Dall’ascolto ai percorsi: il paziente torna protagonista

Ci sono momenti nei quali una comunità, anche quella della sanità, sente il bisogno di fermarsi e tornare alle proprie origini: l’ascolto del paziente e delle persone.

La partecipazione dell’Associazione Malati di Reni al Patients Advocacy Camp di ALTEMS e alle Giornate della Salute di Viterbo “Promuovere salute ai tempi di oggi” ci ha offerto proprio questa opportunità: confrontarci, ascoltare, portare la nostra esperienza e, allo stesso tempo, comprendere quanto oggi sia necessario costruire un nuovo modo di dialogare tra pazienti, associazioni, professionisti e istituzioni.

 

L’ascolto del paziente come responsabilità

Perché ascoltare il paziente non può essere un esercizio occasionale. Le esperienze devono diventare conoscenza e la conoscenza deve trasformarsi in percorsi. È questa, a mio avviso, una delle responsabilità più importanti che un’associazione di pazienti è chiamata ad assumersi.

Ogni giorno raccogliamo storie, difficoltà, aspettative, bisogni. Sono esperienze individuali, ma spesso raccontano problemi più ampi del sistema sanitario. Sta a noi saperle leggere, metterle in relazione, trasformarle in conoscenza e portarle al tavolo del confronto con chi ha la responsabilità di programmare e organizzare i servizi.

È qui che l’associazionismo può diventare davvero un ponte tra il cittadino e le istituzioni.

 

Trovare un linguaggio comune

Ma per costruire ponti occorre anche trovare un linguaggio comune. Tra associazioni e istituzioni, tra pazienti e professionisti, dobbiamo imparare sempre di più a parlare una lingua condivisa: una lingua fatta di bisogni concreti, dati, evidenze, esperienza e proposte.

Non per contrapporci, ma per costruire insieme.

 

Il ruolo del medico di medicina generale

In questo percorso credo sia necessario rimettere in evidenza anche una figura che può svolgere un ruolo fondamentale: il medico di medicina generale.

Il MMG rappresenta spesso il primo punto di contatto della persona con il Servizio Sanitario e, soprattutto nel caso delle malattie croniche, può diventare una figura fondamentale per accompagnare il paziente nel tempo.

Conosce la persona, la sua storia, il suo contesto familiare e sociale. Può intercettare precocemente segnali di fragilità, favorire l’accesso ai percorsi specialistici, contribuire alla continuità assistenziale e mantenere quella visione complessiva della persona che rischia di perdersi quando la cura viene frammentata tra diversi servizi. Sa anche che l’aumento dell’aspettativa di vita comporta maggiori solitudini e quindi fragilità sociali che si sommano a quelle sanitarie.

Rimettere il paziente al centro significa anche ricomporre questa rete. Specialisti, MMG, servizi territoriali, strutture ospedaliere, associazioni e istituzioni non possono procedere come compartimenti separati. Devono imparare a riconoscersi come parti di uno stesso percorso.

 

Un rinnovamento del modo di essere associazione

È anche questo il senso del rinnovamento che abbiamo intrapreso nell’Associazione Malati di Reni. Stiamo cambiando strumenti, linguaggi e modalità di comunicazione. Stiamo rafforzando la nostra presenza sul territorio e cercando nuove occasioni di incontro con le persone. Ma il nostro rinnovamento non è soltanto organizzativo.

È, soprattutto, un rinnovamento del modo di essere associazione.

Vogliamo essere sempre più capaci di ascoltare ciò che accade, interpretarlo e trasformarlo in azione. Vogliamo continuare a essere presenti nei luoghi del confronto, perché è lì che l’esperienza dei pazienti può diventare una risorsa per migliorare il sistema.

Anche per questo la nostra partecipazione al Patients Advocacy Camp e alle Giornate della Salute non è un episodio isolato. È parte di un percorso: un percorso nel quale vogliamo continuare ad esserci con competenza, con autorevolezza e con la concretezza che deriva dall’essere quotidianamente accanto alle persone.

 

Puntuali sul pezzo

Ancora una volta, puntuali sul pezzo.

Puntuali perché sappiamo che la sanità sta cambiando e che anche le associazioni devono cambiare con essa. Puntuali perché sappiamo che le fragilità non possono essere ascoltate soltanto quando diventano emergenze. Puntuali perché crediamo che la voce dei pazienti non debba limitarsi a raccontare ciò che non funziona, ma debba contribuire a progettare ciò che può funzionare meglio.

E soprattutto puntuali perché siamo convinti che il futuro della sanità passi da una parola semplice, ma tutt’altro che scontata: ascolto.

Ascoltare per conoscere.
Conoscere per comprendere.
Comprendere per costruire percorsi.

E farlo insieme: pazienti, associazioni, MMG, professionisti e istituzioni.

Questa è la strada che abbiamo scelto. Questa è la direzione del nostro rinnovamento. E questa, oggi più che mai, è la nostra idea di Associazione Malati di Reni.

Articolo di Leonardo Loche, Presidente dell’Associazione Malati di Reni