Associazione Malati di Reni
 

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Aggiornato 10/12/2019

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   "... se con l'operato dell'Associazione riusciremo ad evitare ad una sola persona, quanto abbiamo sofferto noi, avremo raggiunto il nostro scopo ..."        Giorgio Cavalli
il tuo 5 X Mille all'Associazione Malati di Reni non dimenticarci, a te non costa nulla C. F. 97114010586

Il rene: un bene prezioso da difendere,

campagna di prevenzione delle malattie renali

I reni e la malattia renale, per saperne di piu'

Bimestrale dell'Associazione
Settembre Ottobre 2019
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Associazione

Direttivo 2019 - 2022

Assemblea 24 marzo 2019

In ricordo degli amici

Attivita' rilevanti svolte dall'associativa negli anni

Sport & Salute

Campagne donazione e trapianto

Documenti interessanti sulla dialisi

Recensioni libri

Cosa ci riserva il futuro? aggiornato 10 giugno 2016

Organizzazioni di cui facciamo parte

Forum Nazionale delle Associazioni di Nefropatici, Trapiantati e di Volontariato

Forum Sport Italia

Coordinamento Nazionale Associazioni Malati Cronici  rete di Cittadinanzattiva

Riferimenti normativi Lazio

Norme regione Lazio per la dialisi ed il trapianto.

Ultima norma inserita:

delibera di Giunta Regionale n. 736 del 15 ottobre 2019 ?Ruolo e strumenti di partecipazione delle organizzazioni dei cittadini nella programmazione e valutazione dei servizi regionali?

Rapporto registro regionale dialisi e trapianto del Lazio - anno 2018

Nei centri dialisi

Prevenire l'epatite C in dialisi a cura della dottoressa Chiara Cherubini

Climatizzazione in dialisi l'ospedale di Desio

2009 Biofarmaci, Biosimilari Eritropoietine intervista al Dr Benedetto Ronci

2013 Cittadinanzattiva I rapporto Nazionale sui Farmaci Biologici e Biosimilari il punto di vista del Forum

Vacanza con dialisi

Vacanza con Dialisi

Alcuni suggerimenti

Dialisi pellegrinaggio a Lourdes

Dialisi in crociera

Dialisi in Grecia la rete Mesogeios

Dialisi in Sicilia - la rete Mucaria

Dialisi ad Ischia Hotel Continental terme

 
 
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1 VOTO, 200.000 AIUTI CONCRETI FINO AL 29 GENNAIO 2020

 

 

Fino al 29 gennaio 2020, UniCredit propone la iniziativa un voto, 200.000 aiuti concreti - Donare mi da' piu' gioia che ricevere! - a favore delle Organizzazioni Non Profit iscritte alla piattaforma ilMioDono.it. Non costa nulla oltre ai pochi minuti di tempo.

UniCredit sosterra' le Organizzazioni Non Profit che avranno avuto il maggior numero di preferenze e avranno soddisfatto tutti i requisiti di partecipazione alla iniziativa.

Insieme il nostro aiuto puo' diventare piu' grande!

Si puo' votare con le email e con twitter.

Per votare Associazione Malati di Reni, cliccare sul link sottostante, scegliere la modalita' di voto e seguire le indicazioni. Grazie Roberto Costanzi.

 

https://www.ilmiodono.it/it/votazione.html?organizzazione=/content/ilmiodono/it/organizzazioni/lazio/associazione_malatidireni_58

 

per la scelta del 5xmille di una dichiarazione precompilata, il sistema e' molto semplice, basta entrare nella scheda e inserire nel campo il codice fiscale. Quindi si invia senza problemi.

HAI RINNOVATO LA QUOTA ASSOCIATIVA PER IL 2019?
in vacanza NEL LAZIO, IN ITALIA, ALL'ESTERO, IN CROCIERA E IN PELLEGRINAGGIO con la dialisi. alcuni suggerimenti
 

Carta dei diritti della persona con malattia renale approvata a Roma il 14 febbraio 2015

 

"Dialisi fare le scelte giuste per se stessi. Guida alla scelta della dialisi". L'Associazione Malati di Reni ha chiesto e ottenuto l'autorizzazione di Kidney Research UK a tradurre in italiano "Dialysis: making the right choices for you. The Dialysis Decision Aid Booklet".

 

Campagna donazione e trapianto 2019

Ultima  iniziativa

15 novembre e 5 dicembre 2019 ASL ROMA 6 “Per donare la vita: un destino diverso per organi e tessuti”

 

Papa Francesco torna sul significato della donazione degli organi

 

2019 "Una scelta in comune"

I comuni virtuosi della regione Lazio

i comuni che hanno aderito

i comuni attivati

AGGIORNATO QUOTIDIANAMENTE

 
2019 eliminare l'epatite C dai centri dialisi del Lazio
 
 NEWS
28 11 2019 Regione Lazio pubblicato il Registro Regionale Dialisi e Trapianto Lazio 2019 RRDTL, con i dati aggiornati al 31/12/2018

https://www.deplazio.net/images/stories/files/RRDTL/rapporto_rrdtl2019.pdf

14 11 2019

Pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 266, supplemento ordinario, del 13 novembre 2019, il decreto del Ministero della Salute del 20 agosto 2019, n. 130. "Regolamento recante disciplina degli obiettivi, delle funzioni e della struttura del Sistema informativo trapianti (SIT) e del Registro nazionale dei donatori di cellule riproduttive a scopi di procreazione medicalmente assistita di tipo eterologo". Firmato dal ministro Giulia Grillo.

Ora tutti lo possiamo leggere e verificare quanto riportato in merito alla dichiarazione di volonta' alla donazione degli organi, nei comunicati del Ministero della Salute di fine agosto.

2019 decreto 20 agosto n. 130.pdf

15 10 2019 Regione Lazio delibera di Giunta numero 736 "Ruolo e strumenti di partecipazione delle organizzazioni dei cittadini nella programmazione e valutazione dei Servizi Sanitari Regionali. Atto di indirizzo"  http://www.malatidireni.it/normelazio.htm
27 08 2019

Regione Lazio Decreto del Commissario ad Acta 7 agosto 2019, n. U00352 Istituzione del Coordinamento Regionale della Rete Nefrologica Ospedale ? Territorio, ex lettera i, comma 5, art.1 DM 70/2015.

http://www.malatidireni.it/normelazio.htm

31 07 2019 AIFA risponde al quesito del Forum Nazionale, sul criterio 10 per il trattamento dell epatite C delle persone in emodialisi sull'inserimento nella cura delle persone in dialisi peritoneale, con una lettera del direttore generale dottor Luca Li Bassi. Un chiarimento che ci e' stato chiesto da medici nefrologi impiegati ad eradicare l epatite C dai centri dialisi.

 

http://www.malatidireni.it/filesito/testi/leggiacrobat/2019-07-AIFA-epatice-c.pdf

11 07 2019

REGIONE LAZIO REGISTRO UFFICIALE U.0538140

Risposta alla nota (dell'Associazione Malati di Reni) avente per oggetto: interpretazione da parte delle ASL della delibera di Giunta Regionale 305/2019 e interruzione dei contributi previsti dalla legge regionale 41/2002 sostenuti per le spese non sanitarie per effettuare un trapianto d organo. (Prot. regionale n. 516153 del 4/7/2019).

La nota e' riferita alla nostra segnalazione sull'interpretazione data della ASL di Frosinone, ovviamente e' valida per tutte le ASL della regione.

Nel link la lettera dell'Associazione con la nota di risposta.

 

http://www.malatidireni.it/filesito/testi/leggiacrobat/2019-nota-0538140-relativa%20alla%20DGR%20305.pdf

 

06 05 2019

Regione Lazio Decreto Commissario ad Acta 155

Definizione, ai sensi dell'articolo 2, comma 3, del d.lgs. 04 agosto 2016, n. 171, dei criteri generali e delle procedure per la valutazione dell'attivit?e della performance dei Direttori Generali delle Aziende del Servizio Sanitario Regionale e assegnazione degli obiettivi per l'anno 2019.

Al punto 8 viene definito: Donazione di organi e tessuti: Obiettivo specifico 8.1 Ottimizzazione delle attivit?di identificazione dei potenziali donatori d?organo. Aumento del numero delle segnalazioni di potenziali donatori.

http://www.malatidireni.it/filesito/testi/leggiacrobat/2019_decreto_commissario_155.pdf

27 03 2019

Regione Lazio Decreto del Commissario ad Acta 118

Recepimento "Accordo, ai sensi dell'articolo 4 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano sul documento recante "Protocollo per la valutazione di idoneit?del donatore di organi solidi".

http://www.malatidireni.it/filesito/testi/leggiacrobat/2019_decreto_commissario_118.pdf

12 03 2019

Regione Lazio Decreto del Commissario ad Acta 100

Recepimento dell'Intesa (Rep. Atti n. 16/CSR del 24 gennaio 2018), recante "Accordo, ai sensi dell'articolo 4, comma 1, del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano sul documento recante "Requisiti minimi strutturali, tecnologici e organizzativi delle strutture sanitare per lo svolgimento delle attivit?di trapianto di organi solidi da donatore cadavere. Criteri e procedure per l'autorizzazione e accreditamento delle strutture sanitarie, singole o afferenti ad un programma regionale di trapianto comprese le attivit?di trapianto pediatrico. Volumi minimi di attivit?e standard di qualit?delle strutture autorizzate"

http://www.malatidireni.it/filesito/testi/leggiacrobat/2019_DCA_U00100.pdf

04 01 2019

Regione Lazio rivalutazione contributi dialisi domiciliare 2018 

 

Ricordiamo che ai contributi erogati dalle ASL, va aggiunto il Bonus Energia previsto per il disagio fisico previsto dalla normativa nazionale leggi tutto sulla pagina del sito

Solo per l'emodialisi domiciliare il bonus acqua previsto dall'ACEA leggi tutto sulla pagina del sito

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LE ASL E GLI OSPEDALI

 REGIONALI LAZIO

Il nuovo numero Re-cup della Regione Lazio per le prenotazioni delle prestazioni sanitarie

Le esenzioni per patologia che ci riguardano aggiornate ai nuovi LEA 2017
Rinnovo della patente in dialisi e con trapianto di rene,

Regione Lazio esenzione bollo auto

Dieta aproteica

Prescrizione degli alimenti aproteici nella Regione Lazio

La Dialisi

da casa al centro dialisi con la

Cooperativa Sociale Dializzati Italia

e mail

Regione Lazio i contributi erogati dalle ASL il Decreto del Commissario ad Acta 441/2014 aggiornato al 2019

Quanto costa la benzina? Dal sito del Ministero dello Sviluppo economico per il contributo spese aggiornati 2019

Centri dialisi a Roma e nel Lazio

Strutture per RSA, riabilitazione e hospice con dialisi nel Lazio

Dialisi domiciliare

Come si accede alla dialisi domiciliare nella Regione Lazio

Contributi per la dialisi domiciliare della Regione Lazio aggiornati 2019

Bonus energia per la dialisi domiciliare

L'emodialisi domiciliare giornaliera la tecnologia del NxStage intervista al Professor Agostino Naso

Il trapianto

La dichiarazione di volonta' nei comuni

Per chi pensa a donare un rene al familiare

Regione Lazio percorso assistenziale al trapianto di rene

Regione Lazio i contributi erogati dalle ASL Legge regionale 41/2002

Centri trapianto in Italia e nel Mondo

Trasporti Urgenti per il trapianto. Aggiornamento 1 luglio 2016

Modalita'  di iscrizione ad un centro trapianti all'estero

Centro Nazionale Trapianti