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DAL 24 FEBBRAIO 2020 AD OGGI CORONAVIRUS

"ognuno di noi ha la responsabilità di contenere la situazione"

leggi le normative nazionali e ragionali del Lazio che ci riguardano da vicino

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1° settembre 2020 Regione Lazio, Legge regionale 28 dicembre 2018, n. 13 Contributo economico per "Interventi a sostegno dei cittadini residenti nel Lazio affetti da patologie oncologiche e in lista d'attesa per trapianto di organi solidi o di midollo". Prorogati i termini per la consegna della richiesta al 31 ottobre 2020

Leggi tutto nella pagina dedicata

 

 

18 AGOSTO 2020 Il Forum Nazionale delle associazioni di nefropatici, dializzati e trapiantati, scrive al Governo e al presidente della SIN sulla mancata proroga dei permessi previsti dal Decreto del 17 marzo n. 18 per i lavoratori dipendenti immunodepressi e in terapia salvavita.

 

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06 AGOSTO 2020 Partita la terza fase della nostra campagna di prevenzione dal contagio Coronavirus. Spedita la locandina a tutti i responsabili delle Unità di Nefrologia e dialisi della Regione Lazio chiedendo di partecipare nella diffusione affiggendole in modo ben visibile dalle persone in cura presso la struttura.

 

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Il 30 luglio 2020 Ci ha la sciato un caro amico Presidente del Forum Nazionale Giuseppe Canu

 http://www.malatidireni.it/pagina_memoria.htm

 

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27 LUGLIO 2020 Parte il progetto per consegnare a tutti i nostri soci attivi 10  mascherine chirurgiche con un opuscolo informativo.

 

L'OPUSCOLO DISTRIBUITO AI SOCI DELL'ASSOCIAZIONE

 

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24 LUGLIO 2020 CIRCOLARE REGIONE LAZIO OGGETTO UTENTI DIALIZZATI DIALISI OCCASIONALE ED ESECUZIONE  DEL TEST MOLECOLARE PER LA RICERCA DEL VIRUS SARSCo V-2

In considerazione di eventuali trasferimenti anche brevi (es. vacanza) da parte di pazienti in dialitico e della possibile richiesta di negatività alla ricerca diretta dei virus SARS-CoV-2 da parte di centri dialisi diversi da quelli abituali, il Coordinamento ha espresso parere favorevole all’esecuzione di tali test, pur ribadendo che il rispetto dei comportamenti (es. lavaggio frequente delle mani, etichetta respiratoria, ecc.), il corretto uso di mascherine e PDI e il distanziamento interpersonale rappresentano gli strumenti fondamentali per la prevenzione e il controllo dell’infezione da SARS-CoV-2. Si è inoltre concordato di estendere la possibilità all’esecuzione della ricerca del virus a coloro di rientro da periodi di dialisi in centri diversi da quello di riferimento.

Di seguito la circolare riporta le indicazioni per eseguire il test.

 

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14 LUGLIO 2020 REGIONE LAZIO NOMINATI I COMPONENTI DEL COORDINAMENTO REGIONALE DELLA RETE NEFROLOGICA PREVISTA DAL DECRETO DEL COMMISSARIO AD ACTA n. U00352

 Pubblicato oggi sul Bollettino Regionale l'Atto di Organizzazione 25 giugno 2020, n. G07543 "Individuazione dei componenti del Coordinamento Regionale della Rete Nefrologica Ospedale - Territorio in attuazione del Decreto del Commissario ad acta 24 luglio 2019, n. 352. Istituzione del Coordinamento Regionale della Rete Nefrologica Ospedale Territorio, ex lettera i, comma 5, art.1 DM 70/2015.

Ne fanno parte tutti i dirigenti del dipartimento salute che sono coinvolti nei processi della nefrologia regionale, e per quanto riguarda gli specialisti della nefrologia e dei trapianti vi sono:

Dottor Nicola Torlone Direttore Centro Regionale Trapianti Lazio;

Dottor Roberto Palumbo Direttore U.O.C. Nefrologia e dialisi Presidio Ospedaliero Sant’Eugenio ASL Roma 2, quale rappresentante per la regione;

Dottor Roberto Simonelli Direttore U.O.C. Nefrologia e dialisi Presidio Ospedaliero Sora/Cassino ASL Frosinone quale rappresentante per la regione;

Dottor Massimo Morosetti Direttore U.O.C. Nefrologia e dialisi Presidio Ospedaliero Grassi ASL Roma 3 quale rappresentante della Società Italiana di Nefrologia (SIN);

Dottor Antonio Paone Direttore U.O.C. Nefrologia e dialisi Presidio Ospedaliero Sandro Pertini ASL Roma 2 quale rappresentante dell’Ordine dei medici-chirurghi e degli odontoiatri di Roma;

Per le 2 associazioni più rappresentative nella regione:

Paolo Carletti Segretario Regionale ANED;

Roberto Costanzi Presidente Associazione Malati di Reni APS;

 

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8 – 9 LUGLIO CONSEGNATE 1.000 MASCHERINE FFP2 AI REPARTI DI NEFROLOGIA DELL’OSPEDALE GRASSI E DEL S. EUGENIO DI ROMA.

Nei giorni 8 e 9 luglio, grazie ad un progetto che ha ottenuto il sostegno non vincolante di Baxter abbiamo potuto consegnare 1.000 mascherine FFP2 suddivise tra i reparti di nefrologia dell’ospedale Grassi di Ostia diretto dal Dottor. Massimo Morosetti e dell’ospedale S. Eugenio diretto dal Dottor Roberto Palumbo.

Un piccolo gesto di solidarietà e di ringraziamento verso tutti gli operatori sanitari impegnati nell'emergenza Covid.

Le mascherine sono state consegnate insieme al dottor Morosetti alla farmacia dell’ospedale Grassi di Ostia alla dottoressa Roberta Di Turi. All'ospedale S. Eugenio al dottor Roberto Palumbo.

Insieme a Roberto Costanzi nelle consegne Patrizia Pagano componente del direttivo e rappresentante al Grassi e Sergio Palumbo rappresentante al S. Eugenio.

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6 LUGLIO 2020 Ci ha lasciato un caro amico Zefferino Ragonesi

http://www.malatidireni.it/pagina_memoria.htm

 

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30 GIUGNO 2020 ANALISI RAGIONATA DEI DATI DELLE DONAZIONI E TRAPIANTI DI RENE NELLA REGIONE LAZIO RIFERITI ALL’ANNO 2019

 

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27 GIUGNO 2020 RINNOVO DELLA PATENTE UN PICCOLO PASSO AVANTI E QUALCHE DUBBIO

Pubblicato in Gazzetta Ufficiale il Decreto 69 del 23 aprile

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18 MAGGIO 2020 CAMPAGNA DONAZIONE ORGANI A.N.C.I. E CENTRO NAZIONALE TRAPIANTI PENSANO AL DOPO COVID

Informativa per i cittadini sulla dichiarazione di volontà alla donazione di organi e tessuti rilasciata al Comune.

Si comincia a pensare al dopo Covid, ANCI (Associazione Nazionale Comuni di Italia) e Centro Nazionale Trapianti scrivono una lettera congiunta per proporre ai sindaci alcune iniziative a cui il Comune può aderire per riprendere la raccolta delle manifestazioni di volontà con il rilascio rinnovo della Carta di Identità. Una iniziativa da condividere e da portare a conoscenza del Sindaco della propria città.

 

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16 MAGGIO 2020 NOVITA' PER LA CURA DEL RENE POLICISTICO

Pubblicato nella Gazzetta Ufficiale dell' 8 maggio 2020 la determina AIFA del 15 aprile dove si autorizza l' uso del farmaco Tolvaptan (Jinarc), indicato per rallentare la progressione dello sviluppo di cisti e dell'insufficienza renale associata al rene policistico autosomico dominante (ADPKD) in adulti con CKD di stadio da 1 a 4 all'inizio del trattamento, con evidenza di malattia in rapida progressione, con età fino ai 55 anni e GFR fino a 25.

 

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23 APRILE 2020 RINNOVO DELLA PATENTE DI GUIDA PER I TRAPIANTATI D' ORGANO

Un passo avanti per l' emanazione del Decreto del Presidente della Repubblica che modifica l'appendice II del decreto 320 del 1992. Leggiamo dal Comunicato stampa del Consiglio dei Ministri n. 41 20 Aprile 2020. Puoi leggere tutto il contenzioso dal 2008.

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31 MARZO 2020 L' Associazione Malati di Reni, certi di raccogliere il sentimento dei soci, ha deciso di donare 1.000 euro all'Istituto Lazzaro Spallanzani di Roma per combattere il Coronavirus.

- Quello che noi facciamo e' solo una goccia nell' oceano, ma se non lo facessimo l' oceano avrebbe una goccia in meno. -

 

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20 FEBBRAIO 2020 IL MODELLO LAZIO, PER UNA SANITA’ PARTECIPATA – PARTICIPATION ACT

 

Con Roberto Costanzi e Leonardo Loche siamo stati presenti e partecipi alla sala Tevere della Presidenza all’evento che nei propositi deve cambiare il rapporto tra Regione e Associazioni di malati.

Ci sentiamo di inviare un ringraziamento alla dottoressa Teresa Petrangolini promotore prima e facilitatore ora che ha ottenuto il risultato, dopo la disponibilità del Presidente Nicola Zingaretti durante l’ultima campagna elettorale.

L’iniziativa è l’attivazione della delibera di Giunta numero 736/2019 "Ruolo e strumenti di partecipazione delle organizzazioni dei cittadini nella programmazione e valutazione dei Servizi Sanitari Regionali. Atto di indirizzo" http://www.malatidireni.it/normelazio.htm

L’Assessore alla Sanità e l’Integrazione Sociosanitaria della Regione Lazio, Alessio D’Amato ha aperto i lavori dell’assemblea All’evento hanno partecipato i rappresentanti di circa 60 associazioni che hanno aderito al ‘Participation Act’ grazie al quale viene istituita una vera e propria Cabina di regia che rappresenta la sede istituzionale per il confronto tra la Regione e le organizzazioni sulle politiche e le iniziative regionali messe in campo. Ed inoltre una volta l’anno si riunirà l’Assemblea delle organizzazioni di tutela dei malati che rappresenta lo strumento di confronto pubblico.

Delle 60 associazioni che hanno partecipato: 17 riguardano malattie oncologiche, 13 le malattie rare, 7 le malattie psichiatriche infantili, 6 le malattie neurologiche, 6 le malattie respiratorie, 4 le malattie autoimmuni e reumatologiche, 3 le malattie renali croniche, 2 le malattie cardiocircolatorie e 2 il diabete e le malattie metaboliche. Che costituiranno dei Gruppi di partecipazione attiva per ogni patologia.

“Con il ‘Participation Act’ intendiamo dare una svolta significativa nella governance del sistema sanitario regionale. Promuoviamo la partecipazione delle organizzazioni di tutela dei malati e dei loro famigliari nella programmazione e valutazione dei servizi sanitari regionali. Questa giornata è un primo passo significativo verso una nuova gestione partecipata della sanità, siamo la prima Regione in Italia ad aver delineato una nuova stagione di partecipazione attraverso la delibera n. 736/2019” –ha detto l’assessore D’Amato.

A Seguire l’intervento del Direttore della Direzione Regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria che ha indicato i principali indirizzi della programmazione e del percorso di partecipazione delle associazioni di tutela dei malati.

“L’obiettivo è quello di migliorare e implementare il coinvolgimento dell’associazionismo e del volontariato monitorando le politiche regionali in materia sanitaria – ha spiegato Teresa Petrangolini promotore e facilitatore della partecipazione dei cittadini presso Assessorato regionale alla Sanità - Un percorso innovativo che vede insieme Regione, operatori e associazioni nella elaborazione, monitoraggio e valutazione dei percorsi di salute. Una sfida unica nel panorama italiano che vede il protagonismo delle organizzazioni civiche, delle associazioni di malati cronici e rari come modello di sviluppo per una sanità partecipata. Riteniamo fondamentale il ruolo delle associazioni, dei volontari e delle migliaia di cittadini che da oggi potranno avere in questo nuovo modello partecipativo una possibile risposta a bisogni di salute complessi”.

Al termine dell’assemblea si sono riuniti i tavoli tematici per la prima riunione e formalizzazione. Nel tavolo delle Malattie Renali Croniche ne fanno parte l’Associazione Malati di Reni, l’ANED e ANDIP e presto ci auguriamo l’ANTR.

   

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19 FEBBRAIO 2020 RINNOVO PATENTE TRAPIANTATI D'ORGANO PARERE DEFINITIVO SEDE DI CONSIGLIO DI STATO

 

sezione C, numero provv.: 202000416 Consiglio di Stato Sezione Consultiva per gli Atti Normativi Adunanza di Sezione del 30 gennaio 2020 NUMERO AFFARE 00001/2020

OGGETTO:

Ministero delle infrastrutture e dei trasporti

Schema di regolamento recante: "Modifiche all'Appendice II - art. 320 del decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, in materia di idoneità psicofisica per il conseguimento e la conferma di validità della patente di guida da parte di soggetti che hanno subito trapianto di organo". Proposta di regolamento approvata dal Consiglio dei Ministri il 21 ottobre 2019.

 

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10 FEBBRAIO 2020 APPROVATA LA LEGGE CHE CONSENTE DI DONARE IL CORPO ALLA SCIENZA

Rembrandt - Lezione di anatomia del dottor Tulp- 1632

Legge n. 10 del 10 febbraio 2020, pubblicata in Gazzetta Ufficiale il 4 marzo «Norme in materia di disposizione del proprio corpo e dei tessuti post mortem a fini di studio, di formazione e di ricerca scientifica».

Chi lo desidera può scegliere di donare il proprio corpo e i propri tessuti alla ricerca scientifica e alla formazione medica, secondo norme certe e avendo tutte le garanzie necessarie.

Quattro i punti essenziali della legge:

-              la dichiarazione della volontà di donare avviene attraverso la compilazione delle proprie disposizioni anticipate di trattamento (Dat) e cioè attraverso il proprio testamento biologico. Basta quindi compilare le proprie Dat secondo le modalità usuali, specificando di voler donare post-mortem il proprio corpo e tessuti per fini di studio, ricerca e formazione medica, ricordiamo che con la compilazione del Dat è possibile anche donare gli organi per il trapianto.

-              la legge specifica che per effettuare una donazione post-mortem è indispensabile indicare nelle proprie Dat un fiduciario ed eventualmente un suo sostituto. Questo significa che in assenza di un fiduciario designato non è possibile diventare dei donatori post-mortem.

-              vengono istituiti dei centri di riferimento territoriali per la conservazione e l’utilizzazione dei corpi dei defunti. Le attività di ricerca che prevedono il ricorso a corpi o tessuti donati devono essere conformi a quanto approvato dai comitati etici competenti, mentre le attività di formazione basta che esse siano approvate dalla direzione sanitaria della struttura di competenza.

-              la legge prevede che in ogni caso il corpo sia comunque restituito entro dodici mesi alla famiglia in condizioni dignitose, e che «gli oneri per il trasporto del corpo dal momento del decesso fino alla sua restituzione, le spese relative alla tumulazione, nonché le spese per l’eventuale cremazione sono a carico dei centri di riferimento».

Occorre evidenziare che occorrono due requisiti fondamentali affinché la nuova legge abbia davvero gli effetti sperati:

che i cittadini siano adeguatamente informati riguardo a questa nuova possibilità di donazione:

che il Ministero della salute compia rapidamente tutti i processi amministrativi e burocratici necessari all’individuazione e costituzione dei centri di riferimento.

 

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06 FEBBRAIO 2020 CI HA LASCIATO UN CARO AMICO LEONARDO TRAINA

 http://www.malatidireni.it/pagina_memoria.htm

 

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05 FEBBRAIO 2020 ASL ROMA 5 ANCORA SULLA TRUFFA DEI TRASPORTI DA E PER I CENTRI DIALISI

La stampa locale torna sulla vecchia vicenda dei trasporti da e per i centri dialisi nella ASL Roma 5, della quale vi abbiamo informato, questa volta con il supporto della relazione della Procura della Repubblica di Tivoli.

 

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28 GENNAIO 2020 LA SIN RISPONDE ALLA LETTERA DEL FORUM NAZIONALE SU''EPATITE C IN DIALISI

La Societa' Italiana di Nefrologia (societa' scientifica accreditata presso il Ministero della Salute) risponde alla lettera del Forum Nazionale sul quesito di quali macchine utilizzare per la dialisi a persone curate dall'epatite C. Il parere della SIN importante per i direttori dei centri dialisi, ma anche per tutte le persone curate dall'epatite C che chiedono certezza su come continuare le sedute di emodialisi.

 

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27 GENNAIO 2020 IL FORUM NAZIONALE SCRIVE AL GOVERNO PER LE PATENTI

Il Forum Nazionale scrive al governo per sollecitare la emanazione del decreto relativo al rinnovo della patente per i trapiantati di organo e non si dimentica delle persone in dialisi

 

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07 GENNAIO 2020 REGIONE LAZIO: RIVALUTAZIONE CONTRIBUTI DIALISI DOMICILIARE

Regione Lazio rivalutazione contributi dialisi domiciliare 2020 

 

Ricordiamo che ai contributi erogati dalle ASL, va aggiunto il Bonus Energia previsto per il disagio fisico previsto dalla normativa nazionale leggi tutto sulla pagina del sito

Solo per l'emodialisi domiciliare il bonus acqua previsto dall'ACEA leggi tutto sulla pagina del sito

 

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