si porta con sé, registrando la volontà all’unità sanitaria locale o davanti al medico di famiglia. Da allora il consenso esplicito è arrivato al registro nazionale da circa un milione di italiani. La legge prevede l’applicazione del «silenzio-assenso-informato». Ma il principio, che pure è servito per far approvare la legge, è rimasto inapplicato. La possibilità di esprimere la volontà sulla carta di identità e non l'obbligatorietà rientra, secondo noi, nello spirito della legge -

- Il presidente della Commissione Affari costituzionali del Senato, Carlo Vizzini, spiega che si è trattato di "un errore materiale del Governo, che l’esecutivo ha corretto in aula". "Una norma del genere con l’obbligo di dichiarare o meno il proprio consenso alla donazione di organi - spiega - sarebbe stata incostituzionale". -

- Afferma il Dr. Alessandro Nanni Costa, direttore del Centro Nazionale Trapianti: «E’ positivo che l’indicazione o meno alla donazione degli organi nella carta di identità sia espressione della volontà in vita». -

- In merito al Decreto, sottolinea, oggi, un comunicato del Centro Nazionale Trapianti, che nelle more di attuazione della norma e fino ad una più chiara indicazione delle modalità applicative, le procedure per l'acquisizione del consenso sulla donazione di organi rimangono quelle basate sull'art. 23 L. 91/99. -

 

Il testo approvato dall'aula del Senato (DDL 1955):

 

«All'articolo 3 del testo unico delle leggi di pubblica sicurezza, di cui al regio decreto 18 giugno 1931, n. 773, e successive modificazioni, dopo il secondo comma è inserito il seguente: »La carta d'identità può altresì contenere l'indicazione del consenso ovvero del diniego della persona cui si riferisce a donare i propri organi in caso di morte».

 

Regio Decreto 18 giugno 1931, n. 773" Testo unico delle Leggi di Pubblica Sicurezza "

Art. 3 (con successive modifiche ed integrazioni)

Il Sindaco è tenuto a rilasciare alle persone di età superiore agli anni quindici aventi nel Comune la loro residenza o la loro dimora, quando ne facciano richiesta, una carta di identità conforme al modello stabilito dal Ministero dell'Interno.

La carta di identità ha durata di dieci anni. Le carte di identità rilasciate a partire dal 1° gennaio 2010 devono essere munite della fotografia e delle impronte digitali della persona a cui si riferiscono.

La carta d'identità è titolo valido per l'espatrio, anche per motivi di lavoro, negli Stati membri della Comunità economica europea e in quelli coi quali vigono, comunque, particolari accordi internazionali.

A decorrere dal 1º gennaio 1999 sulla carta d'identità deve essere indicata la data di scadenza.

 

2) Vengono riconosciuti i dei diritti dei donatori di organi viventi e dei candidati al trapianto.

Il riconoscimento dei diritti dei donatori di organi viventi, è il primo importante passaggio per l’attuazione della legge 458 del 1967 che regola la donazione ed il trapianto di organi tra viventi.

- Lo schema del «Regolamento per lo svolgimento delle attività di trapianto di organi da donatore vivente», è stato già discusso dalla conferenza Stato-Regioni, che nella seduta dell'8 aprile 2009 ha dato parere favorevole. Successivamente il Consiglio di Stato ha formulato delle complesse osservazioni che ne ha bloccato l'iter. L’emendamento, con le risorse previste per il 2010 consentirà ai donatori viventi che hanno un rapporto di lavoro dipendente o parasubordinato, di avere gli stessi diritti già previsti nel caso di donazioni di midollo osseo in tema di permessi retribuiti. - Il testo riconosce gli stessi diritti al candidato al trapianto da donatore vivente.

Afferma Luciana Pedoto, deputata in commissione Affari sociali della Camera, commentando l'approvazione dell’emendamento da lei proposto. ''Esprimo tutta la mia soddisfazione, l'emendamento consentirà al ministro della Salute di emanare il regolamento in materia atteso da quarantatre anni sanando un'ingiustizia che darà sollievo ai malati e ai loro familiari''.

 

Il testo approvato dall'aula del Senato (DDL1955):

 

« In attesa del coordinamento legislativo delle disposizioni già vigenti in materia, fino al 31 dicembre 2010, al candidato al trapianto e al potenziale donatore di cui alla legge 26 giugno 1967, n. 458, che hanno un rapporto di lavoro dipendente o parasubordinato si applicano le disposizioni di cui all'art. 5 della legge 6 marzo 2001, n. 52, con le modalità previste dal regolamento di cui alla medesima legge 26 giugno 1967, n. 458. Ai maggiori oneri derivanti dall'attuazione del presente comma, pari a 10 milioni di euro per l'anno 2010, si provvede mediante corrispondente riduzione del Fondo di riserva per le autorizzazioni di spesa delle leggi permanenti di natura corrente, iscritto nello stato di previsione del Ministero dell'economia e delle finanze, come determinato dalla tabella C allegata alla legge 23 dicembre 2009, n. 191».

 

Legge 6 marzo 2001, n. 52 "Riconoscimento del Registro nazionale italiano dei donatori di midollo osseo"

Art. 5. (Diritti dei donatori).

   1. I donatori di midollo osseo con rapporto di lavoro dipendente hanno diritto a permessi retribuiti per il tempo occorrente all’espletamento dei seguenti atti:

a) prelievo finalizzato all’individuazione dei dati genetici;

b) prelievi necessari all’approfondimento della compatibilità con i pazienti in attesa di trapianto;

c) accertamento dell’idoneità alla donazione, ai sensi dell’articolo 3 della legge 4 maggio 1990, n. 107.

   2. Il donatore ha altresì diritto a conservare la normale retribuzione per le giornate di degenza necessarie al prelievo di sangue midollare, eseguito in regime di spedalizzazione, e per quelle successive alla donazione, per il completo ripristino del suo stato fisico, secondo quanto certificato dall’equipe medica che ha effettuato il prelievo di midollo osseo. I relativi contributi previdenziali sono accreditati ai sensi dell’articolo 8 della legge 23 aprile 1981, n. 155. A tal fine, al datore di lavoro sono certificati, a cura dei servizi che hanno reso le prestazioni sanitarie, l’accesso e le pratiche inerenti alla procedura di donazione cui è stato sottoposto il dipendente donatore di midollo osseo.

 

 

9 FEBBRAIO 2010: IL CENTRO NAZIONALE TRAPIANTI PRESENTA IL REPORT 2009

 

Sono stati 3.164 i pazienti trapiantati nel 2009 contro i 2.932 del 2008, per un aumento percentuale tra organi solidi, tessuti e cellule pari al 10.5%. Dopo una leggera flessione osservata negli ultimi due anni, i dati registrati nel corso del 2009 rilanciano la rete trapiantologica italiana e l’attività del Centro Nazionale Trapianti I potenziali donatori segnalati dai rianimatori nel 2009 sono stati 2.326 contro i 2.298 del 2008 con un incremento percentuale assoluto pari all’1.2%. I donatori utilizzati nel 2009 sono 1.167 (contro i 1.094 del 2008) con un aumento percentuale assoluto del 6.7%. Un dato positivo importante registrato nel 2009 è quello relativo alle opposizioni: nell’anno trascorso la percentuale di opposizioni si è attestata sul 30.3% contro il 32.6% del 2008. La riduzione delle opposizioni registrata nel 2009, dopo due anni di aumento. Per quanto riguarda, invece, i dati delle 3 aggregazioni Interregionali, l’area NIT (comprendente Lombardia, Veneto, Liguria, Friuli Venezia Giulia, Prov.aut. di Trento e Marche ) nel 2009 ha registrato 778 donatori segnalati rispetto ai 679 nel 2008, 459 donatori procurati nel 2009 rispetto ai 525 del 2008, 423 donatori effettivi nel 2009 rispetto ai 497 del 2008. L’area AIRT (comprendente Piemonte,Valle D’Aosta, Toscana, Emilia Romagna, Prov.aut. Bolzano e Puglia) ha avuto 854 donatori segnalati nel 2009 contro gli 831 nel 2008, 424 donatori procurati nel 2009 rispetto ai 469 del 2008, 456 donatori effettivi nel 2009 rispetto ai 457 del 2008. L’area OCST (comprendente Lazio, Basilicata, Campania, Abruzzo-Molise, Calabria, Umbria, Sicilia e Sardegna) ha registrato 694 donatori segnalati nel 2009 rispetto ai 788 del 2008, 342 donatori procurati nel 2009 rispetto ai 364 del 2008, 310 donatori effettivi nel 2009 rispetto ai 370 dell’anno precedente. In Italia il totale dei pazienti in lista d’attesta nel 2009 è stato pari a 9.331 con 164 pazienti in attesa di più di un organo, di cui 6.808 per un trapianto di rene con un tempo medio di attesa in lista pari a 2.97 anni, 1.447 per un trapianto di fegato con un tempo medio di attesa in lista pari a 2,06 anni, 702 per un trapianto di cuore con un tempo medio di attesa in lista pari a 2,47 anni, 226 per un trapianto di pancreas con un tempo medio di attesa pari a 3,06 anni, 312 per un trapianto di polmone con un tempo medio di attesa pari a 1,90 anni. Nel corso degli anni il sistema delle liste d’attesa si è mantenuto in sostanziale equilibrio e in linea con quello dei principali paesi europei. (tratto dal comunicato stampa del CNT del 4 febbraio 2010)

 

 

29 GENNAIO 2010: LA CAMERA DEI DEPUTATI APPROVA UN ORDINE DEL GIORNO PER I LAVORATORI IN DIALISI

 

Il tetto massimo di 180 giorni di malattia costringe molti lavoratori in dialisi al licenziamento per potersi curare. La Camera dei deputati ha approvato un ordine del giorno, presentato dall’On. Donella Mattesini, che consente ai lavoratori in dialisi di avere la deroga rispetto al tetto massimo dei 180 giorni annui di permesso. Il documento ha avuto il parere positivo del Governo ed è stato sottoscritto anche dall’On. Giuliano Cazzola, Vicepresidente della XI Commissione lavoro pubblico e privato. L’ordine del giorno impegna il Governo nell’ambito della delega per il riordino della normativa in materia di congedi, aspettative e permessi, a riconoscere anche ai lavoratori in trattamento dialitico, così come ad altri lavoratori in situazioni di analoga gravità, l’esclusione dal limite del periodo massimo di computo di malattia indennizzabile pari a 180 giorni di calendario all’interno dell’anno solare. L’On. Mattesini assicura “mi impegnerò a seguire l’iter della delega affinché il dispositivo del documento possa diventare legge, consentendo così a tutti i lavoratori in dialisi, di mantenere il proprio posto di lavoro senza rinunciare alla cura, non ricorrendo a ferie o, peggio ancora, a correre il rischio del licenziamento”.

Ci auguriamo che questo possa essere un atto che ponga fine alle discriminazioni normative che costringe al licenziamento per potersi curare.

 

(stampa l'Ordine del Giorno)

 

 

26 GENNAIO 2010: REGIONE LAZIO TRAPIANTI ALL'ISTITUTO SPALLANZANI 1 MILIONE E 500MILA EURO PER IL COMPLETAMENTO DEL POLO TRAPIANTI

 

La Regione Lazio ha assegnato all'Istituto "Lazzaro Spallanzani" oltre 1 milione e mezzo di euro per il completamento del Polo Ospedaliero Interaziendale Trapianti. A stabilirlo è un delibera approvata dalla giunta regionale. La cifra, che ammonta a 1.585.020 euro, è stata stanziata per il biennio 2009-2010, dopo aver "preso atto che l'Istituto nazionale per le malattie infettive 'Lazzaro Spallanzani' svolge, secondo indicatori di eccellenza, funzioni di alta specialità nel campo della prevenzione , diagnosi, cura e ricerca sulle patologie infettive, ed in particolare per quanto riguarda le infezioni gravi, incluse quelle correlate al trapianto".

Nel 2009 presso il P.O.I.T. sono stati eseguiti 39 trapianti di rene, di cui 7 con rene-doppio; 27 trapianti di fegato e 19 trapianti di cuore. Sono in lista di attesa per un trapianto 126 per il rene; 23 per il fegato; 12 per il cuore. Nell'azienda ospedaliera sono stati effettuati prelievi su 8 donatori di organi.

 

(stampa la delibera della Giunta Regionale)

 

14 GENNAIO 2010: TRAPIANTI: SPAGNA DA RECORD, MODELLO DA ESPORTARE IN UE

 

(di Paola Del Vecchio) (ANSAmed) - MADRID - La Spagna conferma il record mondiale di trapianti di organi con oltre 1.600 donatori e 4000 interventi nel 2009, nonostante la considerevole diminuzione delle vittime di incidenti stradali, che rappresentano il più vasto ''bacino'' potenziale. Un modello che ora la Spagna, presidente di turno dell'Ue, vuole proporre agli altri 26 Paesi dell'Unione. Il Paese iberico ha registrato lo scorso anno un tasso di 34,3 donatori per milione di abitanti, lo stesso del 2007, anche se lievemente inferiore a quelli registrati nel 2004 e nel 2005, secondo i dati diffusi dal ministro della Sanità, Trinidad Jimenez. Ma, in ogni caso, superiore al tasso del 26,3 per milione di abitanti rilevato negli Stati Uniti e il doppio di quello del 18,1 della Ue. Da un lato la donazione di organi in Spagna sembra aver raggiunto un tetto massimo e, dall'altro, la diminuzione delle vittime degli incidenti stradali, per la prima volta scese a 2000, ai livelli di 40 anni fa, hanno ridotto molto la cifra di donatori, tradizionalmente giovani vittime della strada. Nel 2009 solo l'8,7% degli organi trapiantati proveniva da questa ''fonte'', quando 20 anni fa rappresentavano la maggioranza. E non e' facile recuperare giovani organi sani, osservano all'Organizzazione Nazionale di Trapianti (Ont), per cui sono state le donazioni di anziani, con più di 60 anni, ad aver fornito lo scorso anno il 44% degli organi trapiantati, mentre la maggioranza proveniva da vittime di emorragia cerebrale. Un'alternativa esplorata dall'Ont per mantenere la curva di crescita, secondo quanto ha spiegato la Jimenez, citata dai media, è l'aumento dei trapianti di donatori viventi. I dati registrano un aumento del 50% nei trapianti renali, passati da 156 nel 2008 a 235 nel 2009, pari al 10% di quelli eseguiti, e un aumento del 3,6% di quelli di fegato, con 29 operazioni complessivamente realizzate lo scorso anno. Parte di questo incremento e' dovuto al fatto che nel 2009 è stato avviato in Spagna il trapianto renale incrociato, che consente a un paziente con un donatore incompatibile di cambiare gli organi con un altro che si trova nelle stesse condizioni. Attualmente, circa 5.400 ammalati sono in lista d'attesa per ricevere organi. In cima alla lista delle buone pratiche, la comunità della Cantabria, con un tasso di 61 donatori per milione di abitanti; seguita da La Rioja (56,3) e dalle Asturie (41,3). Quello spagnolo rappresenta certamente un modello che, approfittando del semestre di presidenza a rotazione della Ue, Madrid punta a estendere all'intero continente, con la proposta di una direttiva sulla qualità e sicurezza nei trapianti. ''Vogliamo trasferire ai 27 Paesi dell'Unione Europea le stesse condizioni di qualità e sicurezza di cui godono i cittadini spagnoli e, allo stesso tempo, indici simili di donazioni che consentano un accesso ai trapianti simile a quello esistente in Spagna'', ha assicurato la Jimenez. (ANSAmed)

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