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DAL 31 GENNAIO 2020 AD OGGI CORONAVIRUS

"ognuno di noi ha la responsabilità di contenere la situazione"

leggi le normative nazionali e ragionali del Lazio, sul lavoro che ci riguardano da vicino

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29 LUGLIO QUARTU SANT'ELENA SERATA IN RICORDO DI GIUSEPPE CANU

L'Associazione Malati di Reni con Roberto Costanzi, Vincenzo Orazzo, Mirela Miron a  Quartu S. Elena ospiti di Bruno Denotti presidente ASNET, con i figli Nicoletta e Riccardo, Pino Argiolas presidente della Prometeo, tutta l'ASNET e il Forum Nazionale, insieme a tanti amici abbiamo ricordato Giuseppe Canu per tutti Pino a due anni dalla scomparsa. Una vita dedicata al volontariato per migliorare le condizioni di vita delle persone in dialisi e trapiantate.

 

 

 

 

25 LUGLIO ROMA CONTINUA L’ODISSEA PER IL RINNOVO DELLE PATENTI PER I MALATI CRONICI PRESSO LE COMMISSIONI ASL

Roma continua l'odissea per il rinnovo delle patenti per i malati cronici presso le commissioni ASL, la Regione Lazio inerme per far attivare le commissioni dalle ASL Roma 3, Roma 4, Roma 6 c’è chi rischia di rimanere senza patente.

Nuovo articolo de Il Tempo con la dichiarazione del Presidente Costanzi

 

 

14 LUGLIO QUESTA NOTTE CI HA LASCIATO NICOLA CACCARO

 

 

 

Questa notte ci ha lasciato Nicola Caccaro, amico, socio dell'associazione Malati di reni da sempre, componente del direttivo e volontario attivo ad Ostia fin quanto gli è stato possibile. Sue le prime iniziative verso il municipio e la USL per ottenere la nefrologia all'ospedale Grassi.

Alla moglie Rosa, ai figli Olinda ed Ivan le condoglianze di tutti noi.

Una preghiera.

 

 

 

 

 

12 LUGLIO SPIGNO SATURNIA LT VISITA DELL’ASSOCIAZIONE AL NUOVO CENTRO DI NEFROLOGIA E DIALISI TERRITORIALE

Il Presidente Roberto Costanzi ha visitato il nuovo centro di nefrologia e dialisi accreditato territoriale di Spigno Saturnia provincia di Latina distretto di Formia. Il centro Saturnia srl società del gruppo Nefrocenter è attivo da alcune settimane con 4 posti dialisi accreditati su 12 più 1 autorizzati, è attivo con 3 turni giornalieri e ha disponibilità di accogliere vacanzieri per la sua posizione tra il mare e i monti. Direttore del centro è il dottor Francesco Amoroso, già direttore della Nefrologia e dialisi dell’ospedale di Formia che ci ha accolto insieme alla Capo sala signora Tiziana Frongillo. Il centro è luminoso, accogliente negli spazi con parcheggio autonomo, senza barriere architettoniche, dotato di una nuova osmosi inversa per il trattamento delle acque, si effettuano tutti i tipi di emodialisi ambulatoriale, il confort è garantito oltre che dalla climatizzazione e dal break dalle Tv situate su ogni letto elettrico che consente di adattare la posizione durante la seduta. Il centro va a coprire la necessità del fabbisogno di posti dialisi nel distretto. Per chi può essere interessato maggiori informazioni tel. 077164420 e mail saturnia@nefrocenter.it, via Giacomo Leopardi, 4

 

 

 

06 LUGLIO REGIONE LAZIO NOTA U.0666092

Disposizioni per la gestione dei casi confermati COVID-19 asintomatici o pausisintomatici in trattamento dialitico ambulatoriale.

Ulteriore nota della Regione con disposizioni per i centri dialisi pubblici e accreditati

 

 

28 GIUGNO REGIONE LAZIO NOTA U.0634695

Infezione da SARS-CoV-2 e dialisi ambulatoriale in pazienti con COVID-19

Nuova nota della Regione con ulteriori disposizioni per i centri dialisi pubblici e accreditati

 

 

 

24 GIUGNO ROMA L’ODISSEA PER IL RINNOVO DELLE PATENTI PER I MALATI CRONICI PRESSO LE COMMISSIONI ASL

Non ci voleva molto a capire che sarebbe accaduto, ma all’appello dell’Associazione Malati di reni verso la Regione Lazio, solo risposta di circostanza. E ora …… Leggi l’articolo di Il Tempo in PDF con l’intervento del Presidente Roberto Costanzi

 

 

11 GIUGNO CISTERNA DI LATINA CON IL GRUPPO SCOUT AGESCI CISTERNA 1 PER LA SENSIBILIZZAZIONE ALLA DONAZIONE DEGLI ORGANI

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07 GIUGNO REGIONE LAZIO LA GIUNTA REGIONALE RECEPISCE IL PROGETTO PER IL TRAPIANTO DI RENE DA VIVENTE APPROVATO DALLA CONFERENZA STATO REGIONI

 

Con la delibera n. 372 del 31 maggio la Giunta Regionale del Lazio ha recepito l'Accordo tra il Governo, le Regioni e Province autonome di Trento e Bolzano, sul documento recante "Progetto per il trapianto di rene da donatore vivente", approvato il 4 agosto 2021"

Aumentare i trapianti di rene da donatore vivente. E’ questo lo scopo dell’accordo Stato-Regioni, con questa delibera si inizia un percorso voluto dal Centro Nazionale Trapianti per promuovere in tutta Italia la cultura della donazione. Le liste di attesa sono lunghe per la donazione da cadavere sono lunghe nel Lazio il tempo medio di attesa dal momento di immissione in lista è di 33 mesi ai quali si aggiungono 16 mesi per effettuare tutti gli esami di immissione, il trapianto da donatore vivente ha un carattere aggiuntivo non sostitutivo del trapianto da deceduto. Nel 2021 nei 5 centri trapianto del Lazio (tutti autorizzati al trapianto da vivente) sono stati effettuati 40 trapianti da vivente a fronte dei 155 da cadavere.

La Giunta delibera di avvalersi del supporto del CRTL per l’elaborazione del Progetto regionale di trapianto di rene da donatore vivente.

Tra le modalità previste per incentivare la donazione da vivente: il potenziamento degli ambulatori per la cura della Malattia Renale Avanzata, la creazione e distribuzione di materiale informativo sul trapianto da donatore vivente da distribuire alle persone in predialisi, la realizzazione di un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale per uniformare ed accelerare la procedura di valutazione dell'idoneità alla donazione.

Ora inizia la fase operativa regionale, dalla quale tutti ci aspettiamo l’incremento dei trapianti da vivente o quanto meno una documentata informazione alle persone prima dell’inizio della dialisi, ma per caduta il miglioramento dell’organizzazione generale per l’immissione in lista di attesa per il trapianto di rene, sia per il donatore deceduto che vivente.

Si suggerisce di leggere tutto il documento in PDF

 

 

06 GIUGNO ASL VITERBO: CONSEGNATI I PREMI DONARE PER DONARSI AL CENTRO CULTURALE DI VALLE FAUL, AL CONCORSO, ORGANIZZATO DAL TAVOLO DEL VOLONTARIATO DONAZIONE ED EDUCAZIONE ALLA SALUTE DELLA ASL DI VITERBO, HANNO PARTECIPATO 925 STUDENTI DELLE SCUOLE PRIMARIE E SECONDARIE DI PRIMO GRADO DELLA TUSCIA

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05 GIUGNO MONTEROSI VT INAUGURATA LA TARGA PARCO DONATORI D’ORGANI NELL’AREA PICNIC SUL LAGO

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26 MAGGIO REGIONE LAZIO: TEMPI TROPPO LUNGHI PER ESSERE INSERITI IN LISTA DI ATTESA PER IL TRAPIANTO DI RENE

È quanto è stato riaffermato ieri durante la discussione al convegno “UP-DATE IN CHIRURGIA DEI TRAPIANTI Trapianto di rene e rene pancreas. Visioni condivise dei percorsi” tenutosi all’ospedale S. Camillo di Roma Presidente il Pr. Giuseppe Maria Ettorre e organizzato dal Dr. Giuseppe Iaria.

1,6 anni è il tempo medio per effettuare tutte le indagini diagnostiche per l’inserimento in lista di attesa ai quali si aggiungono 2,9 anni, tempo medio, dall’immissione in lista di attesa.

Le criticità dei tempi di immissione in lista sono state esposte grazie ad un sondaggio condotto tra i centri dialisi regionali, le associazioni che hanno già denunciato questo problema alla Direzione Regionale Salute, hanno ribadito la necessità di superare i problemi organizzativi anche con un nuovo protocollo regionale, visto che l’attuale risale al 2008. Occorre riorganizzare i PAC ospedalieri e i precorsi preferenziali per le prestazioni ambulatoriali, maggiore possibilità di assistenza da parte dei centri trapianto regionale.

Tra l’altro è stato ribadito che il 12 agosto scorso la conferenza Stato Regioni ha approvato all’unanimità il “Progetto per il trapianto di rene da donatore vivente. Le regioni avevano 6 mesi per recepirlo, cosa che la regione Lazio non ha ancora fatto.

Il Dr. Mariano Feccia si è fatto carico di affrontare il problema insieme ai centri trapianto, le Unità Operative di nefrologie dialisi pubbliche e accreditate e le associazioni impegnandosi a trovare delle soluzioni per fari si che diminuiscano i tempi di iscrizione, ma anche che aumentino il numero dei potenziali donatori segnalati dalle rianimazioni, e la sensibilità alla donazione degli organi verso la popolazione.

Alla discussione hanno partecipato i dottori. Mariano Feccia Coordinatore regionale dei trapianti, Paolo De Paolis, Giuseppe Iaria, Brunello Biondi, Mara Colonnello, Giuseppe Grandaliano, Sandro Petrolati, i medici presenti dei centri dialisi regionali. Per le Associazioni Roberto Costanzi, Giuseppe iacovelli.

 

 

 

 

24 MAGGIO LAZIO LEGGE REGIONALE 28 DICEMBRE 2018 N. 13

SOSTEGNO ECONOMICO PER LE PERSONE IN ATTESA DI TRAPIANTO DI ORGANI O MIDOLLO, E AFFETTI DA PATOLOGIE ONCOLOGICHE CON ISEE NON SUPERIORE A 15.000 EURO. SCADONO IL 31 LUGLIO 2022 I TERMINI PER LA PRESENTAZIONE DELLE RICHIESTE

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19 MAGGIO FRASSO SABINO INTERESSANTE CONVEGNO SULLA DONAZIONE ORGANI ORGANIZZATO DAL COMUNE

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10 MAGGIO VETRALLA ISTITUTO CANONICA, MATTINATA DI INFORMAZIONE PER LA SENSIBILIZZAZIONE ALLA DONAZIONE DI ORGANI, MIDOLLO E SANGUE

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03 MAGGIO ASL ROMA 6 OSPEDALE DEI CASTELLI NOC SEMINARIO DONAZIONE ORGANI E TESSUTI PER CORSO DI LAUREA IN SCIENZE INFERMIERISTICHE

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PRIMO MAGGIO MONTE COMPATRI LA SOCIETA’ SPORTIVA SPARTAN SPORT ACADEMY PER LA DONAZIONE DEGLI ORGANI – UNA SCELTA IN COMUNE

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29 APRILE NETTUNO ISTITUTO STATALE "EMANUELA LOI" SENSIBILIZZAZIONE ALLA DONAZIONE DEGLI ORGANI

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27 APRILE COMUNE DI CISTERNA DI LATINA “UNA SCELTA IN COMUNE”: L'AMMINISTRAZIONE PER LA DONAZIONE DI ORGANI E TESSUTI. L’ASSOCIAZIONE DONA GLI OPUSCOLI INFORMATIVI

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27 APRILE ASL VITERBO, GIORNATA NAZIONALE DELLA DONAZIONE DI ORGANI E TESSUTI: TIROCINIO E ATTIVITÀ FORMATIVA AL SIMT DI BELCOLLE PER GLI STUDENTI DEL TERZO ANNO DEL CORSO DI LAUREA IN INFERMIERISTICA LA SAPIENZA. INIZIATIVA REALIZZATA IN COLLABORAZIONE CON IL TAVOLO DI VOLONTARIATO DONAZIONE ED EDUCAZIONE ALLA SALUTE

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26 APRILE NUOVO OSPEDALE DEI CASTELLI DI ARICCIA ASL ROMA 6 MATTINATA DI SENSIBILIZZAZIONE ALLA DONAZIONE DI ORGANI E TESSUTI

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24 APRILE VALLERANO CAMMINATA PER LA DONAZIONE

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19 APRILE OSPEDALE DI ANZIO ASL ROMA 6 MATTINATA DI SENSIBILIZZAZIONE ALLA DONAZIONE DI ORGANI E TESSUTI

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19 APRILE CENTRO NAZIONALE TRAPIANTI INDICE DEL DONO - I COMUNI DELLA REGIONE LAZIO

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16 APRILE TELELAZIONORD INTERVISTA

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07 APRILE MONTEFIASCONE AIDO GRUPPO COMUNALE INAUGURAZIONE DELLA GRANDE PANCHINA PANORAMICA CONTRO LA VIOLENZA DI GENERE

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14 MARZO MONTEFIASCONE ISTITUTO STATALE “CARLO ALBERTO DALLA CHIESA” SENSIBILIZZAZIONE ALLA DONAZIONE DEGLI ORGANI

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11 MARZO IL MUSEO DEL RUGBY DI ARTENA PER LA CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE ALLA DONAZIONE DEGLI ORGANI

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09 MARZO ROMA POLICLINICO TOR VERGATA INCONTRO SULLA DIALISI DOMICILIARE RIVOLTO A PAZIENTI E FAMILIARI

 

Roberto Costanzi presidente dell’Associazione al Policlinico di Tor Vergata a Roma per l’incontro educativo rivolto alle persone con malattie renali ed ai loro caregiver organizzato dalla professoressa Anna Paola Mitterhofer responsabile della UOSD di Nefrologia e Dialisi.

L’incontro rivolto alle persone affette da insufficienza renale cronica, in trattamento sostitutivo e ai loro caregiver in cura presso il Policlinico.

Dopo i saluti del Direttore Generale Dr. Giuseppe Quintavalle che ha illustrato i progetti del PTV e del Dr. Alessandro Sili, Dirigente UOC Professioni Sanitarie, si è passati agli interventi programmati, prime le associazioni presenti nel Policlinico.

Roberto Costanzi, dopo aver illustrato l’Associazione ha spiegato i contributi economici regionali e i Bonus nazionali previsti nelle fasi della malattia renale soffermandosi su quelli previsti per la dialisi domiciliare, ha concluso spiegando le attività in corso per difendersi dalla pandemia e previste per l’emergenza profughi dall’Ucraina.

Interessante l’intervento del Dr. Giusto Viglino, Direttore UOC di Nefrologia e Dialisi ASL CN2 – Alba sulla La telemedicina nella gestione del paziente con insufficienza renale cronica: aspetti organizzativi e gestionali, ha presentato il Totem con il quale restano in contatto con la persona in dialisi domiciliare.

Sono seguiti gli interventi del Dr. Michele Ferrannini delle infermiere Rosely Cruz Lima, Sara Merinelli e Juan Alberto Latini che hanno illustrato la dialisi domiciliare nel Policlinico Tor Vergata: la gestione da remoto, situazione attuale e prospettive, refresh delle procedure per il paziente in dialisi peritoneale

Il corso è stato interattivo e pratico le persone presenti hanno partecipato con attenzione.

Costanzi è stato accompagnato da Antonio di Bartolomeo, Anna Villucci e Aldo Teoli.

 

 

 

04 MARZO NETTUNO ISTITUTO STATALE "EMANUELA LOI" SENSIBILIZZAZIONE ALLA DONAZIONE DEGLI ORGANI

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03 MARZO ASL ROMA 6 NEFROLOGIA OSPEDALE ANZIO DONATO DALL’ASSOCIAZIONE UN CARRELLO ELEVATORE

Questa mattina il Presidente dell’Associazione Malati di Reni Roberto Costanzi con Vincenzo Orazzo, promotore dell’iniziativa, è stato consegnato alla Dottoressa Maria Teresa Ferrazzano responsabile della Nefrologia aziendale della ASL Roma 6 e al Capo sala Vincenzo Di Lauro della nefrologia dell'ospedale di Anzio il carrello elevatore per il trasporto dei materiali quotidiani dal magazzino al centro dialisi, acquistato con i fondi del 5xmille.

La proposta di donazione è stata individuata dopo aver constatato le difficoltà di carico dei materiali per il centro dialisi che ogni giorno gli operatori devono affrontare (sacche, filtri, linee ecc) necessari per le sedute.

Agevolare questo lavoro consente di avere più tempo da dedicare alle persone in cura.

La dottoressa Ferrazzano e il capo sala hanno ringraziato per la donazione segno della presenza e l’attenzione dell’Associazione per le problematiche dei centri dialisi e delle persone in cura.

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22 FEBBRAIO REGIONE LAZIO FARMACO LOKELMA IPERKALIEMIA PERSONE ADULTE IN DIALISI – CENTRI PRESCRITTORI

La Regione Lazio con la nota U 0178998 del 22 febbraio, riferita alla distribuzione del farmaco Lokelma (Ciclosilicato di sodio e zirconio) utilizzabile nelle persone adulte in dialisi con livelli di potassio non controllabile con il farmaco ora in uso stabilito quali sono i centri prescrittori, ovvero, che gli specialisti nefrologi internisti e cardiologi ospedalieri, possono prescriverlo con il piano terapeutico cartaceo redatto da AIFA alle persone residenti nella regione Lazio.

L’Associazione Malati di Reni ha seguito l’iter, fin dalla pubblicazione in gazzetta ufficiale, della prescrivibilità del farmaco. Continueremo a seguire la Regione per rendere l’accesso più semplice.

 

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21 FEBBRAIO MUSEO DEL RUGBY FANGO E SUDORE DI ARTENA (RM)

Il museo del RUGBY FANGO E SUDORE di Artena per la campagna di sensibilizzazione alla donazione degli organi

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21 FEBBRAIO PRONTUARIO TERAPEUTICO NAZIONALE

Proposta da Cittadinanzattiva e sottoscritta da decine di associazioni, compreso il Forum Nazionale delle Associazioni di dializzati, trapiantati e di volontariato la lettera appello  – Approvazione dello schema di Decreto MEF-Salute (Ministero dell’Economia e delle Finanze – Ministero della Salute) che aggiorna le tariffe per l’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica da parte della Conferenza Stato-Regioni.

Nel nuovo nomenclatore sono inserite nuove tipologie di dialisi richieste dal Forum Nazionale e inserite nei LEA del 2017

 

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20 FEBBRAIO MINISTERO DELLA SALUTE CIRCOLARE  0013209-20/02/2022-DGPRE-DGPRE-P

Quarta dose immunodepressi comprese persone con malattia renale grave, persone in dialisi e trapiantate. Il File contiene la precedente circolare con l'elenco delle patologie.

 

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09 FEBBRAIO FORMIA DISAGI PER LE PERSONE TRAPIANTATE AL CUP DELL'OSPEDALE L'ASSOCIAZIONE SCRIVE LATINA OGGI PUBBLICA. LA ASL RISPONDE "IN DIRETTA"

Dopo aver ricevuto le segnalazioni dei soci e amici trapiantati in carico all'ospedale di Formia, per i continui disagi al CUP per le prenotazioni, abbiamo deciso di scrivere alla Direttrice Generale della ASL di Latina.

La lettera è arrivata grazie alla continua presenza di Antonio Di Bartolomeo a Formia al corrispondete del quotidiano locale Latina Oggi. La ASL ha risposto con un comunicato stampa "in diretta" e il problema è stato risolto. Potere della stampa locale !!!

Con un secondo comunicato la ASL ha diffuso la procedura che con il codice di esenzione 052 trapiantati d'organo vengono accettate direttamente nel punto prelievi di Formia e nella UOC Patologia Clinica.

 

 

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04 FEBBRAIO UTILIZZARE IL SOTROVIMAB PER I PAZIENTI FRAGILI

La lettera scritta congiuntamente dai presidenti delle quattro associazioni ANED, AITF, ACTI Italia e Forum Nazionale inviata al Ministro della Salute Roberto Speranza, al coordinatore del CTS Franco Locatelli, al presidente dell&'ISS dr. Silvio Brusaferro, al direttore generale dell&'AIFA Nicola Magrini, al commissario straordinario per l'emergenza Covid-19 Generale Francesco Paolo Figliuolo e al direttore del Centro Nazionale Trapianti dott. Massimo Cardillo.

La risposta del Generale Figliuolo

            

la lettera      la risposta

 

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25 GENNAIO ASL ROMA 6

Consegnati opuscoli e locandine per la campagna "Una scelta in Comune" al coordinamento trapianti della ASL ROMA 6

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17 GENNAIO 2021 DONAZIONI E TRAPIANTI L’ITALIA TORNA AI LIVELLI PRE COVID AUMENTANO I TRAPIANTI DI RENE

Donazioni e trapianti. Nel 2021 recuperano e salgono di oltre il 10%. L’Italia torna ai livelli pre Covid. Il Report del Cnt, ben dettagliato per regioni e tipologia di trapianto. Il report completo è scaricabile nel link contenuto nell’articolo.

Per il trapianto di rene 1.725 (1.623 nel 2020) da donatore deceduto e 326 (284 nel 2020) da donatore vivente per un totale di 2.051 (1.907 nel 2020).

Dal sito del Sistema Informativo Trapianti leggiamo che in lista di attesa per il trapianto di rene ci sono 5.971 persone alcune iscritte in 2 centri per un totale di 7.217 iscrizioni. Tempo medio di attesa 3,5 anni.

Salgono le donazioni e ringraziamo gli Angeli con i loro familiari.

Nei prossimi giorni elaboreremo i dati della Regione Lazio.

 

Il report

 

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07 GENNAIO 2022 REGIONE LAZIO: RIVALUTAZIONE CONTRIBUTI DIALISI DOMICILIARE

Regione Lazio rivalutazione contributi dialisi domiciliare 2022 

 

EMODIALISI

APD

dialisi peritoneale automatizzata

CAPD

dialisi peritoneale manuale

€ 1.041,00 € 693,00 € 521,00

 

il documento elaborato

dall'Associazione con le rivalutazioni

di tutti gli anni trascorsi

 

Ricordiamo che ai contributi erogati dalle ASL, va aggiunto il Bonus Energia previsto per il disagio fisico previsto dalla normativa nazionale leggi tutto sulla pagina del sito

 

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