Nata nel 1995 da chi la malattia renale la vive ogni giorno
Iscritta all'anagrafe delle Onlus (Agenzia delle Entrate), al registro regionale delle Associazioni del Lazio (determina D3627 del 23/9/2004, L.R. 22/99) e per trasmigrazione nel RUNTS.
L’Associazione Malati di Reni è nata a Roma nel gennaio del 1995, da un gruppo di nefropatici, dializzati, trapiantati renali, familiari e medici che sentivano il bisogno di costituire un’associazione regionale capace di affrontare i problemi delle malattie renali con spirito e risorse diverse da quanto fatto fino ad allora.
Nel 2019, riscrivendo lo statuto per adeguarlo alle norme del Terzo Settore, si è costituita in A.P.S. L’Associazione è senza scopo di lucro, apartitica e aconfessionale.
I nostri scopi statutari
Migliorare prevenzione, diagnosi e terapia delle nefropatie e la qualità della vita dei nefropatici.
Approfondire e diffondere la conoscenza delle problematiche fisiche e psicologiche dei pazienti in terapia conservativa, dialisi o trapianto.
Diffondere la cultura della donazione degli organi e migliorare l’organizzazione dei trapianti.
Partecipare e organizzare campagne ed eventi per la donazione degli organi.
Raccogliere consenso e collaborazione da scienza, società civile e mondo della produzione che condividono gli obiettivi.
Fin da subito l’Associazione ha messo a disposizione, per iscritti e non, esperti per problemi psicologici e legali: invalidità civile, Legge 104 e pratiche legate alle pensioni.
14 gennaio 1995: otto amici, un progetto
Il 14 gennaio 1995, otto amici che già da anni si spendevano nel volontariato per la tutela delle persone con malattia renale portarono a compimento un progetto avviato l’estate precedente. Partivano da un assunto semplice: con la regionalizzazione del Sistema Sanitario, le associazioni di malati cronici dovevano essere forti e presenti sul territorio, in ogni regione. In altre regioni queste scelte erano già state fatte; anche nel Lazio, pochi mesi prima, un gruppo di amici si era iscritto al Tribunale per i Diritti del Malato creando un gruppo di nefropatici.
Si recarono da un notaio e fondarono l’Associazione Malati di Reni. L’assemblea costitutiva si tenne il 25 giugno 1995.
Gianna D’Adamo
Danilo Cametti
Vanda Gorgati
Roberto Costanzi
Claudio Bianchi
Paolo Rossi
Luigi Palumbo
«TI INFORMO…» e il web
Dal luglio 1995 pubblichiamo «TI INFORMO…», bimestrale registrato al Tribunale di Roma, inviato a tutti gli iscritti e alle autorità regionali: illustra le normative utili alla gestione della malattia e l’attività svolta dall’Associazione.
Iniziato con due facciate fotocopiate, oggi viene stampato in 1.800 copie da otto facciate — spesso insufficienti a contenere tutto. Dal marzo 2002 è online questo sito, costantemente aggiornato, affiancato dai canali social (Facebook, Instagram, YouTube) con cui manteniamo i contatti con i soci e non solo.
L’Associazione opera nell’ambito della Regione Lazio, collaborando con la Direzione regionale salute all’interno della Commissione Regionale di Vigilanza sull’emodialisi del Lazio (L.R. 39/79) alla formulazione di norme per migliorare la qualità della vita dei nefropatici e di chi attende un trapianto.
copie a bimestre di «Ti Informo…»
il sito online, sempre aggiornato
Da soli non si ottengono grandi risultati
Fin dalla nascita abbiamo scelto la collaborazione con altre associazioni di nefropatici e di volontariato: una scelta che nel 1996 ha portato alla nascita del Forum Nazionale delle Associazioni di Nefropatici.
Forum Nazionale
Socia fondatrice della Confederazione Forum Nazionale delle associazioni dei dializzati, trapiantati e di volontariato.
Transplant Sport Italia
Socia fondatrice di Forum Sport Italia, oggi Transplant Sport Italia.
Cittadinanzattiva
Parte del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici.
Cittadinanzattiva Lazio
Parte del Coordinamento Regionale delle Associazioni dei Malati Cronici.
Trent’anni di battaglie vinte per i diritti dei nefropatici
Un percorso di traguardi normativi ottenuti nel Lazio e a livello nazionale, dal 1995 a oggi.
Regione Lazio — membri della Commissione regionale di vigilanza sull’emodialisi (L.R. 39/1979).
Regione Lazio — Decreto T00064: rinnovo dei rappresentanti nella Consulta regionale per la disabilità e l’handicap (L.R. 36/2003). L’Associazione ne fa parte.
Regione Lazio — costituzione del Tavolo delle Malattie Renali Croniche (DGR 736/2019): l’Associazione ne ha avuto il coordinamento per il primo anno.
Regione Lazio — Coordinamento Regionale della Rete Nefrologica Ospedale–Territorio (DCA 352/2019): tra i componenti, il rappresentante dell’Associazione.
DCA 441/2014 — disposizioni su nefropatie e dialisi, contributi per spese di trasporto e prestazioni dialitiche (revoca della DGR 1614/2001).
Progetto “Una scelta in comune”: esprimere la volontà alla donazione degli organi al rilascio/rinnovo della carta d’identità. Seguiamo i comuni del Lazio raccogliendone gli atti sul sito.
Regione Lazio — Delibera 103: contributo per l’acquisto di prodotti aproteici per le persone con I.R.C., e DCA 90 sui requisiti minimi autorizzativi delle attività sanitarie.
Regione Lazio — Delibera 403: percorso assistenziale al trapianto di rene (L. 91/1999), poi integrata dalla DGR 238/2012.
A livello nazionale — inserimento tra i beneficiari del Bonus Energia (DM 28/12/2007) per chi effettua dialisi domiciliare, riconosciuta come apparecchiatura salvavita.
Regione Lazio — DGR 424: requisiti minimi per l’esercizio delle attività sanitarie; aggiornata la parte sulla terapia dialitica ambulatoriale (Delibera 1650/1995).
Regione Lazio — costituito presso il Centro Regionale Trapianti il tavolo delle Associazioni per la cultura della donazione: l’Associazione ne fa parte.
Regione Lazio — DGR 1322: finanziamento alle USL per l’erogazione dei prodotti aproteici in trattamento conservativo.
Regione Lazio — Piano Sanitario Regionale 2002/2004: erogazione di farmaci e prodotti aproteici e medico referente per gli accessi vascolari in ogni centro dialisi.
Regione Lazio — Legge 41/2002 a favore di chi è in attesa di trapianto: rimborso spese non sanitarie (viaggi e soggiorni), donazione da vivente, trasporto salme, cittadini stranieri residenti.
Regione Lazio — DGR 1614: testo organico unico sulle disposizioni per i soggetti in trattamento dialitico.
Regione Lazio — Piano regionale per la nefrologia e dialisi (DGR 619): un cambio decisivo che allinea il Lazio alle regioni più avanzate.
Regione Lazio — Coordinamento regionale delle liste d’attesa per i trapianti (DGR 1437), poi accordo interregionale tra 7 regioni del centro-sud.
Regione Lazio — DGR 1650: criteri e requisiti tecnici obbligatori per tutti i centri dialisi pubblici e accreditati, con accesso garantito alle associazioni di volontariato.
Da soli non basta: la forza della rete nazionale
Nel giugno 1996, con altre sette associazioni italiane, abbiamo costituito la Confederazione Forum Nazionale delle associazioni dei dializzati, trapiantati e di volontariato.
Il Forum Nazionale partecipa al tavolo ministeriale della cronicità per il documento sulla malattia renale.
Con Cittadinanzattiva, al tavolo nazionale per la revisione dei LEA e il Piano Nazionale delle Cronicità.
Dai progetti del Forum nasce Forum Sport Italia: rappresenta l’Italia ai campionati europei dializzati e trapiantati (Zagabria 2012, Cracovia 2014, Vaasa 2016) e organizza i giochi europei a Cagliari nel 2018.
Il Forum aderisce alla campagna nazionale donazione e trapianto del Ministero della Salute e al Tavolo ministeriale CNT.
Con il Forum Nazionale, il risultato più importante: la Legge 91/1999 su prelievi e trapianti, che ha portato l’Italia ai primi posti in Europa per le donazioni e istituito il Centro Nazionale Trapianti.
Con la frammentazione del SSN in 21 sistemi regionali, la confederazione nazionale è uno strumento da incentivare: pur restando autonome nelle rispettive regioni, può intervenire a sostegno delle problematiche più gravi con risvolti nazionali.
