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il tuo 5 X Mille all'Associazione Malati di Reni non dimenticarci, a te non costa nulla

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DAL 31 GENNAIO 2020 AD OGGI CORONAVIRUS

"ognuno di noi ha la responsabilità di contenere la situazione"

leggi le normative nazionali e ragionali del Lazio, sul lavoro che ci riguardano da vicino

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14 MAGGIO FESTA DELLA MAMMA

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08 MAGGIO PROGETTO RENE ANEMICO

Ci sono patologie, che pur assumendo correttamente tutti i farmaci prescritti è possibile non ottenere tutti i risultati attesi.

Sono le patologie che per essere correttamente curate oltre alla terapia occorre da parte della persona interessata osservare un regime quotidiano di vita adeguato.

Tra queste c’è l’anemia.

Senza entrare nel merito delle cause che l’anno determinata e se essa può essere effettivamente corretta, la locandina si rivolge alle persone in dialisi che quasi sempre convivono con l’anemia dovuta alle malattie di base.

Ci rivolgiamo direttamente a chi la legge soffermandosi sul quotidiano semplicemente quando ci si accorge di perdere gocce di sangue, quando si lavano i denti, si va al bagno, ecc. ecc.

Occorre superare la riservatezza e parlarne con il medico del centro dialisi che può aiutare perché si viene indirizzati verso ulteriori specialisti che analizzano i problemi per trovare soluzioni o almeno ridurre le perdite ematiche spontanee.

26 APRILE GREGORY DONA GLI ORGANI DOPO AVER RICEVUTO IL TRAPIANTO DI RENE – ANCHE NOI DICIAMO SI’ ALLA DONAZIONE

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28 APRILE CAMBIA OBBLIGO DELLE MASCHERINE DAL 1° MAGGIO AL 31 DICEMBRE 2023 – DOBBIAMO CONTINUARE A PORTARLE - L’ORDINANZA DEL MINISTRO SCHILLACI

Dal primo maggio al 31 dicembre 2023 è fatto obbligo di indossare le mascherine ai lavoratori, agli utenti e ai visitatori delle strutture sanitarie all’interno dei reparti che ospitano pazienti fragili, anziani o immunodepressi (ovvero noi), specialmente se ad alta intensità di cura, identificati dalle Direzioni Sanitarie delle strutture sanitarie stesse.

L’obbligo è esteso ai lavoratori, agli utenti e ai visitatori delle RSA, le strutture socio-sanitarie e socio-assistenziali, comprese le strutture di ospitalità e lungodegenza, le residenze sanitarie assistenziali, gli hospice, le strutture riabilitative, le strutture residenziali per anziani, anche non autosufficienti.

Nei reparti delle strutture sanitarie diversi da quelli indicati, nei corridoi e nelle sale di attesa, la decisione sull’utilizzo di dispositivi di protezione delle vie respiratorie da parte di operatori sanitari e visitatori resta alla discrezione delle Direzioni Sanitarie.

Per quanto riguarda gli ambulatori medici, di medicina generale, dei pediatri di libera scelta, la decisione sull’utilizzo di dispositivi di protezione delle vie respiratorie resta alla discrezione dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta.

La decisione sull’esecuzione di tampone diagnostico per infezione da SARS-CoV-2 per l’accesso ai Pronto soccorso è rimessa alla discrezione delle Direzioni Sanitarie e delle Autorità Regionali.

Quindi si deduce che da questa ordinanza ne seguiranno altre delle regioni e delle strutture sanitarie.

22 APRILE MONTEFIASCONE VT PER I 50 ANNI DELL’AIDO CONVEGNO “NON SO PER CHI DONO, MA SO PERCHE’ DONO.

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19 APRILE DOPO 6 ANNI DALL’EMANAZIONE DEI LEA, LA CONFERENZA STATO REGIONI APPROVA IL NOMENCLATORE (DM TARIFFE)

I Nuovi Livelli Essenziali di Assistenza approvati nel 2017, ai quali nella stesura partecipò anche il Forum Nazionale per le parti della nefrologia e dialisi, proponendo anche nuove modalità di dialisi, sono rimasti inapplicati fino ad ora. Entreranno in vigore per la specialistica ambulatoriale il 1 gennaio 2024 per la protesica il 1 aprile 2024. Avremo, quindi il tempo di entrare nel merito delle prestazioni che ci riguardano. Il testo PDF a fine post.

Il ministro della Salute Orazio Schillaci nella conferenza stampa “L’importo complessivo è di circa 400 milioni, alcuni erano già stati stanziati precedentemente e il resto andrà sul finanziamento della Legge di bilancio dello scorso anno. Il Nomenclatore amplia il numero di prestazioni tariffate: sono 2.108, rispetto alle 1.702 del 1996“. Il Ministro Schillaci ha precisato: “Abbiamo sempre in essere una Commissione Lea raccoglieremo le istanze che perverranno per mettere nuovamente anche nuove prestazioni all’interno del tariffario dei Lea.

Una battaglia costante delle associazioni, con in testa Cittadinanzattiva, ora devono essere applicati, come afferma Anna Lisa Mandorino, Segretaria generale.

19 APR - “Finalmente si è raggiunta l’intesa in Conferenza Stato-Regioni. Un risultato che attendevamo da anni e per il quale ci siamo battuti, insieme a tante organizzazioni di cittadini e di pazienti, per garantire l’entrata in vigore dei Lea del 2017, e gli ulteriori aggiornamenti previsti, e il diritto ad un accesso equo alle prestazioni sanitarie ai cittadini di ogni Regione”.

A dichiararlo Anna Lisa Mandorino, Segretaria generale di Cittadinanzattiva che proprio sei giorni fa aveva inviato una diffida formale rivolta al Presidente del Consiglio dei Ministri nonché Presidente della Conferenza permanente Stato-Regioni e a tutti i Presidenti delle Regioni e delle Province autonome, affinché venisse convocata la Conferenza Stato-Regioni per l’intesa sul Decreto Tariffe.

“Tuttavia appare evidente, anche dal documento sottoscritto dalle Regioni a suggello dell’Intesa, che l’impegno per garantire i Lea in modo uniforme su tutto il territorio nazionale non è certo terminato: crediamo che le Regioni, oltre a richiedere giustamente che sia effettuato un monitoraggio per valutare l’impatto economico-finanziario che il Decreto avrà sui conti regionali, debbano impegnarsi a loro volta ad assicurare un monitoraggio permanente dell’adempienza sui Livelli essenziali di assistenza, e che le istituzioni tutte debbano essere consapevoli che l’aggiornamento dei Lea va reso una misura dinamica e costante e non un provvedimento “una tantum”.

Restiamo perplessi inoltre dal fatto che le Regioni chiedano, come unica misura per assicurare le nuove prestazioni, il superamento del tetto di spesa su quelle effettuate in privato accreditato, e non anche un generale reinvestimento su tutti i settori della sanità pubblica, ad esempio per il rafforzamento delle risorse professionali.

Ci aspettiamo, infatti, che le istituzioni, centrale e territoriali, assumano come ottica condivisa per il futuro il rilancio del Servizio sanitario, la promozione della salute dei cittadini e il superamento delle disuguaglianze. Come cittadini, continueremo a valutare tutti gli aspetti legati all’erogazione dei Lea, per esempio le liste d’attesa e l’accesso effettivo alle prestazioni, la mobilità sanitaria, l’attenzione alla prevenzione, il rischio di desertificazione per i servizi e gli operatori della sanità pubblica”.

18 APRILE REGIONE LAZIO LE CITTA’ DEL SI'

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16 APRILE REGIONE LAZIO IL PRESIDENTE FRANCESCO ROCCA: NECESSARIO PROMUOVERE CULTURA DI GENEROSITA’ E AMORE

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13 APRILE MINISTRO SCHILLACI: DONARE GLI ORGANI SIGNIFICA DONARE LA VITA, LA PIU’ ALTA ESPRESSIONE DI ALTRUISMO

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12 APRILE DONAZIONE DEGLI ORGANI: PESCOSOLIDO (FR) E’ IL COMUNE PIU’ GENEROSO DEL LAZIO. RIETI PRIMA TRA LE PROVINCE

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04 APRILE XXVI GIORNATA NAZIONALE PER LA DONAZIONE ED IL TRAPIANTO DI ORGANI E TESSUTI" IL PRESIDENTE DELL’ANCI SCRIVE AI SINDACI A SOSTEGNO DELLA CAMPAGNA PER LA DONAZIONE DEGLI ORGANI

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27 MARZO 100 ANNI DELL’AERONAUTICA MILITARE ITALIANA - SULLE ALI DELLA SPERANZA

Non Possiamo dimenticare il lavoro di soccorso e assistenza che svolge l’aeronautica militare italiana. Fondamentale per tanti anni nel trasferire persone al centro trapianti o organi da trapiantare.

Nel 2004 siamo stati ospiti del 31° Stormo "Carmelo Raiti" con base a Ciampino. I compiti istituzionali del 31° sono due: provvedere al trasporto di Stato ed al trasporto sanitario nazionale/internazionale d’urgenza.

Fu una giornata emozionante per quel che accadde e fummo coinvolti.

L’articolo e le interviste

24 MARZO MONTALTO DI CASTRO GIORNATA DI SENSIBILIZZAZIONE AL DONO DI SE

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10 MARZO ROMA ANZIANI NON AUTOSUFFICIENTI L’ITALIA HA UNA BUONA LEGGE, ORA COSTRUIRE INTERVENTI CONCRETI CON RISORSE ADEGUATE

Comunicato stampa del Il Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza, del quale facciamo parte con il Forum Nazionale delle Associazione di Nefropatici Trapiantati d'Organo e di Volontariato.

Il Parlamento ha approvato la Legge Delega per l’assistenza agli anziani non autosufficienti. Si tratta di un testo valido, che recepisce numerose proposte del Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza. Adesso, però, comincia la parte più difficile: tradurlo in opportune risposte per gli anziani e le loro famiglie

il testo del comunicato stampa

09 MARZO ROMA PROF. GIUSEPPE REMUZZI ALL’ACCADEMIA DEI LINCEI - TRAPIANTI MANDARE IN SOFFITTA IL RISCHIO RIGETTO

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02 MARZO PUBBLICATA IN GAZZETTA UFFICIALE LA RIMBORSABILITA’ DEL FARMACO ROXADUSTAT UNA OPZIONE TERAPEUTICA IN PIU’, LA PRIMA IN COMPRESSE, PER L’ANEMIA DA MALATTIA RENALE CRONICA IN DIALISI E NON.

una nuova opzione terapeutica per le persone con Anemia da Malattia Renale Cronica.

È stata infatti pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale del 25/2/2023 la determina AIFA del 15 febbraio 2023. “Riclassificazione del medicinale per uso umano «Evrenzo” (nome commerciale del farmaco riportato in G.U.) che accorda la rimborsabilità di.

Roxadustat è indicato per il trattamento di persone adulte con anemia sintomatica associata a malattia renale cronica (MRC) dialisi dipendente e non dialisi dipendente, che non hanno mai assunto la terapia con agenti eritropoietici ESA o non trattati con alcun ESA nelle 12 settimane precedenti.

Roxadustat deve essere assunto per via orale tre volte alla settimana e non in giorni consecutivi.

La dose deve essere personalizzata per raggiungere e mantenere i livelli desiderati di emoglobina di 10-1 2 g/dL.

Saranno ora le singole Regioni a dover recepire la determina individuando i centri ospedalieri prescrittori con specialisti: nefrologo, internista, ematologo. Il farmaco dovrà essere prescritto con Piano Terapeutico.

la determina

20 FEBBRAIO ROMA POLICLINICO TOR VERGATA, DONATI DALL’ASSOCIAZIONE MALATI DI RENI LE TV PER IL CENTRO DIALISI

Questa mattina presso il Servizio di Nefrologia e Dialisi del PTV incontro tra Roberto Costanzi, Presidente dell'Associazione di Malati di Reni APS, l'equipe medica ed infermieristica della UOSD di Nefrologia e Dialisi del PTV diretta dalla Prof.ssa Anna Paola Mitterhofer, della Coordinatrice Infermieristica Nadia Consalvo, del Direttore Generale Giuseppe Quintavalle e del Direttore Sanitario Andrea Magrini per dire GRAZIE al valore ed impegno dell'Associazione malati di Reni che ha dotato l'Unità di un sistema idoneo a supportare 12 posti letto con TV con accesso individuale ed antenna digitale.

Questo allestimento permetterà a quanti effettuano dialisi nel centro di migliorare la qualità del tempo trascorso presso la nostra struttura accedendo a momenti di informazione e svago.

Il ringraziamento particolare va da parte nostra a tutta l’equipe per il lavoro, la professionalità e l'attenzione che hanno per le persone in cura. Tra i nostri obiettivi è migliorare la qualità della vita delle persone con malattia renale, ovvero, noi stessi, avere la possibilità delle TV nelle 4 ore di dialisi, 3 volte la settimana aiuta a trascorrere il tempo.

14 FEBBRAIO ROMA, SENATO DELLA REPUBBLICA, PRESENTATO L’INTERGRUPPO PARLAMENTARE DONAZIONE E TRAPIANTO DI ORGANI TESSUTI E CELLULE

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06 FEBBRAIO DONA GLI ORGANI DOPO AVER RICEVUTO 2 TRAPIANTI DI RENE

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03 FEBBRAIO REGIONE LAZIO PRESENTATI I DATI DEL 2022 DELL’ATTIVITA’ DONAZIONE TRAPIANTO

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02 FEBBRAIO REGIONE LAZIO INDIVIDUATI I CENTRI PRESCRITTORI DEL FARMACO FORXIGA PER LA CURA DELL'INSUFFICIENZA RENALE

Con la determina U0126206 “Farmaco Dapagliflozin (FORXIGA – Astrazeneca) malattia renale cronica”

La Regione individua i centri ospedalieri con specialisti Nefrologo, endocrinologo, cardiologo, internista e geriatra per la prescrizione del farmaco con piano terapeutico, per le persone adulte con malattia renale.

Una speranza per quel 10% circa della popolazione affetta da una malattia renale cronica. Dopo che L’Aifa ha approvato la rimborsabilità di un nuovo farmaco, il dapagliflozin, per il trattamento della malattia renale cronica nei pazienti adulti indipendentemente dalla presenza di diabete di tipo 2 (DT2) e di scompenso cardiaco.

Dapagliflozin è il primo trattamento ad avere un’indicazione specifica per la malattia renale cronica e l’unica opzione terapeutica, insieme alla diagnosi precoce, che consente di rallentare la progressione della malattia e l’entrata in dialisi. Il farmaco, negli studi, riduce l’ingresso in dialisi e la mortalità del 31% e del 39% il rischio relativo di peggioramento della funzionalità renale, l’insorgenza di malattia renale.

la dtermina

26 - 27 GENNAIO ROMA STATI GENERALI DELLA RETE TRAPIANTOLOGICA 2023

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25 GENNAIO 2022 ITALIA DATI PRELIMINARI DELLE DONAZIONI D’ORGANI E DEI TRAPIANTI

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21 GENNAIO ROMA FIRMAMENTO DELLA NEFROLOGIA NEL LAZIO – GLI STATI GENERALI DELLA NEFROLOGIA DEL LAZIO E GLI AMMINISTRATORI DI SANITA’ PUBBLICA

Roberto Costanzi ha partecipato all’interessante dibattito sullo stato della Nefrologia regionale condotto e moderato dai dottori Massimo Morosetti e Roberto Palumbo.

Gli interventi dei responsabili delle Nefrologie regionali Fulvio Marrocco, Paolo Menè, Maria Grazia Chiappini, Sandro Feriozzi, Paolo De Paolis, Santo Morabito hanno evidenziato il lavoro svolto e che si sta svolgendo.

Taglio dei posti letto ospedalieri, pochissima dialisi al domicilio, pochi nefrologi utilizzati anche per coprire turni in altri reparti, ambulatori nefrologici territoriali chiusi. Tutto questo sta portando la cura delle malattie croniche dei reni ad essere un settore in sofferenza, in cui mancano gli specialisti, a causa di problemi di programmazione e blocco del turnover. Manca la strutturazione e il riconoscimento di Reti regionali di Nefrologia per collegare i centri di dialisi con le strutture ospedaliere, nell'ottica di un'organizzazione hub and spoke, come per infarto e ictus. Questo percorso, ad oggi, è lasciato alla buona volontà del professionista. Questo è il grido di allarme dei nefrologi.

Interessante la tavola rotonda sulle criticità in tema di trapianto di rene con il Coordinatore regionale dei trapianti dr. Mariano Feccia e con il coordinatore nazionale dei trapianti dr. Massimo Cardillo che hanno evidenziato lo stato dell’arte e i dati che verranno presentati nei prossimi giorni.

Il dr. Giuseppe Aloisio in rappresentanza del privato accreditato ha illustrato l’attività svolta con le percentuali delle persone in terapia presso l’accreditato.

Roberto Costanzi, nel suo intervento, ha illustrato il mondo della nefrologia vista dal nostro punto di vista dei malati, ha ricordato il lavoro svolto nella “Cabina di regia” organismo di partecipazione delle associazioni nella regione ricordando i 3 punti più importanti in attesa di risposte della Regione

1) tempi troppo lunghi per l’ammissione in lista di attesa per il trapianto di rene, per i potenziali riceventi, la media regionale è di 18 mesi, con differenze tra i territori, con l’impegno del Dottor Feccia per affrontare il problema.

2) La legge di Una scelta in Comune, ovvero la possibilità di dichiarare la volontà alla donazione degli organi con il rilascio/rinnovo della carta di identità, oltre 850.000 dichiarazioni positive sono state raccolte e circa 30 comuni del Lazio restano da attivare.

3) dialisi domiciliare, va incrementata la quota delle persone che la effettuano ora ferma a circa il 7% del totale delle persone in dialisi, ma i costi per affrontare la dialisi a casa da parte del cittadino che la sceglie sono aumentati, occorre un adeguamento della normativa regionale.

Infine la parte politica del convegno con gli interventi dell’On. Paolo Trancassini, e dell’On. Giorgio Simeoni.

Sono intervenuti i direttori generali di alcune ASL e Aziende Ospedaliere.

L’incontro si è concluso riepilogando i punti programmatici che si intendono portare avanti tutti insieme con la prossima amministrazione che avremo modo di approfondire.

07 GENNAIO 2023 REGIONE LAZIO: RIVALUTAZIONE CONTRIBUTI DIALISI DOMICILIARE

Regione Lazio rivalutazione contributi dialisi domiciliare 2023 

il documento elaborato

dall'Associazione con le rivalutazioni

di tutti gli anni trascorsi

Ricordiamo che ai contributi erogati dalle ASL, va aggiunto il Bonus Energia previsto per il disagio fisico previsto dalla normativa nazionale leggi tutto sulla pagina del sito

5 GENNAIO E’ DECEDUTO IL PROFESSOR GIORGIO SPLENDIANI – CORDOGLIO DELL’ASSOCIAZIONE ALLA FAMIGLIA

Ci ha lasciato all’età di 88 anni Professore emerito di nefrologia presso l’Università di Tor Vergata, ha lavorato attivamente in Abruzzo, dove tra le altre cose, ha partecipato attivamente al primo prelievo di rene per trapianto, ha attivato il primo Servizio di Nefrologia e Dialisi a L’Aquila, dove i residenti della Regione Lazio si recavano tanti anni fa per effettuare l’emodialisi domiciliare

Ha lavorato molto nella Regione Lazio, dopo il pensionamento ha continuato la sua attività in strutture accreditate di nefrologia e dialisi. Negli ultimi anni è stato vicino all’Associazione Malati di Reni, partecipando attivamente a molte assemblee portando il suo contributo medico.

Alla famiglia le nostre sentite condoglianze.

2 GENNAIO 2023, IL 31 SCORSO E' MORTO IL PAPA EMERITO BENEDETTO XVI

In questi giorni di commozione per la morte del Papa Emerito Benedetto XVI, vogliamo ricordarlo con la bella intervista rilasciata dal Cardinale Joseph Ratzinger a Orazio La Rocca di Repubblica il 4 febbraio 1999. “Donare deve essere un atto spontaneo” dove ricorda dialogando sulla donazione degli organi che Lui ha la tessera da donatore di organi.

L’intervista è stata rilasciata 2 mesi prima l’approvazione della legge 91/99 che ha rivoluzionato il sistema trapianti in Italia, ed è stata la testimonianza più importante pubblicata in quei mesi.

Successivamente Benedetto XVI è intervenuto il 7 novembre 2008 al congresso internazionale sul tema: "Un Dono per la Vita. Considerazioni sulla donazione di organi" promosso dalla Pontificia accademia per la Vita.

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