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il tuo 5 X Mille all'Associazione Malati di Reni non dimenticarci, a te non costa nulla |
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DAL 31 GENNAIO 2020 AD OGGI CORONAVIRUS "ognuno di noi ha la responsabilità di contenere la situazione" leggi le normative nazionali e ragionali del Lazio, sul lavoro che ci riguardano da vicino
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16 – 19 OTTOBRE RICCIONE 65° CONGRESSO DELLA SOCIETA’ ITALIANA DI NEFROLOGIA (SIN)
L’associazione ha partecipato al congresso per ascoltare capire e riportare in seguito quanto compreso dagli interventi, quest’anno con uno stand congiunto con il Forum Nazionale e ASNET Sardegna. Il titolo del congresso, molto esplicito è stato “100 anni di conquiste, nuovi successi all’orizzonte”. «Un italiano su dieci soffre di Malattia renale cronica, ma nove non lo sanno». La premessa è di Stefano Bianchi, presidente uscente, durante la presentazione. In effetti la prevalenza della Mrc è aumentata notevolmente negli ultimi decenni: si calcola che sia del 15% nella popolazione adulta negli Usa, del 13,4% a livello globale e del 10% in Italia. La perdita progressiva della funzionalità renale è legata all’aumentata prevalenza di condizioni patologiche caratterizzate da un elevato rischio di manifestare danno renale, tra le quali diabete mellito di tipo II, sindrome metabolica, ipertensione arteriosa, obesità, scompenso cardiaco, e di patologie che richiedono uso di mezzi di contrasto nefrotossici. «Si tratta di una patologia asintomatica nella fase iniziale», spiega Luca De Nicola, presidente eletto. «Per ridurne il rischio buone abitudini di vita sono la rinuncia al fumo, una dieta alimentare corretta, attività fisica, controllo della glicemia e della pressione. In ogni caso basta fare gli esami della creatinina e delle urine per valutare la funzionalità renale di un paziente». Maria Cristina Gregorini, segretario, si sofferma sugli esiti dello studio Altems “Emodialisi vs dialisi peritoneale”. Quest’ultima rappresenta oggi solo il 10% dei trattamenti sostitutivi e tuttavia, essendo una metodica domiciliare, può rappresentare un vantaggio in termini di qualità di vita del paziente, poiché ha un minore impatto sull’attività lavorativa e familiare, consentendo maggiore flessibilità nell’organizzazione quotidiana. Il trapianto è l’opzione principale per il paziente che si trova nella fase finale della Mrc, ricorda Domenico Santoro, responsabile scientifico del congresso, anche se la disponibilità di organi in Italia è insufficiente: «Il trapianto da vivente rappresenta una grande opportunità ma è ancora poco praticato ma l’Italia è sotto gli standard europei e molti pazienti non conoscono nemmeno questa possibilità». «La malattia renale cronica è una questione di sanità pubblica molto rilevante», sintetizza Bianchi, anche perché in atto un progressivo allontanamento dei laureati in Medicina dalla specializzazione in Nefrologia: nel 2023 solo il 50% dei posti disponibili nelle Scuole di specialità è stato riempito. Esiste anche un tema di “nefrologia di genere”. Dopo la menopausa cresce il rischio di Mrc e, su un piano più ampio, si stima che il 3% delle donne in età fertile sia affetto da Mrc, condizione che può influenzare una possibile gravidanza, aumentando i rischi per la madre e per il feto. In particolare, patologie come eclampsia e preeclampsia, che si manifestano soprattutto nel terzo trimestre di gravidanza, possono portare a complicazioni severe, come parti prematuri o, nei casi più gravi, alla morte neonatale. Un documento di indirizzo Sin e ministero della Salute hanno collaborato all’elaborazione di un Ppdta (Percorso preventivo diagnostico terapeutico assistenziale) della Mrc, patologia che rappresenta una priorità per la salute pubblica per rilevanza epidemiologica, gravità, peso assistenziale ed economico. Il Ppdta si concretizza nella definizione di un percorso volto a ottimizzare presa in carico, assistenza e accesso alle cure dei pazienti nefropatici, ponendo particolare attenzione alla prevenzione primaria e secondaria, per ridurre il rischio di diagnosi tardive e l’incidenza delle complicanze della Mrc, così come il ricorso al trattamento sostitutivo. Tra gli obiettivi primari, inoltre, quello di educare le persone a corretti stili di vita e i pazienti all’aderenza terapeutica, per rallentare l’ingresso in dialisi. Al Congresso è intervenuto l'on. Giorgio Mulè, vicepresidente della Camera dei deputati e primo firmatario della proposta di legge, presentata nel corso della Giornata Mondiale del Rene di marzo scorso, che prevede l’avvio di uno screening sulle popolazioni a rischio per la malattia renale cronica. Si è inoltre parlato do xenotrapianto con la lettura magistrale del Prof. Emanuele Gozzi Lo xenotrapianto: progressi e prospettive future. Molto interessante l'illustrazione degli studi in corso e dei trapianti effettuati. Cosa aspettarci? Gli studi prospettano buoni risultati, ma per un futuro non prossimo. Interessanti inoltre le prospettive per una migliore gestione dei malati con l'intelligenza artificiale che già ci sta coinvolgendo.
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09 OTTOBRE CONTINUA LA NOSTRA CAMPAGNA UNA SCELTA IN COMUNE VERSO I COMUNI DELLA REGIONE LAZIO, AL COMUNE DI SANTI COSMA E DAMIANO LT
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08 OTTOBRE ASL ROMA 6 NEFROLOGIA DELL’OSPEDALE DEI CASTELLI POTENZIATO IL SERVIZIO DI ECOGRAFIA CON MEZZO DI CONTRASTO CEUS
Un nuovo passo avanti che fa seguito a quelli dei mesi precedenti per la sanità nel territorio, è stato introdotto un nuovo servizio nel reparto di Nefrologia e Dialisi dell'Ospedale dei Castelli con l'implementazione dell'ecografia con mezzo di contrasto (CEUS, dall’ acronimo inglese di Contrast Enhanced Ultra Sound). Questo innovativo macchinario offre un’opportunità diagnostica di grande rilevanza, soprattutto per i pazienti con problematiche che richiedono approfondimenti specifici a livello renale. Il primo esame CEUS è stato eseguito nel settembre 2024 su un paziente per il quale, a causa della presenza di un impianto cocleare, non era possibile utilizzare la risonanza magnetica per studiare una massa renale sospetta. Il nuovo strumento ha permesso di effettuare uno studio dettagliato e non invasivo della lesione, offrendo una risposta precisa ai medici e consentendo di pianificare eventuali trattamenti. Il Dott. Luca Di Lullo, Direttore della UOC Aziendale di Nefrologia e Dialisi, ha spiegato l'importanza di questa tecnologia, già ampiamente utilizzata dai radiologi, per migliorare la qualità delle immagini rispetto alle ecografie tradizionali: “Il mezzo di contrasto amplifica il segnale ecografico, consentendo di ottenere informazioni cruciali sulla natura della massa. In presenza di captazione del contrasto, si può orientare la diagnosi verso una possibile natura maligna della lesione, permettendo di intervenire tempestivamente, mentre un esito negativo evita ulteriori esami costosi e invasivi”. Il servizio viene effettuato con la collaborazione della Dott.ssa Cristina Galderisi La particolarità del mezzo di contrasto ecografico, rispetto a quelli utilizzati in esami come la TC o la risonanza magnetica, risiede nella sua composizione: è a base di microbolle di esafluoruro di zolfo, una sostanza rapidamente eliminata attraverso il respiro. Questo permette una somministrazione sicura e gestita direttamente dagli specialisti nefrologi, migliorando l’accesso a diagnosi accurate e meno invasive. L'ecografia con mezzo di contrasto, originariamente pensata per lo studio delle lesioni epatiche, si è affermata come strumento fondamentale anche per altre patologie, come quelle renali, alcune cardiopatie e per il monitoraggio delle placche vascolari instabili. Un altro impiego importante riguarda lo studio delle vie urinarie nei pazienti pediatrici, dalla nascita ai 18 anni, per individuare condizioni come il reflusso vescico-ureterale. Il nuovo servizio è già attivo. Le prenotazioni possono essere effettuate tramite email all’indirizzo dedicato (nefrologia.noc@aslroma6.it). Dopo una prima valutazione ecografica convenzionale, verrà valutata la necessità di eseguire l’esame CEUS, garantendo così un percorso di diagnosi completo e personalizzato per ogni paziente.
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04 OTTOBRE ATTIVITA’ FISICA IN CONFERENZA STATO REGIONI IL DOCUMENTO CON LE RACCOMANDAZIONI PER PERSONE CON DIABETE, TRAPIANTATE E CON PATOLOGIE MUSCOLO SCHELETRICHE
la proposta di accordo fra il governo e le Regioni e le Province autonome sulle “Linee di indirizzo sull'attività fisica. Revisione delle raccomandazioni per le persone con diabete mellito e per le persone sottoposte a trapianto e nuove raccomandazioni per le persone con patologie muscolo-scheletriche” sarà discussa dalla Conferenza Stato-Regioni il prossimo 15 ottobre. Il documento oggetto dell'accordo aggiorna le linee guida in materia del 2019 e del 2021 e introduce indicazioni per le persone con patologie muscolo-scheletriche. Nello specifico, “per le persone con diabete mellito si raccomanda la pratica settimanale di attività fisica aerobica per almeno 150-300 minuti a intensità vigorosa. Tale attività deve essere svolta frequentemente, possibilmente ogni giorno, cercando di evitare due giorni consecutivi di inattività, aggiungendo almeno 2-3 sessioni di esercizi di forza per la maggior parte dei gruppi muscolari svolte in giorni non consecutivi”. Per le persone trapiantate “è auspicabile ove possibile il raggiungimento graduale di almeno 150 minuti di attività fisica di intensità lieve-moderata a settimana, previa valutazione strumentale”. Per le persone con malattie muscolo-scheletriche, “150-300 minuti alla settimana di attività aerobica di intensità moderata o 75-150 minuti a elevata intensità, o una combinazione di entrambe, integrate con esercizi di forza per la maggior parte dei gruppi muscolari, da effettuare due o più volte alla settimana con intensità moderata”.
il testo della proposta
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03 OTTOBRE AL NUOVO OSPEDALE DEI CASTELLI DI ARICCIA ASL ROMA 6 INTERVENTO AL CORSO DI FORMAZIONE “IL TRAPIANTO DI RENE: UNA NUOVA VITA.
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29 SETTEMBRE DOMENICA A LEONESSA (RI) EVENTO DELLA FONDAZIONE ITALIANA DEL RENE PER CONOSCERE, PREVENIRE E TRATTARE PRECOCEMENTE LE MALATTIE RENALI CRONICHE (MRC)
Domenica 29 settembre, nella splendida cornice rinascimentale di Leonessa, la Fondazione Italiana del Rene (FIR) ETS, insieme a numerosi altri partner, ha dedicato un’intera giornata volta alla conoscenza, alla prevenzione ed al trattamento precoce della Malattia Renale Cronica (MRC). Molti i partecipanti istituzionali ad iniziare dal Sindaco Gianluca Gizzi, la direttrice della Nefrologia dell'Ospedale di Rieti, Dr.ssa Fiorella Faraglia, onorevoli professori, associazioni di malati e di volontariato, gestiti dal Dr. Massimo Morosetti Presidente della FIR negli interventi dal palco che si sono tenuti durante la mattinata. L’Associazione Malati di Reni aps ha partecipato in gruppo con lo stand e il Presidente Roberto Costanzi è intervenuto dal palco con la sua esperienza evidenziando 2 problematiche della nefrologia da affrontare e per ringraziare i cittadini di Leonessa per la solidarietà dimostrata con la dichiarazione positiva alla donazione degli organi con il rilascio rinnovo della CIE il cui risultato è ben al di sopra della media regionale.
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28 SETTEMBRE PARTECIPAZIONE DELL’ASSOCIAZIONE MALATI DI RENI AL CONVEGNO AIDO A SAN LORENZO NUOVO VT
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27 SETTEMBRE BARI AL POLICLINICO SI SPERIMENTA UNA PROTESI RIASSORBIBILE PER L’EMODIALISI UN IMPORTANTE STUDIO PER QUANTI HANNO PROBLEMATICHE DI ACCESSO VASCOLARE
Un esempio di medicina rigenerativa nel trial internazionale seguito dal prof. Loreto Gesualdo, ordinario di Nefrologia Un importante studio per quanti in emodialisi hanno problematiche di accesso vascolare per confezionare la fistola artero-venosa. L’aspetto è quello di una cannuccia, in realtà è una protesi sintetica di ultima generazione utilizzata per il confezionamento di accesso vascolare. Questa protesi, che al Policlinico di Bari si sta impiantando nell’ambito di un trial clinico internazionale, ha la particolarità di essere realizzata in un materiale completamente riassorbibile dall’organismo nell’arco dei 18 mesi, ripristinando la funzionalità vascolare del paziente e riducendo rischi di trombosi o di stenosi. Finora, una ventina di pazienti hanno partecipato allo studio, condotto dal professor Loreto Gesualdo e dalla sua équipe, ai primi posti in Europa con il Portogallo, i risultati sono molto incoraggianti ma bisognerà attendere ancora alcuni anni per la chiusura dello studio che potrebbe dare al nefrologo e al chirurgo vascolare uno strumento rivoluzionario per migliorare le cure, evitando i reinterventi e le complicazioni, affrontate dai pazienti. «L'obiettivo dello studio internazionale a cui come Policlinico stiamo partecipando - spiega il dottor Cosma Cortese - è analizzare la funzionalità della protesi, attorno alla quale il corpo del paziente rigenera i propri tessuti vascolari. Un avanzatissimo esempio di medicina rigenerativa. Perché è vero che il gold standard per i pazienti che devono sottoporsi a emodialisi è la creazione di una fistola artero-venosa, però purtroppo con l’aumento dell’età media e degli anni di emodialisi non è sempre possibile allestire questa fistola a causa dell’esaurimento del patrimonio vascolare». «È necessario perciò trovare nuove strade», spiega il dottor Cosma Cortese, che è co-sperimentatore nello studio che ha come principal investigator il professore Loreto Gesualdo, ordinario di nefrologia dell’Università di Bari e direttore dell’unità operativa di nefrologia del Policlinico universitario barese. «Negli anni - aggiunge il chirurgo vascolare dottor Nicola Grandolfo, anche lui cosperimentatore dello studio - abbiamo utilizzato diverse protesi sia biologiche che sintetiche, ma tutte con evidenti limitazioni legate soprattutto al rischio infezioni, con il successivo espianto della stessa protesi. Questo nuovo materiale, per il cui brevetto l’inventore è stato insignito del premio Nobel, vascolarizzandosi dovrebbe fa sì che nel momento in cui ci dovesse esserci una infezione, la terapia antibiotica possa avere efficacia». Sono già una ventina i pazienti finora arruolati. Tratto da lagazzettadelmezzogiorno.it 27 Settembre 2024, foto dottori barilive.it, foto staff profilo FB Tino Gesualdo
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20 SETTEMBRE ASL ROMA 6 POTENZIATI I SERVIZI NEFROLOGICI NUOVE APERTURE DI AMBULATORI E PIU’ MEDICI
Dopo gli ampliamenti dell'attività dei mesi scorsi la Asl Roma 6 ha deciso di migliorare l'offerta dei servizi nefrologici, un passo avanti reso possibile dall’arrivo di tre nuovi medici nefrologi e di tre specializzandi in nefrologia all’ultimo anno di formazione. Nei prossimi mesi, inoltre, l’organico crescerà ulteriormente con l’arrivo di altri due specialisti. Grazie a questa nuova forza lavoro, la Asl ha deciso di riaprire l’ambulatorio nefrologico presso il Distretto di Frascati e di aprire un nuovo ambulatorio di Nefrodiabetologia all’Ospedale dei Castelli di Ariccia. Il dottor Luca Di Lullo, Direttore dell'Unità Operativa Complessa di Nefrologia e Dialisi della Asl Roma 6, ha spiegato che l’obiettivo è ampliare i servizi per i cittadini, portando gli specialisti sempre più vicini ai pazienti, anziché costringerli a spostarsi tra ospedali distanti. In particolare, la riapertura dell’ambulatorio a Frascati permetterà ai pazienti che risiedono nell'area Tuscolana di non doversi recare agli ospedali dei Castelli o di Anzio per essere seguiti dai nefrologi. Un altro importante passo è l’apertura dell’ambulatorio dedicato ai pazienti con malattie renali legate al diabete mellito all’Ospedale dei Castelli. Questa scelta risponde all’esigenza di offrire un servizio dedicato ai pazienti che soffrono di problemi renali causati dal diabete, molti dei quali già seguiti dai diabetologi, ma che ora potranno ricevere anche l’assistenza nefrologica di cui hanno bisogno. Come prenotare Per entrambi i nuovi ambulatori, sarà possibile prenotare le visite attraverso il numero verde RECUP o direttamente agli sportelli RECUP della Asl. Apertura ambulatori L’ambulatorio di Nefrologia a Frascati sarà aperto ogni lunedì mattina, mentre quello di Nefrodiabetologia all’Ospedale dei Castelli sarà disponibile il giovedì pomeriggio. Questi nuovi servizi rappresentano un miglioramento significativo per i pazienti, che potranno ricevere cure specialistiche più vicine a casa e con maggiore rapidità
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18 SETTEMBRE CIRCOLARE DEL MINISTERO DELLA SALUTE PER LA VACCINAZIONE COVID – ANCHE NOI SIAMO NELL’ELENCO DELLE PERSONE RACCOMANDATE
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16 SETTEMBRE REGIONE LAZIO LE CITTA’ DEL SI'
Anci (Associazione dei Comuni Italiani) sostiene il Centro Nazionale Trapianti nella promozione della donazione di organi e tessuti. Nei Comuni, i cittadini possono dichiarare la propria volontà di donare durante il rinnovo o il rilascio della Carta d’Identità. Gli uffici anagrafe dei Comuni più popolosi d’Italia sono stati forniti di materiali informativi sulla donazione. I primi comuni della Regione Lazio che hanno aderito pubblicando la foto del banner sono: Civitavecchia, Guidonia Montecelio, Marino, Rieti, Roma. Altri hanno aderito all’iniziativa, esponendo il materiale informativo negli uffici anagrafe e grazie agli impiegati stanno diffondendo l’importanza della donazione. Non dimentichiamo che i migliori testimonial siamo noi, devi richiedere o rinnovare la tua CIE? Ricordati di esprimere all’addetto la tua volontà sulla donazione di organi e tessuti!
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11 SETTEMBRE, OLANDA TEST DI LABORATORIO DOPO L’INTERVENTO CHIRURGICO PREDICE LA DURATA DELLA VITA DEL RENE TRAPIANTATO
Una nuova notizia che potrebbe portare una migliore qualità di vita per le persone trapiantate, è un test di previsione della durata del trapianto, che ci si augura porti allo studio di nuovi farmaci. Una ricerca della Radboud University di Nimega Olanda, offre spunti per migliorare la durata di vita dei reni trapiantati. Un test di laboratorio che misura la forza di una specifica risposta immunitaria, vale a dire l'immunità addestrata, una settimana dopo il trapianto prevede quanto durerà un rene. Poiché i pazienti attualmente non ricevono farmaci contro questa immunità addestrata, questa ricerca offre indizi per migliorare la durata di vita dei reni trapiantati. Lo studio è stato pubblicato sulla rivista American journal of transplantation. I risultati del trapianto di rene sono migliorati notevolmente negli ultimi decenni. Negli anni '90, circa il 40 per cento dei reni trapiantati ha avuto una risposta di rigetto entro il primo anno. Questa percentuale è ora scesa al dieci-quindici percento. Inoltre, i medici oggi possono quasi sempre salvare il rene in caso di reazione di rigetto. Questo progresso è dovuto principalmente ai farmaci che sopprimono la risposta immunitaria acquisita del corpo. Tuttavia, mentre il rigetto è diminuito enormemente nel primo anno, la durata di vita a lungo termine dei reni trapiantati è appena migliorata: un rene trapiantato dura in media circa 15-20 anni. Secondo l'internista-nefrologo Dr. Raphaël Duivenvoorden del Centro medico dell'Università Radboud, a lungo termine, è necessario prestare maggiore attenzione a una risposta corporea diversa dal sistema immunitario acquisito, vale a dire il sistema immunitario innato. "I pazienti ora ricevono solo farmaci che prendono di mira le cellule T e quindi sopprimono la difesa acquisita. Quella risposta corporea è lenta, specifica, ha una memoria forte e ha sempre ricevuto molta attenzione nella ricerca sui trapianti di organi", afferma il DR. Duivenvoorden. "Ma da circa un decennio sappiamo che un'altra forma di immunità, l'immunità innata, che risponde più rapidamente e meno specificamente, ha anche una memoria. La chiamiamo immunità addestrata. E quella stessa risposta predice quanto durerà un rene alla fine". Il Dr. Duivenvoorden e il suo team hanno seguito 96 persone trapiantate di rene fino a dieci anni dopo l'operazione. Così facendo, hanno esaminato per quanto tempo il rene ha continuato a funzionare. Hanno anche preso dei test di campioni di sangue dai pazienti prima e dopo l'operazione. La promovenda del progetto Dr.ssa Inge Jonkman: "Abbiamo utilizzato un test di laboratorio, che mostra in che misura il sangue stimola l'immunità allenata. Ecco cosa è successo: più bassa è la reazione nel test al sangue una settimana dopo l'operazione, più a lungo dura il rene trapiantato". Questa scoperta fornisce indizi per estendere la durata di vita di un rene trapiantato. Aggiunge il Dr. Duivenvoorden: "Pensiamo che il sistema immunitario possa diventare più tollerante all'innesto se inibiamo l'immunità addestrata. Ciò potrebbe portare a una cicatrizzazione meno rapida dei reni, che vogliamo approfondire. Ora che sappiamo che l'immunità innata gioca un ruolo maggiore nella longevità dei reni trapiantati di quanto si pensasse, possiamo sviluppare nuove strategie di trattamento. Creando un trattamento che inibisca l'immunità addestrata, potremmo essere in grado di garantire che i reni trapiantati durino più a lungo". Tratto da innovationorigins.com del 25 agosto 2024. Foto ttxdiscovery.com
Per chi vuole approfondire nel link dal nostro sito la rivista American journal of transplantation
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03 SETTEMBRE TRASMESSO DAL MINISTERO DELLA SALUTE ALLA CONFERENZA STATO REGIONI IL DECRETO DI RIPARTO DEI FONDI PER I TRAPIANTI
Trasmesso alla Conferenza Stato Regioni il Decreto di riparto dei fondi per le attività di trapianto e prelievo di organi e tessuti E’ stato trasmesso alla Conferenza Stato Regioni, per arrivare ad un’Intesa nella prima seduta utile, la proposta di riparto tra le Regioni delle risorse necessarie per le attività di trapianto e prelievo di organi e tessuti Per quanto riguarda le attività relative al funzionamento dei Centri regionali e interregionali, per lo svolgimento delle attività dei rispettivi coordinatori, per finanziare le strutture accreditate ed effettuare trapianti e prelievi di organi e tessuti, nonché la conservazione tessuti e tutte le attività connesse, le risorse da ripartire ammontano in totale a 205.342 euro. Le risorse saranno ripartite per l’anno in corso, come proposto dal direttore del Centro nazionale trapianti in accordo con i componenti del Cnt e della Consulta tecnica permanente dei trapianti, in base al criterio della popolazione residente al 1° gennaio 2024 e al dato riferito alla percentuale di segnalazione dei donatori registrata al 1° gennaio 2023. La quota pari all’80% sarà ripartita sulla base del dato di popolazione e la restante pari al 20% sulla percentuale di segnalazioni di donatori registrato nelle regioni. Tratto da quotidianosanita.it del 3 settembre 2024
il decreto trasmesso con le ripartizioni dei fondi per regione
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17 AGOSTO ASL LATINA PRIMO PRELIEVO DI ORGANI ALL’OSPEDALE DONO SVIZZERO DI FORMIA
Il primo prelievo di organi all'ospedale Dono Svizzero di Formia, è stato eseguito nella notte tra il 16 e il 17 agosto da Alessia Nunziante 46 anni di Fondi, mamma di un bambino di sette anni, morta in seguito ad un arresto cardiaco. Gli organi sono stati prelevati dall'equipe medica proveniente dal policlinico di Tor Vergata di Roma. "Il prelievo - spiegano dalla Asl in una nota - è stato possibile grazie alla volontà di donazione espressa dai familiari della donna. .E' una volontà che rinforza la diffusione nella popolazione della sensibilità e cultura della donazione degli organi e tessuti, ottenuta attraverso le continue campagne di informazione". Il “Dono Svizzero” di Formia ha avuto, attraverso l‘Asl di Latina, l’autorizzazione per la prima volta a compiere il prelievo multiorgano per essere sede di Dea di I livello. Il prelievo multiorgano è stato possibile grazie all'impegno del personale dell'Anestesia/Rianimazione delle sale operatorie, della direzione sanitaria di presidio, della Uoc Neurologia e del coordinamento aziendale trapianti, dei servizi e reparti che hanno svolto un’attività di supporto, segno tangibile del livello di professionalità e qualità tecnica e organizzativa raggiunto dall’intero Ospedale di Formia. “Un doloroso prelievo – ha commentato il direttore del Polo ospedaliero sud dell’ASL Pino Ciarlo – ad una donna che, al di là di questa sopraggiunta aritmia – beneficiava di un discreto quadro clinico che è alla base della decisione di autorizzare il prelievo. Siamo vicini in questo momento ai familiari della donna venuta improvvisamente a mancare; da parte delle nostre equipe mediche è stato profuso il massimo impegno, come sempre, perché questa loro dolorosa scelta sappia ridare una speranza ad alcuni pazienti in attesa di trapianto”. Questo prelievo multiorgano si aggiunge ai 5 già effettuati dall'inizio dell'anno nella Asl di Latina presso l’ospedale S. Maria Goretti di Latina che hanno consentito numerosi trapianti in tutta Italia. Commenta Roberto Costanzi presidente dell’Associazione Malati di Reni - Tutti i comuni della ASL di Latina sono attivati per poter esprimere la volontà alla donazione con il rilascio rinnovo della Carta di Identità, ma occorre continuare la diffusione nella popolazione della sensibilità e cultura della donazione degli organi e tessuti, ottenuta attraverso le continue campagne di informazione svolte dall’ASL, dalle Associazioni e dai singoli comuni. Ai familiari della signora Alessia rivolgiamo un commosso ringraziamento e un profondo cordoglio, per Lei una preghiera. Notizie, compreso il nome della donatrice, dalla rete e foto dal profilo FB.
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12 AGOSTO PUBBLICATA LA DETERMINA DELL’AIFA SULL’UTILIZZO DEL FARMACO EMPAGLIFLOZIN UN PASSO AVANTI PER LA CURA DELLE MALATTIE RENALI
Pubblicata in Gazzetta Ufficiale il 12 agosto 2024 n. 188 la Determina di AIFA del 31 luglio 2024. Regime di rimborsabilità e prezzo, a seguito di nuove indicazioni terapeutiche, del medicinale per uso umano «Jardiance princilio attivo Empagliflozin, per il trattamento di adulti con malattia renale cronica (CKD). Empagliflozin, agisce bloccando una proteina nei reni chiamata cotrasportatore sodio-glucosio 2 (SGLT2). L'SGLT2 è una proteina che riassorbe il glucosio dall'urina nella circolazione sanguigna durante la filtrazione del sangue nei reni. Bloccando l'azione dell'SGLT2, Jardiance determina l'eliminazione di una maggiore quantità di glucosio attraverso l'urina, riducendo così i livelli di glucosio nel sangue. L'approvazione di questa nuova indicazione si basa sui risultati dello studio di Fase III Study of Heart and Kidney Protection With Empagliflozin (EMPA-KIDNEY), dove Jardiance ha dimostrato una riduzione statisticamente significativa dei ricoveri per tutte le cause per le persone con insufficienza renale cronica rispetto al placebo. La CKD raddoppia il rischio di ospedalizzazione ed è una delle principali cause di morte a livello globale.
la determina di AIFA AGGIORNAMENTO 6 SETTEMBRE REGIONE LAZIO nota-U.1084856 del 6 settembre farmaco Empagliflozin (JARDIACE- Boehinger Ingelheim) – malattia renale cronica – MRC – cpr 10mg e 25 mg.
La nota della Regione Lazio
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07 AGOSTO: CENTRO NAZIONALE TRAPIANTI: REPORT ANALITICO 2023: ITALIA TRA I GRANDI PAESI EUROPEI PER TASSO DI DONAZIONE DI ORGANI- COMUNICATO STAMPA N. 7/2024 DEL 6 AGOSTO 2024
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06 AGOSTO OSPEDALE DI FORMIA TRATTO DAL COMUNICATO DELLA CONSIGLIERA COMUNALE GIA’ SINDACO PAOLA VILLA I MEDICI DELLA NEFROLOGIA E DELLA MEDICINA PROVVEDONO A COPRIRE ANCHE I TURNI VACANTI DELLA MEDICINA DELL’OSPEDALE DI TERRACINA
“È arrivato agosto, e nel pieno di un’estate rovente, tra un precario pronto soccorso in una tensostruttura e con la penuria di medici in quasi tutti i reparti, alla carenza si aggiunge la beffa e così da circa due giorni i medici della Nefrologia e della Medicina del Dono Svizzero di Formia provvedono a coprire anche i turni vacanti della Medicina dell’ospedale di Terracina. I medici “spontaneamente” (in realtà sotto la minaccia dell’ordine di servizio dall’alto) si stanno barcamenando tra i due nosocomi, quello di Formia e quello di Terracina, in un gioco delle tre carte, stanno cercando di non “deludere” l’Azienda Sanitaria, sempre più lontana dalla realtà e sempre meno pronta a risolvere realmente i problemi sanitari del nostro sud pontino. Ovviamente tutto ciò è messo in campo per evitare la chiusura del reparto di Medicina dell’ospedale di Fondi il cui personale potrebbe unirsi a quello di Terracina, evitando di svuotare il reparto di Formia. Certo c’è da chiedersi: “ma se i medici di Formia andranno a Terracina chi rimarrà al Dono Svizzero già sotto organico?” A questa domanda ci auguriamo che la dirigenza della ASL dia una celere risposta, al fine di evitare disagi ai malati e coprire con le adeguate decisioni alla carenza dei medici all’ospedale di Formia e non solo. Roberto Costanzi ASSOCIAZIONE MALATI DI RENI aps
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01 AGOSTO TRAPIANTI RICERCATORI AUSTRALIANI HANNO INDIVIDUATO DEI BIOMARCATORI PER LA DIAGNOSI PRECOCE DEL RIGETTO
Ricercatori australiani hanno compiuto un passo avanti significativo verso un semplice esame del sangue che sarà in grado di rilevare il rigetto di organi trapiantati (reni, fegato, polmoni o cuore). La scoperta, pubblicata su Nature Medicine. Si tratta della prima identificazione di biomarcatori disfunzionali comuni a molteplici organi trapiantati, che apre la strada a un potenziale esame del sangue per la diagnosi precoce del rigetto in tutti i trapianti - uno strumento attualmente inesistente. Ulteriori ricerche potrebbero consentire a questi biomarcatori di distinguere anche tra diversi tipi di rigetto: problemi immunitari, insufficienza di sangue all'organo o riparazioni cellulari anomale. Il problema è che il rigetto può avvenire in qualsiasi momento dopo l'intervento, anche a distanza di anni, rappresentando una minaccia costante per i pazienti. Finora i medici sospettano un rigetto quando ci sono segni di malfunzionamento dell'organo. Tuttavia, a volte i pazienti non mostrano sintomi prima del fallimento, e l'invasiva biopsia è l'unico modo per avere una diagnosi certa. «Questa scoperta è fondamentale per sviluppare strategie volte a migliorare il tasso di successo di tutti i trapianti», spiega il ricercatore dr. Harry Robertson dell'Università di Sydney che ha guidato lo studio. Attualmente il tasso di successo a lungo termine di un trapianto varia a seconda dell'organo: 59% per i polmoni, 80% per il fegato, 82% per i reni e 73% per il cuore. Un test del sangue affidabile per monitorare il rigetto potrebbe ridurre l'ansia costante provata da molti pazienti che hanno ricevuto un trapianto.
Per chi vuole approfondire lo studio in PDF in inglese
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31 LUGLIO GENOMINA E TRAPIANTI, UN ITALIANO FRA I MASSIMI ESPERTI MONDIALI, IN FUTURO XENOTRAPIANTI ANCHE IN EUROPA
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12 LUGLIO ROMA CAMPIDOGLIO TRANSPLANT SPORT ITALIA CONFERENZA STAMPA di presentazione dei giochi europei dializzati e trapiantati a Lisbona con il link per seguire e rivedere i giochi.
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10 LUGLIO COLLEFERRO VISITA DELL’ASSOCIAZIONE ALLA NUOVA UNITA' DI NEFROLOGIA E DIALISI COLLEFERRO SRL
Il Presidente Roberto Costanzi questa mattina ha visitato la nuova unità di nefrologia e dialisi accreditata territoriale Colleferro srl. Il centro situato in una nuova palazzina a Colleferro in provincia di Roma, è una società del gruppo Nefrocenter, (gruppo con centri dialisi in Lazio e Campania con circa 2.000 persone in carico), è attivo da alcuni mesi con 7 posti dialisi accreditati, a fronte dei 15+2 autorizzati per i quali il centro è strutturato, è attivo ad oggi con 2 turni settimanali con circa 10 persone in terapia, va a coprire parte del fabbisogno documentato di posti dialisi del territorio della ASL Roma 5 e territorio limitrofo. Direttore da alcune settimane è il Prof Domenico Di Landro, una lunga carriera quale nefrologo internista, tra l’altro 36 anni di lavoro presso il centro trapianti dell’ospedale universitario di Padova, successivamente direttore della Divisione di Nefrologia, dialisi e trapianto dell’ospedale Cannizzaro di Catania, con il dottore, abbiamo avuto un lungo colloquio. Il centro situato al piano terra, senza barriere architettoniche con un comodo parcheggio riservato ha i posti dialisi in 1 sala controllata dal personale tramite una stanza con vetri con visione su tutta la sala, più la sala contumaciale, è luminoso, accogliente negli spazi con ampi spogliatoi con la sala d’attesa, dotato di apparecchiature di dialisi ad alta efficienza, una nuova osmosi inversa per il trattamento delle acque, si effettuano tutti i tipi di emodialisi ambulatoriale, il confort è garantito oltre che dalla climatizzazione e dal break dalle Tv, ogni letto elettrico che consente di adattare la posizione durante la seduta. Con il Prof. Di Landro abbiamo parlato della sua attività lavorativa a Padova dove si è occupato, tra l’altro di nefrologia e trapianto con numerosi studi sulla cura dell’insufficienza renale e la gestione del paziente trapiantato di rene, si è occupato dell’inserimento in lista di attesa e di trapianto da donatore vivente. Per il futuro del centro dialisi di Colleferro, ci ha spiegato, che dopo il periodo estivo vi è il progetto di ampliare il numero delle persone in cura, in quanto già ci sono persone in attesa di accedere. In questo periodo estivo, si intende di volta in volta valutare la possibilità di accogliere persone per periodi di dialisi vacanza. Il Professore, intende nei prossimi giorni istituire un rapporto di collaborazione proficuo con il vicino ospedale di Colleferro con la storica UOC di Nefrologia e dialisi, data la sua esperienza nel mondo dei trapianti, intende organizzare un percorso celere per inserire in lista di attesa gli utenti che ne possono accedere. Per quanto riguarda gli accessi vascolari il Professore ci ha ricordato che il gruppo già collabora con la UOC di Nefrologia e dialisi dell’ospedale Sant’Eugenio con visite presso il Rome American Hospital. Anche sulla dialisi domiciliare ha espresso un consenso convinto all’ampliamento anche alle strutture accreditate, come da normativa regionale, ricordandoci che il gruppo Nefrocenter presso la clinica R.A.H. si possono progettare e organizzare per tutte le persone in cura presso i centri specifiche attività cliniche. Per chi può essere interessato maggiori informazioni telefono 0644251337 e mail dialisicolleferro@nefrocenter.it, www.nefrocenter.it, indirizzo in via degli Abeti, snc.
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02 LUGLIO ASL ROMA 6 (CASTELLI RIMANI), ISTITUITA LA COMMISSIONE PATENTI SPECIALI APERTE LE PRENOTAZIONI PER LE VISITE DAL 04.09 AL 27.11.2024
Durante il periodo post covid alla scadenza delle patenti per i portatori di patologie, tra cui noi malati di reni, l’associazione ha portato avanti iniziative sia sulla stampa che in regione per far si che le 3 ASL del Lazio prive dalla commissione si attivassero. Oggi con la nota della ASL ROMA 6 portiamo a casa il primo risultato tangibile e ci auguriamo che le 2 ASL mancanti con le commissioni seguano la strada tracciata. Guida alla prenotazione Ci si può prenotare presso tutti gli sportelli CUP, ospedalieri e territoriali, della ASL Roma 6 previo consegna all’operatore dell’autodichiarazione, (scaricabile dal sito della ASL) compilata in ogni sua parte e accompagnata da una copia del documento di identità e della tessera sanitaria. Se la domanda è presentata da persona diversa dall'interessato, l’impiegato addetto alla ricezione della domanda procederà all'identificazione del delegato a mezzo di un valido documento di identità personale dello stesso. Occorrerà produrre altresì una delega sottoscritta dall'intestatario della pratica con firma semplice accompagnata da un valido documento in fotocopia del delegante. Il pagamento della prestazione è contestuale alla prenotazione. Leggiamo dal sito della ASL, che per i portatori di patologie croniche, tra cui noi malati di reni, Sono aperte le prenotazioni per i giorni: Commissione B (patologie): tutti i mercoledì pomeriggio (con esclusione del 23.10.2024), dal 04.09 al 27.11.2024; Commissione I/IS (integrata per persone con deficit uditivo motorio): mercoledì 23.10.2024. La Commissione Locale Patenti Speciali ha sede a Genzano, in via Achille Grandi S.n.c. (ex ospedale E. De Sanctis). Per informazioni scrivere all’indirizzo: patenti.speciali@aslroma6.it Si raccomanda di lasciare un recapito telefonico nel testo della mail. Per ottenere maggiori informazioni sulle patenti speciali clicca qui https://www.aslroma6.it/patenti-speciali
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01 LUGLIO: MASCHERINE RACCOMANDATE NEI REPARTI CON LE PERSONE FRAGILI, QUINDI ANCHE NEI CENTRI DIALISI E IN PRESENZA DI IMMUNODEPRESSI.
Con la circolare 0019544-01/07/2024 DGPRE-P oggetto: "Raccomandazioni sull'utilizzo dei dispositivi di protezione delle vie respiratorie nelle strutture sanitarie per la protezione dalle infezioni virali acute." Il Ministero della salute detta le nuove disposizioni per l’utilizzo delle mascherine nei reparti con persone fragili. Da oggi non sono più obbligatorie, ma si "raccomanda ai Direttori Sanitari delle strutture sanitarie, quindi anche centri dialisi e dove vi sono persone immunodepresse, strutture socio-sanitarie e socio-assistenziali, comprese le strutture di ospitalità e lungodegenza, di valutare le opportunità di disporre l'uso dei dispositivi di protezione delle vie respiratorie nei diversi contesti della propria struttura, tenendo conto della diffusione dei virus a trasmissione aerea, delle caratteristiche degli ambienti (ad esempio della ventilazione) nonché della tipologia di pazienti, lavoratori o visitatori che li frequentano, in funzione del livello di rischio di infezione e/o trasmissione (ad esempio in presenza di sintomatologia respiratoria o in considerazione della stagionalità) e del potenziale di sviluppo di malattia grave in caso di esposizione". Si raccomanda altresì ai Direttori Sanitari di fornire "adeguate indicazioni al personale, alle persone in trattamento e ai visitatori sul rispetto di adeguate misure organizzative quale il triage, l’osservanza di precauzioni standard (quale l’igiene delle mani) e circa le necessarie misure ambientali, compresa la pulizia regolare dei pavimenti e disinfezione delle superfici con disinfettati attivi contro i virus, la ventilazione frequente e la corretta gestione dei rifiuti. Possiamo dire che seppur viene tolta l’obbligatorietà delle mascherine, la guardia per le infezioni delle vie respiratorie deve restare alta.
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25 GIUGNO PER LA PRIMA VOLTA NEL LAZIO ESEGUITE A VITERBO 2 PROCEDURE ENDOFAV – FISTOLE SENZA BISTURI
Per la prima volta nel Lazio Eseguite all’ospedale Belcolle di Viterbo due procedure Endofav: create delle fistole per dialisi, senza bisturi, con un impulso di radiofrequenza che fonde la vena all’arteria. Superato il tradizionale approccio chirurgico grazie alla gestione multidisciplinare, operativa da anni presso l’ospedale viterbese, che coinvolge diverse figure professionali. Presso l’ospedale di Belcolle, nelle scorse settimane, sono state eseguite le prime due procedure “EndoFav”, grazie alle quali è stato possibile creare delle fistole per dialisi senza bisturi, quindi senza approccio chirurgico, su altrettante pazienti, ritenute candidabili per tale metodica, per la quale attualmente solo il 20% è candidabile. La procedura consiste nell’effettuare una puntura, con un ago inferiore ai 2 millimetri di calibro, all’altezza dell’avambraccio, e nel confezionare la fistola con un impulso di radiofrequenza che fonde la vena all’arteria. Le due pazienti, trattate con questa procedura, sono state poi seguite nelle settimane successive per valutare la corretta “maturazione” della fistola e, con successo, da circa una settimana una paziente già esegue i suoi cicli di dialisi senza problemi. Si tratta, dunque, di uno sviluppo significativo e di un importante ampliamento delle procedure possibili, frutto anche del lavoro sinergico che in azienda viene svolto, ormai da anni, dall’ambulatorio multidisciplinare dedicato ai pazienti che devono esser dializzati, o che sono in dialisi. L’équipe, che garantisce una gestione polispecialistica dell’accesso vascolare, di vitale importanza per chi ha un’insufficienza renale cronica allo stadio terminale, è composta dai nefrologi Stefano Costantini e Domenico Paletta, dal chirurgo vascolare Antonio Modoni e dai radiologi interventisti Armando Raso e Pier Luigi Aloisio (sono stati questi ultimi ad eseguire con successo i primi interventi con la procedura EndoFav a Belcolle).
“Per poter effettuare la dialisi – spiega il Dr. Stefano Costantini, direttore ff della Nefrologia e dialisi della Asl viterbese, è necessario che il paziente sia dotato di un accesso vascolare per un’adeguata quantità di sangue da sottoporre a cicli di depurazione. Fino a questo momento l’unico approccio possibile era quello chirurgico che sfruttava le arterie più superficiali delle braccia, a livello del polso o della piega del gomito”. (Tratto dal comunicato stampa della ASL di Viterbo)
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21 GIUGNO PARTECIPAZIONE A 2 IMPORTANTI CONVEGNI AD OSTIA PER IL NEFROFOCUS E AL NUOVO OSPEDALE DEI CASTELLI “IL TRAPIANTO D’ORGANO – CONOSCERE, COLLABORARE, CONDIVIDERE E CURARE
Giornata “calda a 40°” per l’associazione, Roberto Costanzi con Leonardo Loche dopo aver portato il saluto al 10° Nefrofocus convegno di Nefrologia organizzato al Borghetto di Ostia Antica da Dr. Massimo Morosetti, dove abbiamo ascoltato un dibattito sulla ricerca, i nuovi farmaci e protocolli terapeutici si sono introdotti nella pratica clinica, fornendo al nefrologo reali e concrete possibilità di “Curare” le malattie renali. Un incontro molto interessante al quale ci sarebbe piaciuto restare per capirne di più. Siamo corsi al convegno al Nuovo Ospedale dei Castelli ASL Roma 6 dove nell’ambito del Programma di divulgazione e di formazione relative al Trapianto d’Organo, avviato dal Centro Trapianti di Tor Vergata, diretto dal Prof Giuseppe Tisone, si è tenuto il Convegno “Il Trapianto d’Organo – Conoscere, Collaborare, Condividere, Curare”. Il Convegno, organizzato dalla dott.ssa Maria Teresa Lonardo, chirurgo dei trapianti del Policlinico di Tor Vergata, e dal Dott. Luigi Zurlo, anestesista e Responsabile della UOS Donazione Organi e Tessuti ASL Roma 6, mira a raggiungere medici e personale sanitario della ASL, così da trasmettere i principi basilari dell’attività trapiantologica a partire dall’identificazione del potenziale donatore di organi fino all’esecuzione del trapianto. Durante la giornata abbiamo verificato che ci sono susseguiti molti interventi scientifici interessanti da parte dei professionisti intervenuti Al convegno hanno partecipato le associazioni del settore, tra cui l’Associazione Malati di Reni che con Roberto Costanzi, nell’ultimo intervento in programma, ha portato il contributo dell’esperienza acquisita e stimolare gli operatori sanitari quali cittadini attivi e consapevoli. Purtroppo alla domanda “chi di noi in sala ha dichiarato la volontà alla donazione degli organi”, poche sono state le mani che si sono alzate in segno di assenso.
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12 GIUGNO NEFROLOGIA OSPEDALE S. MARIA GORETTI DI LATINA IMPIANTATO IL PRIMO CATETERE PER LA DIALISI PERITONEALE
Buone notizie arrivano dalla Nefrologia dell’ospedale di Latina, con il dottor Dario Musone da aprile 2024 direttore della Unità Operativa. Lunedì scorso stato impiantato il primo catetere per la dialisi peritoneale. Il dr. Musone già responsabile della dialisi peritoneale all’ospedale Dono Svizzero di Formia, ha portato la sua esperienza a Latina ed ha iniziato il percorso che agevolerà chi deciderà per la dialisi domiciliare senza dover andare in altri ospedali per impiantare il catetere, la ASL di Latina amplia il servizio reso a chi sceglie la dialisi peritoneale, nella prospettiva di poter incrementare la metodica per quanti la scelgono. Il traguardo di oggi è stato reso possibile grazie alla collaborazione della Nefrologia con la UOC di Chirurgia Generale del nosocomio in particolare del direttore, il dr Loreto Giovanni Capuano, e del dr Lorenzo Santomassimo. Un ringraziamento va al Direttore Medico dr Riccardo Marrone e alla responsabile del bed management la dr.ssa Teresa Coluzzi per aver mostrato sensibilità e comprensione verso questa specifica necessità dei pazienti nefropatici. Ad oggi sono tre le persone in dialisi peritoneale in carico alla Nefrologia di Latina, con il progetto di un incremento prossimo, insieme ad una persona in emodialisi domiciliare. Auguriamo da parte dell’Associazione Malati di Reni aps di buon lavoro al Dr. Musone e a tutta la sua equipe di dialisi domiciliare, le dr.sse Barbara Fiederling e Cristina Silvestri, la coordinatrice Romilda Belvisi, le infermiere Cira Esposito e Giorgia Marchetti.
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04 GIUGNO ECCELLENZA BERGAMASCA NELLA RICERCA: LA DOTTORESSA ARIELA BENIGNI PREMIATA DALL’ASSOCIAZIONE RENALE EUROPEA
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31 MAGGIO REGIONE LAZIO 2024 - SOSTEGNO ECONOMICO PER LE PERSONE IN ATTESA DI TRAPIANTO DI ORGANI O DI MIDOLLO; AFFETTI DA PATOLOGIE ONCOLOGICHE, (DGR 586/2000 e DGR 456/2021). CON ISEE NON SUPERIORE A 15.000 EURO- SCADENZA PRESENTAZIONE DOMANDE 31 LUGLIO
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28 MAGGIO L'ASSOCIAZIONE INTERVIENE ALL'OSPEDALE SAN CAMILLO FORLANINI NEL RETRAINING DAY DIALISI PERITONEALE
Si è tenuta al San Camillo Forlanini di Roma la giornata divulgativa sulla dialisi peritoneale alle persone e i caregiver familiari che li accompagnano nel percorso di cura e terapia organizzata dalla Unità Operativa di nefrologia dell’ospedale diretta dal Dr. Paolo De Paolis, dove vengono assistite a casa 35 persone. Una giornata intensa si è parlato delle metodiche dialitiche, strategie per evitare peritoniti, peritoneale e trapianto con partecipazione attiva di tutti i presenti e molti medici e infermieri intervenuti. Nel pomeriggio è intervenuta l’Associazione Malati di Reni con Roberto Costanzi che ha delineato i diritti, i percorsi amministrativi, i contributi spettanti per persone in dialisi domiciliare e per l’accesso al trapianto. Riteniamo che questi incontri di studio e socializzazione debbano essere previsti dai protocolli per la dialisi domiciliare e soprattutto tra le materie di formazione per persone e familiari vadano compresi i diritti “economici” sempre più necessari per la vita quotidiana di una famiglia.
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27 MAGGIO RETE TV CUSANO NEWS 7 INTERVISTA A ROBERTO COSTANZI PRESIDENTE DELL'ASSOCIAZIONE MALATI DI RENI
Rete TV Cusano News 7 trasmissione Salus condotta da Graziano Talone. Intervista a Roberto Costanzi Presidente dell’Associazione Malati di Reni, per parlare di malattie renali e trapianti di rene. Tra l'altro l'iniziativa di Viterbo di domenica 26 maggio.
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26 MAGGIO VITERBO PREVENZIONE E DONAZIONE FAI UNA SCELTA GIUSTA
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26 MAGGIO LEONARDO LOCHE ELETTO PRESIDENTE DEL FORUM NAZIONALE ASSOCIAZIONI DI NEFROPATICI, TRAPIANTATI D’ORGANO E DI VOLONTARIATO (FORUM NAZIONALE)
Roma si è tenuta l’assemblea del Forum Nazionale, nella quale si è rinnovata la Presidenza e il direttivo. Andrea Vecchi Presidente uscente ha comunicato la sua decisione di non ricandidarsi ricordando il lavoro svolto nei 3 anni di presidenza. L’assemblea dopo aver riconosciuto ad Andrea Vecchi il riconoscimento e ringraziamento per il lavoro svolto, invitandolo a restare tra gli attivisti del Forum, ha discusso sulla nuova nomina del Presidente e del direttivo per i prossimi 3 anni. Presidente è stato proposto Leonardo Loche che ha illustrato, tra l’altro, il progetto per conoscere tutti i presidenti e le associazioni nei prossimi mesi, nell’idea che tutte le associazioni nella loro attività quotidiana rappresentano il Forum. L’assemblea dopo una discussione ha eletto all’unanimità Leonardo Loche Presidente del Forum Nazionale. Si è aperta quindi la discussione sul nuovo direttivo in scadenza dopo i 3 anni di attività, che affiancherà e sosterrà il Presidente, all’unanimità sono stati eletti: Stefano Pavanello Vice Presidente; Bruno Denotti Segretario Tesoriere; Andrea Vecchi componente del direttivo; Carlo Alberto Cecconi componente del direttivo. A tutti l’augurio di Buon Lavoro, nella proposta e sostegno delle persone malate in attesa e trapiantate d’organo, che nel piccolo dei numeri riassumono le esigenze di tutti i malati cronici.
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23 MAGGIO VITERBO GIORNATA DI PREMIAZIONI PER GLI STUDENTI CHE HANNO PARTECIPATO AL CONCORSO DONARE PER DONARSI.
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17 MAGGIO CINA XENOTRAPIANTO DI FEGATO SU UNA PERSONA IN VITA
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13 MAGGIO EMITTENTE GIORNALE RADIO PROGRAMMA 120 MINUTI CONDOTTO DA VICKY MANGONE
Tra gli ospiti della puntata Roberto Costanzi Presidente dell’Associazione Malati di Reni – “L’importanza dei trapianti e delle donazioni”. 10 minuti per parlare di dialisi ambulatoriale e domiciliare, trapianti di rene da donatore vivente, donazioni Una scelta in Comune, il futuro che ci aspetta, nuovi farmaci e studi in corso, xenotrapianto di rene, rene impiantabile.
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09 MAGGIO BOSTON DECEDUTO L'UOMO SOTTOPOSTO AL PRIMO XENOTRAPIANTO DI RENE DI MAIALE. TUTTA LA STORIA DI QUESTI 2 MESI
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09 MAGGIO DONAZIONE ED EDUCAZIONE ALLA SALUTE, LE ASSOCIAZIONI DEL TAVOLO DI VOLONTARIATO DELLA ASL DI VITERBO ALL’ISTITUTO G. COLASANTI DI CIVITA CASTELLANA
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06 MAGGIO ROMA MINISTERO DELLA SALUTE CONVEGNO DIALISI CAMBIA TUTTO ?
Roberto Costanzi e Leonardo Loche hanno partecipato al convegno a Roma. "Con la dialisi peritoneale si potrebbero risparmiare fino a 171 milioni di euro in 5 anni per il SSN per il SSN, è la cifra che si potrebbe risparmiare in cinque anni se venisse diffusa maggiormente la dialisi peritoneale, quale trattamento per la malattia renale cronica. Questo uno dei risultati a cui giunge lo studio condotto da Altems, l’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, e presentato a Roma, presso l’Auditorium “Cosimo Piccinno” del Ministero della Salute, durante il Convegno “DIALISI, CAMBIA TUTTO. Valutazione HTA e percorso clinico assistenziale”. La malattia renale cronica in Italia si stima che circa il 10% della popolazione ne soffra ma, come noi sappiamo per esperienza, nella maggior parte dei casi, non si sa di esserne affetto poiché nella sua evoluzione è silente, la diagnosi giunge spesso in fase tardiva. Secondo il Rapporto 2023 del Registro Italiano di Dialisi, l’incidenza della dialisi è di 160 persone su un milione, con una prevalenza di 762 persone su un milione, pari o leggermente sopra i 45mila pazienti. La prevalenza e l’incidenza della malattia variano notevolmente tra le regioni italiane. Si va dalla maggiore prevalenza in Trentino Alto Adige e in Friuli Venezia Giulia alla minore in Piemonte e Veneto. Per l’incidenza, il tasso maggiore si registra nelle Marche e in Trentino Alto Adige e il tasso minore in Veneto e la Calabria. Oggi il 91% delle persone in Italia è sottoposto a emodialisi presso un centro ospedaliero pubblico o privato accreditato, mentre solo il 9% riceve la terapia a domicilio con dialisi peritoneale e soltanto 200 pazienti riescono a effettuare il trattamento di emodialisi domiciliare. Il lavoro ha approfondito le opzioni terapeutiche oggi esistenti per la malattia e le ha confrontate, attraverso l’approccio di Hta, (Valutazione delle tecnologie sanitarie) sulla base di valutazioni costo-utilità e costo-efficacia. L’analisi dimostra che, nonostante l’emodialisi sia oggi considerato il trattamento standard, la dialisi peritoneale offra notevoli vantaggi, in termini sia di risultati clinici sia economici." (virgolettato dal comunicato stampa di fine convegno). Durante il convegno sono state anche esposte le criticità allo sviluppo della dialisi peritoneale domiciliare, che secondo noi dovrebbero essere affrontati tra clinici, amministratori e associazioni. Il documento non analizza i costi della dialisi domiciliare assistita, ovvero quando un infermiere dell'ospedale o di una società privata assistono la persona durante la terapia. Altrettanto interessante l'analisi dei contributi alle persone erogati dalle regioni in dialisi domiciliare, che non vengono erogati da tutte, presumibilmente perché non previsti dai LEA del 2017. Leonardo Loche che ha effettuato la dialisi peritoneale domiciliare, prima del trapianto, nel suo intervento dalla platea ha evidenziato l’importanza dell’informazione data nei termini corretti da parte dei medici, e le liberà di movimento che ha vissuto durante gli anni di terapia ha altresì constatato che ALTEMS durante la preparazione del rapporto non ha coinvolto le associazioni e le persone informate. In sostanza il convegno è stato molto interessante, e il documento di ALTEMS con l'elaborato per ogni regione, dovrebbe diventare punto di riferimento per i futuri piani di sviluppo della terapia.
Il rapporto scaricabile in PDF
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01 MAGGIO 2024 GIAPPONE PROGETTO PIONERISTICO TRAPIANTATI RENI FETALI IN UTERO SUI TOPI
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24 APRILE LAZIO TV VIZI CAPITALE SI PARLA DI DONAZIONE E TRAPIANTO CON L’ASSOCIAZIONE MALATI DI RENI
L'associazione Malati di Reni ospite di Morena Rosini nella trasmissione di Lazio TV Vizi capitale, per parlare di donazione e trapianto con le nostre storie, Roberto Costanzi, Claudia Paoloni, Gianmichele Meloni in collegamento il sindaco di Cerveteri comune virtuoso per l'Indice del Dono 2024 Elena Maria Gubetti.
klicca sull'immagine per vedere il video della trasmissione
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22 APRILE OSPEDALE DI TIVOLI RIATTIVATA LA DEGENZA NEFROLOGICA 5 MESI DOPO L’INCENDIO
Continua il crono programma della riapertura delle attività sanitarie all’ospedale di Tivoli, dopo il centro dialisi riaperto il mese scorso oggi alcuni dei servizi essenziali, tra questi la degenza nefrologica di 10 posti letto. Ricordiamo la notte tra l'8 e il 9 dicembre scorso, il grave fatto che scosse la sanità regionale, l'incendio all'ospedale di Tivoli con la completa chiusura della struttura. In questo mese abbiamo potuto verificare l’impegno degli operatori nell’occuparsi della riapertura del della nefrologia e del centro dialisi, per tutti il Direttore della UOC, Centro di riferimento regionale, Dr. Pasquale Polito, il coordinatore infermieristico Alessandro Fontana. Della riapertura del centro dialisi il Presidente della giunta regionale Francesco Rocca ne aveva dato comunicazione nel crono programma nei giorni scorsi, cosi come per l’apertura del reparto di Nefrologia previsto entro il 22 aprile. Un ringraziamento quindi a tutti gli operatori che si sono impegnati. Uno particolare va al Segretario di Cittadinanzattiva Lazio Elio Rosati che a nome di tutte le associazioni si adopera per la riapertura completa dell’ospedale il prima possibile.
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14 APRILE 2024 GIORNATA NAZIONALE PER LA DONAZIONE DEGLI ORGANI I MIGLIORI TESTIMONIAL SIAMO NOI Il mio trapianto di Rene Alessandra Martinoli
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14 APRILE 2024 GIORNATA NAZIONALE PER LA DONAZIONE DEGLI ORGANI I MIGLIORI TESTIMONIAL SIAMO NOI Io ed il mio trapianto di Rene Claudia Paoloni
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12 APRILE NEW YORK SECONDO XENOTRAPIANTO DI RENE. ESPIANTATO IL 29 MAGGIO ORA LA SIGNORA E' IN DIALISI.
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10 APRILE ASL ROMA 6 OSPEDALE DEI CASTELLI PRIMO IMPIANTO DI CATETERE PER DIALISI PERITONEALE
Continuano le buone notizie sull’incremento dell’attività presso la nefrologia e dialisi dell’Ospedale dei Castelli ad Ariccia, (vedi post del 19 e 25 marzo) e per la prima volta, dopo anni che nella struttura si effettua la dialisi peritoneale domiciliare, è stato posizionato il primo catetere per effettuarla. Quanti scelgono la dialisi peritoneale come terapia sostitutiva della funzione renale, potranno evitare di recarsi presso gli ospedali di Roma per essere sottoposti all’intervento chirurgico. Il nuovo servizio è il frutto della sinergia tra la UOC di Nefrologia e Dialisi, diretta dal Dott. Luca Di Lullo, nominato qualche mese fa, e la UOC di Chirurgia Generale, diretta dal Prof. Angelo Serao, i candidati verranno ricoverati presso il reparto di chirurgia generale e sottoposti alla procedura gestita in tandem da Chirurgo e Nefrologo. Il lavoro di squadra tra il Prof. Serao, il Dr. Di Lullo con la Dott.ssa Cristina Galderisi referente degli accessi vascolari della Nefrologia. L’integrazione tra due discipline che trovano spesso diversi punti di convergenza come quello riguardante l’allestimento dell’accesso vascolare per il trattamento dialitico, contribuisce all’arricchimento professionale di tutti e, soprattutto, rende un servizio all’intera comunità di malati fragili.
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09 APRILE ASL ROMA 4 OSPEDALE BRACCIANO TROVATO L’ACCORDO PER LA DIALISI E PER IL DISTRETTO 3 PARTIRA’ IL SERVIZIO DI CONSEGNA TERRITORIALE DEI FARMACI OSPEDALIERI
Nella mattina di giovedì 3 aprile il Direttore Generale della Asl Roma 4, la dottoressa Cristina Matranga, è tornata ad incontrare i sindaci del distretto 3 e i rappresentanti dell’Associazione Malati di Reni e Aned, Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e trapianto, per affrontare la questione relativa alla collocazione temporanea delle attività di dialisi. La nuova sistemazione, temporanea e necessaria per realizzare il restyling del reparto di dialisi del Padre Pio, prevede il mantenimento delle attività in loco ma dislocate in un immobile interno al complesso ospedaliero, dove è ospitato il Servizio di Farmacia territoriale, che alla luce di questa nuova necessità, verrà riorganizzato. “Dopo aver ascoltato le esigenze dei pazienti abbiamo deciso di trasferire le attività della Dialisi nei locali che ospitano l’attuale Farmacia Territoriale così che le terapie potranno continuare ad essere assicurate all’interno del complesso ospedaliero del Padre Pio senza creare ulteriori disagi – ha detto il Direttore Generale - I lavori del reparto di Dialisi verranno dunque preceduti da alcuni lavori di sistemazione dell’area della ex Farmacia e dall’acquisizione degli impianti di osmosi. Subito dopo verranno avviati i lavori di riqualificazione del reparto di Dialisi, che termineranno auspicabilmente entro l’anno 2024” La soluzione ha trovato il pieno favore dei sindaci e dei pazienti che si sono detti soddisfatti nel veder accolte le loro richieste. “Siamo soddisfatti – hanno detto i rappresentati dell’Aned Paolo Carletti e dell’Associazione Malati di Reni Roberto Costanzi – della sistemazione temporanea illustrata per garantire alle persone in dialisi presso l’ospedale di non dover viaggiare per continuare la terapia. Sono state ascoltate le esigenze delle persone fragili legate al luogo di cura, naturalmente tutti insieme seguiremo i lavori, i tempi illustrati, fino al rientro nel centro dialisi, che sicuramente ha bisogno di essere ricostruito per intero. Da un problema, si è anche trovata l’occasione per attivare la consegna dei farmaci direttamente dalle farmacie del territorio evitando ulteriori viaggi in ospedale per chi ne ha bisogno, ringraziamo, quindi la Dottoressa Matranga per l’attenzione che ci ha dedicato”. “Ringraziamo la ASL RM 4 – hanno aggiunto i sindaci Marco Crocicchi, Bracciano, Angelo Pizzigallo, Anguillara, Alessandro Bettarelli, Canale Monterano, Alessio Telloni, Manziana e Claudia Maciucchi, Trevignano - per essersi aperti al dialogo con le associazioni dei pazienti, dialogo di cui abbiamo cercato di essere tramite sempre attento. Oggi possiamo dire di essere giunti insieme ad una soluzione soddisfacente per tutta l’utenza del comprensorio”
A breve, quindi, si darà il via ai lavori propedeutici alla trasformazione dell’immobile e il primo passo sarà quello di riorganizzare il servizio di consegna dei farmaci ospedalieri ai pazienti in cura sul territorio. “Vista la buona riuscita del progetto già attivo sul distretto 4 per la erogazione dei farmaci presso le farmacie di comunità private e comunali – ha spiegato la dottoressa Matranga – abbiamo deciso di replicare, seppur temporaneamente, anche nel territorio del distretto 3 l’esperienza, così che i nostri utenti potranno trovare nella farmacia più vicina i medicinali che prima dovevano ritirare presso gli sportelli della ASL. Un potenziamento, quindi, dei servizi territoriali e un passo avanti verso quella medicina di prossimità che sta ispirando la maggior parte dei progetti che la ASL Roma 4 sta portando avanti”. E questo non è l’unico vantaggio derivante da questo nuovo assetto organizzativo. “La riqualificazione dei locali della Farmacia Territoriale – ha aggiunto – ci permetterà di creare un reparto polmone a disposizione del complesso ospedaliero del Padre Pio. Infatti, una volta che i lavori del reparto di Dialisi saranno ultimati, l’area, di circa 200 metri quadrati, sarà disponibile per accogliere altre attività. Un assetto questo che porta benefici all’organizzazione aziendale ma in primis ai nostri utenti, e che non sarebbe stato possibile senza la collaborazione del Servizio della Farmacia Ospedaliera e Territoriale. Desidero quindi esprimere un sentito ringraziamento ai direttori della farmacia, dottor Giuseppe Guaglianone e dottoressa Loredana Ubertazzo, nonché a tutti gli operatori della farmacia, che si sono resi immediatamente disponibili a sacrificare gli spazi per concederli ai pazienti dializzati. Segno questo di una grande generosità e consapevolezza del nostro ruolo di operatori sanitari”. “Grazie al dialogo e al confronto con i nostri utenti e lavoratori – ha concluso la dottoressa Matranga - siamo quindi approdati ad una soluzione che oltre a garantire il prosieguo delle attività minimizzando il disagio per i pazienti, getta le basi per il nuovo assetto organizzativo del presidio Padre Pio che, entro il 2024, vedrà realizzato il suo ruolo all’interno della nuova rete ospedaliera”. Comunicato stampa ASL Roma 4
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09 APRILE INDICE DEL DONO DEI COMUNI ITALIANI PUBBLICATO DAL CENTRO NAZIONALE TRAPIANTI LAZIO SOLO CERVETERI TRA I PRIMI 10 COMUNI MEDIO PICCOLI
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08 APRILE DONAZIONE ED EDUCAZIONE ALLA SALUTE, LE ASSOCIAZIONI DEL TAVOLO DI VOLONTARIATO DELLA ASL DI VITERBO ALL’ISTITUTO DALLA CHIESA DI MONTEFIASCONE
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05 APRILE 2024 PROF. LORETO GEUSALDO - E’ ORA DI CAMBIARE LEGGE SU XENOTRAPIANTI IN ITALIA
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25 MARZO OSPEDALE DI TIVOLI RIATTIVATO IL CENTRO DIALISI 4 MESI DOPO L’INCENDIO
La notte tra l'8 e il 9 dicembre scorso, il grave fatto che scosse la sanità regionale, l'incendio all'ospedale di Tivoli con la completa chiusura della struttura. Oggi la notizia è che il centro dialisi è stato riaperto le persone in emodialisi possono rientrare per eseguire la terapia in ospedale al loro centro chiuso improvvisamente. In questi mesi hanno dovuto spostarsi per effettuare le sedute, grazie alla collaborazione degli ospedali della ASL e delle strutture accreditate le distanze sono state contenute. Sono stati mesi intensi per gli operatori che non hanno lasciato nessuno senza terapia e si sono adoperati per sostenere i colleghi degli altri ospedali e occuparsi della riapertura del centro dialisi, per tutti il Direttore della UOC, Centro di riferimento regionale, Dr. Pasquale Polito il coordinatore infermieristico Alessandro Fontana. Della riapertura del centro dialisi il Presidente della giunta regionale Francesco Rocca ne aveva dato comunicazione nel cronoprogramma nei giorni scorsi, cosi come per l’apertura del reparto di Nefrologia previsto entro il 22 aprile. Un ringraziamento quindi a tutti gli operatori che si sono impegnati. Uno particolare va al Segretario di Cittadinanzattiva Lazio Elio Rosati che a nome di tutte le associazioni si adopera per la riapertura completa dell’ospedale il prima possibile.
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25 MARZO ASL ROMA 6, LA UOC DI NEFROLOGIA E DIALISI AZIENDALE INAUGURA UN AMBULATORIO ECOGRAFICO: ATTIVO DAL MESE DI APRILE
Nell’ottica di offrire sempre più servizi al territorio dell’Azienda USL Roma 6 e non solo, la UOC di Nefrologia e Dialisi Aziendale, diretta dal Dott. Luca Di Lullo, coadiuvato dalla Dott.ssa Cristina Galderisi, offre al pubblico la possibilità di integrare l’offerta di prestazioni ecografiche già presenti presso le strutture ospedaliere ed ambulatoriali della stessa Azienda. (vedi anche il post del 19 marzo) Presso i locali della UOC di Nefrologia e Dialisi dell’Ospedale dei Castelli sarà possibile eseguire, a partire dal mese di Aprile, in regime ambulatoriale e con semplice prescrizione del Medico di Medicina Generale ovvero dei Medici Specialisti del territorio, esami ecografici sia in ambito internistico (ecografia addominale, ecografia tiroidea e paratiroidea) che cardiovascolare (ecocardiografia, ecocolordoppler dei vasi del collo, ecocolordoppler arteria renale, ecocolordoppler del rene trapiantato e dell’accesso vascolare per emodialisi). “L’idea dell’apertura di un ambulatorio ecografico - dice il Dott. Luca Di Lullo - ci è venuta pensando, in primis, ai pazienti affetti da malattia renale cronica ovvero in lista d’attesa per trapianto renale e/o già trapiantati che afferiscono presso i nostri ambulatori, ma anche alla restante popolazione di pazienti che trova difficoltà rispetto alle liste d’attesa. Grazie alle certificazioni di competenza acquisite in oltre 20 anni di pratica clinica, sia il sottoscritto che la mia vicaria, la Dott.ssa Cristina Galderisi, tenteremo di dare il nostro piccolo contributo per cercare di fornire un importante servizio alle persone, forti del supporto della nostra Direzione Generale e Sanitaria Aziendale”. Le prenotazioni verranno effettuate su agenda gestita direttamente dalla UOC di Nefrologia e Dialisi nelle persone del Direttore di UOC e dell’Infermiera Responsabile dell’ambulatorio nefrologico, Sig.ra Cristina Mamone. Per tale motivo, gli interessati potranno inviare una mail con allegata prescrizione ai seguenti indirizzi: luca.dilullo@aslroma6.it e cristina.mamone@aslroma6.it; una volta verificata la correttezza della prescrizione, verrà comunicato ai diretti interessati giorno e ora della prestazione richiesta. (tratto dal Comunicato stampa della ASL Roma 6)
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21 MARZO, POMEZIA AL LICEO ARTISTICO E LINGUISTICO PABLO PICASSO PER PARLARE DI DONAZIONE DI ORGANI E NON SOLO
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21 MARZO MORTO IL PROFESSOR RAFFAELLO CORTESINI PIONIERE DEI TRAPIANTI A ROMA
Da giovanissimo insieme al Dr. Carlo Umberto Casciani diretto del professor Paride Stefanini, iniziò a lavorare già dal 1961 al primo programma di sviluppo sui trapianti d'organo nel nostro Paese, presso l'Istituto di Patologia chirurgica dell'Università La Sapienza di Roma E' morto il 21 marzo scorso a New York, dove viveva e insegnava da tempo, il professor Raffaello Cortesini. Aveva 92 anni, e con lui se ne va l'ultimo pioniere della trapiantologia italiana. A comunicarlo il Centro nazionale trapianti. Fu proprio un giovanissimo Cortesini insieme al Prof. Carlo Umberto Casciani diretti del professor Paride Stefanini, a lavorare già dal 1961 al primo programma di sviluppo sui trapianti d'organo nel nostro Paese, presso l'Istituto di Patologia chirurgica dell'Università La Sapienza di Roma. Cinque anni più tardi furono Stefanini e Cortesini a realizzare il primo trapianto italiano di rene coronato da successo, al quale fecero seguire, pochi giorni dopo, il secondo xenotrapianto al mondo su un uomo, con il rene di uno scimpanzé. Sempre nel 1966 i due chirurghi promossero la nascita della Società italiana dei trapianti d'organo.
Da lì in avanti Cortesini ha continuato a segnare la storia nazionale della chirurgia dei trapianti, eseguendo nel 1981 il primo trapianto italiano di pancreas (combinato con un rene), nel 1982 il primo trapianto di fegato e nel 1989 il primo trapianto multiviscerale (intestino, fegato e pancreas). Il Centro nazionale trapianti ricorda il professor Cortesini per il suo ruolo determinante nella nascita e nella promozione della trapiantologia italiana, che oggi, sessant'anni dopo il suo impulso, è una realtà di eccellenza internazionale. Alla famiglia vanno le condoglianze del Presidente Roberto Costanzi, a nome dell’Associazione Malati di Reni. (tratto dal comunicato stampa del Ministero della Salute)
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19 MARZO ASL ROMA 6, APERTO UN NUOVO AMBULATORIO PER LA GESTIONE DELLE PATOLOGIE CARDIOVASCOLARI NELLE PERSONE AFFETTE DA MALATTIA RENALE CRONICA
19 Marzo attivato, presso l’ambulatorio della UOC di Nefrologia e Dialisi dell’Ospedale dei Castelli NOC, il nuovo ambulatorio per la gestione delle patologie cardiovascolari per le persone affette da Malattia Renale Cronica. Il servizio, unico nel suo genere nell’ambito del territorio nazionale per quanto riguarda la nefrologia, si propone di garantire anche alle persone con funzione renale compromessa la possibilità di usufruire di terapie di secondo e terzo livello per la cura di patologie cardiovascolari quali l’ipercolesterolemia (in quei per le persone intolleranti alla terapia di prima linea) e lo scompenso cardiaco, nonché di ottimizzare terapie croniche come, ad esempio, quelle riguardanti il trattamento con farmaci anticoagulanti diretti per la prevenzione delle complicanze tromboemboliche della fibrillazione atriale. “Quest’attività ambulatoriale si propone – spiega il Dott. Luca Di Lullo, Direttore della UOC di Nefrologia e Dialisi dell’Azienda USL Roma 6 – di fornire uno strumento per la gestione terapeutica di patologie croniche di natura cardiovascolare in quei pazienti per i quali la compromissione della funzione renale può creare degli ostacoli alla prescrizione da parte dei Colleghi di altre specialità. I suddetti Colleghi, infatti, potranno ora richiedere, qualora lo desiderino, una visita nefrologica ad hoc e saremo noi Nefrologi ad interfacciarci con loro per stabilire i più corretti regimi di terapia per una popolazione di pazienti particolarmente fragile”. La richiesta di appuntamento dovrà avvenire tramite RECUP per le prime visite (impegnativa a cura dei Colleghi specialisti in Medicina Interna, Cardiologia ovvero Nefrologia) e con percorso interno per quanto concerne le visite di controllo. (tratto dal Comunicato stampa della ASL Roma 6)
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17 MARZO GAVIGNANO: GIORNATA MONDIALE DEL RENE E NON SOLO, LE INTERVISTE DI LUCIA
Domenica 17 marzo, siamo stati a Gavignano, il comune idi circa 2.000 abitanti della città metropolitana di Roma Capitale, pieno di storia e confinante con il comune di Colleferro. per l’iniziativa della Giornata Mondiale del Rene, ma non solo, 2 iniziative in sinergia l’Associazione Arte Liberamente, l’Associazione Malati di Reni, la FAND associazione diabetici, la Cooperativa Sociale Dializzati Italia, Christian Manzi del Comitato Scientifico d’Emergenza. Con il patrocinio della ASL Roma 5, del comune di Gavignano, della Fondazione Italiana del Rene, insieme per una giornata dedicata alla prevenzione della salute. Nella sede-libreria della associazione Arte Liberamente sono stati organizzati gli screening gratuiti per la Giornata Mondiale del Rene con la prevenzione del diabete, Il Dottor Alberto Santoboni con l’infermiera Danila Pellorca hanno accolto circa 60 persone durante tutta la giornata, ai partecipanti dopo il colloquio hanno controllato i valori della glicemia, la Pressione arteriosa, fortunatamente non riscontrando grandi problemi, il colloquio è stato un momento di confronto tra medico e persona attenta alla salute. Grazie a Don Andrea parroco della Parrocchia Di S. Maria Assunta, che ci ha permesso di parlare in Chiesa ai fedeli durante la messa della mattina con l’utilizzo del piazzale antistante, la Cooperativa Sociali Dializzati Italia e Christian Manzi hanno potuto illustrare le manovre di rianimazione in modo semplice e ben organizzato al quale hanno assistito i fedeli al termine della messa. Una giornata intensa e seguita da molte persone provenienti anche dai paesi limitrofi, un grazie infinito a tutti i volontari che hanno dato vita alla giornata. interviste di Lucia Salfa dell’Associazione Arte Liberamente.
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16 MARZO, BOSTON PRIMO XENOTRAPIANTO DI RENE DI MAIALE SU UN UOMO VIVO
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14 MARZO 2024 ROMA GIORNATA MONDIALE DEL RENE – INCONTRO ALLA CAMERA DEI DEPUTATI
Ottima iniziativa organizzata questa mattina dalla Fondazione Italiana del Rene FIR Presidente il Prof. Massimo Morosetti e la Società Italiana di Nefrologia SIN Presidente Prof. Luca De Nicola, nella splendida sala del Refettorio. Rappresentati istituzionali, medici, associazioni si sono confrontati su quanto è stato fatto nel campo della nefrologia e le aspettative future, i problemi in corso e la proposta di legge annunciata dal Vicepresidente della Camera Giorgio Mulè, . L’On Mulè infatti nell’intervento di apertura dei lavori ha ricordato la legge, recentemente approvata dal parlamento, che introduce lo screening pediatrico per diabete di tipo 1 e celiachia, ed oggi ha annunciare il deposito di una proposta di legge, studiata con le associazioni dei medici, a sua prima firma, per introdurre uno screening nella popolazione adulta per l’individuazione delle malattie renali croniche. (Atto Camera: 1761 MULE' e PATRIARCA: "Disposizioni concernenti la definizione di un programma diagnostico per l’individuazione delle malattie renali croniche nella popolazione adulta". (il testo a fine post) I medici ci hanno illustrato, nei loro interventi, la possibilità di migliorare le cure sia in fase di malattia renale, che in dialisi e con trapianto renale con nuovi farmaci già in uso con risultati apprezzabili, e in attesa di approvazione, notizie che da oltre un anno ci stanno dando fiducia per il prossimo futuro. Nella seconda parte dell’incontro dedicato alle associazioni: ANED Associazione Nazionale Emodializzati, AIDO Associazione Italiana per la Donazione di Organi Tessuti e Cellule, AIRP Associazione italiana Rene Policistico, Forum Nazionale dell’Associazione Nefropatici, Trapiantati d’organo e di Volontariato, Associazione Malati di Reni aps, si è portato il contributo del lavoro che viene portato avanti, ma anche come ha sottolineato il Dr. Andrea Vecchi, Presidente del Forum Nazionale, le difficoltà quotidiane per curarsi con il SSN sotto finanziato e la mancanza di operatori sanitari, medici e infermieri. Infine Roberto Costanzi Presidente dell’Associazione Malati di Reni ha espresso la fiducia, da malato di lungo corso, sugli sviluppi che stanno diventando realtà per la nostra cura, non dimenticando anche gli studi sul Rene bionico e lo xenotrapianto, futuro si, ma che sempre più vengono portati avanti in più parti del mondo. (1 foto dal post della Camera dei Deputati)
PDL-1761-Mulè
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11 MARZO IL PROFESSOR GIUSEPPE FELTRIN NUOVO COORDINATORE NAZIONALE TRAPIANTI
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08 MARZO ROMA ATTUALITA’ TERAPEUTICHE E TECNOLOGICHE IN NEFROLOGIA
Siamo stati presenti con uno stand informativo, al convegno “Attualità terapeutiche e tecnologiche in nefrologia” organizzato e presieduto dai Dottori Antonio Paone e Roberto Palumbo. Un incontro molto interessante e seguito dai numerosi presenti in aula, sono state illustrate attualità terapeutiche che vengono giornalmente applicate per la cura delle persone con malattie renali, in dialisi e con trapianto, che lascia ancora una volta la speranza di una assistenza migliore grazie a nuovi farmaci e strumenti di cura. Nell’intervento previsto, Roberto Costanzi, Presidente dell’associazione Malati di Reni, ha voluto evidenziare e porre all’attenzione come lodevolmente da una parte ci sono studiosi, medici, infermieri che lavorano per migliorare la nostra vita e dall’altra andiamo sempre più verso un sistema sanitario sotto finanziato, con carenza di personale, con quanti possono permetterselo il rivolgersi a strutture a pagamento per effettuare esami, visite ecc. in tempi brevi, con il rischio di veder sfumare la possibilità di cura per quanti devono attendere i tempi del SSN. E’ stata una bella giornata di lavoro per l’associazione, anche grazie a tutti i colloqui avuti fuori dalla sala riunione, che speriamo possano portare risultati anche per attività future. Il ringraziamento va ai Presidenti del convegno che ci hanno invitato.
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1° MARZO ASL ROMA 4 CENTRO DIALISI OSPEDALE DI BRACCIANO INCONTRO CON LE ASSOCIAZIONI E I PAZIENTI DIALIZZATI IN CURA
Il Direttore Generale della Asl Roma 4, la dottoressa Cristina Matranga, nella mattinata di venerdì 1° marzo ha incontrato le associazioni ANED, Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto, e Malati di Reni e i pazienti in trattamento dialitico presso l'ospedale Padre Pio di Bracciano, per affrontare il tema dei lavori di ristrutturazione del reparto e cercare insieme le soluzioni possibili per contenere al massimo il disagio dei pazienti e garantire comunque la realizzazione degli interventi entro tempi rapidi. All’incontro hanno preso parte anche i sindaci di Bracciano, Anguillara, Trevignano, Canale Monterano e Manziana, e anche loro si sono detti pronti a cercare soluzioni volte a sostenere l’azienda sanitaria e i pazienti del servizio, in questo delicato momento di transizione. Sono emerse diverse possibili soluzioni tecniche e la Direttrice si è impegnata a vagliarne la fattibilità insieme al Dirigente della UOC Nefrologia e Dialisi, il dottor Fulvio Marrocco, e all'ingegner Alessandro Napoli, Direttore della UOC Tecnica. "A seguito delle notizie circolate in questi giorni - ha spiegato il Direttore Generale della Asl Roma 4, la dottoressa Cristina Matranga - ho ritenuto opportuno organizzare questo incontro per manifestare l’apertura dell'azienda a trovare una soluzione che incontri le necessità dei pazienti e che permetta di effettuare quei lavori ormai necessari per riqualificare il reparto e migliorare comfort e qualità del trattamento. Da parte nostra c’è il massimo impegno a garantire la prestazione arrecando ai pazienti il minor disagio possibile. La partecipazione di tutti i sindaci del distretto 3, delle associazioni dei pazienti, dei pazienti stessi e delle loro famiglie, insieme alla direzione aziendale testimonia la capacità di questo territorio di farsi realmente “comunità”, matura e capace di assumere la responsabilità di trovare insieme la soluzione migliore” Le famiglie, i pazienti e i rappresentanti dell’ANED, dottor Paolo Carletti, e dell’Associazione Malati di Reni, Roberto Costanzi, hanno accolto con favore l’apertura manifestata dal Direttore Generale della Asl Roma 4 e si sono detti fiduciosi sulla possibilità di addivenire ad una soluzione che garantisca la prestazione nel rispetto dei bisogni dell’utenza del territorio. “Siamo fiduciosi – ha detto Roberto Costanzi dell’Associazione Malati di Reni – e continueranno a seguire l'evolversi del progetto fino alla realizzazione”. “Abbiamo partecipato con entusiasmo all’incontro, promosso dalla ASL Roma 4- ha aggiunto il segretario Aned, dottor Paolo Carletti - al fine di trovare una soluzione all’ipotizzato trasferimento, presso altre strutture sanitarie, dei pazienti in trattamento dialitico presso l’ospedale di Bracciano. È assolutamente da evitare che persone già gravemente debilitate, fisicamente e psicologicamente, a causa della terapia dialitica, siano costrette, per sottoporsi a dialisi, a dover fare decine e decine di chilometri ed oltre 1 ora di viaggio in auto per poter raggiungere Ladispoli o Civitavecchia. Voglio quindi ringraziare pubblicamente il Direttore generale della Asl Roma 4, dottoressa Cristina Matranga, per aver assunto l’impegno a trovare ogni possibile soluzione idonea a scongiurare tale trasferimento. Un sentito ringraziamento anche al Dirigente della UOC Nefrologia e Dialisi, dottor Fulvio Marrocco, che ha mostrato in tutti questi anni una grande competenza nella cura dei nostri associati e pazienti”. |
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24 FEBBRAIO, BRACCIANO IL CENTRO DIALISI OSPEDALE PADRE PIO DEVE ESSERE RIQUALIFICATO, SI PREVEDE CHE I LAVORI DURERANNO 7 MESI.
In merito alle notizie circolate nei giorni scorsi sulla chiusura del centro dialisi dell’ospedale di Bracciano, che con 8 posti dialisi assistete circa 30 persone, pubblicate on line. Quale presidente dell’Associazione Malati di Reni aps, mi sono adoperato per saperne di più dalle fonti ufficiali. Contemporaneamente, la Direzione Generale della ASL ROMA 4 diretta dalla Dr.ssa Cristina Matranga ha emanato il comunicato che segue. Che la ristrutturazione dell’ospedale di Bracciano è nei programmi della ASL è noto da anni, ma anche la preoccupazione di quanti li fanno dialisi è legittima e deve essere ascoltata. Se l’associazione, come preannunciato verrà coinvolta, sarà nostra cura far si che si riqualifichi il centro dialisi, vecchio di oltre 30 anni, in tempi certi e con i minor disagi per le persone in cura. Roberto Costanzi Il Comunicato della Direzione della ASL Roma 4: “Il reparto in questione è notoriamente fatiscente e necessita senza dubbio di interventi di riqualificazione e messa in sicurezza che, in questa fase, sono in corso di valutazione, nel solco del continuo miglioramento e riqualificazione di cui l’ospedale Padre Pio è oggetto negli ultimi anni. Si tratta di lavori che avranno una durata di circa 7 mesi, ma per i quali al momento non è stata nemmeno indetta la gara. Ciò in quanto l’azienda, consapevole del disagio inevitabile, intende previamente condividere il passaggio, oltre che con gli uffici regionali, con i sindaci del territorio, con le associazioni dei malati, fino ai singoli pazienti in cura attualmente presso il reparto, nel comune interesse a cercare le soluzioni che meglio rispondano all’interessi dei malati. Sarà cura della direzione aziendale, a seguito del suddetto confronto, comunicare nei prossimi giorni/settimane le modalità, i tempi dell’intervento, e le misure adottate per comprimere al massimo il disagio dei pazienti e delle loro famiglie Seguirà, quindi, una comunicazione ufficiale dove saranno indicate le modalità, i tempi dell’intervento, e le misure adottate per comprimere al massimo il disagio dei pazienti e delle loro famiglie”.
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23 FEBBRAIO PATRIZIA RACCONTA LA SUA STORIA DI TRAPIANTATA CHE HA CONOSCIUTO LA FAMIGLIA DEL DONATORE
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19 FEBBRAIO GIANMICHELE RACCONTA LA SUA ESPERIENZA DI ESSERE STATO CHIAMATO COME RISERVA PER IL TRAPIANTO DI RENE
Gianmichele, racconta la sua esperienza di essere stato chiamato come riserva per il trapianto di rene a Roma, la volontà di andare avanti e iscriversi al secondo centro fuori regione. Fa male quando accade, ma la buona notizia è che si è trapiantabili e in lista attiva. Klicca sull'immagine per vedere il video
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13 FEBBRAIO GIAPPONE UNA STARTUP DELLA MEIJI UNIVERSITY ALLEVA MAIALI PER FORNIRE, IN FUTURO, ORGANI DA TRAPIANTARE NELL’UOMO
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12 FEBBRAIO FRANCESCA RACCONTA LA SUA STORIA DI TRAPIANTATA CHE HA CONOSCIUTO LA FAMIGLIA DEL DONATORE
Francesca racconta la sua storia del trapianto rene - pancreas, ha conosciuto la famiglia del secondo donatore. Una storia bella di vita e solidarietà Ricordiamo sempre che i migliori testimonial della donazione siamo noi.
Klicca sulla foto per vedere il video
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5 FEBBRAIO FRANCESCA E PATRIZIA “L’AMORE IN DIALISI”
Due storie di vita vissuta: la malattia l’inizio della dialisi la vita che continua, poi una luce, si conoscono nuove persone durante la terapia ci si avvicina e improvvisamente Cupido scocca la sua freccia. Anni felici, e poi la vita continua. Grazie a Francesca e Patrizia per averci raccontato la loro storia. Klicca sulla foto per vedere il video
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01 FEBBRAIO TORINO PRESENTATO IN ITALIA IL PROGETTO DEL RENE BIOARTIFICIALE
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27 GENNAIO CIVITA CASTELLANA 50 ANNI DELL’AIDO, L’ASSOCIAZIONE OSPITE INSIEME ALLE ASSOCIAZIONI DEL TAVOLO DELLA ASL DI VITERBO
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24 GENNAIO ROMA STATI GENERALI DELLA RETE TRAPIANTOLOGICA ITALIANA PRESENTATI I DATI NAZIONALI DELLE DONAZIONI E TRAPIANTI
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18 GENNAIO U.S.A. PRIMO XENOTRAPIANTO DI FEGATO
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15 GENNAIO PRIMA INIZIATIVA DEL 2024, RIPRESA L’ATTIVITA’ DI SENSIBILIZZAZIONE ALLA DONAZIONE DI ORGANI, TESSUTI E SANGUE DA PARTE DEL TAVOLO DELLE ASSOCIAZIONI DELLA ASL DI VITERBO
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13 GENNAIO ASL LATINA SOLO 2 DONAZIONI DI ORGANI NEL 2023, L’ALTRA FACCIA DEI TRAPIANTI
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11 GENNAIO REGIONE LAZIO PIU’ 14% DI TRAPIANTI NEL 2023 GRAZIE DA PARTE DELL’ASSOCIAZIONE AI DONATORI CHE HANNO PERMESSO TUTTO QUESTO.
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8 GENNAIO OSPEDALE CASSINO GRAZIE ANCHE ALL’INTERVENTO DELL’ASSOCIAZIONE, SOSTITUITI I LETTI BILANCIA AL CENTRO DIALISI
Su segnalazione dei soci, l’associazione Malati di Reni a dicembre è intervenuta presso la ASL di Frosinone, per segnalare che come da progetto di sostituzione dei vecchi letti bilancia in tutti i centri dialisi della ASL, negli scorsi mesi erano stati sostituiti solo nei centri dialisi di alcuni ospedali della ASL. Tranne i letti del centro dialisi dell’ospedale di Cassino. Naturalmente tutte le persone in terapia presso il centro si aspettavano il cambio dei letti. La direzione della ASL per conto del Direttore Sanitario, ci ha risposto in tempi rapidi e i letti sono stati cambiati, risolvendo eventuali problemi interni per procedere.
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4 GENNAIO REGIONE LAZIO CONTRIBUTI EROGATI PER LA DIALISI DOMICILIARE (DCA 441/2014)
La Regione del Lazio, ha definito che la ASL di residenza corrisponde un contributo annuo, rivalutabile in base al tasso di inflazione programmato, diversificato a seconda che si effettui l’emodialisi, o la Dialisi Peritoneale Automatizzata (APD), o la Dialisi Peritoneale Manuale (CAPD). Per l’anno 2023 erogato nel 2024 il contributo è:
Il contributo è corrisposto sulla base a domanda dell'assistito da presentare ad inizio anno solare al distretto di residenza ufficio rimborsi per la dialisi o al protocollo a seconda dell’organizzazione interna, corredata di certificazione del Centro dialisi attestante il trattamento domiciliare dal ….. Il contributo viene erogato con cadenza annuale, in dodicesimi, secondo i mesi di trattamento certificati durante l'anno solare precedente. Hanno diritto ai contributi gli stranieri sia comunitari che extracomunitari residenti nella Regione Lazio in regola con la documentazione di soggiorno.
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