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27 DICEMBRE MINISTERO DELLA SALUTE ORDINANZA PROROGA USO DELLE MASCHERINE AL 30 GIUGNO 2024

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21 DICEMBRE IL MINISTERO DELLA SALUTE A 10 GIORNI DALL'APPLICAZIONE, RINVIA L’ENTRATA IN VIGORE DEL NUOVO NOMENCLATORE AL 1 APRILE 2024

 

Il Ministero della Salute con la nota 0021349 del 21 dicembre rinvia l'entrata in vigore del nuovo nomenclatore dell'assistenza specialistica ambulatoriale che aveva creato problemi e ricorsi giudiziari, viene quindi rinviata l’applicabilità delle nuove terapie dialitiche previste dai LEA del 2017.

A seguito delle interlocuzioni con le Regioni e Province autonome il Ministero ha accolto la richiesta di prevedere l'applicazione anche del nuovo nomenclatore tariffario dell'assistenza specialistica ambulatoriale dal 1° aprile 2024, stessa data prevista per l'assistenza protesica. Insomma, fino al 31 marzo 2024 le prestazioni saranno erogate ancora secondo il vecchio nomenclature. Nei tre mesi di proroga sono previste nuove interlocuzioni tra le parti, finalizzate a una possibile rimodulazione delle tariffe, in particolare quelle destinatarie dei ricorsi.

 

la nota del Ministero

 

 

19 DICEMBRE ROMA "NEL LABIRINTO DELLA CURA" PRESENTATO IL XXI RAPPORTO SULLE POLITICHE DELLA CRONICITA’ FOCUS SUI CAREGIVER

 

Nel labirinto della cura: è la condizione in cui vivono i pazienti affetti da una patologia cronica o rara, ma anche i loro familiari e chi li assiste come caregiver. Parliamo di quasi un italiano su tre, 22 milioni con almeno una patologia cronica, di cui 8,8 milioni circa con una forma patologica grave; a questi si aggiungono circa 2 milioni di persone alle quali è stata diagnosticata una malattia rara. La platea dei caregiver familiari è invece rappresentata da ben 8,5 milioni di cittadini, che spesso rinunciano a spazi importanti della propria vita, lavorativa, sociale, affettiva.

A scattare una fotografia di questo universo di persone è il XXI Rapporto di Cittadinanzattiva sulle politiche della cronicità, dal titolo “Nel labirinto della cura”, presentato a Roma presso il Ministero della Salute. Il rapporto nasce dalle interviste a 97 associazioni aderenti al CnAMC (Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici e rari) di Cittadinanzattiva e a 3552 pazienti con patologia cronica e rara, familiari e loro caregiver. Un focus è dedicato alle storie di caregiver familiari, 170 persone che rappresentano il vissuto quotidiano, le difficoltà e le esigenze di chi assiste un familiare con una malattia cronica o rara, disabile o con un qualsiasi altro bisogno di assistenza a lungo termine.

Roberto Costanzi nel suo intervento ha ricordato i disagi economici per potersi curate bene, con i ridotti redditi delle persone anziane invalide alle quali viene rimodulata pensione di invalidità, nonostante l’aumento delle spese sanitarie.

Otto le proposte presentate per affrontare i problemi:

1) Individuare i bisogni prioritari di ogni territorio per l’elaborazione dei piani di salute territoriale che si attui attraverso il potenziamento della prevenzione, della sanità territoriale e delle cure primarie; le scelte devono essere il frutto di un confronto costante con le organizzazioni civiche e le associazioni di pazienti.

2) Accrescere l’attenzione verso le condizioni di fragilità, di tipo sociale, economico e psicologico, garantendo lo stesso grado di assistenza a tutti i cittadini e il passaggio da una medicina concentrata solo sul singolo a una medicina di comunità.

3) Aggiornare con cadenza periodica e ravvicinata, finanziare e monitorare i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) su tutto il territorio. Applicare il decreto di nomina della nuova commissione LEA.

4) Prevedere verifiche sistematiche e periodiche sul recupero delle liste di attesa rendendo trasparenti le informazioni sui modelli organizzativi applicati, sulle tempistiche e sui criteri di priorità.

5) Individuare e attuare modalità per affrontare la carenza del personale sanitario e far sì che questo sia sempre più pronto a fornire risposte adeguate alla comunità.

6) Aggiornare il Piano Nazionale della Cronicità e monitorare il raggiungimento degli obiettivi previsti.

7) Dare piena attuazione alla legge 167/2016, “Disposizioni per l’avvio dello screening neonatale per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie”; emanare i provvedimenti attuativi previsti dal Testo Unico sulle malattie rare, n. 175 del 2021; monitorare la realizzazione del Piano Nazionale Malattie rare.

8) Approvare in tempi brevi una normativa nazionale che riconosca il ruolo e i diritti del caregiver familiare.

 

il rapporto

 

 

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17 DICEMBRE L’ASSOCIAZIONE MALATI DI RENI ALL’INCONTRO ANNUALE DELLA FINTRED A SPERLONGA

 

Roberto Costanzi e Antonio Di Bartolomeo hanno rappresentato l’Associazione Malati di Reni a Sperlonga, all’11esima Edizione dell’incontro promosso dalla FINTRED Latina con Giuseppe Iacovelli, Presidente Nazionale Fintred odv “IL FUTURO DEL TRAPIANTO DI RENE”.

Ha presieduto l’Evento il Prof. Francesco Pisani, quale Presidente Onorario della FINTRED, già Direttore della U.O.C. Chirurgia Generale e Trapianti presso l’Ospedale San Salvatore de l’Aquila.

Le “Nuove frontiere” del trapianto sono state scandagliate da numerosi medici relatori, Dal Dr. Mariano Feccia, direttore del Centro Regionale Trapianti Lazio, a direttori dei centri trapianto, I Professori Giuseppe Grandaliano, Paolo De Paolis, Luca Poli, Giuseppe Iaria, Alessandro Anselmo, Fabio Vistoli. Il Dr. Brunello Biondi ha illustrato il programma di assistenza ai trapiantandi e trapiantati della ASL di Latina.

Presente con un Intervento dettagliato la dottoressa Rita Visini in rappresentanza del Direttore del Centro Nazionale Trapianti Massimo Cardillo.

Roberto Costanzi e Giuseppe Iacovelli hanno voluto ringraziare Rita Visini per il suo impegno da Assessore regionale alle Politiche Sociali della regione Lazio, che 10 anni fa (dicembre 2014) organizzò l’unico evento politico che la Giunta regione ha rivolto i comuni del territorio per attivare Una scelta in Comune per dare la possibilità ai cittadini di dichiarare la volontà alla donazione degli organi. Un riconoscimento, seppur in ritardo, segno del rispetto verso quanti si adoperano nel mondo della donazione e trapianti.

L’incontro è continuato nel pomeriggio con il pranzo e qualche ora di serenità.

 

 

15 DICEMBRE ROMA PRESENTAZIONE DEL REGISTRO DIALISI LAZIO

 

Presso la Sala Teatro (pad. 90) del Complesso di Santa Maria della Pietà, si è tenuto il Workshop del Registro Regionale Dialisi e Trapianto Lazio - RRDTL: Rapporto annuale e disuguaglianze socioeconomiche e di genere nella malattia renale cronica. Dati 2022 anno 2023

Il registro contiene, tra l'altro, la tabella del fabbisogno di posti dialisi, suddiviso per distretto.

Nel link la pagina del sito del RRDTL

 

http://www.deplazio.net/it/registro-dialisi-e-trapianto

 

 

14 DICEMBRE, PROSEGUE L’ATTIVITA’ DI SENSIBILIZZAZIONE ALLA DONAZIONE DI ORGANI, TESSUTI E SANGUE DA PARTE DEL TAVOLO DELLE ASSOCIAZIONI DELLA ASL DI VITERBO

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07 DICEMBRE 2023 134° SEDUTA DEL SENATO DELLA REPUBBLICA

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01 DICEMBRE, CONTINUA L’ATTIVITA’ DI SENSIBILIZZAZIONE ALLA DONAZIONE DI ORGANI, TESSUTI E SANGUE DA PARTE DEL TAVOLO DELLE ASSOCIAZIONI DELLA ASL DI VITERBO

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30 DICEMBRE ROMA PRESENTATO IL SECONDO RAPPORTO SULLE POLITICHE DELLA CRONICITA’ E DELLE MALATTIE RARE DI CITTADINANZATTIVA LAZIO

 

presso la Sala del Commendatore nella ASL Roma 1 Cittadinanzattiva Lazio ha presentato il secondo Rapporto sulle “Politiche della cronicità e delle malattie rare”.

Il rapporto è stato illustrato dal segretario regionale di Cittadinanzattiva Elio Rosati con una relazione dettagliata dove poter comprendere al meglio le istanze, e quali sono le prospettive e i punti sui quali agire. In particolare, tra le Misure che si possono sperimentare, rientra sicuramente la telemedicina, rivolta ad alcune fasce di pazienti, che potrebbe essere inserita nell’assistenza domiciliare integrata.

Dopo gli interventi istituzionali sono intervenute le associazioni regionali presenti, tra cui Roberto Costanzi Presidente dell’Associazione Malati di Reni.

Purtroppo, come sempre accade, le associazioni sono intervenute quando le istituzioni si sono allontanate, ma tutte pur apprezzando i progetti e gli impegni assunti hanno rimarcato le attuali difficoltà dei malati cronici e rari, ma anche anziani ad essere ben curati.

Nel link il rapporto completo in PDF

il rapporto PDF

 

 

 

23 NOVEMBRE, ROMA AL MINISTERO DELLA SALUTE DIALOGUE MEETING SUL TEMA DONAZIONE E TRAPIANTO DI ORGANI, TESSUTI E CELLULE

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20 NOVEMBRE ENERGIA ELETTRICA, VERSO LA FINE DEL MERCATO TUTELATO – UTENTI VULNERABILI IN DIALISI DOMICILIARE – COSA FARE?

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15 NOVEMBRE, CONTINUA L’ATTIVITA’ DI SENSIBILIZZAZIONE ALLA DONAZIONE DI ORGANI, TESSUTI E SANGUE DA PARTE DEL TAVOLO DELLE ASSOCIAZIONI DELLA ASL DI VITERBO

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14 NOVEMBRE, ROMA GIORNATA MONDIALE DEL DIABETE L’ASSOCIAZIONE MALATI DI RENI ALL’INIZIATIVA DELLA FAND

 

In occasione della giornata mondiale del diabete – World Diabetes Day (Wdd), FAND (Associazione Italiana Diabetici) e Rai hanno organizzato due iniziative nelle sedi Rai di Roma, la prima di screening di prevenzione denominata “Diab2ScreeningDay” rivolta ai dipendenti e la seconda che riguarda l’organizzazione di una tavola rotonda con personalità del mondo medico scientifico associazioni ed esponenti Rai, per dare maggiore forza al messaggio sulla prevenzione del diabete di tipo 2.

In Italia, in base ai dati ISTAT, nel 2020 si stima una prevalenza del diabete pari al 5,9%, che corrisponde a oltre 3,5 milioni di persone, con un trend in lento aumento negli ultimi anni.

La grande diffusione del diabete determina, infatti la necessità di porre sempre maggiore attenzione alle tematiche della prevenzione (attraverso la diagnosi precoce) e sulla necessità di migliorare le conoscenze e la consapevolezza delle persone per arginare l’epidemia di diabete.

Le iniziative promosse da Rai Pubblica Utilità hanno proprio l’obiettivo di sensibilizzare, informare ed accrescere la consapevolezza sul diabete per prevenire le complicanze della patologia e conoscerne le opportunità che permettono di conviverci senza creare danni irreparabili.

L’Associazione Malati di Reni è stata invitata da Emilio Augusto Benini, Presidente FAND, le due associazioni stanno iniziando un comune percorso di reciproca collaborazione.

Due le partecipazioni all’iniziativa Danila Pellorca, Capo Sala dell’ambulatorio di Nefrologia e dialisi Mira Nephro di Ardea, ha dato il suo contributo per lo screening ai dipendenti RAI di viale Mazzini dove sono stati eseguiti oltre 100 controlli.

Roberto Costanzi e Leonardo Loche hanno partecipato alla tavola rotonda al circolo sportivo RAI, nell’intervento Roberto Costanzi ha ricordato che circa il 40% delle persone diabetiche sviluppano una malattia renale cronica e in 3 casi su 10 chi ha una malattia renale dovuta al diabete prima o poi avrà bisogno della dialisi o se possibile del trapianto che può essere solo di rene e in pochi casi 38 su 283 in lista di attesa nel 2022 in Italia il trapianto di pancreas.

Ha rivolto la speranza nei nuovi farmaci in grado di curare la malattia diabetica e proteggere la funzionalità renale.

Infine ha rivolto alla platea il messaggio per dichiarare la propria volontà alla donazione degli organi con il rilascio rinnovo della CIE in comune, in Italia oltre 10 milioni di persone lo hanno già fatto.

 

 

 

klicca sull'immagine per seguire l'intervento di Roberto Costanzi

 

 

 

10 NOVEMBRE RIPRESA L’ATTIVITA’ DI SENSIBILIZZAZIONE ALLA DONAZIONE DI ORGANI, TESSUTI E SANGUE DA PARTE DEL TAVOLO DELLE ASSOCIAZIONI DELLA ASL DI VITERBO

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09 NOVEMBRE IL REPORT SULL'ATTIVITÀ DEL CNT E DELLA RETE NAZIONALE TRAPIANTI

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04 NOVEMBRE POMEZIA CONVEGNO PREVENZIONE IN AMBITO NEFROLOGICO ORGANIZZATO DALLA U.O. DI NEFROLOGIA E DIALISI MIRA NEPHRO DI ARDEA

 

Si è tenuto a Pomezia presso l’hotel Antonella via Pontina, km 28, il convegno organizzato dalla Unità Operativa di nefrologia e dialisi Mira Nephro di Ardea con il patrocinio dell’Associazione Malati di Reni.

Convegno che ha visto la presenza di circa 100 partecipanti tra medici ed infermieri provenienti da diverse Unità Operative di Nefrologia e dialisi.

Ha portato il saluto a nome del sindaco di Ardea il consigliere Alberto Montesi.

Roberto Costanzi ha ricordato quanto è importante in un momento di confusione del SSN curare bene i malati cronici farli stare bene, al fine di evitare loro attese lunghe costi non sempre sostenibili per le cure.

Il convegno diretto dai Dottori Alberto Santoboni e Marco Molinari, al quale hanno partecipato relatori della ASL Roma 6, della ASL Roma 5, del Policlinico Gemelli, del Mira Nephro.

Si è parlato della prevenzione in ambito nefrologico, ovvero delle malattie renali che se non ben curate fin dall’inizio portano inesorabilmente alla dialisi e se possibile al trapianto di rene.

I dati delle società scientifiche ci dicono che un italiano su 10 ha un problema renale, da minimo a grave, e la malattia renale quando da delle sintomatologie e ce se ne accorge è già tardi, per questo ogni forma di prevenzione è necessaria ed utile.

In caso di trapianto ciò sarà possibile solo se ci saranno delle persone che in vita hanno dichiarato la volontà alla donazione degli organi, e nella nostra regione già oltre 1 milione di cittadini hanno detto SI al rinnovo della carta di Identità.

Di questi ed altri temi inerenti alla gestione della persona in dialisi ne hanno parlato per la gestione della malattia diabetica le dottoresse Cristina Galderisi e Federica Lorenzi, le connessioni cuore-rene il dottor Luca Di Lullo, e la dottoressa Anna Rita Felici, la possibilità di prevenzione con le terapie naturali il dottor Antonio Gorini, il Professor Giuseppe Grandaliano ha posto l’attenzione sulla possibilità del trapianto di rene.

Nella seconda sessione infermieristica diretta dalle dottoresse Cinzia Sandroni e Danila Pellorca si è parlato degli aspetti infermieristici quali la gestione della FAV con Fabrizio D’Achille e Giovanni Iannoni, sugli aspetti dell’infermiere di comunità i rapporti con le case di comunità i progetti in corso e in previsione nella ASL Roma 6 ha relazionato Cristina Pizzicannella.

 

 

 

l'intervento di saluto di Roberto Costanzi

 

il tavolo dei moderatori, i dottori Cinzia Sandroni, Marco Montanari, Alberto Santoboni, Danila Pellorca

la sala piena

la dottoressa Galderisi

il Dottor Antonio Gorini

il dottor Luca Di Lullo

la dottoressa Anna Rita Felici

il Prof. Giuseppe Grandaliano Fabrizio D'Achille

la dottoressa Federica Lorenzi la dottoressa Pizzicannella

Giovanni Iannoni Roberto Costanzi
il gruppo dell'associazione presente al convegno

 

 

26 OTTOBRE ROMA MINISTERO DELLA SALUTE PRESENTATO IL LIBRO ANEMIA DA MALATTIA RENALE CRONICA – UN PESO DA ALLEGGERIRE INSIEME

 

Anemia da Malattia Renale Cronica: Una Prospettiva a 360 gradi.

L'incontro, presso il Ministero della Salute ha riunito Associazioni di Pazienti, la Comunità Scientifica e le Istituzioni per affrontare la sfida dell'anemia da malattia renale cronica (MRC), ponendo al centro i bisogni dei pazienti e discutendo di soluzioni innovative per migliorare la loro qualità di vita.

Il Primo Libro Bianco Italiano sull'Anemia da MRC.

Durante l'evento, abbiamo avuto l'opportunità di esplorare i risultati del primo Libro Bianco italiano sull'argomento, che ha messo in luce i molteplici aspetti di questa patologia e le possibili vie per alleggerirne il peso.

Cinque Proposte Operative Chiave

Il Libro Bianco ha presentato cinque proposte operative al centro di questa discussione mirate a migliorare la vita delle persone affette da anemia da malattia renale cronica (MRC):

1.promuovere la conoscenza dell’anemia;

2.attuare una diagnosi dell’anemia tempestiva;

3.gestire il paziente con malattia renale cronica (MRC) in maniera multidisciplinare;

4.monitorare l’anemia lungo tutto il percorso del paziente;

5.realizzare la presa in carico del paziente con MRC in maniera omogenea sul territorio.

Queste proposte influenzeranno anche l'organizzazione dei percorsi terapeutici, promuovendo efficienza nell'uso delle risorse pubbliche e risparmiando tempo prezioso.

E’ stato un lavoro lungo al quale ha partecipato anche l’Associazione Malati di reni con Cristina che ha raccontato la sua lunga storia di malattia renale.

Le società scientifiche e le associazioni coinvolte nella stesura:

Società Italiana di Nefrologia, ANED onlus, AIRP - Associazione Italiana Rene Policistico onlus – ADPKD ARPKD, A.N.T.R. - Associazione Nazionale Trapiantati di Rene, Aspnat ONLUS Associazione Studio e Prevenzione Nefropatie- Alto Tavoliere, Fondazione Italiana del Rene, Associazione Malati di Reni

Testo da Pianeta salute Reportage Monica Di Leandro

 

 

 

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L'intervento di Cristina al Ministero della Salute e il video con le testimonianze dirette

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Il servizio di Pianeta Salute con l'intervista di Cristina

 

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25 26 OTTOBRE ROMA STAND INFORMATIVO AL CONGRESSO DI CARDIONEFROLOGIA

2 giorni di informazione verso i medici nefrologi.

Stand informativo dell’Associazione Malati di reni al congresso di Cardionefrologia 2023 che tiene a Roma all’hotel Villa Pamphili.

La patologia cardiovascolare continua a rappresentare un importante fattore di comorbidità e mortalità nel paziente affetto da malattia renale cronica.

Il binomio cuore-rene si inserisce, però, in un contesto molto più ampio nel quale sono coinvolti ben altri organi ed apparati con sindromi cliniche dalle caratteristiche sempre più sovrapponibili.

Grazie agli organizzatori che ci hanno permesso di esserci.

 

 

 

13 OTTOBRE LA SPERANZA E LA BUROCRAZIA PER IL TRAPIANTO DI RENE NEL LAZIO!

 

La storia, di Gianmichele, 2 anni per iscriversi in lista di attesa nel centro trapianti di Roma.

Certo, non è la storia ordinaria di tutti noi, vi sono delle strutture di Nefrologia e dialisi dove i medici aiutano le persone ad effettuare tutti gli accertamenti, che sono tanti.

Ovviamente la Regione Lazio, da anni a conoscenza del problema della difficoltà di inserirsi in lista di attesa, tace.

 

 

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4 – 7 OTTOBRE TORINO 64° CONGRESSO NAZIONALE SOCIETA’ ITALIANA DI NEFROLOGIA IL FUTURO DELLA MALATTIA RENALE DALLE NUOVE OPPORTUNITÀ TERAPEUTICHE ALLO XENOTRAPIANTO- LA VIDEOSTORIA E INTERVISTA A ROBERTO COSTANZI

 

Nella videostoria Roberto Costanzi racconta Come cambia la vita nella burrasca della malattia renale. L'intervista del dr. Sandro Feriozzi dopo la protezione del video. Ho portato il mio piccolo contributo di vita vissuta ai tanti medici in sala.

proviamo a riassumere in poche righe gli argomenti che ci hanno colpito, trattati nel congresso. Di certo quest'anno si è parlato delle nuove terapie che i medici hanno a disposizione per curare le malattie renali per ritardare o evitare l'ingresso in dialisi e l'importanza di una cura multidisciplinare tra specialisti per le persone a maggior rischio, chi è diabetico, chi ha malattie cardiovascolari, soffre di pressione alta, è obeso o sovrappeso. L'importanza di una costante attenzione alla diagnosi precoce.

Dopo molti anni di quiescenza terapeutica, la Nefrologia sta vivendo un momento in cui le opportunità terapeutiche volte a contrastare la progressione del danno renale sono numerose ed innovative. Fra queste l’utilizzo del farmaco finerenone nei pazienti con e senza diabete: la sua azione contrasta la progressione della malattia renale e lo sviluppo delle sindromi cardio-renali. La disponibilità del farmaco, roxadustat, in grado di contrastare l’anemia da malattia renale cronica che influisce pesantemente sulla qualità di vita. Il medicinale, difelikefalin, che ha dimostrato di lenire il prurito sistemico legato a MRC, un sintomo invalidante che colpisce soprattutto che è in dialisi.

Le patologie che possono colpire i reni sono molte, in alcuni casi si tratta di malattie rare, ma non per questo meno gravi. Come le glomerulonefriti, alcune di origine genetica, patologie che colpiscono i giovani che rappresentano una delle principali cause di insufficienza renale. Per alcune di queste è oggi disponibile una nuova molecola chiamata sparsertan, che ha dimostrato di ridurre i danni a carico dei reni. Novità anche nel campo della nefrite lupica, una delle conseguenze del lupus erimatoso sistemico, che colpisce soprattutto le donne: è disponibile una nuova molecola la voclosporina, che rappresenta un’opzione più efficace e di semplice gestione rispetto a quanto a disposizione fino a oggi. Infine, una grande speranza arriva dalla terapia genica contro la malattia di Fabry, causata da un aumento anomalo di lipidi a livello dei lisosomi cellulari di tutto l’organismo, la terapia, che è stata approvata per la sperimentazione clinica in Canada, agisce attraverso un vettore virale che trasporta all’interno delle cellule del fegato una versione sana del gene GLA, la cui mutazione è alla base della malattia. L’idea è quella di far produrre dalle cellule che potrebbero entrare in circolo riducendo l’accumulo di lipidi nei tessuti.

Per il trapianto renale si parla dai problemi consolidati, come la recidiva delle glomerulonefriti nell’organo trapiantato, fino agli aspetti più innovativi di biologia molecolare per l’esecuzione e il monitoraggio del trapianto stesso. Vengono infine approfondite le novità che arrivano dagli Usa dove sono stati eseguiti negli scorsi mesi i trapianti di rene di maiale geneticamente modificato su pazienti deceduti.

Tante novità per un futuro migliore per noi già con la malattia e per chi si ammala.

 

 

 

la videostoria e l'intervista a Roberto Costanzi

 

 

 

28 SETTEMBRE ROMA COVID, LONG COVID E FRAGILITA’ TENIAMO ALTA L’ATTENZIONE

 

Nella splendida cornice della Sala del Commendatore presso la ASLRM1 a Borgo Santo Spirito, per confrontarsi su Covid e persone fragili. Lo sguardo verso il Socio Sanitario per una più ampia e corretta visione della fragilità. Dove pensavamo che l'emergenza fosse finita è invece iniziato un nuovo percorso condiviso, almeno nelle intenzioni, a tutela di tanti cittadini. Ci fa sperare bene la riconosciuta serietà personale e professionale dei nostri interlocutori, Dr. Giuseppe Quintavalle Commissario straordinario ASL RM1 e Direttore Generale Fondazione Policlinico Tor Vergata, Prof. Antonio Magi Presidente ordine dei Medici di Roma, e diversi dirigenti ASL e rappresentanti di Associazioni. Il tutto organizzato da Cittadinanzattiva e coordinato da Elio Rosati Segretario Cittadinanzattiva Lazio. L'Associazione Malati di reni presente con Leonardo Loche, come sempre presenti e attenti alle esigenze e alle difficoltà di chi la Sanità la vive sulla propria pelle.

 

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27 SETTEMBRE MINISTERO DELLA SALUTE CIRCOLARE 0030088

indicazioni e raccomandazioni per la campagna di vaccinazione autunnale/invernale

2023/2024 anti COVID-19.

 

Vaccini Covid. Ecco le nuove indicazioni del Ministero della Salute. Potrà essere richiesto da tutti, previa disponibilità delle dosi.

Una dose di richiamo con i vaccini aggiornati verrà offerta "attivamente" a over 60; fragili di età compresa tra i 6 mesi e i 59 anni; ospiti delle strutture per lungodegenti; donne in gravidanza o in allattamento, operatori sanitari e sociosanitari; studenti di medicina, delle professioni sanitarie che effettuano tirocini in strutture assistenziali e tutto il personale sanitario e sociosanitario in formazione. Potranno usufruirne anche altri previa disponibilità di dosi. Il richiamo, di norma, ha una valenza di 12 mesi.

Tra gli altri nell’elenco ci siamo anche noi:

persone con malattia renale, in dialisi, persone trapiantate d’organi e di midollo e in attesa

 

 

 

24 SETTEMBRE ROMA SPLENDIDA INIZIATIVA AL PARCO DEGLI ACQUEDOTTI, PER LA FIR Archeo Fitwalking

 

Complice un clima sereno e piacevole ieri l’iniziativa della Fondazione Italiana del Rene organizzata dal Presidente Dr. Massimo Morosetti, ha avuto il successo che ci si aspettava.

Molte le persone che hanno partecipato all’evento e tanti i gruppi che si sono formati per la passeggiata archeologica all’interno del parco, molti gli stand allestiti nel villaggio della salute per sensibilizzare sulla cura e la prevenzione sulle malattie renali.

Gli intervenuti dal palco Roberto Costanzi per l’Associazione Malati di Reni, Andrea Vecchi per il Forum Nazionale, Carlo Alberto Cecconi per Transplant Sport Italia che hanno partecipato all’evento con gli stand informativi.

Molti gli interventi dei medici dal palco che hanno illustrato la necessità di curare le malattie renali.

 

clicca sull'immagine per vedere il video degli interventi dal palco di Roberto Costanzi, Andrea Vecchi, Carlo Alberto Cecconi

 

 

 

18 SETTEMBRE 2023 COLLEFERRO RIPRISTINATA DOPO 3 ANNI LA CLIMATIZZAZIONE NELLA STRUTTURA DI NEFROLOGIA E DIALISI DELL’OSPEDALE ASL ROMA 5

 

C’è voluta una petizione firmata da quanti effettuano la terapia al centro dialisi e l’intervento dell’associazione Malati di Reni, per far sì che venisse riparata e riattivata la climatizzazione al centro dialisi.

L’impianto guasto da 3 anni, nonostante l’impegno degli operatori, veniva promesso il ripristino, ma senza risultato.

Questa estate a luglio durante la fase più acuta delle alte temperature la sala dialisi tra il caldo estivo, il calore emanato dalle 10 macchine di emodialisi accese, la presenza delle persone in cura e degli operatori sanitari diventava “un forno” nel quale si era costretti, per vivere, a restare 4 ore 3 volte la settimana immobili sul letto.

La climatizzazione nelle sale dialisi è prevista dalla normativa regionale a tutela dei malati e degli operatori sanitari.

Subito dopo l’inoltro della petizione, la direzione della ASL Roma 5 ha provveduto ad un intervento di emergenza che ha portato sollievo in sala dialisi.

Ora con il completo ripristino dell’impianto tutta l’area della struttura che comprende la sala dialisi contumaciale, la sala per la dialisi peritoneale, l’ambulatorio, gli studi medici è climatizzata.

Ora ci aspettiamo una manutenzione costante e professionale affinché non accada più.

 

 

15 SETTEMBRE 2023 CINA, CREATI I PRIMI RENI EMBRIONALI UMANIZZATI,

POTREBBE PORTARE IN UN FUTURO LONTANO AD UNA TECNOLOGIA AL SERVIZIO DEI TRAPIANTI DI ORGANI UMANI

 

Dei reni per metà umani sono stati fatti crescere in un maiale, è la prima volta che un organo ‘umanizzato’ riesce a svilupparsi all’interno di un’altra specie. Precedenti esperimenti da anni, erano riusciti a generare tessuti umani come sangue o muscoli.

Il risultato, pubblicato sulla rivista Cell Stem Cell, è stato possibile grazie a embrioni-chimera (Organismo ibrido cellulare, nome derivante dal mostro della mitologia greca), che contenevano sia cellule di maiale che cellule umane, generati in laboratorio e poi trasferiti in animali che hanno fatto da madri surrogate.

Lo studio, guidato dal Guangzhou Institutes of Biomedicine and Health, Accademia Cinese delle Scienze, potrebbe portare in un futuro ancora lontano ad una tecnologia al servizio del trapianto di organi umani, ma nel frattempo potrà essere utile per capire meglio lo sviluppo degli organi umani e per sperimentare farmaci.

I ricercatori coordinati dal Professor Liangxue Lai, usando la tecnica Crispr (le forbici molecolari che tagliano e incollano il Dna), hanno modificato embrioni di maiale formati da una singola cellula eliminando due geni responsabili dello sviluppo dei reni.

Anche le cellule embrionali umane, ottenute a partire da cellule staminali, sono state modificate, inserendo geni che invece promuovono la proliferazione ed evitano l’auto-distruzione.

Gli embrioni-chimera sono stati inizialmente cresciuti in laboratorio, in modo da fornire le condizioni ottimali sia alle cellule umane che a quelle di maiale, che presentano esigenze diverse. Una volta trasferiti nelle madri surrogate. I ricercatori hanno trasferito 1.820 embrioni a 13 madri surrogate, sono stati estratti dopo 25 o 28 giorni, per valutare il loro sviluppo. I dati ottenuti da cinque embrioni-chimera hanno mostrato reni correttamente sviluppati, composti per il 50-60% da cellule umane, mentre il resto dell’embrione era costituito per la quasi totalità da cellule suine. Sono state trovate nell’animale qualche cellula umana ma nessuna nel sistema riproduttivo.

Secondo gli autori dello studio, il prossimo passo è ora permettere ai reni di svilupparsi ulteriormente e tentare un approccio simile anche con altri organi, come pancreas e cuore.

L’obiettivo a lungo termine è quello di ottimizzare questa tecnica per il trapianto di organi umani, ma i ricercatori riconoscono che si tratta di un lavoro complesso che potrebbe richiedere molti anni: far crescere un organo umanizzato completamente funzionale in un maiale, infatti, richiederebbe diversi passaggi aggiuntivi, perché gli organi sono composti da più tipi di cellule e tessuti.

Afferma Liangxue Lai. “Il nostro approccio migliora l’integrazione delle cellule umane nei tessuti riceventi e ci permette di coltivare organi umani nei maiali.”

 

 

10 SETTEMBRE ISCHIA DI CASTRO VT STAND PER LA TIPIZZAZIONE E LA DONAZIONE

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08-10 SETTEMBRE CERVIA-CESENATICO GIOCHI ITALIANI DIALIZZATI E TRAPIANTATI ARDUINO GIORGI TRA GLI ATLETI

 

Ai Giochi Nazionali Dializzati e Trapiantati organizzati da ANED Sport, ha partecipato il nostro Arduino Giorgi con la maglia di Transplant Sport Italia, trapiantato di rene 66 anni, ha dato il meglio di sé, come sa fare da sempre, portando a casa 4 medaglie d’oro e 1 d’argento.

Oro nel Pétanque a squadra insieme a Panizza (una specialità dello sport delle bocce nata in Provenza),

Oro nei 5 km di marcia

Oro nel salto in lungo

Argento nel peso e Panizza ha preso l'oro

Insieme ad Arduino l’amico Marco Panizza del Transplant Sport Club, con il quale hanno giocato insieme e sfidati sportivamente.

Prossimo appuntamento i Campionati Europei dializzati e trapianti si terranno a Lisbona, in Portogallo, dal 21 al 28 luglio 2024. Ospitato dai nostri amici del GDTP - Grupo Desportivo de Transplantados de Portugal, l'evento riunirà i Campionati del Federazione Europea dei Trapianti di Cuore e Polmone e Federazione Europea degli Sport di Trapianto e Dialisi. Aperto a persone in dialisi e riceventi trapianti. Maggiori informazioni saranno rilasciate presto!”

 

video saluto di Arduino Giorgi e Marco Panizza

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08 SETTEMBRE MINISTERO DELLA SALUTE CIRCOLARE 0027648 PER L'EFFETTUAZIONE TAMPONI TEST DIAGNOSTICI PER SARS-CoVe-2- PER NOI NON CAMBIA NULLA

 

Indicazioni per l’effettuazione dei tamponi test diagnostici per SARS-CoVe-2 se si accede al Ps o per ricovero in strutture sanitarie. Tampone anche per chi si deve trasferire da una struttura all’altra. Test necessario anche per l’ingresso nelle Rsa. Se si hanno sintomi si chiede di evitare l’ingresso nelle strutture sanitarie.

Per quanto ci riguarda da vicino, in sostanza non cambia nulla, infatti si legge “Per i pazienti, pur asintomatici, che devono effettuare ricovero o un trasferimento (sia programmato che in emergenza) in strutture ad alto rischio (es. reparti nei quali sono presenti pazienti immunocompromessi e fragili tra i quali dializzati e trapiantati, strutture protette, RSA, etc.) è indicata l’effettuazione di test diagnostici per SARS-CoV-2.

Fermo restando il rispetto delle misure di igiene e protezione personale, utili alla riduzione del rischio di trasmissione dei virus respiratori, come previsto dall’Ordinanza del Ministro della Salute del 28/04/2023 e dalla Circolare n. 25613 dell’11 agosto 2023, si precisa tra l’altro:

Gli operatori addetti all’assistenza sanitaria e socio-sanitaria che presentano sintomi compatibili con COVID-19 devono evitare di accedere in strutture, sia di degenza che ambulatoriali, dove sono presenti pazienti immunocompromessi e fragili, tra i quali dializzati e trapiantati secondo le modalità e le procedure adottate dalle direzioni delle strutture.

In ogni caso, “resta ferma la responsabilità e la possibilità da parte del direttore sanitario della struttura o del clinico che ne ravvisi la necessità, di definire ulteriori indicazioni per l’effettuazione dei test e misure di prevenzione e protezione aggiuntive rispetto a quelle di seguito riportate”.

 

 

 

02 SETTEMBRE 2023 L'ESPERIENZA DI ALDO TEOLI AL CONCORSO “IL DONO PER LA VITA”

 

Aldo ci rende partecipi da tempo delle sue riflessioni, ora ha partecipato ad una bella iniziativa con le sue opere.

Sabato 2 Settembre presso la splendida cornice del quadriportico del Palazzo Vanvitelliano, sede del Comune di Mercato S Severino, si è tenuta la premiazione della terza edizione del Concorso letterario a tema Donazioni: Organi – Midollo – Sangue, il Dono per la vita.

Il concorso ha, per la sezione poesia, un riconoscimento particolare: Il premio Speciale Emozioni, per la poesia che riesce a toccare maggiormente il cuore di chi legge.

Ogni anno, tale premio è dedicato ad una persona che ha donato la vita, quest’anno l’organizzazione ha scelto un caso emblematico, Davide, giovane donatore di Fondi, rimasto coinvolto in un incidente, che, attraverso il suo Dono, ha permesso ad altre vite di continuare a vivere.

Il concorso è organizzato da Alfonso Ferraioli dalla Fintred Avellino/Salerno e dalla Pro Loco Mercato Sanseverino, con il patrocinio del Comune Cittadino e del Centro Nazionale Trapianti, con la collaborazione del Reparto Trapianti di Salerno, diretto dal Dott. Paride De Rosa.

La serata, oltre alla premiazione, verterà sull’informazione e divulgazione del tema Donazioni, attraverso le testimonianze provenienti dalle stesse opere, composte da autori che provengono dall’intero territorio nazionale e dagli ospiti presenti. Una vera e propria atmosfera magica che certamente accompagnerà alla riflessione attraverso le Emozioni.

Il commento di Aldo Teoli "Premesso che non ho nessuna velleità di essere uno "scrittore", ma quasi per sfida personale ho partecipato al concorso Nazionale della Fintred sul tema "Il Dono". Con mia sorpresa sono arrivato tra i finalisti nazionali nella categoria poesia mentre per la categoria racconti sono risultato il secondo classificato. E' inutile dire che sia sulle poesie che sui racconti ci sono stati degli artisti decisamente superiori per modo di scrivere e per qualità, ed a loro vanno i miei complimenti vivissimi. Ringrazio Alfonso Ferraioli per l'opportunità che mi ha dato di vivere ieri sera con mia moglie la serata della premiazione, ove ho ascoltato e conosciuto tantissime storie simili ma diverse dalla mia, dove ho toccato con mano la sensibilità di tutti coloro che hanno partecipato e l'ebbrezza di sentirsi, nonostante tutto felici di essere in grado di dare voce ai miei sentimenti. Per quanti sono curiosi allego il testo della poesia e quello del racconto sperando di suscitare in voi un po' di quella emozione vissuta."

 

Il video degli interventi di Aldo Teoli

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Per la sezione Lirica "Quando" giunta in finale

per la sezione racconto "Il dono che germoglia"

secondo classificato

 

 

 

1° SETTEMBRE, RENE BIOARTIFICIALE IMPIANTATO PER UNA SETTIMANA SUI MAIALI

 

Stiamo seguendo dal 2010 gli studi del bioingegnere Shuvo Roy ora riteniamo che un passo avanti è stato compiuto innestando il bioreattore sui maiali.

Ricordiamo che l’Italia è interessata al rene portabile con gli studi del Prof. Claudio Ronco a Vicenza.

Noi riteniamo che sia gli studi sul rene impiantabile, indossabile e sullo xenotrapianto, contribuiranno a migliorare la vita delle persone con Malattia renale.

Riprendiamo dall’artico pubblicato dalla Redazione AboutPharma il 30 agosto.

Per realizzare un rene bioartificiale i ricercatori dell’Università della California a San Francisco (Ucsf) hanno sperimentato con successo nei maiali un dispositivo impiantabile che si è dimostrato capace di mantenere cellule renali umane vive e funzionanti per almeno una settimana senza causare rigetto.

Il risultato, pubblicato su Nature Communications (del 29 agosto 2023), è stato ottenuto nell’ambito del Kidney Project guidato da Shuvo Roy, bioingegnere dell’Ucsf, e William Fissell, nefrologo del Vanderbilt University Medical Center.

Shuvo Roy e colleghi hanno progettato un rene bioartificiale completamente impiantabile (iBak) contenente cellule renali che imitano le funzioni del nefrone umano, come il riassorbimento di acqua e soluti, e le funzioni metaboliche ed endocrinologiche.

Nella ricerca il team statunitense ha testato un bioreattore (ovvero un dispositivo che permette la crescita delle cellule) che una volta impiantato nel corpo può essere collegato direttamente ai vasi sanguigni in modo da consentire il passaggio di nutrienti e ossigeno.

La principale novità sta nell’utilizzo di speciali membrane di silicio con nanopori che permettono di proteggere le cellule renali contenute nel bioreattore da eventuali attacchi del sistema immunitario.

Per dimostrare il funzionamento del dispositivo, i ricercatori vi hanno messo all’interno un particolare tipo di cellule renali (quelle del tubulo prossimale, che è deputato al riassorbimento di acqua, ioni e nutrienti organici). Il bioreattore è stato quindi impiantato nei maiali e il suo funzionamento è stato monitorato nel tempo. A una settimana di distanza le cellule erano ancora vitali e funzionanti e gli animali godevano di buona salute.

“Abbiamo dimostrato che le cellule mantengono una vitalità e funzionalità superiore al 90%, con espressione genica del trasportatore normale o elevata e attivazione della vitamina D, dopo l’impianto nei suini senza terapia anticoagulante sistemica o terapia immunosoppressiva per sette giorni” scrivono i ricercatori. “Nonostante si tratti di un impianto in un modello di xenotrapianto, rileviamo che le cellule presentano danni minimi e i livelli di citochine del ricevente non indicano un rigetto iperacuto.

Questi dati iniziali confermano la potenziale fattibilità di un bioreattore impiantabile per la terapia cellulare renale utilizzando membrane di nanopori di silicio” concludono.

Il prossimo passo sarà quello di prolungare il monitoraggio per almeno un mese e poi arricchire il bioreattore con le diverse tipologie di cellule che normalmente si trovano nel rene umano. “Avevamo bisogno di dimostrare che un bioreattore funzionante non richiede l’assunzione di farmaci immunosoppressivi, e lo abbiamo fatto”, commenta Roy. “Non abbiamo avuto complicazioni e ora possiamo ripetere l’esperimento, riproducendo tutte le funzioni renali su scala umana”.

Vedi le precedenti notizie sul rene impiantabile e Shuvo Roy

 

 

 

18 AGOSTO XENOTRAPIANTO: RENE DI MAIALE TRAPIANTATO IN UN UOMO, CONTINUA A FUNZIONARE BENE DOPO 32 GIORNI

 

La notizia che il Prof. Robert Montgomery (a sua volta trapiantato di cuore) continua gli studi sullo xenotrapianto, è molto importante.

Il Prof. Robert Montgomery nel maggio scorso è stato ospite della Società Italiana di Nefrologia a Bergamo per una Lectio Magistralis, segno tangibile dell’interesse che c’è in Italia.

- L’intervento, è stato eseguito il 14 luglio dall’equipe del professor Robert Montgomery della New York University Langone, che ha collegato l’organo geneticamente modificato a un paziente di 57 anni, grazie alla famiglia che ha deciso di donare il suo corpo dopo la dichiarazione di morte cerebrale, mantenuto con il cuore battente e con supporto ventilatorio.

Nel 2021 il Prof. Mongomery effettuò lo xenotrapianto su una paziente con una gravissima disfunzione renale e tenuta in vita con un ventilatore, durato 54 ore, l’equipe oggi ha trapiantato un rene di maiale geneticamente modificato che continua a funzionare bene dopo 32 giorni e rappresenta il periodo più lungo in cui un rene di maiale modificato geneticamente ha funzionato in un essere umano.

Il rene è stato ottenuto da un più maiale geneticamente modificato, chiamato GaleSafe e sviluppato dall'unità Revivicor, una filiale della United Therapeutics Corporation del Maryland.

«Questo lavoro dimostra che un rene di maiale, con una sola modificazione genetica e senza farmaci o dispositivi sperimentali, può sostituire la funzione di un rene umano senza essere rifiutato», spiega il professor Montgomery.

Il rene trapiantato ha iniziato a produrre immediatamente urina, superando l’ostacolo del rigetto iperacuto, che in genere si verifica pochi minuti dopo che un organo animale è connesso al sistema circolatorio umano. «Eliminando» il gene che codifica la biomolecola nota come alfa 1,3 galattosio o alfa-gal (identificata come responsabile di un rapido rigetto mediato da anticorpi degli organi di maiale da parte dell’uomo) il rigetto immediato è stato evitato in tutti e cinque gli xenotrapianti alla NYU Langone. Inoltre, la ghiandola del timo del maiale, che è responsabile dell’educazione del sistema immunitario, è stata incorporata sotto lo strato esterno del rene per evitare nuove risposte immunitarie ritardate.

È stato dimostrato che la combinazione di modifiche previene il rigetto dell’organo, preservando la funzione renale. Per garantire che la funzione renale del corpo fosse sostenuta esclusivamente dal rene di maiale, entrambi i reni nativi del ricevente del trapianto sono stati rimossi chirurgicamente.

Durante la fase di osservazione di questi giorni, il personale della Terapia intensiva ha mantenuto il supporto circolatorio del paziente mentre le prestazioni del rene sono state monitorate e campionate con biopsie settimanali. I livelli di creatinina, erano nell’intervallo ottimale.

Ora l’obiettivo, è di valutare le prestazioni dell’organo trapiantato nel secondo mese dopo l'operazione. Una sfida alquanto complessa, considerando che è molto difficile mantenere in vita una persona per altri 30 giorni in queste condizioni.

I dati aggiuntivi delle prossime settimane saranno analizzati ulteriormente per sviluppare una comprensione più profonda di questo straordinario progresso medico. «Riteniamo che l’utilizzo di un maiale già ritenuto sicuro dalla FDA (Food and Drug Administration) in combinazione con ciò che abbiamo trovato finora nella nostra ricerca sugli xenotrapianti ci avvicini alla fase di sperimentazione clinica» aggiunge il professor Montgomery. «Sappiamo che questa procedura ha il potenziale per salvare migliaia di vite, ma vogliamo garantire la massima sicurezza e assistenza mentre andiamo avanti», conclude. -

 

La pagina del sito dedicata alla storia degli xenotrapianti

 

 

11 AGOSTO CIRCOLARE MINISTERO DELLA SALUTE n. 25616

 

Modifica periodicità della trasmissione dati di sorveglianza delle infezioni SARSCoV-2 da giornaliera a settimanale,

come da Decreto Legge n. 105.

 

 

11 AGOSTO CIRCOLARE MINISTERO DELLA SALUTE n. 25613

 

Aggiornamento delle misure di prevenzione della trasmissione di SARS-CoV-2, come da Decreto Legge n. 105.

La circolare ministeriale raccomanda alle persone positive, pur non più sottoposte all’obbligo dell’isolamento, di evitare il contatto con persone fragili, immunodepresse, quindi anche in dialisi e con trapianto, donne in gravidanza, ed evitare di frequentare ospedali o Rsa.

Questa raccomandazione assume particolare rilievo per tutti gli operatori addetti all’assistenza sanitaria e socio-sanitaria, che devono quindi evitare il contatto con pazienti a rischio.

Per quanto riguarda le persone con diagnosi confermata di Covid-19, ricoverate in ospedale oppure ospiti di Rsa, quindi anche in terapia presso i centri dialisi, si rimanda alle norme fin qui attuate.

Alle persone venute a contatto con casi di Covid non si applica nessuna misura restrittiva: si raccomanda comunque attenzione all’eventuale comparsa di sintomi suggestivi di Covid-19 (febbre, tosse, mal di gola, stanchezza) nei giorni immediatamente successivi al contatto.

Nel corso di questi giorni è opportuno che la persona eviti il contatto con persone fragili, immunodepressi, donne in gravidanza.

Se durante questo periodo si manifestano sintomi suggestivi di Covid-19 è raccomandata l’esecuzione di un test antigenico, anche autosomministrato, o molecolare.

Restano in vigore le disposizioni per l'uso delle mascherine fino al 31 dicembre 2023 previste dall'ordinanza del Ministero della salute del 28 aprile 2023.

 

 

 

07 AGOSTO DECRETO LEGGE 105

 

Disposizioni urgenti in materia di processo penale, di processo civile, di contrasto agli incendi boschivi, di recupero dalle tossicodipendenze, di salute e di cultura, nonché in materia di personale della magistratura e della pubblica amministrazione.

All’art. 9 si abroga, tra l'altro, la disciplina relativa alle misure concernenti l’isolamento per le persone risultate positive al SARS-CoV-2 e il regime di autosorveglianza per i contatti stretti con soggetti confermati positivi. Resta fermo in ogni caso il potere del Ministro della salute di emettere ordinanze di carattere contingibile e urgente in materia di igiene e sanità pubblica.

Restano in vigore le disposizioni per l'uso delle mascherine fino al 31 dicembre 2023 previste dall'ordinanza del Ministero della salute del 28 aprile 2023.

 

 

 

07 AGOSTO PUBBLICATO IN GAZZETTA UFFICIALE IL NUOVO NOMENCLATORE, IL TARIFFARIO DELLE PRESTAZIONI AMBULATORIALI, COMPRESA LA DIALISI.

 

Il 4 agosto scorso nella Gazzetta Ufficiale n. 181 è stato pubblicato il decreto del Ministero della Salute del 23 giugno “Definizione delle tariffe dell'assistenza specialistica ambulatoriale e protesica.

Le disposizioni previste dal decreto entreranno in vigore dal 1° gennaio 2024 per quanto concerne le tariffe dell'assistenza specialistica ambulatoriale. (dialisi).

Il decreto definisce le tariffe massime per la remunerazione delle prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale erogabili a carico del SSN previste dai nuovi LEA (decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 12 gennaio 2017) documento al quale ha lavorato, tra gli altri, il Forum Nazionale del quale facciamo parte.

Le tariffe previste dal decreto, costituiscono la remunerazione omnicomprensiva delle prestazioni di specialistica ambulatoriale.

Per le parti che ci riguardano il Ministero si è avvalso della collaborazione della Società Italiana d Nefrologia, del Centro Nazionale Trapianti e di ARCADE (Associazione Ambulatori di Emodialisi).

Eventuali tariffe, fissati dalle regioni, superiori alle tariffe massime previste dal decreto restano a carico dei bilanci regionali, ed applicabili soltanto se la regione si trova nell'equilibrio economico-finanziario del settore sanitario.

Prossimamente pubblicheremo il raffronto delle tariffe di dialisi, ricordiamo che con i Nuovi Lea, furono definite le tariffe per nuove tipologie di dialisi in uso, che ora potranno essere applicate e rese fruibili dai cittadini che ne hanno necessità.

 

il testo completo del decreto

 

 

05 AGOSTO PROGETTO DI CITTADINANZATTIVA BE A.W.A.R.E. LA STORIA DI LEONARDO LOCHE

 

Il Progetto di Cittadinanzattiva. BE A.W.A.R.E. Covid, Long Covid e fragilità: teniamo alta l'attenzione!

Le storie personali di coloro che, affetti da patologie croniche, hanno contratto il COVID-19 in forma severa (sintomi, esperienza del LONG Covid, e la perdita della qualità della vita)

 

 

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31 LUGLIO: UN’AMBULANZA DEDICATA A GIUSEPPE CANU

 

Una bella iniziativa. La Cooperativa Sociale Dializzati Italia, il Presidente Vincenzo Orazzo con Mirela Mihaela Miron, hanno dedicato una delle nuove ambulanze acquistate a Giuseppe Canu presidente del Forum Nazionale che ci ha lasciato improvvisamente 3 anni fa, dedica che abbiamo apprezzato di cuore condivisa con Andrea Vecchi Presidente del Forum Nazionale e Bruno Denotti presidente dell’ASNET Sardegna.

L'ambulanza viene utilizzata prevalentemente per il servizio delle persone gravi, di trasporto da e per i centri dialisi della Regione Lazio.

E' un piccolo pensiero per un amico che tutti ricordiamo con affetto per le sue iniziative sempre in difesa delle persone con malattia renale, prima come presidente dell’ASNET e poi con il Forum Nazionale presso il Ministero della Salute e dove veniva richiesta la sua presenza.

Sempre pronto ad ascoltare tutti, a partecipare agli eventi associativi dove veniva invitato.

Roberto Costanzi

 

 

05 LUGLIO ROMA VISITA DELL’ASSOCIAZIONE AL NUOVO CENTRO DI NEFROLOGIA E DIALISI DELLA CLINICA ROME AMERICAN HOSPITAL

Il Presidente Roberto Costanzi ha visitato il nuovo centro di nefrologia e dialisi accreditato territoriale di Roma. Il centro situato nella Casa di Cura Rome American Hospital srl, a Tor Sapienza territorio della ASL Roma 2, società del gruppo Nefrocenter è attivo da alcuni mesi con 24 posti dialisi accreditati di cui 2 contumaciali, è attivo ad oggi con 3 turni settimanali con circa 30 persone in terapia, va a coprire parte del fabbisogno documentato di posti dialisi del territorio.

Direttore del centro è il dottor Walter Valentini, già direttore della Nefrologia e dialisi dell’ospedale di Rieti che ci ha accolto insieme alla Capo sala signora Emanuela Poeta.

Il centro situato al secondo piano di una palazzina con soli servizi ambulatoriali, ha i posti dialisi suddivisi in 2 sale più la contumaciale, è luminoso, accogliente negli spazi con parcheggio autonomo, senza barriere architettoniche, dotato di una nuova osmosi inversa per il trattamento delle acque, si effettuano tutti i tipi di emodialisi ambulatoriale, il confort è garantito oltre che dalla climatizzazione e dal break dalle Tv, ogni letto elettrico che consente di adattare la posizione durante la seduta.

La struttura della Rome American Hospital è composta da più palazzine, ha numerosi reparti di degenza, tra cui la RSA “Longoni” Residenza Sanitaria Assistenziale con 90 posti letto, che può ospitare le persone che ne hanno necessità in dialisi ambulatoriale presso il centro. Di RSA con dialisi nella regione c’è carenza, soprattutto a Roma città.

Per chi può essere interessato maggiori informazioni telefono 062255601/602 e mail dialisi@rah.it, www.rah.it, indirizzo in via Emilio Longoni n. 83, 00155 Roma.

 

 

1° LUGLIO 2023 GAZZETTA UFFICIALE Serie generale - n. 152

AIFA DETERMINA 20 giugno 2023 Riclassificazione del medicinale per uso umano «Lupkynis» principio attivo voclosporina, casa farmaceutica Otsuka, ai sensi dell’articolo 8, comma 10, della legge 24 dicembre 1993, n. 537

Nefrite lupica la voclosporina ha dimostrato di ridurre il danno d'organo, garantisce buoni valori in termini sia di funzionalità renale che di riduzione di proteine nelle urine, la terapia, quando fatta per tempo e in modo appropriato, può cambiare il decorso della malattia.

 

 

 

18 GIUGNO PARTECIPAZIONE A MONTEFIASCONE PER LA SECONDA EDIZIONE "LAGO SENZA BARRIERE" ORGANIZZATA DA AIDO.

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05 GIUGNO - Legge regionale 28 dicembre 2018 n. 13 Sostegno economico per le persone in attesa di trapianto di organi o midollo e affetti da patologie oncologiche.

 Scadenza presentazione delle domande 31 luglio

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01 GIUGNO DONAZIONI E TRAPIANTI. COSTRUIRE LA CULTURA DEL DONO. DAL CNT LE RACCOMANDAZIONI SULLA DONAZIONE

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28 E 29 MAGGIO VITERBO DUE GIORNATE DI INIZIATIVE PER LA SENSIBILIZZAZIONE ALLA DONAZIONE DEGLI ORGANI E TESSUTI, CON L’ASSOCIAZIONE MALATI DI RENI

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25 MAGGIO ROMA CONVEGNO SUI TRAPIANTI DEL POLICLINICO TOR VERGATA PRESSO L’OSPEDALE PERTINI, L’INTERVENTO DI ROBERTO COSTANZI

Convegno organizzato all’ospedale Sandro Pertini, dal Policlinico Universitario Tor Vergata unitamente alla Asl Roma 2 con la UOC di Chirurgia dell’Ospedale Sandro Pertini, con la mission “la diffusione della cultura della Donazione e del Trapianto sul territorio della ASL più grande d’Europa”, e mira a raggiungere i medici e personale sanitario di strutture che non ospitano un Centro Trapianti nonché associazioni e pazienti epatopatici, nefropatici e diabetici.

All’inizio del convegno è stato presentato il protocollo di intesa per il quale Tor Vergata diventa il polo di ricerca e formazione per la Repubblica di Albania.

Attualmente nel territorio della Repubblica d’Albania non viene svolta attività di trapianto di fegato e pancreas e l’attività di trapianto di rene viene effettuata sporadicamente e nell’ambito della sanità privata. Grazie all’accordo, il Centro Trapianti di Tor Vergata costituirà il punto di riferimento per l’Albania per la ricerca, la didattica e la formazione del personale sanitario, ma anche per l’attività clinica di Donazione e Trapianto.

Nel video l’intervento del Presidente dell’Associazione Malati di Reni Roberto Costanzi sulla cultura della donazione degli organi, rivolta agli operatori sanitari presenti. Video Aldo Teoli

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24 MAGGIO CONFERENZA PERMANENTE PER I RAPPORTI TRA LO STATO, LE REGIONI E LE PROVINCE AUTONOME DI TRENTO E DI BOLZANO

Accordo, ai sensi dell’articolo 9, commi 1 e 3, della legge 10 novembre 2021, n. 175, tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano sul “Piano nazionale malattie rare 2023 – 2026” e sul documento per il “Riordino della rete nazionale delle malattie rare”.

il testo

 

 

14 MAGGIO FESTA DELLA MAMMA

vedi il video

 

 

08 MAGGIO PROGETTO RENE ANEMICO

 

Ci sono patologie, che pur assumendo correttamente tutti i farmaci prescritti è possibile non ottenere tutti i risultati attesi.

Sono le patologie che per essere correttamente curate oltre alla terapia occorre da parte della persona interessata osservare un regime quotidiano di vita adeguato.

Tra queste c’è l’anemia.

Senza entrare nel merito delle cause che l’anno determinata e se essa può essere effettivamente corretta, la locandina si rivolge alle persone in dialisi che quasi sempre convivono con l’anemia dovuta alle malattie di base.

Ci rivolgiamo direttamente a chi la legge soffermandosi sul quotidiano semplicemente quando ci si accorge di perdere gocce di sangue, quando si lavano i denti, si va al bagno, ecc. ecc.

Occorre superare la riservatezza e parlarne con il medico del centro dialisi che può aiutare perché si viene indirizzati verso ulteriori specialisti che analizzano i problemi per trovare soluzioni o almeno ridurre le perdite ematiche spontanee.

 

 

 

 

26 APRILE GREGORY DONA GLI ORGANI DOPO AVER RICEVUTO IL TRAPIANTO DI RENE – ANCHE NOI DICIAMO SI’ ALLA DONAZIONE

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28 APRILE CAMBIA OBBLIGO DELLE MASCHERINE DAL 1° MAGGIO AL 31 DICEMBRE 2023 – DOBBIAMO CONTINUARE A PORTARLE - L’ORDINANZA DEL MINISTRO SCHILLACI

 

Dal primo maggio al 31 dicembre 2023 è fatto obbligo di indossare le mascherine ai lavoratori, agli utenti e ai visitatori delle strutture sanitarie all’interno dei reparti che ospitano pazienti fragili, anziani o immunodepressi (ovvero noi), specialmente se ad alta intensità di cura, identificati dalle Direzioni Sanitarie delle strutture sanitarie stesse.

L’obbligo è esteso ai lavoratori, agli utenti e ai visitatori delle RSA, le strutture socio-sanitarie e socio-assistenziali, comprese le strutture di ospitalità e lungodegenza, le residenze sanitarie assistenziali, gli hospice, le strutture riabilitative, le strutture residenziali per anziani, anche non autosufficienti.

Nei reparti delle strutture sanitarie diversi da quelli indicati, nei corridoi e nelle sale di attesa, la decisione sull’utilizzo di dispositivi di protezione delle vie respiratorie da parte di operatori sanitari e visitatori resta alla discrezione delle Direzioni Sanitarie.

Per quanto riguarda gli ambulatori medici, di medicina generale, dei pediatri di libera scelta, la decisione sull’utilizzo di dispositivi di protezione delle vie respiratorie resta alla discrezione dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta.

La decisione sull’esecuzione di tampone diagnostico per infezione da SARS-CoV-2 per l’accesso ai Pronto soccorso è rimessa alla discrezione delle Direzioni Sanitarie e delle Autorità Regionali.

Quindi si deduce che da questa ordinanza ne seguiranno altre delle regioni e delle strutture sanitarie.

 

 

22 APRILE MONTEFIASCONE VT PER I 50 ANNI DELL’AIDO CONVEGNO “NON SO PER CHI DONO, MA SO PERCHE’ DONO.

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19 APRILE DOPO 6 ANNI DALL’EMANAZIONE DEI LEA, LA CONFERENZA STATO REGIONI APPROVA IL NOMENCLATORE (DM TARIFFE)

 

Anna Lisa Mandorino

I Nuovi Livelli Essenziali di Assistenza approvati nel 2017, ai quali nella stesura partecipò anche il Forum Nazionale per le parti della nefrologia e dialisi, proponendo anche nuove modalità di dialisi, sono rimasti inapplicati fino ad ora. Entreranno in vigore per la specialistica ambulatoriale il 1 gennaio 2024 per la protesica il 1 aprile 2024. Avremo, quindi il tempo di entrare nel merito delle prestazioni che ci riguardano. Il testo PDF a fine post.

Il ministro della Salute Orazio Schillaci nella conferenza stampa “L’importo complessivo è di circa 400 milioni, alcuni erano già stati stanziati precedentemente e il resto andrà sul finanziamento della Legge di bilancio dello scorso anno. Il Nomenclatore amplia il numero di prestazioni tariffate: sono 2.108, rispetto alle 1.702 del 1996“. Il Ministro Schillaci ha precisato: “Abbiamo sempre in essere una Commissione Lea raccoglieremo le istanze che perverranno per mettere nuovamente anche nuove prestazioni all’interno del tariffario dei Lea.

Una battaglia costante delle associazioni, con in testa Cittadinanzattiva, ora devono essere applicati, come afferma Anna Lisa Mandorino, Segretaria generale.

19 APR - “Finalmente si è raggiunta l’intesa in Conferenza Stato-Regioni. Un risultato che attendevamo da anni e per il quale ci siamo battuti, insieme a tante organizzazioni di cittadini e di pazienti, per garantire l’entrata in vigore dei Lea del 2017, e gli ulteriori aggiornamenti previsti, e il diritto ad un accesso equo alle prestazioni sanitarie ai cittadini di ogni Regione”.

A dichiararlo Anna Lisa Mandorino, Segretaria generale di Cittadinanzattiva che proprio sei giorni fa aveva inviato una diffida formale rivolta al Presidente del Consiglio dei Ministri nonché Presidente della Conferenza permanente Stato-Regioni e a tutti i Presidenti delle Regioni e delle Province autonome, affinché venisse convocata la Conferenza Stato-Regioni per l’intesa sul Decreto Tariffe.

“Tuttavia appare evidente, anche dal documento sottoscritto dalle Regioni a suggello dell’Intesa, che l’impegno per garantire i Lea in modo uniforme su tutto il territorio nazionale non è certo terminato: crediamo che le Regioni, oltre a richiedere giustamente che sia effettuato un monitoraggio per valutare l’impatto economico-finanziario che il Decreto avrà sui conti regionali, debbano impegnarsi a loro volta ad assicurare un monitoraggio permanente dell’adempienza sui Livelli essenziali di assistenza, e che le istituzioni tutte debbano essere consapevoli che l’aggiornamento dei Lea va reso una misura dinamica e costante e non un provvedimento “una tantum”.

Restiamo perplessi inoltre dal fatto che le Regioni chiedano, come unica misura per assicurare le nuove prestazioni, il superamento del tetto di spesa su quelle effettuate in privato accreditato, e non anche un generale reinvestimento su tutti i settori della sanità pubblica, ad esempio per il rafforzamento delle risorse professionali.

Ci aspettiamo, infatti, che le istituzioni, centrale e territoriali, assumano come ottica condivisa per il futuro il rilancio del Servizio sanitario, la promozione della salute dei cittadini e il superamento delle disuguaglianze. Come cittadini, continueremo a valutare tutti gli aspetti legati all’erogazione dei Lea, per esempio le liste d’attesa e l’accesso effettivo alle prestazioni, la mobilità sanitaria, l’attenzione alla prevenzione, il rischio di desertificazione per i servizi e gli operatori della sanità pubblica”.

 

 

18 APRILE REGIONE LAZIO LE CITTA’ DEL SI'

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16 APRILE REGIONE LAZIO IL PRESIDENTE FRANCESCO ROCCA: NECESSARIO PROMUOVERE CULTURA DI GENEROSITA’ E AMORE

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13 APRILE MINISTRO SCHILLACI: DONARE GLI ORGANI SIGNIFICA DONARE LA VITA, LA PIU’ ALTA ESPRESSIONE DI ALTRUISMO

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12 APRILE DONAZIONE DEGLI ORGANI: PESCOSOLIDO (FR) E’ IL COMUNE PIU’ GENEROSO DEL LAZIO. RIETI PRIMA TRA LE PROVINCE

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04 APRILE XXVI GIORNATA NAZIONALE PER LA DONAZIONE ED IL TRAPIANTO DI ORGANI E TESSUTI" IL PRESIDENTE DELL’ANCI SCRIVE AI SINDACI A SOSTEGNO DELLA CAMPAGNA PER LA DONAZIONE DEGLI ORGANI

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27 MARZO 100 ANNI DELL’AERONAUTICA MILITARE ITALIANA - SULLE ALI DELLA SPERANZA

 

Non Possiamo dimenticare il lavoro di soccorso e assistenza che svolge l’aeronautica militare italiana. Fondamentale per tanti anni nel trasferire persone al centro trapianti o organi da trapiantare.

Nel 2004 siamo stati ospiti del 31° Stormo "Carmelo Raiti" con base a Ciampino. I compiti istituzionali del 31° sono due: provvedere al trasporto di Stato ed al trasporto sanitario nazionale/internazionale d’urgenza.

Fu una giornata emozionante per quel che accadde e fummo coinvolti.

L’articolo e le interviste

 

 

 

 

24 MARZO MONTALTO DI CASTRO GIORNATA DI SENSIBILIZZAZIONE AL DONO DI SE

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10 MARZO ROMA ANZIANI NON AUTOSUFFICIENTI L’ITALIA HA UNA BUONA LEGGE, ORA COSTRUIRE INTERVENTI CONCRETI CON RISORSE ADEGUATE

 

Comunicato stampa del Il Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza, del quale facciamo parte con il Forum Nazionale delle Associazione di Nefropatici Trapiantati d'Organo e di Volontariato.

Il Parlamento ha approvato la Legge Delega per l’assistenza agli anziani non autosufficienti. Si tratta di un testo valido, che recepisce numerose proposte del Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza. Adesso, però, comincia la parte più difficile: tradurlo in opportune risposte per gli anziani e le loro famiglie

il testo del comunicato stampa

 

 

09 MARZO ROMA PROF. GIUSEPPE REMUZZI ALL’ACCADEMIA DEI LINCEI - TRAPIANTI MANDARE IN SOFFITTA IL RISCHIO RIGETTO

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02 MARZO PUBBLICATA IN GAZZETTA UFFICIALE LA RIMBORSABILITA’ DEL FARMACO ROXADUSTAT UNA OPZIONE TERAPEUTICA IN PIU’, LA PRIMA IN COMPRESSE, PER L’ANEMIA DA MALATTIA RENALE CRONICA IN DIALISI E NON.

 

una nuova opzione terapeutica per le persone con Anemia da Malattia Renale Cronica.

È stata infatti pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale del 25/2/2023 la determina AIFA del 15 febbraio 2023. “Riclassificazione del medicinale per uso umano «Evrenzo” (nome commerciale del farmaco riportato in G.U.) che accorda la rimborsabilità di.

Roxadustat è indicato per il trattamento di persone adulte con anemia sintomatica associata a malattia renale cronica (MRC) dialisi dipendente e non dialisi dipendente, che non hanno mai assunto la terapia con agenti eritropoietici ESA o non trattati con alcun ESA nelle 12 settimane precedenti.

Roxadustat deve essere assunto per via orale tre volte alla settimana e non in giorni consecutivi.

La dose deve essere personalizzata per raggiungere e mantenere i livelli desiderati di emoglobina di 10-1 2 g/dL.

 

Saranno ora le singole Regioni a dover recepire la determina individuando i centri ospedalieri prescrittori con specialisti: nefrologo, internista, ematologo. Il farmaco dovrà essere prescritto con Piano Terapeutico.

la determina

 

 

20 FEBBRAIO ROMA POLICLINICO TOR VERGATA, DONATI DALL’ASSOCIAZIONE MALATI DI RENI LE TV PER IL CENTRO DIALISI

 

Questa mattina presso il Servizio di Nefrologia e Dialisi del PTV incontro tra Roberto Costanzi, Presidente dell'Associazione di Malati di Reni APS, l'equipe medica ed infermieristica della UOSD di Nefrologia e Dialisi del PTV diretta dalla Prof.ssa Anna Paola Mitterhofer, della Coordinatrice Infermieristica Nadia Consalvo, del Direttore Generale Giuseppe Quintavalle e del Direttore Sanitario Andrea Magrini per dire GRAZIE al valore ed impegno dell'Associazione malati di Reni che ha dotato l'Unità di un sistema idoneo a supportare 12 posti letto con TV con accesso individuale ed antenna digitale.

Questo allestimento permetterà a quanti effettuano dialisi nel centro di migliorare la qualità del tempo trascorso presso la nostra struttura accedendo a momenti di informazione e svago.

Il ringraziamento particolare va da parte nostra a tutta l’equipe per il lavoro, la professionalità e l'attenzione che hanno per le persone in cura. Tra i nostri obiettivi è migliorare la qualità della vita delle persone con malattia renale, ovvero, noi stessi, avere la possibilità delle TV nelle 4 ore di dialisi, 3 volte la settimana aiuta a trascorrere il tempo.

 

 

14 FEBBRAIO ROMA, SENATO DELLA REPUBBLICA, PRESENTATO L’INTERGRUPPO PARLAMENTARE DONAZIONE E TRAPIANTO DI ORGANI TESSUTI E CELLULE IL MANIFESTO SOCIALE SOTTOSCRITTO DALLE ASSOCIAZIONI

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06 FEBBRAIO DONA GLI ORGANI DOPO AVER RICEVUTO 2 TRAPIANTI DI RENE

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03 FEBBRAIO REGIONE LAZIO PRESENTATI I DATI DEL 2022 DELL’ATTIVITA’ DONAZIONE TRAPIANTO

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02 FEBBRAIO REGIONE LAZIO INDIVIDUATI I CENTRI PRESCRITTORI DEL FARMACO FORXIGA PER LA CURA DELL'INSUFFICIENZA RENALE

 

Con la determina U0126206 “Farmaco Dapagliflozin (FORXIGA – Astrazeneca) malattia renale cronica”

La Regione individua i centri ospedalieri con specialisti Nefrologo, endocrinologo, cardiologo, internista e geriatra per la prescrizione del farmaco con piano terapeutico, per le persone adulte con malattia renale.

Una speranza per quel 10% circa della popolazione affetta da una malattia renale cronica. Dopo che L’Aifa ha approvato la rimborsabilità di un nuovo farmaco, il dapagliflozin, per il trattamento della malattia renale cronica nei pazienti adulti indipendentemente dalla presenza di diabete di tipo 2 (DT2) e di scompenso cardiaco.

Dapagliflozin è il primo trattamento ad avere un’indicazione specifica per la malattia renale cronica e l’unica opzione terapeutica, insieme alla diagnosi precoce, che consente di rallentare la progressione della malattia e l’entrata in dialisi. Il farmaco, negli studi, riduce l’ingresso in dialisi e la mortalità del 31% e del 39% il rischio relativo di peggioramento della funzionalità renale, l’insorgenza di malattia renale.

la determina

 

 

26 - 27 GENNAIO ROMA STATI GENERALI DELLA RETE TRAPIANTOLOGICA 2023

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25 GENNAIO 2022 ITALIA DATI PRELIMINARI DELLE DONAZIONI D’ORGANI E DEI TRAPIANTI

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21 GENNAIO ROMA FIRMAMENTO DELLA NEFROLOGIA NEL LAZIO – GLI STATI GENERALI DELLA NEFROLOGIA DEL LAZIO E GLI AMMINISTRATORI DI SANITA’ PUBBLICA

 

Roberto Costanzi ha partecipato all’interessante dibattito sullo stato della Nefrologia regionale condotto e moderato dai dottori Massimo Morosetti e Roberto Palumbo.

Gli interventi dei responsabili delle Nefrologie regionali Fulvio Marrocco, Paolo Menè, Maria Grazia Chiappini, Sandro Feriozzi, Paolo De Paolis, Santo Morabito hanno evidenziato il lavoro svolto e che si sta svolgendo.

Taglio dei posti letto ospedalieri, pochissima dialisi al domicilio, pochi nefrologi utilizzati anche per coprire turni in altri reparti, ambulatori nefrologici territoriali chiusi. Tutto questo sta portando la cura delle malattie croniche dei reni ad essere un settore in sofferenza, in cui mancano gli specialisti, a causa di problemi di programmazione e blocco del turnover. Manca la strutturazione e il riconoscimento di Reti regionali di Nefrologia per collegare i centri di dialisi con le strutture ospedaliere, nell'ottica di un'organizzazione hub and spoke, come per infarto e ictus. Questo percorso, ad oggi, è lasciato alla buona volontà del professionista. Questo è il grido di allarme dei nefrologi.

Interessante la tavola rotonda sulle criticità in tema di trapianto di rene con il Coordinatore regionale dei trapianti dr. Mariano Feccia e con il coordinatore nazionale dei trapianti dr. Massimo Cardillo che hanno evidenziato lo stato dell’arte e i dati che verranno presentati nei prossimi giorni.

Il dr. Giuseppe Aloisio in rappresentanza del privato accreditato ha illustrato l’attività svolta con le percentuali delle persone in terapia presso l’accreditato.

Roberto Costanzi, nel suo intervento, ha illustrato il mondo della nefrologia vista dal nostro punto di vista dei malati, ha ricordato il lavoro svolto nella “Cabina di regia” organismo di partecipazione delle associazioni nella regione ricordando i 3 punti più importanti in attesa di risposte della Regione

1) tempi troppo lunghi per l’ammissione in lista di attesa per il trapianto di rene, per i potenziali riceventi, la media regionale è di 18 mesi, con differenze tra i territori, con l’impegno del Dottor Feccia per affrontare il problema.

2) La legge di Una scelta in Comune, ovvero la possibilità di dichiarare la volontà alla donazione degli organi con il rilascio/rinnovo della carta di identità, oltre 850.000 dichiarazioni positive sono state raccolte e circa 30 comuni del Lazio restano da attivare.

3) dialisi domiciliare, va incrementata la quota delle persone che la effettuano ora ferma a circa il 7% del totale delle persone in dialisi, ma i costi per affrontare la dialisi a casa da parte del cittadino che la sceglie sono aumentati, occorre un adeguamento della normativa regionale.

Infine la parte politica del convegno con gli interventi dell’On. Paolo Trancassini, e dell’On. Giorgio Simeoni.

Sono intervenuti i direttori generali di alcune ASL e Aziende Ospedaliere.

L’incontro si è concluso riepilogando i punti programmatici che si intendono portare avanti tutti insieme con la prossima amministrazione che avremo modo di approfondire.

 

 

07 GENNAIO 2023 REGIONE LAZIO: RIVALUTAZIONE CONTRIBUTI DIALISI DOMICILIARE

 

Regione Lazio rivalutazione contributi dialisi domiciliare 2023 

 

EMODIALISI

APD

dialisi peritoneale automatizzata

CAPD

dialisi peritoneale manuale

€ 1.086,00

€ 723,00

€ 543,00

 

il documento elaborato

dall'Associazione con le rivalutazioni

di tutti gli anni trascorsi

 

Ricordiamo che ai contributi erogati dalle ASL, va aggiunto il Bonus Energia previsto per il disagio fisico previsto dalla normativa nazionale leggi tutto sulla pagina del sito

 

 

5 GENNAIO E’ DECEDUTO IL PROFESSOR GIORGIO SPLENDIANI – CORDOGLIO DELL’ASSOCIAZIONE ALLA FAMIGLIA

Ci ha lasciato all’età di 88 anni Professore emerito di nefrologia presso l’Università di Tor Vergata, ha lavorato attivamente in Abruzzo, dove tra le altre cose, ha partecipato attivamente al primo prelievo di rene per trapianto, ha attivato il primo Servizio di Nefrologia e Dialisi a L’Aquila, dove i residenti della Regione Lazio si recavano tanti anni fa per effettuare l’emodialisi domiciliare

Ha lavorato molto nella Regione Lazio, dopo il pensionamento ha continuato la sua attività in strutture accreditate di nefrologia e dialisi. Negli ultimi anni è stato vicino all’Associazione Malati di Reni, partecipando attivamente a molte assemblee portando il suo contributo medico.

Alla famiglia le nostre sentite condoglianze.

 

 

 

 

2 GENNAIO 2023, IL 31 SCORSO E' MORTO IL PAPA EMERITO BENEDETTO XVI

 

In questi giorni di commozione per la morte del Papa Emerito Benedetto XVI, vogliamo ricordarlo con la bella intervista rilasciata dal Cardinale Joseph Ratzinger a Orazio La Rocca di Repubblica il 4 febbraio 1999. “Donare deve essere un atto spontaneo” dove ricorda dialogando sulla donazione degli organi che Lui ha la tessera da donatore di organi.

L’intervista è stata rilasciata 2 mesi prima l’approvazione della legge 91/99 che ha rivoluzionato il sistema trapianti in Italia, ed è stata la testimonianza più importante pubblicata in quei mesi.

Successivamente Benedetto XVI è intervenuto il 7 novembre 2008 al congresso internazionale sul tema: "Un Dono per la Vita. Considerazioni sulla donazione di organi" promosso dalla Pontificia accademia per la Vita.

 

intervista del 4 febbraio 1999

intervento del 7 novembre 2008

 

 

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